Роль общественных организаций пациентов в повышении эффективности системы здравоохранения. жулёв ю. а., сопредседатель всп

Жулёв Юрий Александрович,
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов,
Президент Всероссийского общества гемофилии

Пленарное выступление на VII Всероссийском конгрессе пациентов,

9 ноября 2017 г. МИА «Россия Сегодня»

(Выдержки)

Дорогие друзья!

Я вижу, как ширится наше движение. Если первые конгрессы мы думали, как заполнить зал, то сейчас мы были вынуждены прекращать регистрацию, настолько был высок интерес к нашему мероприятию.

Я хотел бы дать оценку деятельности пациентских организаций, развитию общественного контроля в сфере здравоохранения, нашему взаимодействию с органами власти, и, в первую очередь, конечно, с Министерством здравоохранения.

Наш конгресс – это не только рассказ о достижениях и позитивных моментах. Безусловно, мы собрались для того, чтобы обсудить текущие проблемы. Честно, в диалоге с властью ответить на новые вызовы, которые мы видим.

Сегодня у нас в стране это, в первую очередь, экономические проблемы.

В прошлом году я об этом уже говорил, но я не устаю об этом говорить, потому что это важный принципиальный момент, Zsuzsanna Jakab, директор Европейского регионального бюро ВОЗ, так определила принцип пациент-ориентированного здравоохранения: «Взаимоотношения между пациентом и врачом изменяются фундаментальным образом: пациент все в большей степени рассматривается как “знаток благодаря накопленному опыту”, чье активное участие в принятии решений имеет ключевое значение». И связано это в первую очередь с большим количеством хронических заболеваний в общем объеме оказываемой медицинской помощи. И мы, пациенты, действительно знатоки, потому что хроническое заболевание – это то, с чем мы живем всю жизнь, поневоле становясь экспертами.

Фокус здравоохранения, безусловно, сегодня должен быть на пациенте. Об этом говорит в том числе декларация о пациент-ориентированном здравоохранении, которая была принята в 2006 году на Всемирном конгрессе пациентов.

Мы поддерживаем эту декларацию и всячески продвигаем заложенные в ней идеи.

Что же предполагает пациентоориентированное здравоохранение?

В первую очередь открытость системы здравоохранения для общественного участия, экспертизы и контроля.

Для Всероссийского союза пациентов три документа являются фундаментальными. Это этический кодекс ВСП, потому что вопросы этики взаимодействия с властями, с фармкомпаниями, с врачами являются для нас принципиальными. И вы знаете, что по Уставу ВСП организация может войти в Союз, только признав его этический кодекс. Следующий документ, которого мы придерживаемся, - это Декларация прав пациента, которая была принята на первом Всероссийском конгрессе пациентов. И третий документ – Декларация о пациент-ориентированном здравоохранении.

Впервые благодаря ФЗ «Об основах общественного контроля в РФ» и редакции ст. 28 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», российское законодательство наделило нас реальными полномочиями в сфере защиты прав пациентов. Редакция этой статьи была осуществлена совместно пациентами и российским министерством здравоохранения, и я считаю это законодательное изменение большим нашим общим достижением.

Мы должны взаимодействовать с властью и, не побоюсь этого слова влиять на политику государства в сфере здравоохранения, потому что пациент превыше всего.

Мы говорим о вовлеченности пациентских организаций не только в принятие решений, но и в разработку нормативно-правовых актов, в информирование пациентов в удобной для них форме. Многое делается уже сейчас, потому что мы очень плотно работаем с органами власти. И одна из очень важных форм этой работы – деятельность общественных советов пациентских организаций. Следующее важное направление – независимая экспертиза медицинских организаций, и мы призываем пациентское сообщество быть вовлеченным в этом процесс, играть в этом решающую роль: кому как не пациенту оценивать деятельность медицинских организаций. И для того, чтобы двигаться в правильном направлении нам надо менять нормативно-правовую базу.

Государственная поддержка пациентским организация важна, уже сейчас они получают поддержку в виде грантов. Это правильный цивилизованный путь, потому что общественные организации пациентов дополняют государственную систему здравоохранения. Мы, общественные организации пациентов можем осуществлять общественный мониторинг и общественные обсуждения.

Что такое пациентская организация? Это партнер государственного пациентоориентированного здравоохранения. Это по сути профсоюзная организация, чрезвычайно сильно мотивированная на содействие повышению доступности и качества медицинской помощи, обладающая экспертным и волонтерским ресурсом. Она настроена на конструктивный диалог с властью и медицинским сообществом и готова выступать коллективным субъектом такого диалога. Она может информировать всех входящие в нее целевые группы пациентов о ключевых решениях, принимаемых в сфере здравоохранения, нормативно-правовых изменениях в доступной, а это крайне важно, форме. Она меньше вовлечена в административную систему, и поэтому может осуществлять независимый контроль, независимую оценку. Она может приглашать к обсуждению проблем, находящихся на стыке полномочий разных административных структур, чиновников разных ведомств.

