Динамика умственной отсталости
Вопрос о динамике умственной отсталости является принципиальным. Мнения, существующие по этому вопросу, могут быть сведены к двум позициям.
1. В зарубежной литературе нередко отрицалась какая-либо динамика у детей с умственной отсталостью, последняя сравнивалась даже с ампутационной культей. Считалось, что у таких детей отсутствует «даже минимальное улучшение».
2. По мнению других специалистов, это не соответствует реальному положению дел, так как именно за рубежом успешно реализуется идея интеграции умственно отсталых детей в обычные школы. Еще И. Мержеевский (1901) наблюдал детей с «безнадежным идиотизмом», у которых наступало заметное улучшение. Исходя из собственного опыта и данных литературы (М. С. Певз-нер, В. И. Лубовский, 1963; Г. Е. Сухарева, 1965 и др.), можно утверждать, что у большинства умственно отсталых подростков к окончанию специальной школы нивелируются многие болезненные расстройства (психомоторная возбудимость, церебрастенические проявления, импульсивность), они могут осознанно выбирать для себя профессию и неплохо приспосабливаться к жизни. Это происходит за счет процессов компенсации, возрастной эволюции и под влиянием лечебно-профилактических мероприятий.
По данным вышеназванных исследователей, а также В. В. Ковалева (1995), 80% умственно отсталых подростков в легкой степени к окончанию специальной школы по своим психометрическим показателям и клиническим проявлениям незначительно отличаются от нормальных людей.
Положительная динамика при умственной отсталости обусловлена многими факторами: формой и степенью умственной отсталости, этиологией, возрастом умственно отсталого ребенка, качеством лечебно-коррекционных мероприятий и их своевременностью, сомато-невротическим состоянием, психологическим климатом, в котором находится ребенок, и др.
Возможна не только положительная динамика умственной отсталости, но и отрицательная. Особенно часто отрицательная динамика возникает в периоде пубертатных кризов. Этому способствуют дополнительные вредности: соматические заболевания, злоупотребления алкогольными напитками, травмы головы, психические травмы, негативная микросреда, некачественные лечеб-но-коррекционные мероприятия и др. Декомпенсация проявляется в грубых нарушениях поведения, снижении уровня интеллектуальной деятельности, астеноипохондрических переживаниях, нарушениях социальной адаптации, регрессивных расстройствах психомоторики (проявления различные, во многом зависящие от возраста), расстройствах речи, утрате (частичной или полной) навыков самообслуживания, психозах.
Отмечаемая положительная и отрицательная динамика умственной отсталости у детей и подростков снимает вопрос об их социальной «безнадежности» и является основанием для пересмотра традиционных подходов при решении вопросов инвалидности. Эти подходы также должны приобрести динамический характер. Нередко диагностический ярлык «умственно отсталый» и имеющаяся при этом инвалидность представляют собой серьезное (почти непреодолимое) препятствие на пути трудоустройства и социальной интеграции молодого человека.
Известно, что многие лица с легкой степенью умственной отсталости неплохо адаптируются в обществе. Значительно хуже обстоят дела с социальной реабилитацией лиц с умеренной и более тяжелой степенями умственной отсталости.
За последние годы все чаще приходится наблюдать рентные установки у родителей, имеющих детей-инвалидов по умственной отсталости. Рентные установки у самих умственно отсталых встречаются значительно реже. Наоборот, при положительной динамике умственной отсталости такие выпускники специальных школ начинают рассматривать имеющийся у них диагноз как социальную дискриминацию (это тоже показатель положительной динамики, если он не внушенный) и обращаются в инстанции с просьбами о снятии с них этого диагноза и обусловленной им инвалидности. Рентные же установки у родителей нередко являются одной из причин, хотя и локальной, социальной напряженности.
Положительная динамика умственной отсталости дает основание включать в процесс реабилитации этих людей не только специалистов психолого-медико-педагогического комплекса, но и семью, социальных педагогов со'специ-ально разработанными социальными программами, трудовые коллективы и общественные организации.
Резюмируя вышеизложенное, следует отметить, что умственная отсталость — это собирательное понятие, имеющее различный этиопатогенез, включающее множество клинических форм, имеющее четыре степени интеллектуальной недостаточности, различные уровни социальной адаптации и неодинаковый прогноз.
Многие формы умственной отсталости (в особенности, недифференцированные) могут с возрастом ребенка нивелироваться, и такие подростки неплохо социально адаптируются.
ПОЗДНЯЯ АБИЛИТАЦИЯ
УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ
В последние годы произошли позитивные изменения в области раннего вмешательства и обучения детей с глубокими нарушениями интеллекта: открыты специальные группы и классы «Особый ребенок» в специальных (кор-рекционных) школах, центры абилитации, созданы программы обучения и коррекции и т. д. Однако недостаточно внимания уделяется переходному периоду этих детей к взрослости и так называемой поздней абилитации, то есть помощи молодым людям, с тяжелой умственной отсталостью, вышедшим по возрасту из школьного периода обучения.
