О возможностях оценки результативности реабилитационной помощи пациентам с ограничениями жизнедеятельности на основе ЛВЕ ИКС
Денисенков А.И., Лосев О.Э., Лукьянова И.Е., Орлова Г.Г.
НФ ЛВЕ ИКС, г. Москва
Инвалидность наряду с показателями заболеваемости, физического развития, группой медико-демографических критериев является важным индикатором состояния здоровья детского населения.
По мнению экспертов ВОЗ, доля тяжелой детской инвалидности составляет в мире 1-2% от детской популяции и, согласно прогнозам, численность данного контингента детей будет неуклонно расти.
Ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 000 детей с врожденными и наследственными заболеваниями, из них более половины, как показывает практика, признаются в дальнейшем инвалидами.
В настоящее время в нашей стране насчитывается около 80 000 детей-инвалидов, что составляет примерно 2% детской популяции. В структуре причин детской инвалидности преобладают нарушения функций ЦНС, умственная отсталость, нервно-психические и нервно-мышечные нарушения, нарушения скелета. Существенную роль играют также нарушения слуха, зрения, а также функциональные органные нарушения при хронических соматических болезнях.
Рост детской инвалидности в стране позволил важнейшим приоритетом называть профилактику детской инвалидности, связывая её с разными медико-социальными факторами, а также особое внимание уделять проблемам комплексной реабилитации.
Развитие реабилитационной службы на первый план поставило проблему прогностических оценок результативности реабилитационной помощи. В связи с этим среди международных классификаций, разработанных Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ), особое место принадлежит Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, сокращенно МКФ. Всеобъемлющая цель МКФ — обеспечить унифицированным стандартным языком и определить рамки для описания показателей здоровья и показателей, связанных со здоровьем. Она вводит определения составляющих здоровья и некоторых, связанных со здоровьем составляющих благополучия (таких как образование и труд). Таким образом, домены, имеющиеся в МКФ, могут рассматриваться как домены2 здоровья и как домены, связанные со здоровьем. Эти домены описаны с позиций организма, индивида и общества посредством двух основных перечней: 1) функции и структуры организма (B-Body), 2) активность (A-Activity) и участие (P-Participation). Как классификация, МКФ системно группирует различные домены индивида с определенным изменением здоровья (например, указывает, что индивид с заболеванием или расстройством делает или способен делать). Функционирование является общим термином для констатации положительного или нейтрального аспектов функций организма, активности и участия, точно так же термин ограничения жизнедеятельности относится ко всем нарушениям, ограничениям активности и ограничениям возможности участия. Кроме того, МКФ содержит перечень факторов окружающей среды, которые взаимодействуют со всеми этими категориями. Таким образом, она позволяет пользователю практически отразить профиль функционирования и ограничений жизнедеятельности индивида, отраженный в рамках различных доменов.
Процесс пересмотра МКФ с самого начала выиграл от привлечения к участию в нем лиц с ограничениями жизнедеятельности и их организаций. В частности, в процесс пересмотра внесла свой вклад Международная Организация Инвалидов, что отражено в МКФ.
ВОЗ признает важность полноценного участия лиц с ограничениями жизнедеятельности и их организаций в пересмотре классификации функционирования и ограничений жизнедеятельности. Как классификация, МКФ послужит основой и для оценки, и для исследования ограничений жизнедеятельности во многих научных, клинических, управленческих сферах и в социальной политике. Предметом особой заботы также является то, чтобы МКФ не использовалась как средство для ущемления интересов лиц с ограничениями жизнедеятельности.
В частности, ВОЗ признает, что сами термины, используемые в классификации, несмотря на лучшие намерения, могут считаться ярлыком или клеймом. Из-за этих сомнений было принято решение полностью исключить термин "социальная недостаточность", вследствие его сопутствующего уничижительного значения в английском языке, и не использовать термин ''ограничение жизнедеятельности " как название составляющей, а оставить его как обобщающий термин.
