1. Главная
  2. Медицина
  3. Карта пациента с орфанными заболеваниями

Карта пациента с орфанными заболеваниями

Карта пациента с орфанными заболеваниями

Паспортная часть

Внимание!!!

Поля без заливки серым цветом заполняются по возможности

Поля с серой заливкой обязательны для заполнения

I. ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ О БОЛЬНОМ

1. Заполните, пожалуйста, общие сведения о больном

1.1. Информированное согласие (ИС) на обработку персональных данных (ПД) по ФЗ-152 1.Подписано 2. Не подписано  
1.2. Дата подписания информационного согласия qq qq qqqq (число, месяц, год) Если вводим архивные данные, то вносится дата ввода пациента в регистр.  
1.3. Дата обращения в настоящее учреждение qq qq qqqq  
1.4. Фамилия* ___________________________________Текстовое поле  
1.5. Имя* ___________________________________Текстовое поле  
1.6. Отчество* ___________________________________Текстовое поле  
* Если изменились данные Фамилия, Имя, Отчество, то при нажатии кнопки «Изменить ФИО» появляются поля для заполнения Дата внесения изменений qq qq qqqq (число, месяц, год)  
Фамилия________________ Имя _________________ Отчество ________________  
1.7. Дата Рождения qq qq qqqq (число, месяц, год)  
1.8. Пол: 1. Мужской q 2. Женский q  
1.9. СНИЛС _____Числовое поле___  
1.10. Национальность пациента справочник Регион рождения пациента справочник Другая страна ___текст  
1.11. Национальность матери справочник Регион рождения мамы справочник Другая страна ___текст  
1.12. Национальность отца справочник Регион рождения папы справочник Другая страна ___текст  
1.13. Номер полиса ОМС ___текстовое поле____ Название страховой компании _____текстовое поле____    
2. Вкладка «Адрес и контактная информация»  
Адрес по прописке  
2.1. Регион справочник  
ПОДСКАЗКА: Если адрес прописки отличается от адреса проживания, заполните, пожалуйста пункт 2.4     Индекс __ч.п. Район/ Город справочник __________________________  
Улица _____________ Дом ______ Корпус _________ Квартира _____  
Населённый пункт _____ Страна ______  
2.2. Адрес проживания совпадает с адресом прописки Список: 1. Да 2. Нет  
2.3. Если ответ в 2.2. Нет, то поля: Регион проживания справочник Город справочник Индекс ______  
Улица Дом Корпус/строение _________ Квартира  
Населённый пункт/Страна Дом ______   Квартира _____  
Если отмечено галочкой что Передача в другой регион, то полня: Способ передачи*   Регион прибытия/убытия* Передача в другой регион 1.Да 2.Нет
  1. Прибыл
 
