Формирование отношения к себе ребенка с церебральным параличом
Отношение к себе формируется у ребенка с церебральным параличом под воздействием отношений к нему окружающих, особенно членов семьи, а также определяется успешностью его адаптации в окружающей среде и психологическими защитами, которыми он пользуется.
Особое значение имеет то, как оценивает ребенка мать и насколько адекватно он это понимает (Исаев Д. Н., 1996).
Было установлено, что профиль оценки показателей детей с церебральными параличами их матерями более асимметричен, неровен, чем аналогичный профиль оценки качеств матерями своих здоровых детей. Эта асимметричность свидетельствует о противоречивости материнских оценок, обусловленной неординарной ситуацией развития ребенка с церебральным параличом. Матери больных детей чаще, чем матери здоровых, ниже оценивают физические (здоровье, сила) и умственные качества своего ребенка. Однако, в противовес низким оценкам физических, телесных качеств отмечается компенсаторное завышение оценок такого качества, какдоброта (Добряков И. В., Анисимова Т. И., Татуйко О. Н., 1999). По-видимому, это своеобразная психологическая защита, способствующая принятию матерью своего больного ребенка.
Дети с церебральными параличами больше, чем здоровые, ориентированы на предполагаемые ими оценки матери, то есть хотят видеть себя такими, какими, как они считают, их хотели бы видеть матери. Оценка матери очень значима для больного церебральным параличом ребенка, однако он нередко не может правильно определить ее. Исследования показали, что у детей с церебральными параличами показатели предполагаемой ими материнской оценки их качеств в два раза превышают показатели истинной материнской оценки. Ожидаемые здоровым ребенком оценки со стороны матери различных аспектов образа его «Я» находят свое отражение в реальных материнских оценках. То есть предположения ребенка относительно своего образа в глазах наиболее значимого для него лица оправдываются, и это благоприятно сказывается на формировании его отношения к себе (Добряков И. В., Анисимова Т. И., Татуйко О. Н., 1999).
Исследования особенностей образа «Я» у здоровых детей и учащихся центра абилитаций с индивидуальными формами обучения № 616 «Динамика» выявили статистически значимые по /-критерию Стьюдента различия между оценками ими своей эмоциональной сферы (р = 0,10). Были получены корреляции, свидетельствующие о том, что дети, открытые контактам с окружающими людьми, с большей критичностью оценивают аффективную составляющую образа своего «Я». Наряду с позитивными эмоциональными качествами (жизнерадостностью, впечатлительностью), они отмечают у себя и негативные качества (обидчивость, вспыльчивость). Уверенные и независимые дети склонны к высокой оценке своего поведения, подчеркивая такие поведенческие качества, как активность и общительность. Оказалось, что дети с церебральными параличами менее критичны к себе, чем здоровые, особенно в восприятии своего эмоционального состояния (Добряков И. В., Анисимова Т. И., Татуйко О. Н., 1999).
Внутренняя картина болезни
Особое значение для проведения абилитационных мероприятий имеет отношение ребенка к своей болезни, являющейся частью его «Я».
Р. А. Лурия (1935) было предложено понятие «внутренняя картина болезни» (ВКБ), являющееся важной составной частью образа «Я», его содержания и самооценки. ВКБ отражает совокупность субъективных переживаний и ощущений человека, возникающих в связи с заболеванием (эмоционально-чувственный ком-
____________________
понент) и его представлений, размышлений о причинах, патогенезе, проявлениях, лечении заболевания, прогнозе (интеллектуальная переработка).
У детей с церебральным параличом нарушены и эмоциональный, и интеллектуальный компоненты.
Эмоциональный компонент определяется тем, что у пациента клиническая картина болезни отличается от внутренней картины болезни. Это динамическое образование, все элементы которого обладают определенной эмоциональной окраской и могут перестраиваться под воздействием различной информации, что важно для специалистов, работающих с данным контингентом, так как, обладая этими данными, можно воздействовать на изменение ВКБ, на изменение течения и эффективности лечения. В первые годы жизни отношение к болезни ребенок формирует опосредованно, через те эмоции, которые он вызывает у ближайшего окружения, особенно у матери. Как общая, так и медицинская культура семьи оказывает сильное влияние на формирование ВКБ у ребенка.
Интеллектуальная переработка представлений о здоровье и болезни у ребенка с церебральным параличом затруднена по ряду причин.
Во-первых, у этих детей не было опыта здоровой жизни, так как их патология врожденная. Без представлений о здоровье очень трудно сформировать представление о болезни. Как правило, у детей с церебральным параличом стерты границы представлений о здоровье и болезни. Способствовать их коррекции может информация, полученная ребенком из книг, из СМИ. Впрочем, знания о болезни, полученные таким путем, играют незначительную роль. Большее влияние на формирование ВКБ оказывает информация, исходящая от специалистов, проводящих абилитацию, причем это влияние может быть как негативным, приводящим к ятрогениям, так и позитивным, способствующим повышению эффективности абилитационных мероприятий. Поэтому любому специалисту, работающему с ребенком, важно построить доверительные и теплые отношения с ним и с его родителями.