Однако остается трудный вопрос, как лучше обращаться к индивидам, испытывающим некоторую степень функциональных ограничений или ограничений возможностей. МКФ использует термин "ограничения жизнедеятельности" для обозначения многомерного явления как результата взаимодействия между людьми и их физическим и социальным окружением. В силу ряда причин, когда этот вопрос встает перед индивидами, некоторые предпочитают использовать термин "лица с ограничениями жизнедеятельности", в то время как другие предпочитают термин "инвалиды" В свете этих различий ВОЗ не следует практике предпочтения одного подхода другому, что не свойственно и МКФ. Вместо этого ВОЗ подтверждает важный принцип, что люди имеют право называть себя так, как сами они сочтут нужным.
Кроме того, важно подчеркнуть, что МКФ вообще не классифицирует людей. Это классификация характеристик здоровья людей в условиях контекста их индивидуальных жизненных ситуаций и воздействий окружающей среды. Это взаимодействие характеристик здоровья и контекстовых факторов, которые приводят к ограничениям жизнедеятельности. И если они возникают, то не следует ограничиваться или давать индивиду характеристику исключительно в терминах нарушений, ограничений активности или ограничений возможности участия. Например, вместо термина " умственно отсталый человек " классификация использует фразу " человек с проблемой в навыках обучения ". МКФ дает возможность избежать использование терминов, которые обозначают изменение здоровья или ограничения жизнедеятельности человека, и всегда использует, если не положительный, то нейтральный и конкретный язык.
Далее, чтобы успокоить законную озабоченность систематическим развешиванием ярлыков на людей, способ выражения категорий в МКФ нейтральный, позволяющий избежать уничижения, стигматизации и излишних комментариев. Вместе с тем этот подход вносит проблему, которую можно обозначить как "сглаживание терминов ". Отрицательные атрибуты изменения здоровья и то, как другие люди реагируют на это, независимы от терминов, определяющих состояние. Как бы ограничения жизнедеятельности ни назывались, они существуют независимо от ярлыков. Вопрос не только в проблеме языка, а, главным образом, в отношении других индивидов и общества к ограничениям жизнедеятельности. И что необходимо - это правильное понимание и использование терминов и классификации.
ВОЗ продолжит прилагать усилия, призванные гарантировать, что люди с ограничениями жизнедеятельности получат пользу от классификации и оценки и не будут лишены прав или подвергнуты дискриминации.
В тексте МКФ высказывается надежда, что лица с ограничениями жизнедеятельности непосредственно сами внесут вклад в использование и развитие МКФ во всех ее секторах.
Так же как ученые, менеджеры и политики, лица с ограничениями жизнедеятельности помогут разработать протоколы и инструменты, основанные на классификации МКФ. Эта классификация выступает также как потенциально мощный инструмент защиты на основе доказательств. Она обеспечивает надежными и сопоставимыми данными для влияния на ситуацию. Политическое принятие того положения, что ограничения жизнедеятельности являются результатом барьеров окружающей среды, так же как и изменений здоровья или нарушений, должно появиться сначала в планах исследований и затем найти валидные и надежные доказательства. Эти доказательства могут привести к важным социальным изменениям для лиц с ограничениями жизнедеятельности во всем мире.
Приводим ряд терминологических характеристик, имеющих большое практическое значение для реабилитологов:
Показатели здоровья и домены здоровья. Показатель здоровья - это уровень функционирования в пределах данного домена здоровья МКФ. Домены здоровья обозначают области жизни, интерпретирующиеся в рамках понятия "здоровье", т.е. те, которые при учете факторов здоровья могут быть определены как изначально обусловленные факторами здоровья. МКФ не устанавливает фиксированную границу между доменами здоровья и доменами, связанными со здоровьем. Может быть переходная (серая) зона, связанная с разными концептуальными представлениями об элементах здоровья и элементах, связанных со здоровьем, которая может отражаться в доменах МКФ.
