Вестибулярная и проприоцептивная системы

Родителям и неспециалистам сложно оценить значимость этих двух систем. Здесь уместно привести в пример бухгалтерию: на нее никто не обращает внимания, пока все идет гладко. Только когда дела пошли наперекосяк, мы понимаем, какой хаос может возникнуть, если начинает пробуксовывать такой важный элемент инфраструктуры.

Вестибулярная система регулирует чувство равновесия и баланса по сигналам, поступающим при изменении положения глаз и головы. «Генеральный штаб» этой системы находится во внутреннем ухе. Проприоцептивная система получает сигналы от суставов и мышц, она позволяет нам определить местонахождение частей тела в пространстве и то, какие воздействия оказываются на них в данный момент.

Что это означает для ребенка:нарушения работы вестибулярной и проприоцептивной систем могут затруднять или делать невозможными обычные повседневные действия. Дети с такими проблемами могут буквально спотыкаться о свои собственные ноги, натыкаться на стены, падать со стульев. Они могут испытывать гравитационную нестабильность и чувствовать беспокойство, если им нужно сделать хотя бы один шаг. Им трудно подниматься по ступенькам, пользоваться общественным туалетом, ездить на велосипеде, сидеть на слишком высоком стуле или табурете без подставки для ног. То, что окружающие постоянно чего-то ждут от них (новых знаний, социальной активности), только увеличивает их беспокойство. Теперь вам будет нетрудно понять, почему многие дети с аутизмом избегают спортивных занятий, требующих выполнения разнообразных последовательных действий: занять конкретную позицию, выслушать инструкции, запомнить и продемонстрировать одно или несколько конкретных движений, постоянно помнить правила, понимать правила и взаимодействовать с другими участниками игры (они ведь еще и кричат, если ты что-то упускаешь).

Проблемы в работе вестибулярной и проприоцептивной систем не так легко распознать нетренированным взглядом. Велика вероятность того, что, не придав этому должного значения, мы не сможем их выявить и вылечить, тем самым оставляя ребенка один на один в его борьбе с пугающей и враждебной окружающей средой.

Вестибулярные нарушения влияют почти на все функции тела. Они могут стать причиной головокружительного (в прямом смысле слова) спектра симптомов: потери равновесия, хронической тошноты, искажения слуха (может быть ощущение ваты в ушах или эффект нечеткого радиосигнала), расстройства зрительного восприятия<окружающие объекты или текст кажутся размытыми или «скачущими», сложно сфокусировать взгляд, свет ламп может казаться просто ослепительным), хронической усталости, повышенной тревожности вплоть до депрессии. Кроме того, такому ребенку трудно сосредоточиться и запомнить что-либо. Список далеко не полон!

У детей с проприоцептивными нарушениями может быть странная, тяжелая походка, им сложно пользоваться карандашами и столовыми приборами, они испытывают трудности при выполнении действий, связанных с применением мелкой моторики. Они теряют равновесие, когда закрывают глаза, постоянно врезаются в предметы или натыкаются на них.

Кроме работы с психологами и педагогами важно уделить внимание занятиям физкультурой (конечно, под руководством специалиста). Эти занятия помогут решить проблемы с крупной моторикой и дадут ребенку возможность участвовать в спортивных играх со сверстниками. Узнайте о спецгруппах физического развития в вашем районе (например, лечебная физкультура при поликлиниках).

У специалистов по развитию есть очень эффективный инструмент, который называют «сенсорной диетой» или «сенсорной картой». Выявляются индивидуальные сенсорные потребности и составляется индивидуальное расписание занятий, которые помогут ребенку организовать входящие сенсорные сигналы. Ему станет легче их отслеживать и регулировать степень их воздействия, а следовательно, и собственную реакцию. Наблюдая и оценивая поведение в официальной и неформальной обстановке, специалист по развитию сможет:

- установить уровень сенсорной восприимчивости ребенка в течение всего дня (как те или иные сигналы влияют на его органы чувств);

- определить сенсорный статус ребенка (какие из его систем восприятия работают в усиленном режиме);

- выявить и отметить те особые ситуации или обстоятельства, в которых поведение ребенка выходит за рамки нормального (какая-то конкретная деятельность, местонахождение или люди и т.д.).