  1. Выбыл
Справочник
2.4. Контактный телефон _________________________________________Текстовое поле  
2.5. Ф.И.О. родственника/официального представителя       _________________________________________Текстовое поле  
2.6. Контактный телефон родственника/ оф представителя     _________________________________________Текстовое поле  
2.7. E-mail пациента (родителей, опекунов)   _______________________________________Текстовое поле  
Вкладка «Данные пациента»  
2.8.Антропометрические данные при рождении:  
Длина тела, см ________Числовое поле  
Масса тела, кг ________Числовое поле  
Окружность головы, см ________Числовое поле  
Срок гестации: ________Числовое поле (количество недель)  
Инвалидность    
2.9. Инвалидность* 1. Даq 2. Нетq  
2.10. Группа инвалидности* 1. I Группа 2. II Группа 3. III Группа 4. Инвалид детства  
2.11. Дата определения инвалидности* qq qq qqqq (число, месяц, год)  
2.12. Дата снятия инвалидности qq qq qqqq (число, месяц, год)  
Социальные данные    
2.13. Образование 1.Не обучался 2.Начальное (вспомогательная школа) 3.Неполное среднее 4.Среднее 5.Средне-специальное/Средне-техническое 6.Неоконченное высшее 7.Высшее  
2.14. Социальный статус А) Взрослые 1. Работает 2. Служит 3. Учащийся 4. Пенсионер 5. Не работает 6. Нет данных  
Б) Дети (нахождение) *заполняется если пациент ребенок 1. Дом 2. Дом ребенка 3. Специализированный интернат 4. Детское дошкольное учреждение 5. Среднее учебное заведение 6. Средне-спец. учебное заведение 7. Средне-техническое учебное заведение 8. Высшее учебное заведение  
2.15. Семейное положение 1. Холост 2. Женат/Замужем 3. Разведен/а 4. Вдова/Вдовец  
2.16. *Дети (если заполняется карта на взрослого пациента) 1. Есть __________(число) 2.Нет  
Вкладка «Диагноз»  
2.17.Диагноз Выбор из справочника МКБ 10   Смотреть файл во вложении  
2.18. Дата постановки диагноза qq qq qqqq (число, месяц, год)  
Возраст на момент постановки диагноза (в днях)   Считается автоматически  
Возраст на момент постановки диагноза (в годах) Считается автоматически  
2.19.ЛПУ, в котором поставили данный диагноз   ______________________________________Текстовое поле  
2.20.Дата первичного обращения по данному заболеванию qq qq qqqq (число, месяц, год)  
2.21.Место первичного обращения (ЛПУ или Регион) Текстовое поле  
2.22.Специалист, направивший на консультацию к генетику Выбор из справочника 1. Педиатр 2. Терапевт 3. Невролог 4. Иммунолог 5. Отоларинголог 6. Ортопед 7. Офтальмолог 8. Кардиолог 9. Дерматолог 10. Без направления 11. Другое __________ (Текстовое поле)  
2.17. Жизненный статус 1. Жив 2. Неизвестно 3.Умер  
Если жизненный статус «Умер», по появляется поле для заполнения   Дата смерти qq qq qqqq (число, месяц, год)  
                                       

Развернутая часть клинического мониторинга





E70.0 ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ и E70.1 ДРУГИЕ ВИДЫ ГИПЕРФЕНИЛАЛАНИНЕМИИ

Вкладка «Фенилкетонурия»

КЛИНИЧЕСКИЙ СТАТУС

Вкладка «Визиты»

ФОРМА «ВИЗИТ» - динамическое наблюдение
5.1.Дата визита qq qq qqqq (число, месяц, год)
5.2.Инвалидность (Будет автоматически загружено из паспортной части, а если были изменения, то при нажатии кнопки «Изменить инвалидность» появляются следующие поля для заполнения *) 1. Да q 2. Нет q
Новая группа инвалидности 1. I Группа 2. II Группа 3. III Группа 4. Инвалид детства 5. Снятие с инвалидности
Дата изменения инвалидности qq qq qqqq (число, месяц, год)
5.3.Статус пациента 1.Улучшение 2.Стабильное 3.Ухудшение
5.4.Антропометрические данные на момент визита:
Длина тела, см Числовое поле____________
Масса тела, кг Числовое поле___________
Окружность головы (см) Числовое поле____________
Физическое развитие (гармония) 1.Низкое 2.Ниже среднего 3.Среднее 4.Выше среднего 5.Высокое 1.Гармоничное 2.Дисгармоничное
Вкладка «Данные осмотра врачом»
Симптомы: А) Судороги Б) Судорожная активность по ЭЭГ При А: 1.Есть 2.Нет 3.Ремиссия При Б: 1.Есть 2.Нет
Аллергические реакции: 1.Есть 2. Нет
Диспепсические нарушения:   1.Запор 2.Диарея 3.Тошнота 4. Рвота/срыгивание 5.Боли в животе 6.Другое____________________(Текстовое поле)
Интеллект 1.Норма 2.Задержка психического развития 3.Умственная отсталость
Если в поле «Интеллект» выбран из списка «Умственная отсталость», то необходимо выбрать из списка тяжесть умственной отсталости 1.F70 УО легкой степени; 2.F71 УО средняя; 3.F72 УО тяжелая; 4.F73 УО глубокая; 5.F79 УО неуточненная  
*Для пациентов с птерин-дефицитной ГФА: А)Задержка двигательного развития Б)Мышечная дистония В)Гиперкинезы *(поле видимо для заполнения, если в поле «Диагноз клинически развернутый» выбрано «BH4- дефицитная ГФА») При А: 1.Есть 2.Нет При Б: 1.Есть 2.Нет При В: 1.Есть 2.Нет
Уровень фенилаланина  
Дата исследования qq qq qqqq (число, месяц, год)
мг/дл Числовое поле _______мг/дл (пределы мг/дл от 2,1 до 80)
Мкмоль/л автоматически
Уровень Тирозина  
Дата исследования qq qq qqqq (число, месяц, год)
мг/дл _______мг/дл
Мкмоль/л автоматически
Дата определения потребления белка qq qq qqqq (число, месяц, год)
Фактическое потребление естественного белка в граммах в сутки ПОДСКАЗКА для врача: Расчет на основании заполнения пищевого дневника. ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ ПОЛЕ ДЛЯ заполнения Для ПАЦИЕНТОВ НА ТЕРАПИИ САПРОПТЕРИНОМ Числовое поле ___ г
Фактическое потребление ФА в сутки, мг _______________Числовое поле.
Назначение Саптоптерина Выбрать из списка:
  1. Назначен
  2. Не назначен в связи с отсутствием чувствительности
  3. Не назначен в связи с тестирование не проводилось
  4. Не назначен в связи с отказом пациента/родителей
  5. Не назначен в связи с проблемами с обеспечением
  6. Не назначен в связи с другой причиной
Другая причина _________________текст
         