Показатели, связанные со здоровьем, и домены, связанные со здоровьем.Связанный со здоровьем показатель - это уровень функционирования в пределах данного в МКФ домена, связанного со здоровьем. Домены, связанные со здоровьем - это те области функционирования, которые, имея значимые отношения к изменению здоровья, непосредственно или первично определяются не столько факторами здоровья, сколько другими факторами, способствующими благополучию. В МКФ представлены только те домены благополучия, которые связаны со здоровьем.
Изменение здоровья — это общий термин для болезни (острой или хронической), расстройства, повреждения или травмы. Изменение здоровья может также включать другие обстоятельства, такие как беременность, старение, стресс, врожденную аномалию или генетическую предрасположенность. Изменения здоровья кодируются в МКБ -10.
Функционирование — это общий термин для функций и структур организма, активности и участия. Он обозначает позитивные аспекты взаимодействий между индивидом (с изменением здоровья) и контекстовыми факторами индивида (факторы окружающей среды и личностные факторы).
Ограничения жизнедеятельности — это общий термин для нарушений, ограничений активности и ограничений возможности участия. Он обозначает негативные аспекты взаимодействий между индивидом (с изменением здоровья) и контекстовыми факторами индивида (факторы окружающей среды и личностные факторы).
Функции организма — это физиологические функции систем организма (включая психические функции). Термин "организм" относится к человеческому организму как единому целому; следовательно, он включает головной мозг. Таким образом, умственные (или психические) функции относятся к категориям функций организма. Стандартом этих функций должна быть статистическая норма для людей.
Структуры организма — это структурные или анатомические части организма, такие как органы, конечности и их компоненты, классифицированные в соответствии с системами организма. Стандартом этих функций должна быть статистическая норма для людей.
Нарушение — это утрата или отклонение от нормы структуры тела или физиологической функции.
Физиологические функции включают и умственные функции. Термин отклонение в данном случае используется для отражения значимого отклонения от общепринятых статистических норм (т.е. как отклонение от средней популяционной величины, принятой в качестве стандартной нормы) и он должен использоваться только в этом смысле.
Активность — это выполнение задачи или действия индивидом. Она представляет индивидуальную сторону функционирования.
Ограничение активности — это трудности в осуществлении активности, которые может испытывать индивид. Ограничение активности может варьировать от легкого до тяжелого качественного или количественного отклонения в выполнении активности, как по форме, так и по величине, в сравнении с людьми без изменения здоровья.
Участие — это вовлечение индивида в жизненную ситуацию. Оно представляет социальные стороны функционирования.
Защита лиц с ограничениями жизнедеятельности также может быть усилена при использовании МКФ. Поскольку первичная цель защиты состоит в том, чтобы определить направления работы, которая может улучшить уровень участия лиц с ограничениями жизнедеятельности, МКФ может помочь в идентификации того, в чем заключается основная "проблема" ограничения жизнедеятельности: в окружающей среде с ее барьерами или с отсутствием облегчающих факторов, в снижении потенциальной способности непосредственно самого индивида или в комбинации названных факторов. Посредством этого выяснения могут контролироваться и измеряться соответствующие вмешательства и эффективность их воздействия на уровень участия. Таким образом могут быть достигнуты конкретные ожидаемые результаты и цели защиты лиц с ограничениями жизнедеятельности
Ниже даны примеры, представляющие применение концепций МКФ в различных ситуациях. Они призваны помочь пользователям понять предназначение и способы применения основных концепций классификации и ее параметров:
Нарушения, не приводящие к снижению потенциальной способности, но вызывающие проблемы реализации:
Ребенок с диабетом имеет нарушение функции: функция поджелудочной железы по выработке инсулина неадекватная. Диабет может контролироваться медикаментозно, а именно инсулином. Когда функции организма (уровень инсулина) контролируются, снижения потенциальной способности, связанные с нарушениями, отсутствуют. Однако ребенок с диабетом, из-за того, что вынужден ограничивать употребление сахара, вероятно, может иметь проблемы реализации в обществе с друзьями или знакомыми во время совместного приема пищи. Недостаток соответствующей пищи будет создавать барьер. Поэтому, несмотря на отсутствие ограничений потенциальной способности, вовлечение ребенка в жизнь общества в реально окружающей его среде будет снижено, если не предпринять шаги, гарантирующие обеспечение его соответствующими продуктами.