Эта информация прольет свет на проблему и поможет составить план развития в соответствии с конкретными особенностями каждого ребенка. Специалист по развитию предложит поделить день ребенка на фрагменты и поможет досконально спланировать занятия внутри каждого из этих временных отрезков. Такое расписание включает как активные игры, так и обучающие занятия или тихие спокойные игры. Это сочетание позволит удовлетворить сенсорные потребности ребенка и развлечет его. Кроме того, это поможет ребенку обрести чувство уверенности и контроля, а также осознать свои возможности, что способствует быстрому развитию его когнитивных и социальных навыков.

Забудьте о египетских пирамидах и висячих садах Семирамиды. Наши чувства - вот настоящие семь чудес света! Семь лет сенсорной терапии помогли превратить моего неговорящего, агрессивного малыша в уверенного в себе, отзывчивого школьника, художника, атлета и радостного подростка, каким все видят его сейчас. Я готова поставить памятник этой методике!

глава 3. Пожалуйста, помните о том,
что существует большая разница между тем,
чего я не хочу, и тем, чего не могу сделать.

Как вы думаете, шкура зебры белая с черными полосками или черная, но с белыми полосками? Спросите у десяти людей или посмотрите на десяти сайтах, и вы найдете двенадцать различных мнений. Шкура зебры кажется белой, украшенной черным рисунком, из-за того что полоски не сходятся под брюхом и не соединяются вокруг ног. Но в действительности она черная! Это нам всем урок от матери-природы, демонстрирующий, что события и явления не стоит трактовать слишком поспешно, основываясь только на первом впечатлении.

То же самое можно сказать почти обо всех особенностях аутизма. Как провести черту между тем, чего ребенок не хочет делать (просто отказывается выполнять), и тем, чего он не может (у него нет возможности выполнить конкретное задание)? Родители постоянно сталкиваются с категорическими «нет» ребенка: он не выполняет просьбы, не слушает инструкции, не прекращает барабанить пальцами по столу, уходит посреди предложения. Думаю, каждый сможет сам продолжить этот список. «Не может» и «не хочет» вовсе не взаимозаменяемые понятия. «Не хочет» подразумевает намеренное неподчинение. «Не может» говорит о том, что отказ выполнить что-то - это результат неумения, незнания или физической невозможности.

Понять разницу между «не могу» и «не хочу» очень просто. Главное - постоянно помнить о следующих непреложных истинах:

- любое поведение - это средство общения;

- любое поведение вызвано какими-то факторами.

Современные психологи выделяют шесть различных мотиваций поведения. В следующий раз, когда вы вновь поймаете себя на том, что говорите «Да он просто не хочет...» - остановитесь и оцените поведение вашего ребенка с точки зрения того, о чем прочтете ниже. Вы сами сможете убедиться в том, что по крайней мере некоторые «Я не хочу» в действительности оказываются «У меня нет возможности сделать это».

1. Сопротивление/уклонение: ребенок не знает, как сделать то, о чем вы просите, или это действие по каким-то причинам ему неприятно.

Большинство людей стремится улизнуть от выполнения неприятного задания. Игра, которую я вам предлагаю, называется «Найди причину отказа». Вам предстоит сыграть роль сыщика. Вы будете поражены, узнав, как часто неуступчивость и невыполнение просьб говорят об отсутствии необходимых знаний, умений или возможностей (думаю, речь идет почти о 100% случаев). Вероятные причины (можете заварить себе чашечку кофе, мы планируем задержаться здесь на какое-то время): ребенок не понимает инструкции/просьбы, не знает или не понимает правила/способа/порядка выполнения, его крупная или мелкая моторика недостаточно развиты, это действие оказывает чрезмерное влияние на сенсорную систему, задание вызывает физический дискомфорт или есть отвлекающие факторы (ребенок голоден или слишком устал). А может быть, ваши ожидания слишком завышены и данное задание пока слишком сложно для ребенка?

Вдобавок к этому ребенок наверняка боится неудачи и критики. В его мире все четко определено и поделено на черное и белое, все и ничего. Он либо считает свои ошибки и успехи грандиозными, либо просто не замечает их. Важно всегда предоставлять ребенку свободу выбора способа и сроков выполнения задания, не забывать рассказывать ему, что нужно делать, чтобы справиться с заданием на отлично.

Чаще всего ребенок отказывается выполнить просьбу из-за страха перед неудачей, он просто боится не справиться! Помогите ему. Ведь каждый новый успех придает ему уверенности в себе и вдохновляет на то, чтобы продолжать работать, стараться добиться отличных результатов и даже вызывает желание посостязаться!