Вкладка «Лечебное питание»

Лечебное питание подразделяется на 3 вида:

А) До 1 года

Б) От 1 года до 7 лет

В) От 7 лет и старше

Необходимо заполнить раздел по лечебному питанию на данный момент!!!

Сетка Лечебное питание
Соблюдение рекомендаций врача
  1. Да
  2. Нет
  3. Частично
Дата назначения лечебного продукта qq qq qqqq (число, месяц, год)
Возраст на момент назначения диеты (в днях) Автоматический подсчёт
Возраст на момент назначения диеты (в месяцах) Автоматический подсчёт
А) До 1 года  
Специализированный лечебный продукт 1. Афенилак 13 2. Афенилак 15 3. Нутриген 14 – phe 4. ХР Аналог LCP 5. МD мил ФКУ-0 6. СOMIDA-PKU А формула +LCP 7.PKU Анамикс Инфант +(от 0 до 12 мес) 8. Другое _________ (Текстовое поле)
Дата отмены лечебного продукта qq qq qqqq (число, месяц, год)
Возраст отмены диеты (в днях) Автоматически
Длительность приёма (в днях) автоматически
Причина отмены Выбор из списка, возможность выбрать несколько причин 1. Перевод на другое питание по возрасту 2. Проблемы с обеспечением 3. Аллергические реакции 4. Рвота 5. Тошнота 6. Диарея 7. Запор 8. Отказ ребенка 9. Отказ родителей от дальнейшего лечения 10. Прочее_________ (Текстовое поле)
   
Б) От 1 года до 7 лет Выбирается если возраст ребёнка от 1 до 7 лет
Соблюдение рекомендаций врача 1.Да 2.Нет 3.Частично
Дата назначения лечебного продукта qq qq qqqq (число, месяц, год)
Возраст на момент назначения диеты (в днях) Автоматический подсчёт
Возраст на момент назначения диеты (в месяцах) Автоматический подсчёт
Специализированный лечебный продукт Выбор из списка
  1. Афенилак 20 (20г/100 г продукта белковый эквивалент)
  2. Афенилак 40 (40г/100 г продукта белковый эквивалент)
  3. Нутриген 30 (30г – эквивалент белка)
  4. Нутриген 20 – phe (20г/100 г продукта белковый эквивалент)
  5. Нутриген 40 – phe (40г/100 г продукта белковый эквивалент)
  6. Нутриген 70 (70г/100 г продукта белковый эквивалент)
  7. Нутриген 75 (75г/100 г продукта белковый эквивалент)
  8. П-АМ 1(1-4 года)
  9. П-АМ 2 (4-12 лет)
  10. ХР Максамейд (1-8 лет)
  11. Изифен (100 мл)
  12. Лофлекс (62,5мл)
  13. PKU Лофлекс LQ Juicy Berries (старше 4 лет)
  14. МD мил ФКУ-1
  15. МD мил ФКУ-2
  16. СOMIDA-PKU В формула (31,1г – эквивалент белка)
  17. COMIDA-PKU В формула Клубника (31,1г – эквивалент белка)
  18. COMIDA-PKU В формула Карамель (31,1г – эквивалент белка)
  19. COMIDA-PKU В формула Шоколад (31,1г – эквивалент белка)
  20. COMIDA-PKU В формула Апельсин-Лимон (31,1г – эквивалент белка)
  21. COMIDA-PKU В (73,0г – эквивалент белка)
  22. PKU Анамикс Инфант + (дополнительное питание до 3 лет)
  23. PKU Nutri Energy 2
  24. Другое ________(Текстовое поле)
 