Во-вторых, у них нарушено формирование психологического образа тела, который в большой степени определяет поведение человека и имеет большое значение для определения жизненных планов. Психологический образ тела входит в образование «схема тела» (или внутреннее представление о собственном теле). «Схема тела» — это важнейшее образование, благодаря которому ощущения человека, состояние его организма получают пространственную отнесенность и эмоциональную личную оценку. «Схема тела» постоянно формирует и сопоставляет движущийся и неподвижный образы тела, а также образы будущих движений. Благодаря «схеме тела» ребенок овладевает движениями, воспринимает других людей, совершенствует двигательные навыки. Образ тела становится предметом самопознания и фактом самосознания (Какой я? Каким могу стать? Как я выгляжу?..).
Существует несколько уровней развития «схемы тела»: физиологический, психологический и социальный. Физиологический уровень связан с переживанием ощущений, идущих из организма (приятно — неприятно, комфортно — дискомфортно...). Физиологический опыт детей с церебральным параличом характеризуется преимущественно негативными переживаниями (неприятно, больно, дискомфортно...). Психологический уровень определяется представлениями, воображением, мышлени-
ем человека о свойствах своего тела, что делает его пристрастным в восприятии одних органов (или функций организма) и игнорирующим другие. Больные с церебральными параличами чаще игнорируют свое тело. Социальный уровень включает моральные оценки, ролевые ожидания, определяет престижность или непрестижность болезни. Детский церебральный паралич относится к непрестижной патологии. Больные вызывают у членов общества любопытство, жалость, иногда агрессию.
Таким образом, у детей с церебральным параличом «схема тела» искажена, нарушены процессы самопознания и самосознания, соответственно, идут нарушения в личностной сфере, искажение отношения к себе, к собственному дефекту. При нарушении этих процессов возникает недооценка или переоценка заболевания.
В-третьих, исследования К. Д. Ефремова (1990) показали, что препятствием к развитию адекватной и достаточно дифференцированной ВКБ может быть низкий интеллектуальный уровень детей. Учитывая, что, поданным разных авторов, от 20% до 40% детей с церебральными параличами имеют отклонения в развитии интеллекта разной степени тяжести (Шипицына Л. М., Иванов Е. С, Данилова Л. А., Смирнова И. А., 1995; Мамайчук И. И., 2000, и др.), формирование ВКБ у них затруднено. Во многом ее особенности определяются реакцией на их болезнь родителей, близкого окружения. Дисгармония созревания интеллектуальной и эмоционально-волевой сфер у больных с церебральными параличами, отмечающиеся у них нарушения схемы тела приводят к формированию искаженного, нестабильного образа своего тела, своего физического «Я». Это находит отражение в том, что подавляющее большинство детей с церебральными параличами преуменьшают тяжесть своего заболевания (гипонозогнозический вариант отношения к болезни) или даже считают себя здоровыми (анозогнозия) («Я здоров, только не умею ходить, но я научусь!»).
Среди обследованных нами детей с церебральными параличами, обучающихся в специализированной школе «Динамика», у 27% отмечалась гипонозогнозия, то есть они считали себя более или менее здоровыми, у 7% детей отмечалась анозогнозия, то есть они заявляли, что абсолютно здоровы, несмотря на то что у них были выражены двигательные расстройства тяжелой степени. Разумеется, мотивация у них на выполнение абилитационных мероприятий, в частности на занятия лечебной физкультурой, была низкой. Лишь 13% детей признали себя очень больными. Все они были девочками со спастической диплегией средней тяжести. Таким образом, выявлено, что гипо- и анозогнозия у детей, больных церебральными параличами, встречается тем чаще, чем тяжелее нарушения. Можно предположить, что такие дети при оценке здоровья ориентировались исключительно на свое самочувствие, не придавая особого значения своему состоянию, к которому они уже успели привыкнуть. Заслуживает внимания тот факт, что все дети с церебральным параличом, критически относящиеся к своему дефекту, оказались девочками. По-видимому, на осознание собственной болезни у детей с церебральным параличом влияют не только и не столько форма и тяжесть поражения, но также и пол (Добряков И. В., АнисимоваТ. И., Татуйко О. Н., 1999).
У детей, в основном в силу недостаточной зрелости интеллектуально-мнести-ческих функций, ВКБ в большей мере представлена на неосознаваемом эмоционально-чувственном уровне.
Внутренняя картина болезни у детей в зависимости от содержания может быть фактором и положительным, и отрицательным. Изучение психологической структуры ВКБ подразумевает выявление ее воздействия на личность ребенка, его самооценку, определение места, которое она занимает в основных мотивах его сложных произвольных актов, а также ее влияние на все поведение в целом. Зная особенности восприятия родителями различных сторон личности своего ребенка, представления ребенка о себе и своем заболевании, можно за счет усиления мотивации больного к лечению, выработки у него адекватной внутренней картины болезни повысить эффективность абилитационных мероприятий. В то же время осознание ограниченности своих физических возможностей у детей с церебральными параличами может спровоцировать появление у них острых личностных реакций.