Во что обходится шизофрения?
По большому счету вопрос о стоимости шизофрении лишен смысла. Любой знакомый с шизофренией человек знает, что размер этой трагедии невозможно вычислить в долларах и центах. Однако мы живем в обществе, возможности которого отнюдь не бесконечны, и, нравится нам это или нет, при распределении любых ресурсов сказывается наша привычка мыслить категориями затрат и их отдачи. Процесс принятия решений в этих условиях приобретает политическую окраску, так как постоянно приходится отвечать на прямые или завуалированные вопросы типа: «Во что обходится это заболевание? Сколько денег можно сэкономить открытием новых способов его лечения? Каково соотношение затрат и прибыли при использовании средств из фондов содействия научным разработкам?» Поскольку эти вопросы поднимаются, важно отдавать себе отчет в том, во что же все-таки обходится шизофрения.
«Стоимость» шизофрении, как и всякой другой болезни, может быть рассчитана различными методами. Можно подсчитать деньги, потраченные на лечение единичного случая заболевания. Можно также оценить суммарные затраты на лечение всех больных за определенный период времени. К ним можно добавить экономические потери (недополученную прибыль, например), а также стоимость мероприятий социальной поддержки (льгот на оплату жилых помещений, обслуживающего персонала, стоимость реабилитационных программ), которые необходимы больному в течение многих лет. Можно сравнивать стоимость лечения шизофрении со стоимостью лечения других заболеваний, например сердечно-сосудистой системы. И наконец, самым трудным является учет «неэкономической» цены этой болезни.
Масштабы бедствия _________________________ 35
Стоимость успешного лечения шизофрении, в принципе, сравнима со стоимостью лечения других серьезных заболеваний. Человеку в этом случае требуются госпитализация на период нескольких недель и последующий длительный (в течение нескольких месяцев) прием лекарственных препаратов. Если же больной не относится к той четверти счастливых пациентов, которые выздоравливают полностью (смотри главу 5), то стоимость его лечения многократно возрастает.
Оценка стоимости лечения шизофрении была проведена на примере пациентки Сильвии Фрумкин, описанной в книге Сьюзен Шин «Неужели на Земле нет места для меня?». Эта восемнадцатилетняя девушка 27 раз поступала в больницы с диагнозом шизофрении. Общая стоимость ее лечения оценивается в 636 тысяч долларов, куда входит только пребывание в больницах, специальных интернатах и приютах. В эту сумму не включены: стоимость лекарств, вызовов бригад «скорой помощи», затраты на общее лечение, социальные услуги, оплата работников правоохранительных органов, участвовавших в ее помещении в лечебные учреждения, оплата юристов, судебные издержки, потеря заработной платы и даже те непосредственные затраты, которые несла ее семья. Я прикинул подобные расходы на примере моей сестры, страдавшей шизофренией на протяжении 35 лет и часто нуждавшейся в госпитализации. Лишь непосредственные затраты на ее пребывание в клинике для душевнобольных в штате Нью-Йорк за этот период составили более полутора миллионов долларов. Подобные суммы, как мне кажется, вполне обычны для лечения пациентов с тяжелыми формами шизофрении.
В двух недавних работах была предпринята попытка подсчитать как прямые (госпитализация и лекарства), так и косвенные затраты на всех проживающих в США больных шизофренией. По оценкам, приведенным в работе Дороти Райс и Леонарда Миллера из Калифорнийского университета, в 1990 году общая стоимость шизофрении вылилась в 32,5 миллиарда долларов. В другом исследовании, проведенном Ричардом Вайаттом и его коллегами из НИПЗ, общие затраты за 1991 год были оценены в 65 миллиардов долларов. И в той, и в другой работе прямые затраты оценены примерно в одну и ту же сумму (19,5 и
36_______________________________________ Глава 1
18,6 миллиарда соответственно), в то время как оценки косвенных затрат (семейный уход, потери заработной платы, потери от самоубийств) различаются весьма существенно. По-видимому, дело в том, что данные, на основе которых можно сделать оценку косвенных затрат, сами по себе труднодоступны.