ПОДСКАЗКА: Уважаемые коллеги! Вы можете сами внести «Ориентировочную годовую потребность в специализированном продукте» или воспользоваться калькулятором (ниже) Ориентировочная годовая потребность в специализированном продукте (количество банок) (Числовое поле)_______
Годовая потребность в лечебном продукте для детей старше 1 года (количество банок). Автоматический расчет. Формула: [Среднесуточная норма потребности в белке в зависимости от возраста и пола в граммах] х 100 грамм х 365дней [Белковый эквивалент выбранного лечебного продукта в граммах] x [Кол-во грамм выбранного лечебного продукта в банке] Округлять всегда в большую сторону  
Дата отмены лечебного продукта qq qq qqqq (число, месяц, год)
Возраст отмены диеты (в месяцах жизни) автоматически
Длительность приема (автоматически, можно в днях) ________Числовое поле Автоматически рассчитывается по формуле (Длительность приема = Дата отмены – Дата назначения)
Причина отмены Выбор из списка, возможность выбрать несколько причин 1. Перевод на другое питание по возрасту 2. Проблемы с обеспечением 3. Аллергические реакции 4. Рвота 5. Тошнота 6. Диарея 7. Запор 8. Отказ ребенка 9. Отказ родителей от дальнейшего лечения 10. Прочее_________ (Текстовое поле)
В) От 7 лет
Соблюдение рекомендаций врача 1.Да 2.Нет 3.Частично
Дата назначения лечебного продукта qq qq qqqq (число, месяц, год)
Возраст на момент назначения диеты (в днях) Автоматический подсчёт
Возраст на момент назначения диеты (в месяцах) Автоматический подсчёт
Специализированный лечебный продукт Выбор из списка 1. СOMIDA-PKU С формула (45,0г – эквивалент белка, 500г) 2. СOMIDA-PKU С формула Апельсин-лимон (45,0г – эквивалент белка, 500г) 3. СOMIDA-PKU С (75,0г – эквивалент белка, 500г) 4. СOMIDA-PKU С капсулы (75,0г – эквивалент белка, 250г) 5. Нутриген 20 – phe (20г/100г 3,1г/100г продукта белковый эквивалент) 6. Нутриген 70 (70г – эквивалент белка) 7. Нутриген 75 (75г – эквивалент белка)
  1. Нутриген 40 – phe PREMIUM (40г/100 г продукта; 6,0 г/ 100 мл продукта - белковый эквивалент)
  2. Нутриген 70 – phe (70г/100 г продукта белковый эквивалент)
  3. Афенилак 20 (20г/100 г продукта белковый эквивалент)
  4. Афенилак 40 (40г/100 г продукта белковый эквивалент
  5. П-АМ 2 (до 12 лет)
  6. П-АМ 3 (старше 13 лет)
  7. ХР Максамейд (до 8 лет)
  8. ХР Максамум (старше 8 лет, взрослым, беременным)
  9. Изифен (100 мл)(взрослым)
  10. Лофлекс (62,5мл)
  11. П-АМ материнский
  12. МD мил ФКУ-3
  13. МD мил ФКУ Премиум
  14. МD мил ФКУ MAXI“, ж/б 500 г.
  15. PKU Лофлекс LQ Juicy Berries (взрослым, беременным)
ПОДСКАЗКА: Уважаемые коллеги! Вы можете сами внести «Ориентировочную годовую потребность в специализированном продукте» или воспользоваться калькулятором (ниже) Ориентировочная годовая потребность в специализированном продукте (количество банок) _______(Числовое поле)
Годовая потребность в лечебном продукте для детей старше 7 лет (количество банок). Автоматический расчет. Формула: [Среднесуточная норма потребности в белке в зависимости от возраста и пола в граммах] х 100 грамм х 365дней [Белковый эквивалент выбранного лечебного продукта в граммах] x [Кол-во грамм выбранного лечебного продукта в банке] Округлять всегда в большую сторону  
Дата отмены лечебного продукта qq qq qqqq (число, месяц, год)
Возраст отмены диеты (в месяцах жизни) автоматически
Длительность приема (в днях) ________Числовое поле Автоматически рассчитывается по формуле (Длительность приема = Дата отмены – Дата назначения)
Причина отмены Выбор из списка, возможность выбрать несколько причин 1. Перевод на другое питание по возрасту 2. Проблемы с обеспечением 3. Аллергические реакции 4. Рвота 5. Тошнота 6. Диарея 7. Запор 8. Отказ ребенка 9. Отказ родителей от дальнейшего лечения 10. Прочее_________ (Текстовое поле)
         