С целью улучшения понимания родителями взрослых умственно отсталых детей, оказания им более адекватной, целенаправленной помощи в приспособлении к среде, создания необходимых рекомендаций педагогам и психологам, вырабатывающим у подростков и молодых людей навыки социальной адаптации, нами проведено психопатологическое обследование молодых людей с глубоким нарушением интеллекта (46 человек) в возрасте от 15 до 30 лет.
В ходе исследования наряду с клиническим подходом (изучением анамнеза и наблюдениями за поведением молодых людей) была использована схема-опросник, позволившая получить более полное представление об их социальной адаптации и имеющихся препятствиях к ней. Этот опросник позволил оценить степень общительности, спонтанную активность, пищевое поведение, способность кооперации с другими, полноту самообслуживания, проявления полового инстинкта и выраженность интереса к лицам противоположного пола, склонность к аффективным вспышкам, преобладающее настроение, агрессивность, наличие стремлений к самоповреждениям, частоту негативных реакций, развитие речи, особенности поведения, наличие сопутствующих психических, соматических и неврологических нарушений.
У 40,5% молодых людей интеллектуальное развитие было определено как умеренная умственная отсталость, а у 2,7% — как легкая.
Психическое развитие 45,9% обследованных соответствовало уровню тяжелой умственной отсталости. Их внимание было мало устойчивым, отмечалась легкая отвлекаемость. Восприятие характеризовалось поверхностностью, не-дифференцированностью, замедленностью. Мышление было беспорядочным, бессистемным, инертным, отмечалось отсутствие смысловых связей. Лишь у части обследованных имелись элементарные обобщения. Различение предметов и явлений удавалось только в рамках конкретной ситуации. Почти все молодые люди были не в состоянии освоить осмысленное чтение и отвлеченный счет. У них недостаточно были развиты навыки самообслуживания, что ставило их в почти полную зависимость от родителей.
У 42% обследованных не выявлено серьезных нарушений, препятствующих общению, у остальных возможности коммуникации были в той или иной степени ограничены (рис. 1).
Самопроизвольная активность (игра, шитье, вышивание, подготовка пиши, уборка дома и др.), соответствующая уровню интеллектуального развития, кон-
статирована у 83,8% молодых людей. Только 16,2% не были способны без внешних побуждений проявлять даже простейшую целесообразную активность.
70,2% молодых людей играли в мяч, настольные игры (домино, лото), готовили пищу, шили, собирали ягоды, пилили дрова, участвовали в коллективном пении, совместно с другими производили уборку помещений, что убедительно свидетельствует об их возможностях к сотрудничеству с другими людьми. 29,7% могли воспользоваться помощью других членов семьи для совместной активности в домашних условиях.
70,2% молодых людей справлялись с самообслуживанием, однако некоторые из них не умели мыть голову, готовить пищу, недостаточно аккуратно одевались, забывали менять одежду, не завязывали шнурки и т. д. 29,8% вообще не справлялись с самообслуживанием.
В поведении у 59,5% больных были те или иные отклонения, у части из них оно было дезадаптивным и только у 40,5% соответствовало интеллектуальному уровню.
У подавляющего большинства молодых людей (91,9%) имели место те или иные расстройства в аффективной сфере. В том числе 24,3% обследованных отличались часто возникающими перепадами настроения или дисфорией (раздражительностью, мрачностью, злобностью). Менее выраженные колебания настроения наблюдались у 16,2%. У 24,3% констатирована эйфория, благодушие, беспечность или дурашливость.
Значительной помехой адаптации больных были эпизодические расстройства эмоциональности. У 73,0% обследованных поведение нарушалось возникающими бурными аффективными вспышками гнева, провоцируемыми запретами, препятствиями на пути исполнения желаний и т д. 48,6% из них на высоте эмоционального накала становились агрессивными, били окружающих, набрасывались на близких, бранились, разбрасывались и разрушали попадающиеся под руку предметы. 18,9% были способны к самоповреждениям (царапали лицо, дергали себя за губы, били себя, кусали руки или нанесли себе другие повреждения).
Значительная часть больных (59,5%) демонстрировали необъяснимое упрямство и негативизм. У некоторых из этих больных спонтанная активность была минимальна, хотя и нередко проявлялась подражательной деятельностью. Особенно низкая активность, достигающая апатоабулии, отмечалась у 16,2% молодых людей. Наблюдая своих родителей за совершением домашних дел, многие имитировали стирку, приготовление пищи, уборку. Это подражание, как правило, используется родителями для приобретения детьми полезных навыков. Препятствием для обучения и воспитания подростков становятся их постоянная суетливость, выраженное двигательное беспокойство или даже расторможенность, возникающие вне зависимости от эмоционального фона.