Нарушения, приводящие к снижениям потенциальной способности, которые, в зависимости от обстоятельств, сопровождаются или не сопровождаются проблемами реализации:
Существенное отклонение интеллектуального развития - это умственное нарушение. Оно может привести к некоторому снижению потенциальной способности индивида в различных категориях. Факторы окружающей среды, однако, могут влиять на полноту реализации индивида в различных доменах жизни. Например, ребенок с этим умственным нарушением мог бы испытывать незначительное стеснение в окружающей среде с невысокими требованиями для общей популяции, где от ребенка требуется выполнение набора простых, повторяющихся задач. В данной окружающей среде ребенок хорошо реализуется в различных жизненных ситуациях.
Такой же ребенок, растущий в окружающей среде конкуренции и высоких требований, мог бы испытывать больше проблем реализации в различных жизненных ситуациях, по сравнению с предыдущим ребенком.
Этот пример обращает внимание на два аспекта, которые следует учитывать. Первый - это то, что популяционная норма или стандарт, с которыми сравнивается функционирование индивида, должен соответствовать реальному окружению. Второй - это то, что присутствие или отсутствие факторов окружающей среды может оказывать или облегчающее, или тормозящее влияние на функционирование.
Предшествующее нарушение, не приводящее к снижению потенциальной способности, но вызывающее проблемы реализации:
Индивид, восстановившийся после острого психоза, но имеющий ярлык душевнобольного, может иметь проблемы в реализации в доменах занятости или межличностных взаимодействий из-за негативного отношения людей в его окружении. Поэтому его вовлечение личности в процесс занятости и в общественную жизнь сдерживается.
Различающиеся нарушения и снижения потенциальной способности, которые приводят к появлению сходных проблем реализации:
Индивид может быть не принят на работу из-за выраженных нарушений (квадриплегия), которые не совместимы с условиями труда (например, использование компьютера с ручной клавиатурой). Рабочее место для облегчения реализации индивида специально не адаптировано, (например, программным обеспечением распознания голоса, позволяющим заменить ручную клавиатуру).
Другой индивид, с менее выраженной квадриплегией, может иметь потенциальную способность для выполнения задач, связанных с работой, но не может получить работу, так как превышена квота приема на работу лиц с ограничениями жизнедеятельности.
Третий индивид, имеющий ограничения активности, которые корригируются использованием кресла-каталки, способный к выполнению требуемой работы, не может быть принят на работу из-за недоступности рабочего места при передвижении на кресле-каталке.
Наконец, индивид, использующий кресло-каталку, может быть принят на работу, имеет потенциальную способность выполнять работу и фактически справляется с ней при данных условиях работы. Тем не менее, этот индивид все же может иметь проблемы реализации в доменах межличностных взаимодействий с коллегами, потому что отсутствует доступ к местам отдыха во время рабочего перерыва. В данном случае, проблему реализации в обществе на рабочем месте можно предотвратить, обеспечив этот доступ.
Все четыре индивида имеют проблемы реализации в домене трудовой занятости из-за различных факторов окружающей среды, взаимодействующих с изменением здоровья или нарушением. Для первого индивида имеются барьеры окружающей среды в виде отсутствия приспособления рабочего места и, вероятно, отрицательного отношения. Второй индивид сталкивается с отрицательным отношением к трудовой занятости лиц с ограничениями жизнедеятельности. Третье лицо стоит перед недоступностью созданной человеком окружающей среды, и последний встречает негативное отношение к ограничениям жизнедеятельности вообще.