Вкладка «Нелекарственная терапия» (форма «Визит»)

 
Проводилась физиотерапия 1.ДАq 2.Нетq
Вид физиотерапии
  1. Масажq
  2. ЛФКq
  3. Лазеростимуляцияq
  4. Другоеq
Укажите другой вид текст

Вкладка «Профилактика» (форма «Визит»)

Проводилась ли профилактика 1.ДАq 2.Нетq
Вид профилактики 1. Проспективное медико-генетическое консультированиеq 2.Преимплантационная диагностикаq 3. Пренатальная диагностикаq 4. Скрининг новорожденныхq 5. Ретроспективное медико-генетическое консультированиеq 6. Профилактика материнской фенилкетонурииq

Карта пациента с орфанными заболеваниями

Паспортная часть

Внимание!!!

Поля без заливки серым цветом заполняются по возможности

Поля с серой заливкой обязательны для заполнения

I. ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ О БОЛЬНОМ

1. Заполните, пожалуйста, общие сведения о больном

1.1. Информированное согласие (ИС) на обработку персональных данных (ПД) по ФЗ-152 1.Подписано 2. Не подписано  
1.2. Дата подписания информационного согласия qq qq qqqq (число, месяц, год) Если вводим архивные данные, то вносится дата ввода пациента в регистр.  
1.3. Дата обращения в настоящее учреждение qq qq qqqq  
1.4. Фамилия* ___________________________________Текстовое поле  
1.5. Имя* ___________________________________Текстовое поле  
1.6. Отчество* ___________________________________Текстовое поле  
* Если изменились данные Фамилия, Имя, Отчество, то при нажатии кнопки «Изменить ФИО» появляются поля для заполнения Дата внесения изменений qq qq qqqq (число, месяц, год)  
Фамилия________________ Имя _________________ Отчество ________________  
1.7. Дата Рождения qq qq qqqq (число, месяц, год)  
1.8. Пол: 1. Мужской q 2. Женский q  
1.9. СНИЛС _____Числовое поле___  
1.10. Национальность пациента справочник Регион рождения пациента справочник Другая страна ___текст  
1.11. Национальность матери справочник Регион рождения мамы справочник Другая страна ___текст  
1.12. Национальность отца справочник Регион рождения папы справочник Другая страна ___текст  
1.13. Номер полиса ОМС ___текстовое поле____ Название страховой компании _____текстовое поле____    
2. Вкладка «Адрес и контактная информация»  
Адрес по прописке  
2.1. Регион справочник  
ПОДСКАЗКА: Если адрес прописки отличается от адреса проживания, заполните, пожалуйста пункт 2.4     Индекс __ч.п. Район/ Город справочник __________________________  
Улица _____________ Дом ______ Корпус _________ Квартира _____  
Населённый пункт _____ Страна ______  
2.2. Адрес проживания совпадает с адресом прописки Список: 1. Да 2. Нет  
2.3. Если ответ в 2.2. Нет, то поля: Регион проживания справочник Город справочник Индекс ______  
Улица Дом Корпус/строение _________ Квартира  
Населённый пункт/Страна Дом ______   Квартира _____  
Если отмечено галочкой что Передача в другой регион, то полня: Способ передачи*   Регион прибытия/убытия* Передача в другой регион 1.Да 2.Нет
  1. Прибыл
 