Почти у всех молодых людей имелись те или иные проявления интереса к противоположному полу. У 37,8% отмечалась повышенная сексуальность, в частности, в форме безудержной мастурбации. Чаще это были довольно невинные стремления к знакомству с лицами другого пола, совместным танцам, играм, встречам или обсуждению всего, что касается взаимоотношения полов. Иногда это была влюбленность с попытками ухаживания. У одной девушки
было обнаружено нарушение формирования половой идентичности и полоро-левого поведения, соответствующего биологическому полу.
Влечение к пище (аппетит) у значительного большинства молодых людей (70,3%) было нормальным, только 29,7% страдали плохим аппетитом и иногда отказывались от пищи.
Наряду с серьезным познавательным дефектом у обследованных наблюдались психические отклонения, отягчающие их состояние.
Так, у 10,8% больных наблюдались выраженные аутистические нарушения, проявляющиеся, в частности, в отсутствии стремления к общению. У 3 больных имели место явные психотические расстройства. У одного из них отмечалась длительная глубокаядепрессия, сопровождающаяся заторможенностью, с отказом от участия в играх, ухудшением самообслуживания и отсутствием речевого общения. У другого констатировались идеи эротоманического содержания (убежденность в наличии несколько лет продолжающегося брака) и величия (обладание воинским званием и наличие способности совершать героические дела). 18,9% больных проявляли склонность к резонерству или нелепым фантазиям.
Около 33% обследованных в связи с описанными нарушениями поведения, а также из-за сниженного интеллекта плохо или совсем не обслуживали себя. Остальные, несмотря на свои недостатки, были несколько лучше приспособлены к среде, но им требовалась постоянная поддержка родителей.
Качество адаптации к жизненным условиям исследуемых зависело от их физического здоровья, наличия или отсутствия неврологической патологии. Дополнительные трудности в приобретении самостоятельности возникали из-за последствий органического поражения ЦНС. Так, у 48,6% больных имели место более или менее выраженные параличи или парезы конечностей, гипер-
кинезы, а также нарушения зрения и слуха. У 16,2% отмечались эпилептиформ-ные пароксизмы. Сами припадки, послеприпадочные дисфории и расстройства сознания на долгое время резко нарушали их и без того недостаточную социальную адаптацию.
Препятствием для реабилитации являлись также пороки сердца у 16,2% больных с синдромом Дауна и у одной девушки с синдромом «cri du chat» и соматические проявления (ожирение, заболевание надпочечников). У многих имелись психосоматические (бронхиальная астма, нейродермит) и эндокринные заболевания, которые также осложняли и без того затрудненную реабилитацию молодых людей с умственной отсталостью.
Незавершившееся половое созревание у 34% наблюдавшихся и его отклонения сказывались, в частности, в усиливавшейся эмоциональной лабильности, аффективной взрывчатости и чрезмерном негативизме.
Для создания эффективной реабилитации, выявления возможностей этих молодых людей улучшить свою адаптацию и углубления понимания родителями детей в летний лагерь «Зеленый огонек» в Ленинградской области были отправлены подростки и молодые люди с умеренной и тяжелой умственной отсталостью вместе с их родителями. Все они вместе с родителями наблюдались специалистами: психиатрами, психологами, логопедами, специальными педагогами.
У родителей молодых людей и подростков отмечались низкая самооценка, переживание чувства вины и неспособности эффективно помочь своему ребенку, сверхопекающее поведение, подавляющее слабую инициативу подростка. Они в большинстве случаев низко оценивали детей и их активность, не видели возможности для лечения, и поэтому будущее детей виделось ими весьма пессимистически. Они завышали такие качества, как отзывчивость, общительность, доброта и красота. В противоречии с реальностью находилась оценка многими родителями воли, памяти и сообразительности своих детей. Выраженная психологическая защита родителей позволяет им сохранить душевные силы, принять советы профессионалов по коррекции недостатков детей.
Молодые люди в лагере жили в одной комнате с родителями. Они получали качественное питание. Были организованы игры на открытом воздухе, танцы, просмотры кино- и видеофильмов, кружковые занятия (лепка, рисование, выпиливание и т. д.). Специальная терапия осуществлялась посредством обучения верховой езде на лошадях. Проводились физиотерапевтические процедуры. Подростки занимались физкультурой. Прекрасное расположение лагеря в сосновом лесу по соседству с рекой и озером позволяли совершать прогулки за ягодами и грибами, купаться и загорать. Подростки постоянно находились вне помещений. Пребывание в лагере положительно сказалось на состоянии всех наблюдавшихся. Больные стали сами ходить в столовую, на спортивную площадку или на дискотеку. Один депрессивный подросток стал разговорчивее, активнее, улучшилось настроение. У другого уменьшилась актуальность бре-доподобных идей. Все подростки были довольны пребыванием в летнем лагере.