2. Поиск внимания - ребенок ищет внимания взрослых или сверстников.

Хорошая новость - ребенок хочет взаимодействия! Плохая новость - неуместная общительность может нарушать программу занятий и режим семьи в целом. Если вас раздражают его «не хочу, не буду», остановитесь, глубоко вдохните и трезво оцените: знает ли он, как правильно привлечь к себе внимание или попросить помощи? Ребенка с аутизмом необходимо постоянно обучать навыкам социального взаимодействия. Прежде всего нужно постараться объяснить ему, как и когда обратиться к окружающим за помощью. Понаблюдайте за своим поведением. Получает ли ребенок достаточно внимания взрослых при успешном выполнении заданий? Получает ли он необходимое для утверждения его самооценки адекватное внимание сверстников? Важно честно ответить на вопросы: «Когда ваш ребенок получает больше внимания: когда ведет себя неподобающим образом или когда его поведение всех устраивает?», «Вы хвалите его так же часто (а лучше чаще!), как ругаете?»

Следите за тем, какое поведение вы подкрепляете. Если вы игнорируете ребенка, когда он спокоен и не нарушает общепринятых норм поведения, но немедленно обращаете на него внимание, когда он начинает плеваться или скакать по дивану, - что ж, ребенок получает то внимание, которого добивался, и вы сами убедили его в результативности неподобающего поведения. Акция - реакция. Помните о нашем принципе: любое поведение - это средство общения!

3. Саморегуляция - ребенок пытается расшевелить или, наоборот, успокоить гипо- или гиперактивный сенсорный канал, снижая собственную тревогу и дискомфорт.

В главе 2 мы обсуждали сенсорные нарушения, в основном уделяя внимание гиперчувствительности и тому, как она может препятствовать развитию и обучению ребенка. Навязчивое или необычное поведение может говорить о попытке саморегуляции. Ребенок лишь пытается выключить гиперчувствительный или, наоборот, разбудить неактивный канал связи с внешним миром. Приведем несколько примеров:

- Гипочувствительное зрение: ребенок раскачивается, трясет головой, бегает по лестнице или крутит перед собой различные предметы. Все это он проделывает, чтобы восполнить нехватку зрительных сигналов.

- Гипочувствительный слух: ребенок слишком громко разговаривает, любит шумные приборы (газонокосилки, фены, блендеры), грубо и небрежно обращается с игрушками, книгами и другими предметами, чтобы вызвать различного рода шумы, обожает звук льющейся воды (водопады, сильный напор воды в ванной, звук смыва в туалете), любит вибрирующие и жужжащие игрушки.

- Гипочувствительность тактильных ощущений: ребенок может причинять себе боль (кусать себя или колоть иголкой) и, казалось бы, не замечать этого (высокий болевой и температурный порог). Он может нарочно врезаться в предметы и других людей, а также любить тесную, тяжелую или грубую одежду.

- Гипочувствительность обоняния: ребенок может казаться чрезвычайно заинтересованным запахами своего тела и запахами других людей. Может есть несъедобные, но ярко пахнущие предметы: монеты, мыло, землю или зубную пасту. Он может демонстрировать нечувствительность к запахам, кажущимся другим людям неприятными, например, к запаху мочи (спокойное отношение к ночному недержанию) и кала (может размазывать его руками). Имейте в виду, что два последних факта также могут свидетельствовать о гипочувствительности тактильных ощущений.

- Гипочувствительность вкуса: ребенок может либо есть все, что попадается ему под руку, либо полностью отказываться от еды, может есть несъедобные предметы или любить необычные вкусовые сочетания (маринованные огурцы с мороженым, жареная картошка с персиковым йогуртом, сосиски со сгущенкой).

4. Развлечение/веселье - ребенок ищет ту манеру поведения, которая развеселила бы его и окружающих

Дети с расстройствами аутистического спектра часто не умеют играть, но при этом они могут быть очень изобретательны в поиске развлечений (это поистине прекрасное качество, что подтвердит вам любая мама, чей ребенок постоянно канючит: «Мне скучно, чем мне заняться?»). Если такое поведение ребенка повторяется снова и снова, то скорее всего он просто пытается сообщить вам, что ему очень хочется поиграть. Дорога открыта, босс, готовьте план игры!

5. Контроль - ребенок старается организовать и упорядочить окружающее пространство.