  1. Выбыл
Справочник
2.4. Контактный телефон _________________________________________Текстовое поле  
2.5. Ф.И.О. родственника/официального представителя       _________________________________________Текстовое поле  
2.6. Контактный телефон родственника/ оф представителя     _________________________________________Текстовое поле  
2.7. E-mail пациента (родителей, опекунов)   _______________________________________Текстовое поле  
Вкладка «Данные пациента»  
2.8.Антропометрические данные при рождении:  
Длина тела, см ________Числовое поле  
Масса тела, кг ________Числовое поле  
Окружность головы, см ________Числовое поле  
Срок гестации: ________Числовое поле (количество недель)  
Инвалидность    
2.9. Инвалидность* 1. Даq 2. Нетq  
2.10. Группа инвалидности* 1. I Группа 2. II Группа 3. III Группа 4. Инвалид детства  
2.11. Дата определения инвалидности* qq qq qqqq (число, месяц, год)  
2.12. Дата снятия инвалидности qq qq qqqq (число, месяц, год)  
Социальные данные    
2.13. Образование 1.Не обучался 2.Начальное (вспомогательная школа) 3.Неполное среднее 4.Среднее 5.Средне-специальное/Средне-техническое 6.Неоконченное высшее 7.Высшее  
2.14. Социальный статус А) Взрослые 1. Работает 2. Служит 3. Учащийся 4. Пенсионер 5. Не работает 6. Нет данных  
Б) Дети (нахождение) *заполняется если пациент ребенок 1. Дом 2. Дом ребенка 3. Специализированный интернат 4. Детское дошкольное учреждение 5. Среднее учебное заведение 6. Средне-спец. учебное заведение 7. Средне-техническое учебное заведение 8. Высшее учебное заведение  
2.15. Семейное положение 1. Холост 2. Женат/Замужем 3. Разведен/а 4. Вдова/Вдовец  
2.16. *Дети (если заполняется карта на взрослого пациента) 1. Есть __________(число) 2.Нет  
Вкладка «Диагноз»  
2.17.Диагноз Выбор из справочника МКБ 10   Смотреть файл во вложении  
2.18. Дата постановки диагноза qq qq qqqq (число, месяц, год)  
Возраст на момент постановки диагноза (в днях)   Считается автоматически  
Возраст на момент постановки диагноза (в годах) Считается автоматически  
2.19.ЛПУ, в котором поставили данный диагноз   ______________________________________Текстовое поле  
2.20.Дата первичного обращения по данному заболеванию qq qq qqqq (число, месяц, год)  
2.21.Место первичного обращения (ЛПУ или Регион) Текстовое поле  
2.22.Специалист, направивший на консультацию к генетику Выбор из справочника 1. Педиатр 2. Терапевт 3. Невролог 4. Иммунолог 5. Отоларинголог 6. Ортопед 7. Офтальмолог 8. Кардиолог 9. Дерматолог 10. Без направления 11. Другое __________ (Текстовое поле)  
2.17. Жизненный статус 1. Жив 2. Неизвестно 3.Умер  
Если жизненный статус «Умер», по появляется поле для заполнения   Дата смерти qq qq qqqq (число, месяц, год)  
                                       

Наши рекомендации

При проблемах пациента с заболеваниями органов дыхания

Статья 44. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями

Сестринская карта наблюдения стационарного пациента

Беременность и роды у женщин с заболеваниями ССС, заболеваниями крови, заболеваниями печени

Сестринская карта наблюдения пациента

Статистическая карта амбулаторного пациента

Экспертная карта застрахованного пациента

Жалобы пациента с заболеваниями сердечно-сосудистой системы.

Сестринская карта (учебная) стационарного пациента

Сестринская карта динамической оценки состояния пациента