Ведь мы с вами знаем, что многие вопросы, волнующие пациентов, не решаются только медицинским сообществом и Минздравом – такие как вопросы реабилитации, медико-социальной экспертизы, трудовые отношения и т.п.

Но мы должны находить на эти вопросы ответы. И тогда мы приглашаем на свою переговорную площадку чиновников разных ведомств.

В положении о совете общественных организаций важнейшей его целью обозначено расширение общественного контроля. И в этой сфере у нас есть серьезные достижения. Изменен приказ Минздрава РФ №1175 «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов», это позволило хроническим больным выписывать рецепты на трехмесячный срок, если лечащий врач считает это необходимым. Для пациентов это огромный прорыв. Также было выпущено разъяснение Минздрава о незаконности отказа в выписке лекарства со ссылкой на его отсутствие в аптеке и неправомерность направления пациента к врачу-терапевту за талоном на посещение специалиста для выписки льготного рецепта. Это реальные позитивные примеры нашей деятельности.

При Роздравнадзоре действует старейший пациентский совет, который по договору с ведомством осуществляет общественный контроль в сфере льготного лекарственного обеспечения.

Более чем в 60 регионах при минздравах субъектов федерации уже сформированы общественные советы, это огромный прорыв. И в 79 регионах существуют советы при территориальных управлениях Росздравнадзора.

Всероссийский союз пациентов совместно с Минздравом РФ разработал алгоритм создания региональных общественных советов по защите прав пациентов. Приняты рекомендации по формированию, организации работы Советов и оценке их деятельности. В течение года ВСП проводит тренинги, семинары для того, чтобы повысить профессиональный уровень пациентских организаций. И ведет мониторинг деятельности советов. Он показал, что потихоньку и в регионах пациентская общественность начинает привлекаться к обсуждению проектов нормативно-правовых актов.

Лучше вести конструктивный диалог с пациентским сообществом, провести общественное обсуждение и экспертизу, чем потом разбираться с жалобами и коллективным недовольством какими-либо решениями власти.

Главные проблемы, которые обсуждаются на заседании советов, очевидны: на первом месте качество и доступность медицинской помощи, затем вопросы льготного лекарственного обеспечения и защита прав пациентов, работа с обращениями и жалобами.

ВСП ведет активную работу по анализу деятельности НКО в сфере здравоохранения. И все материалы проводимых союзом исследований находятся в открытом доступе на сайте ВСП, приглашаю использовать его как постоянно действующую площадку для обсуждения актуальных проблем и информирования о результатах нашей совместной работы.

Но не во всех регионах у властей есть понимание смысла деятельности советов по защите прав пациентов. Был даже один регион, где в совет вошли начальник юротдела минздрава, завхоз, ветеран и представитель местной организации «Женщины России». Министерство здравоохранения России вмешалось в эту ситуацию, и состав совета был кардинально изменен, но это пример отношения власти в отдельных регионах к пациентской общественности.

Есть и формализм, и попытки манипуляции пациентским сообществом, и отсутствие взаимодействия. Это очень неправильное отношение, и я думаю совместно мы будем эти вопросы менять.

Наше предложение в реализации грантовой политики государства создать направление, учитывающее специфику пациентской организации. Продолжить обучение НКО, в том числе метода общественного контроля. Спасибо всем ведомствам, и министерству здравоохранения, и Росздравнадзору за поддержку этой активности.

Мониторинг деятельности общественных советов будет жестко продолжен, причем мы даже сравниваем свои данные и даные Минздрава РФ. Просим Министерство здравоохранения провести селекторное совещание с регионами на тему деятельности общественных советов. Просим Министерство здравоохранения и Росздравнадзор оказывать содействие пациентским организациям, которые на местах подвергаются дискриминации. Это не то поведение, которое соответствует XXI веку и м современным представлениям о взаимодействии гражданского общества и власти. Мы союзники, поэтому не надо нас бояться и строить перед нами заборы.

Будут ли сохранены государственные гарантии в сфере здравоохранения? Это нас всех волнует. Это вопрос жизни и смерти для нас. Расширение объема платных услуг, мы это видим, к сожалению. И у нас есть предложения, которые мы готовы обсуждать на площадке Союза пациентов, общественных советов. С этим надо что-то делать. Снижение доступности льготного лекарственного обеспечения - такие тенденции наблюдаются. В том числе вопросы доступности инновационных препаратов, которые не включаются в льготные перечни. Мы понимаем, что это вопросы бюджета, но сотни тысяч людей ждут появления этих препаратов, это их шанс не только на полноценную жизнь, но и на жизнь как таковую.

Невозможность региональных властей выполнять свои обязательства в связи с недофинансированием, такое у нас сложилось ощущение. Снижение доли федерального финансирования здравоохранения. И планируемое снижение роли и значения стандартов, мы поддерживаем законопроект о внедрении клинических протоколов, но нас смущает пересмотр значения стандартов, потому что именно они законодательно фиксируют объем гарантированной нам государством медицинской помощи, именно из них следует, что входит в госгарантии, а что нет.

Наше движение расширяется, появляются все новые партнеры и друзья. И я ощущаю себя членом большой семьи. Это здорово!