Поскольку аутичные дети имеют мало возможностей для управления свой жизнью, они часто относятся к ней как к непрекращающейся битве за то, чтобы хоть на что-то влиять. Их стремление к контролю может быть как явным (агрессивное поведение, которое может казаться вызывающим), так и пассивным (дети потихоньку, тайком продолжают делать то, что они хотят, не обращая внимания на попытки перенаправить их поведение).

Любой взрослый человек постоянно сталкивается с необходимостью выбора. Вы принимаете это как должное. Но умение выбирать требует многих умений, например, обоснования и принятия решений, а как раз их-то часто недостает ребенку с аутизмом.

Но есть и хорошая новость: поведение, которое кажется нам контролирующим, доказывает способность мыслить независимо и подтверждает наличие у ребенка собственных желаний и стремлений. Постарайтесь как можно чаще ставить ребенка перед выбором. Это поможет ему стать более успешным в жизни.

Нам очень часто хочется показать, «кто в доме хозяин», ребенку, который любой ценой добивается того, чтобы действовать по-своему. Но каждый раз, прежде чем одернуть его, вспомните о том, какие воспитательные цели вы поставили перед собой. Разве ваша цель -согнуть его волю, заставить покориться вашему авторитету и любой ценой добиться его покладистости? Или ваша цель - помочь ему постепенно акклиматизироваться в обществе и научиться социально приемлемому поведению, чтобы он мог расти как личность и занял свое место в этом мире? Когда Брайс был совсем маленьким, у него был очень ограниченный набор средств, чтобы сообщить нам, что с него довольно, он больше не хочет находиться там, где находится сейчас: он говорил об этом, но только один раз. И если мы в определенные и очень сжатые сроки (меньше пяти минут) не заканчивали мероприятие и не начинали собираться домой, то он просто разворачивался и уходил. Вы можете представить, как это было опасно! Я до сих пор покрываюсь пятнами от волнения, стоит мне только вспомнить один из тех моментов, когда я видела его маленькую спину, мелькавшую в толпе и удалявшуюся от меня. Мы очень быстро поняли, что когда Брайс хочет уходить, это не подлежит обсуждению, и все, что мы можем сделать, так это быстро попрощаться и уйти всем вместе. Значило ли это, что он «играл у нас на нервах»? Конечно, нет! Он просто сообщал нам, что уже достиг своей критической точки. Мы с уважением относились к его потребностям и меняли свои планы в соответствии с его возможностями. Нашей целью было дать Брайсу возможность контролировать ситуацию. Для этого нам потребовалось научиться постоянно следить за его сигналами, чтобы вовремя понять, что возможности его восприятия исчерпаны. С течением времени Брайс осуществил колоссальный прорыв в речевом развитии, приобрел уверенность в себе и многие другие навыки, необходимые для общения, расширил свои сенсорные возможности. Мы поступали так, как это было ему необходимо, и сегодня наш ребенок может ходить с нами практически повсюду.

6. Возмездие - ребенок хочет отомстить за то отношение, которое считает несправедливым.

Я включила этот пункт только потому, что это та причина, которую вы можете исключить первой.

«Он просто хочет отомстить мне!» - это не про вашего ребенка. Представления о справедливости и несправедливости требуют умения воспринимать и понимать мотивы и чувства других людей, а это, как известно, далеко не самая сильная черта детей с аутизмом. Продолжайте поиски. Этот вариант не подходит!

Следует помнить, что «не могу» - это двуликое чудовище. Оно может исходить как от ребенка, так и от вас! Из схватки с «не могу» ни один из вас не выпутается без потерь. Конечно, вы не можете повлиять на природные черты вашего ребенка, но вы, безусловно, можете управлять его воспитанием. Какую атмосферу вы создаете вокруг ребенка? Вы уверенный в себе человек, который решительно преодолевает возникающие трудности? Помните, что в значительной степени ребенок будет отражением своего окружения.

Повесть о двух отцах

«Я просто не могу с этим справиться».