Предполагаемые требования МКФ, идеального и минимального набора данных для информационных систем или исследований
| Функции и структуры организма | Раздел и код | Классификационные блоки и категории | |
| Зрение | b210-b220 | Зрение и связанные с ним функции | |
| Слух | b230-b240 | Слух и вестибулярные функции | |
| Речь | b310-b340 | Функции голоса и речи | |
| Пищеварение | b510-b535 | Функции пищеварительной системы | |
| Экскреторные функции | b610-b630 | Функции выделения мочи | |
| Фертильность | b640-b670 | Половые и репродуктивные функции | |
| Сексуальная активность | b640 | Сексуальные функции | |
| Кожа и обезображивание | b810-b830 | Кожа и относящиеся к ней структуры | |
| Дыхание | b440-b460 | Функции системы дыхания | |
| Боль | b280 | Боль | |
| Аффект11 | b152-b180 | Специфические умственные функции | |
| Сон | b134 | Глобальные умственные функции | |
| Энергичность | b130 | Глобальные умственные функции | |
| Сознание11 | b140, b144, b164 | Внимание, память и умственные функции высокого уровня | |
| Активность и участие | |||
| Общение | d310-d345 | Восприятие и составление сообщений при общении | |
| Мобильность11 | d450-d465 | Ходьба и передвижения | |
| Проворство | d430-d445 | Перенос, перемещение и манипулирование объектами | |
| Самообслуживание11 | d510-d570 | Самообслуживание | |
| Обычная деятельность11 | 6 и 8 | Бытовая жизнь, Главные сферы жизни | |
| Межличностные взаимоотношения | d730-d770 | Специфические межличностные отношения | |
| Социальное функционирование | d910-d930 | Жизнь в сообществах, общественная и гражданская жизнь |
Таким образом, комплексный подход к исследованию нарушений основных структур и функций организма согласно МКФ, с использованием медицинской документации, личного опроса, осмотра и наблюдения пациентов позволяет выявлять существенные различия в избранных для исследования групп, что очень важно для дальнейшей оценки результативности реабилитационной помощи пациентам с ограничениями жизнедеятельности на основе ЛВЕ ИКС.
Коррекция нарушений развития сенсорных систем у детей с диагнозом Ранний детский аутизм, а также при других вариантах дизонтогенеза, сопровождающихся особенностями развития аутистического спектра
Шпицберг И.Л., психолог, руководитель реабилитационного центра «Наш Солнечный Мир», член НФ ЛВЕ и ИКС,
старший научный сотрудник Института проблем инклюзивного (интегративного) образования, г. Москва
"Нужно спрашивать, каковы особенности сперва соответственно сущности, затем - соответственно возможности и, наконец,- соответственно действительности."
Ямвлих, "О египетских мистериях".(около 300 г.н.э.)
«Внутренний слух - главнейшая вещь в Стратегии. Особенно важно понимать ритм фона, иначе твоя Стратегия станет неуверенной.
Ты выигрываешь схватку с помощью ритма Пустоты, рождающегося из верного маневра, опрокидывающего расчеты противника, ибо используешь ритм, которого враг не слышит.»
Миамото Мусаси, «Книга пяти колец» 1645 г.
Введение
Аутичный ребенок идет сквозь мир, наполненный яркими сенсорными переживаниями, своим собственным, освещенным тусклым светом коридором. Стены этого коридора, незримо воздвигнутые ребенком, не пропускают ни света, ни звука. Коридор полон отголосков, отзвуков, отблесков. Отраженный от стен звук, эхо отраженной речи, пробивающиеся сквозь узкие щели в стенах полоски света проецируют на стены фрагменты событий реального мира.