Предположим, что в настоящее время средние ежегодные затраты на шизофрению находятся где-то посередине между этими двумя величинами, то есть составляют приблизительно 50 миллиардов долларов в год. Что же стоит за этими пятьюдесятью миллиардами, которые большинство из нас даже и представить себе не может, разве что в виде длинной цепочки нулей? 50 миллиардов в двадцать раз превышают те 2,5 миллиарда долларов, которые правительство Соединенных Штатов выделило Агентству по международному развитию на помощь иностранным государствам. Эта сумма в шесть раз больше, чем те 7,4 миллиарда долларов, что были затрачены на все научные исследования всеми научно-исследовательскими медицинскими институтами; в четыре раза больше, чем 12,1 миллиарда, затраченных на медицинскую помощь Управлением по делам ветеранов войны; в три раза больше, чем те 14,2 миллиарда, что были выделены федеральными органами на развитие дорожной сети. Эта сумма превышает 40,7 миллиарда долларов, затраченных федеральными органами на программу медицинской помощи «Медикейд». Это почти четверть общего бюджетного дефицита США, составляющего 220 миллиардов. Короче, 50 миллиардов долларов — это огромная сумма.
Главная причина такой «дороговизны» шизофрении заключается в том, что это заболевание начинается обычно в молодом возрасте и продолжается в течение многих лет, часто до самой смерти больного. Больные шизофренией воспитываются и обучаются в течение своего детства и отрочества со всеми сопутствующими затратами, и все это для того, чтобы оказаться инвалидами — как раз тогда, когда они должны были бы стать трудоспособными, вносящими свой вклад в развитие экономики членами общества. Большинству из 1,8 миллиона больных шизофренией требуется постоянный уход в виде временных госпитализаций или длительного лечения в психиатрических клиниках, социальные пособия, возмещение судебных издержек, социальные
Масштабы бедствия___________________________ 37_
услуги, услуги психологических и психиатрических консультаций и тому подобное. К моменту начала своего заболевания больные шизофренией еще не вышли за рамки трудоспособного возраста, как это часто бывает с больными болезнью Альцгеймера. Они и не умирают так быстро, как это бывает с онкологическими пациентами. Если бы какой-нибудь инопланетянин захотел создать болезнь, способную нанести нашей планете максимальный ущерб, то ничего лучше шизофрении он бы не придумал. В экономическом отношении шизофрения причиняет ущерб трижды: общество должно воспитывать и обучать человека, который впоследствии заболеет; большинство больных не способны вносить свой экономический вклад в развитие общества, и в то же время многие из них требуют от общества дорогостоящего ухода и услуг на протяжении всей оставшейся жизни.
«Стоимость» шизофрении можно также сравнить с теми суммами, в которые обходятся обществу другие болезни. Так, в Австралии затраты на лечение шизофрении сравнивались с затратами на лечение заболеваний сердечно-сосудистой системы. Несмотря на то, что последние встречаются в Австралии в 12 раз чаще, чем шизофрения, общие прямые. и косвенные затраты на больных шизофренией оказались в шесть раз больше, чем на кардиологических больных, причем в эти суммы даже не была включена стоимость пенсий и социальных пособий. Поскольку пособия выплачиваются больным шизофренией на протяжении гораздо более длительного времени, чем пациентам с заболеваниями сердечно-сосудистой системы, разрыв в стоимости может оказаться еще больше.
Огромные денежные затраты на шизофрению Подводят нас к вопросу об экономической эффективности исследований этой болезни. Как мы увидим в главе 6, на Западе шизофрения является одной из наименее активно изучаемых болезней. В австралийском исследовании, на которое мы ссылались выше, приводятся данные о том, что сумма, выделяемая на изучение шизофрении, равна одной четырнадцатой части средств, отводящихся на исследование заболеваний сердечно-сосудистой системы. Учитывая относительную «стоимость» этих заболеваний для общества, даже с экономической точки зрения это можно считать просто разбазариванием средств. Расчеты по США показывают,
38_______________________________________ Глава 1
что если бы к 1998 году результаты научных исследований позволили сократить затраты на шизофрению лишь на 10 процентов, то в следующее десятилетие экономический эффект составил бы 180 миллиардов долларов.
С точки зрения внутренней политики, следовательно, было бы вполне разумным выделять побольше средств на исследование причин возникновения шизофрении и способов ее лечения. Груз, возлагаемый шизофренией на плечи налогоплательщиков, довольно тяжел, это отмечалось еще в 1855 году в материалах Массачусетской комиссии по лунатизму:
С какой бы стороны мы не взглянули на них, эти лунатики являются серьезным бременем для всего общества. Лечась только в относительно краткий период обострения болезни и не лечась в течение всей своей остальной жизни, они не только не производят продукцию, но едят не выращенный ими хлеб, потребляют не . произведенные ими товары и услуги, получая при этом вспомоществование из общественной казны.