Этого отца я встретила на своей самой первой встрече родителей детей-аутистов. О кризисах, отсутствии ответной реакции, аутостимуляциях и особенностях пищевых пристрастий своего сына он говорил следующее: «Моя жена справляется с этим гораздо лучше, чем я. Я предпочитаю сосредоточиться на финансовом вопросе и даю себе отчет в том, что я должен буду делать это всю жизнь. Я работаю над этим». Моей первой мыслью было: «Как, должно быть, устает его жена, да у нее, наверное, ни минуты свободной нет». Но тогда я была в самом начале пути. Позже я многое поняла, и теперь я готова отдать должное этому человеку за то, что он так охотно, честно и откровенно признал ограниченность своих возможностей и пытался найти конструктивную замену. Он понял, что его планы и цели как родителя теперь совсем другие, нежели он рисовал их себе раньше, они не стали хуже, просто изменились. Он не отрицал ситуацию. Он был внутри своей беды и работал над собой. Именно поэтому есть большая вероятность того, что со временем он сможет привыкнуть и приспособиться к своему нетипичному ребенку, что его отцовское «не могу» превратится в «могу и знаю как», и этим отношением он сможет кардинально изменить жизнь своего сына.

Его полной противоположностью был другой отец, один из наших знакомых. Он, как заезженная пластинка, постоянно повторял свои антиправительственные выступления о том, что возложение ответственности за вакцинацию на школы украло у него сына: «Я просто не могу установить с ним связь. Как вы думаете, каково это - все время помнить о том, что твой ребенок в конце концов может оказаться в тюрьме?» Что ж, я согласна, это чувство беспомощности ужасно, оно перевешивает даже сожаления и разбитые мечты. Но принятие решения (часто неосознанное) смотреть только назад и размышлять о том, что могло бы быть, а не направлять все свое внимание на неиспробованные возможности, превращает «не могу» (не имею возможности) в «не хочу» (отказываюсь делать это). Независимо от того, действительно ли вакцинация является причиной нынешнего состояния его сына, я не планирую обсуждать этот вопрос в рамках этой книги. В любом случае, это дискуссия постфактум. Ребенка нельзя «развакцинировать». Выбирая пораженческий настрой, а не интенсивную работу и активный подход, этот отец обрекает себя на паралич стремлений, страх и отчаяние. Его сыну восемь лет. Он веселый, четко выражающий свои мысли, умный и изобретательный ребенок. Но также он агрессивный, злой и часто срывающийся мальчик - такой же, как его папа. Отсутствие веры в силы и возможности, вечное плохо скрываемое «не можешь» поселяют в ребенке отчаяние и не оставляют ему надежды! Я предложила этому отцу: «Попробуй изменить свое отношение. Твой сын не может вдруг перестать быть аутистом. Он не сможет найти свой путь, без помощи взрослых. Пока ты живешь по принципу «не могу», жизнь твоего сына будет неполной, ты сам ограничиваешь его возможности. Для тебя "не могу" - это просто два коротких слова. Для тебя "не могу" - это лишь один вариант ив многих, перед тобой море возможностей, и ты свободен в своем выборе. Для твоего ребенка все не так. У тебя есть жизненный опыт, с помощью которого ты сможешь преодолеть эти трудности. И в конце концов, кто здесь взрослый? У кого есть силы, чтобы изменить порядок вещей?»

Печальнее всего то, что мы, взрослые, подчас сами уничтожаем то, к чему стремимся. Если больше всего на свете вы хотите видеть своего ребенка любознательным, уверенным в себе оптимистом, то именно таким человеком вы и должны стать сами. Будьте внимательны, постарайтесь найти в вашем ребенке хотя бы самые крошечные ростки этих качеств. Развивайте их не покладая рук. Возможно, на первых порах изменения покажутся вам совсем незначительными. Не отчаивайтесь, эта работа обязательно принесет свои плоды. Следите за тем, какому поведению ребенка вы уделяете больше внимания. Вы уверены, что хотите общаться с ним именно так? Если вы не верите в победу, то как в нее сможет поверить ваш ребенок?

Если вы думаете: «Я не знаю, как общаться с ним», «У меня нет ни времени, ни сил, чтобы подстраиваться под него», «Я ничего не могу поделать со сложившейся ситуацией», вам вряд ли стоит ожидать положительных результатов и благоприятных изменений. Только в мире, где отдают должное даже самым крошечным успехам ребенка, он сможет перешагнуть через все препятствия и без страха вступить во взрослую жизнь.

Вы можете провести годы, сожалея о потерянных возможностях и разбитых мечтах, но стоит ли постоянно тяготиться этим? Только представьте, каких грандиозных результатов вы сможете достичь, если перенаправите энергию в позитивное русло? Именно это и есть прогресс.