Ребенок идет по этому коридору, наслаждаясь неуязвимостью и одиночеством. Даже если в реальности в этот момент мама ведет его за руку через давку Московского метрополитена.
Постановка проблемы
Принимая факт существования особенностей сенсорного восприятия у детей с аутичными проявлениями, невероятно интересно, как им удается оставаться невозмутимо равнодушными к ярким вспышкам света, к громким звукам и шумной толпе.
В последние годы возникает все больше случаев выявления нарушений развития аутистического спектра у детей различных возрастных групп. Безусловно это вызвано и некоторой «модой» на данный диагноз и повышением общего уровня знаний об этом заболевании в среде диагностов. Однако, часто основной причиной выставления данного диагноза становится невозможность формирования представления о возможных путях восстановительного лечения и реабилитации. И тогда, диагноз – аутизм оказывается своеобразным оправданием отсутствия ясной коррекционной стратегии у специалистов.
Действительно, в работе с такими детьми специалисты сталкиваются с целым рядом практически непреодолимых трудностей.
Врачи-психиатры сталкиваются с низкой эффективностью терапевтического воздействия психотропных препаратов (в первую очередь – нейролептиков) на детей с диагнозом - РДА. В ряде случаев удается удачное использование препаратов в качестве «корректоров поведения» но такие случаи, к сожалению, не являются правилом. Использование ноотропных препаратов часто приводит к формированию избыточного возбуждения у детей и существенно препятствует организации коррекционной работы. К сожалению, нередко реакция ребенка на известный и давно применяемый препарат оказывается парадоксальной. В настоящее время в международной практике практически отсутствуют примеры «излечения» аутизма медикаментозными средствами. Наиболее удачным считается сочетание медикаментозной поддержки с коррекционно-педагогической работой. Однако, часто подбор лекарств занимает не один месяц а то и год а в случае с быстро формирующейся аутичной блокадой потеря времени оказывается невосполнимой.
Специалисты – дефектологи, в свою очередь, испытывают серьезные трудности в организации занятий с детьми с ранним детским аутизмом. Такие дети, обладая уникальной но невероятно избирательной памятью отказываются запоминать «элементарные» вещи. Выстраивают простые и сложные последовательности из различных предметов и действий и при этом отказываются воспроизводить предлагаемые специалистом простые схемы. Имеют структурное представление о многих объектах и явлениях внешнего мира и одновременно не могут разобраться в повседневных, очевидных для любого маленького ребенка причинно-следственных связях.
Чаще всего, основной проблемой в организации коррекционно-педагогической работы с детьми имеющими нарушения аутистического спектра оказывается невозможность установления «общего языка» между специалистом и ребенком.
Аутичный ребенок воспринимает внешний мир способом слишком отличающимся от восприятия специалиста.
Невероятно интересным также кажется тот факт, что поведенческие признаки свойственные детям с диагнозом РДА также встречаются у детей с совершенно другими заболеваниями (такими как ДЦП, синдром Дауна и др.)
Можно предположить, что в случае нарушения процессов и «механизмов» восприятия, вызванного разными причинами, ребенок выстраивает «аутичную» модель адаптации к внешнему миру как наиболее результативную и наименее травматичную.
Все существующие основные диагностические системы (ДСМ-III-Р, ДСМ-IV и МКБ-10) сходятся в том, что для постановки диагноза аутизма должны присутствовать 3 основных нарушения: недостаток социального взаимодействия, недостаток взаимной коммуникации (вербальной и невербальной) и недоразвитие воображения, которое проявляется в ограниченном спектре поведения. См. (Лебединская К.С., Никольская О.С. Диагностическая карта. Исследование ребенка первых двух лет жизни при предположении у него раннего детского аутизма // Диагностика раннего детского аутизма. — М.: Просвещение, 1991).