В процессе наблюдения за подростками и молодыми людьми было отмечено улучшение их состояния. Совместное приготовление пищи, участие в общих делах, коллективные походы и экскурсии, игры, танцы, просмотры кино-
и видеофильмов, кружковые занятия (лепка, рисование, выпиливание и т. д.) сделали их более активными, умелыми, повысили инициативу. Появилось сильное желание приходить на занятия в группы. Молодые люди не могли дождаться следующих встреч с ровесниками и требовали от родителей ускорить их. Эффективности реабилитации исследуемых способствовали различные виды лечения: медикаментозные препараты, физиотерапевтические процедуры, воздушные ванны, купание, лечебная физкультура, гипнотерапия, психотерапия и многое другое.
В результате описанных коррекционных мер настроение у молодых людей стало более ровным, практически исчезли его заметные колебания, почти не наблюдались аффективные вспышки. Крайне редко возникало агрессивное поведение и разрушительные действия даже утех, у кого они ранее были обычными. У больных, склонных к самоповреждающему поведению, аутоагрессия также почти перестала отмечаться. Реже можно было заметить грубые проявления расторможенной сексуальности.
Подростки и молодые люди стали более радушными, открытыми, общительными, охотнее шли на совместные игры и занятия. Расширилась возможность речевого обмена даже у тех больных, у которых был очень ограничен словарный запас или низок уровень общего развития. Больные стали менее негативистич-ны, более податливы к требованиям режима и дисциплины. Некоторые из них начали приобретать новые умения как в игровых ситуациях, кружках, так и участвуя в физкультурных упражнениях. Почти все стали стремиться к большей самостоятельности, не хотели постоянно находиться рядом с родителями. Обижались, когда им навязывалась обычная для домашних условий опека.
Улучшению состояния обследованных способствовало также изменение отношения к ним родителей, несколько меньше сковывающих их инициативу. Это в значительной мере определялось тем, что большая часть родителей отдохнула летом. Одновременно с этим на них оказало влияние то, что их дети стали более активными, что у них улучшилось поведение и что они стали меньше нуждаться в опеке.
Улучшению реабилитации молодых людей и подростков способствовало не только предоставление им рекреационных и терапевтических возможностей, но и оказание психолого-педагогической помощи их родителям. Последние получали за время наблюдения неоднократные консультации высококвалифицированных педагогов, логопедов, психологов, психотерапевтов и других специалистов, а также родителей, лучше знающих специфику воспитания «особых подростков». Во время консультаций родителям были разъяснены индивидуальные особенности психического развития, восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, воли, эмоциональности, поведения и способности к адаптации их детей в свете полученных результатов их изучения. Как правило, родители не имели правильного представления о значении для приспособления к жизни их детей возрастных изменений, соматического состояния, сексуальных проявлений, правильного лечения речевой патологии, припадков (если они имелись), аффективных расстройств и других нарушений. Были даны рекомендации по развитию речи, приобретению большей самостоятельности, получению элементарных трудовых навыков, по регулированию взаимоотно-
шений со сверстниками, по коррекции нарушений настроения, агрессивности, самоповреждений, лечению припадков и т. д.
Полученные результаты обсуждались на лекциях, совместных консультациях и в личных беседах с родителями, передавались психологам и педагогам, работавшим с этими же молодыми людьми.
Проведенная нами работа позволяет сделать заключение о том, что нельзя формулировать прогноз социальной адаптации (планировать реабилитацию) обсуждаемого контингента только по клиническим характеристикам умственной отсталости, так как при этом не учитывается почти всегда имеющаяся у них и другая, иногда множественная патология, а также микросоциальные условия. С одной стороны, перспектива жизни этих больных осложняется нарушениями эмоциональности, влечений, поведения, речи и другими описанными выше расстройствами. С другой — судьба больных этой возрастной категории облегчается уже приобретенными, даже несмотря на имеющиеся дефекты, навыками и умениями, а также заботливым отношением к семье. В этой связи необходимо рекомендовать общественным объединениям родителей уже вскоре после рождения детей-инвалидов обучать их родителей кор-рекционно-педагогическим мерам и другим формам заботы о таких детях, сделать более интенсивной уже проводящуюся работу в этом направлении, а также находить возможности для обучения проблемных детей элементарным трудовым процессам. Специально следует отметить положительный опыт совместного обучения-воспитания всей семьи, имеющей детей с проблемами в развитии, разными специалистами и опытными родителями.
Психолого-педагогическая диагностика лиц с умственной отсталостью
Глава 3