И все-таки самую дорогую цену, которую невозможно измерить никакими деньгами, платят сами больные шизофренией и их родственники. В самом деле, как оценить ущерб, причиняемый тем обстоятельством, что человеку, который нормально развивался до определенного возраста, однажды ставят диагноз «психиатрическое заболевание» и говорят, что он может сопутствовать ему всю оставшуюся жизнь? Все надежды, чаяния, планы, все мечты внезапно оказываются разбитыми. Для семей с новорожденными трагедией является церебральный паралич или болезнь Дауна; для семей с пожилыми людьми такой трагедией является рак или болезнь Альцгеймера. Однако нет другой такой болезни, чья «неэкономическая» цена была бы так высока, как у шизофрении. Это самая дорогостоящая болезнь из всех возможных.
Когда появилась шизофрения?
История возникновения шизофрении всегда вызывала споры среди ученых. С одной стороны, есть специалисты, заявляющие, что «шизофрения существовала всегда... есть неоспоримые факты, говорящие о древности этой болезни».
Масштабы бедствия _______________________ 39
В качестве доказательства приверженцы гипотезы древнего происхождения шизофрении цитируют санскритские источники или ссылаются на библейские персонажи — вавилонского царя Навуходоносора (в течение семи лет поедавшего траву, как скот на выпасе) и пророка Иезекиля (у которого были слуховые и зрительные галлюцинации). Они также настаивают на том, что больные шизофренией должны содержаться в домашних условиях, что их болезнь — от Бога, и что ее вообще нельзя считать заболеванием в обычном понимании этого слова. С другой стороны, их оппоненты (к которым принадлежу и я) полагают, что в большинстве приводимых примеров речь идет о людях с мозговыми травмами (родовыми или полученными в бою или драке) или заболеваниями (эпилепсией, сифилисом, вирусным энцефалитом), при которых могут иметь место психотические симптомы, а случаев «настоящей» шизофрении, сопровождающейся слуховыми галлюцинациями и возникающей в раннем возрасте, фактически описано не было.
Серьезный интерес представляют некоторые случаи шизофрении, известные из истории Позднего Средневековья. В Лондоне в те времена было открыто несколько небольших психиатрических лечебниц, называвшихся «вифлеемскими» (Bethlem Hospitals, отсюда происходит и слово «бедлам»). Король Генрих VI (1421-1471) страдал болезнью, очень напоминающей шизофреническое расстройство. Именно Генриха VI Шекспир выбрал в качестве прототипа героя своей первой пьесы, написанной в 1591 году. В «Гамлете» (1601) главный герой был лунатиком, а Офелия сошла с ума, узнав, что ее отец был убит любимым ею человеком. Найджел Барк практически уверен, что Эдгар, сын Глостера из «Короля Лира», этот «бедный юродивый Том», был шизофреником, хотя и не может исключить, что тот лишь симулировал сумасшествие. Некоторые специалисты по шизофрении считают, что известный английский средневековый проповедник Джордж Тросc, у которого в молодости отмечались зрительные и слуховые галлюцинации, а также кататоническое поведение, является ярким примером человека с шизофреническим расстройством, однако другие ученые полагают, что симптомы, наблюдавшиеся у Джорджа Тросса, больше подходят для алкогольного психоза.
40 ___________________________________ Глава 1
В XVIII веке отмечены отдельные случаи заболевания, которое могло бы быть диагностировано как шизофрения, но число их крайне незначительно. И вдруг внезапно, на переломе столетий, шизофрения появляется в той своей форме, которую уже ни с чем другим не спутаешь. В одно и то же время Джон Хэслам в Англии и Филипп Пинель во Франции, независимо друг от друга, описали случаи заболевания, являющегося, вне всякого сомнения, шизофренией. После этого в течение всего XIX века количество описанных случаев этого заболевания все возрастало. Этот период можно считать временем драматического вторжения шизофрении в нашу жизнь. В 1809 году вышло второе издание книги Хэслама «Наблюдения над безумием», прекрасной работы с описанием бреда, галлюцинаций, мыслительных расстройств и даже результатами патологоанатоми-ческого исследования головного мозга. Составленные им истории болезни не оставляют никакого сомнения, что это именно то, что сегодня мы называем шизофренией. В 1810 году Хэслам опубликовал подробное описание одного пациента —шизофреника, дав своей работе заглавие «Иллюстрация сумасшествия: уникальный случай безумия» и заставляя нас, таким образом, предполагать, что в то время подобные случаи были совершенно не типичны.