Во многих исследованиях природы и структуры особенностей развития детей с дизонтогенезом с особенностями аутистического спектра подтверждают гипотезу о гиперсензитивном восприятии, свойственном им на ранних этапах онтогенеза
(Houzel D. Le monde tourbillonnaire de l'autisme, in «Approche psychanalytique de l'autisme infantile», Lieux de l'enfance, n°3, 1985; Лебединская К.С., Никольская О.С. Диагностика раннего детского аутизма: начальные проявления. - М.: Просвещение, 1991; Гилберг К., Питерс Т. Аутизм: медицинские и педагогические аспекты. – СПб.,1998; Манелис Н.Г. Ранний детский аутизм: психологические и нейропсихологические механизмы/Н.Г. Манелис // Школа здоровья. -1999. - № 2;).
Таким образом, согласно этой гипотезе, становится очевидной невозможность адекватного развития сенсорных систем у аутичных детей.
Также можно предположить, что дефект развивается как в процессе раннего формирования сенсорных систем (до 1,5–2 лет), так и впоследствии, в результате использования патологически сложившегося «сенсорного стереотипа».
О.С. Никольская, один из ведущих отечественных специалистов в области изучения и коррекции раннего детского аутизма и сходных расстройств у детей, полагает, что у аутичных детей нарушено развитие системы аффективной организации сознания и поведения в целом (Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. — М.: Теревинф, 2000. С. 29). К этому приводят два патогенных фактора: нарушение возможности активно взаимодействовать с окружающей средой и снижение порога аффективного дискомфорта в контактах с миром (другими словами, повышенная чувствительность аутичных детей к любым сенсорным раздражителям).
В норме ребенок учится распознавать внешние объекты максимально достоверно за счет:
1. оттачивания техники «фиксации» на объекте, используя навыки игнорирования вторичной, шумовой информации;
2. синтеза различных сенсорных сигналов от различных сенсорных систем и анализа различных качеств и свойств объекта.
При развитии по аутистическому типу, так как большинство поступающих сенсорных сигналов воспринимаются как избыточные, ребенок вынужден обучаться процессам «игнорирования», снижения интенсивности поступающего сигнала. В результате «у ребенка фиксируется реакция ухода от направленных на него внешних воздействий» (Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М., 2000).
Вместо последовательного развития и совершенствования сенсорных систем в направлении изучения окружающего мира у ребенка развивается механизм игнорирования внешних сигналов. В то же время интенсивно развивается чувствительность по направлениям, несущим минимум сенсорной информации - вместо насыщенного сенсорными сигналами фронтального направления развиваются периферические зрительные и слуховые поля. Избегаются любые яркие (интенсивные) сенсорные стимулы, ребенок избегает глазного контакта, плачет, когда его берут на руки. Сенсорные механизмы отстраиваются так, чтобы, воспринимая минимум сенсорной информации, тем не менее давать ребенку представление о внешнем мире. Поэтому не формируется синтез различных сенсорных систем (зрительной, слуховой, кинестетической), не формируется бинокулярное зрение и биноуральный слух.
Если посмотреть, как аутичный ребенок отслеживает руку взрослого, звенящую в колокольчик, можно заметить, что он или смотрит, или слушает, и никогда не делает того и другого одновременно. Синтез сенсорных стимулов у ребенка – аутиста происходит только лишь в процессе формирования ребенком аутостимуляций – процесса призванного за счет своей высокой интенсивности отвлекать от всех остальных внешних стимулов.
В течение 7 лет в США группой специалистов нейрофизиологов проводилось исследование целью которого было выявление морфо-функциональных особенностей нервной системы детей с аутизмом. Данные, опубликованные в марте 2007 года свидетельствуют о несформированности у детей репрезентативной группы специфических зон сенсорной интеграции в первую очередь – угловой извилины.
Можно предположить, что для реализации задач, связанных с игнорированием, аутичный ребенок тренирует и совершенствует механизмы фиксации, добиваясь максимального самопоглощения свойствами выделяемого объекта. Одновременно с выбором наименее информативных сенсорных направлений как приоритетных в восприятии внешнего мира у ребенка формируется устойчивая система замещений предполагаемых незнакомых (и, следовательно, потенциально опасных) стимулов хорошо известными собственными - формируются «аутостимуляции», стереотипии. В этом процессе также ведущую роль играет развитие механизмов фиксации.
К стереотипности приводит необходимость взять под контроль контакты с миром и оградить себя от дискомфортных впечатлений (Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М., 2000).
Аутостимуляции могут быть как «подкрепляющего», так и «замещающего» характера в зависимости от поглощенности процессом и возможности совмещения стереотипной и произвольной деятельности.
Таким образом, ребенок останавливается на «аутичном» варианте механизма саморегуляции как на наиболее адаптивном в его случае.
В дальнейшем, когда острый (сенситивный) период проходит, ребенок продолжает осваивать внешний мир уже более спокойно, используя свою специфически отстроенную сенсорную систему. Совершенствуются периферические сенсорные направления, мир воспринимается дискретными сигналами, не связанными ни в рамках одной сенсорной системы, ни в синтезе различных систем. Стереотипии занимают существенное, главенствующее место в общей «сенсорике» аутичного ребенка, подразделяясь на «замещающие» и «подкрепляющие». «Замещающие» практически полностью вытесняют внешние сенсорные стимулы, «подкрепляющие» обеспечивают стабильное самоощущение, не препятствуя восприятию внешней информации.
В международной и отечественной практике существует множество подтверждений представления об искаженном механизме восприятия у аутичных детей (The Biology of the Autistic Syndromes.Coleman and Gillberg (eds). Praeger, 1985; Лебединская К.С. Ранний детский аутизм/Нарушения эмоционального развития как клинико-дефектологическая проблема. - М.: НИИ дефектологии РАО, 1992; Башина В.М. Ранний детский аутизм/Исцеление: Альманах. — М., 1993; Баенская Е.Р. Особенности раннего аффективного развития аутичного ребенка в возрасте от 0 до 1,5 лет/Дефектология. - 1995. - № 5; A Clinicopathological Study of Autism. Bailey A, et al./Brain. 121, 1998; Гилберг К., Питерс Т. Аутизм: медицинские и педагогические аспекты. – СПб.,1998; Богдашина О. Аутизм: определение и диагностика. - Донецк, 1999; Манелис Н.Г. Ранний детский аутизм: психологические и нейропсихологические механизмы/Н.Г. Манелис // Школа здоровья. -1999. - № 2).
Как отмечают О.С. Никольская и ее коллеги, развитие восприятия аутичного ребенка отмечено нарушением ориентировки в пространстве, искажением целостной картины реального предметного мира, а также изощренным вычленением отдельных ощущений собственного тела и звуков, красок или форм окружающих вещей (Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. 2000.).
В отечественной практике один из основных подходов к коррекции состояния детей с РДА и сходными нарушениями был предложен К.С. Лебединской, а затем продолжен и развит О.С. Никольской и сотрудниками ее лаборатории. Суть подхода заключается в своего рода лечебном воспитании ребенка, направленном на развитие осмысленного взаимодействия ребенка с окружающим миром. Первой задачей является установление эмоционального контакта с ребенком. Специалист привлекает внимание ребенка – сначала не к себе, а к приятному сенсорному эффекту, насыщая ребенка разнообразными сенсорными впечатлениями, в том числе путем зрительной, вестибулярной и звуковой стимуляции, при этом постоянно отслеживая реакцию ребенка. Во время работы с ребенком специалист связывает себя, свое лицо, улыбку, голос с привычной аутостимуляцией ребенка. Установление и развитие эмоциональной связи дает специалисту возможность помочь аутичному ребенку перейти от защиты к постепенному освоению мира.