Начиная с наблюдений Джона Хэслама и Филиппа Пи-неля вплоть до конца девятнадцатого века в Европе продолжались споры по поводу того, происходит ли увеличение количества случаев безумия и если да, то почему. Еще в 1829 году сэр Эндрю Холлидей предупреждал, что «за последние двадцать лет количество психиатрических больных возросло более чем в три раза», а в 1835 году Дж. Причард добавил, что «везде бросается в глаза явное увеличение числа больных... Случаев сумасшествия стало гораздо больше, чем раньше». Во Франции Э. Реноден в 1856 году опубликовал развернутые данные о распространении безумия — особенно в городах и среди молодежи, а на следующий год, в Англии, Джон Хокс писал: «Я очень сомневаюсь, что когда-либо в истории было такое же количество сумасшедших, как в наши дни». В 1873 году Харрингтон Тьюк предупреждал, что «вал безумия медленно нарастает», а через три года Р. Джеймисон сказал: «Наиболее
Масштабы бедствия __________________________ 41_
заметным явлением наших дней стало вселяющее тревогу увеличение числа сумасшедших».
Те, кто верил в реальный рост количества психических заболеваний, предлагали этому самые разные объяснения, начиная с отрицательного влияния на наследственность увеличившегося числа браков между кровными родственниками и возросшей, вследствие развития цивилизации, сложности жизни, вплоть до влияния мастурбации, алкоголизма и развития железных дорог. Те же ученые, кто отстаивал противоположную точку зрения, заявляли, что имеет место статистический артефакт, вызванный увеличением продолжительности жизни психически больных людей, общественным движением за изоляцию «беспокойных» лиц в специальных заведениях и индустриализацией, приведшей к тому, что люди вынуждены ходить на работу и больше не могут держать своих больных родственников дома. Английский ученый Эдвард Хей детально проанализировал все эти аргументы и сделал вывод, что скорее всего в XIX веке действительно имело место увеличение числа психических заболеваний.
В Соединенных Штатах осознание возможного роста количества душевных заболеваний произошло несколько позднее, чем в Европе. Первая американская психиатрическая клиника открылась в Уйльямсбурге (штат Виргиния) в 1773 году. В ней имелось 24 койки, но в течение 30 лет они так ни разу и не были заняты все одновременно. За 43 года, в период с 1773 по 1816 годы, не было открыто больше ни одной подобной клиники, а в течение следующих тридцати лет их появилось еще 22.
На приведенном ниже графике (рис. 2) показано увеличение числа пациентов психиатрических клиник в США с 1830 по 1950 годы. Первое публичное заявление о росте душевных заболеваний прозвучало в 1852 году со стороны Плайни Эрла, одного из основателей Американской психиатрической ассоциации, предупреждавшего, что «умалишенных становится все больше». В 1854 году Эдвард Джарвис провел обширное обследование психиатрических больных в штате Массачусетс и убедился, что их число значительно возросло. В 1871 году Джарвис писал: «Доступные данные, независимо от их источников, неопровержимо свидетельст-
42_______________________________________________ Глава 1 |
Рис. 2. Число пациентов в психиатрических клиниках США (в расчете на 100 000 человек) за период с 1830 по 1950 годы.
вуют об увеличении числа умалишенных». В 1894 году директор одной из массачусетских психиатрических клиник добавил, что «количество психически больных по сравнению с приростом населения увеличивается в два раза быстрее... Это продолжается уже 50 лет».
С началом первой мировой войны интерес к распространению душевных заболеваний спал. Более того, ретроспективный анализ, проведенный в работах Джеральда Гроба («Заведения для душевнобольных в США», 1973) и Дэвида Ротмана («Что такое психиатрическая больница», 1971) дает некоторые основания считать, что реального увеличения случаев безумия не было, что скорее имел место своего рода социологический артефакт. Таким образом, сейчас мы не можем уверенно сказать, происходил в описанный период рост числа душевных заболеваний или нет. Если отмеченное явление действительно существовало, а, с большой долей вероятности, так оно и было, этот факт может дать нам ключ к разгадке причин возникновения шизофрении.
Масштабы бедствия ________________________ 43