Формирование отношений больного

С церебральным параличом с членами семьи

И посторонними людьми

Как уже отмечалось, для любого ребенка самым важным человеком для по­стижения окружающего мира, формирования отношений к нему является мать. Самыми значимыми, во многом определяющими отношения с другими людьми, являются отношения с ней, с отцом, с другими членами семьи. Так как по сравне­нию со здоровыми детьми больной с церебральным параличом имеет резко сужен-

' Восстановительное лечение детей с поражениями центральной нервной системы и опорно-дви­гательного аппарата: Методические рекомендации / Под ред. И. В. Добрякова, Т. Г. Щедриной. СПб.: Издательский дом СПбМАПО, 2004. Гл. 3. С. 113-137.

ный круг социального общения, меньшую степень самостоятельности (Абрамо-вич-Лехтман Р. Я., 1966), отношения с членами семьи приобретают в процессе развития его личности особую роль.

Первый человек, с которым новорожденный формирует отношения, — это его мать. Они получили название раннего диалога или протодиалога. От его успеш­ности во многом зависят психическое развитие ребенка, формирование его лич­ности (Emde R. N., Sroufe L. A., 1989). D. W. Winnikott писал, что у новорожден­ных есть потребности очень тонкой природы, которые могут быть удовлетворены только при человеческом контакте. Возможно, ребенку нужно войти в ритм ды­хания матери или даже услышать или почувствовать, как бьется сердце взрослого. Или младенцу необходимы запахи матери и отца, или звуки, которые обозначают живое, или краски, движение (1998). В процессе диалога, осуществляемого по­средством невербального общения и при помощи так называемого проторазгово-ра, устанавливаются экспрессивно-эмоциональные коммуникации, идет станов­ление типа семейного воспитания. При этом состояние здоровья матери и состо­яние здоровья ребенка являются взаимозависимыми.

При рождении ребенка с церебральным параличом его мать переживает разо­чарование, связанное с несбывшимися надеждами на счастливое материнство, испытывает чувство вины, нередко — собственной неполноценности. Она не уве­рена в своих действиях, нередко старается избегать лишних контактов с младен­цем, вызывающих у нее повышение тревоги, старается сводить их к минимуму. В результате протодиалог не возникает, нарастает отчужденное отношение мате­ри к ребенку, что в итоге может привести ее к апатии (Akosh К., Akosh M., 1994). Отношения больного ребенка с другими членами семьи также определяются тем, что для них его рождение, как правило, является психотравмой. При этом, во-первых, происходят изменения внутри семейной системы, пересматриваются и перераспределяются семейные роли и обязанности, а во-вторых, меняется со­циальный статус семьи, ее отношения с микросоциумом. Семья, в которой ро­дился ребенок с церебральным параличом, часто оказывается в изоляции. Ее чле­ны болезненно переживают, что не могут вести такой активный образ жизни, как прежде. Негативные эмоции усугубляются нетактичным поведением знакомых, соседей, иногда медицинских и социальных работников. Все это часто развивает у членов семьи, особенно у родителей больного ребенка, чувство собственной неполноценности.

Наиболее кардинальные изменения происходят в жизни матери ребенка-ин­валида. Как правило, она попадает в условие социальной изоляции, так как вы­нуждена большее время отдавать уходу за ребенком. Часто это несовместимо с продолжением учебы, работы, приводит к резкому сокращению круга общения, в том числе и с мужем, ограничивает возможности развлечений, отдыха.

Мужчина также глубоко переживает обретение нового статуса «отца инвалида», свою неспособность кардинально изменить ситуацию. Часто он ищет забвения в работе, объясняя это желанием заработать больше денег, необходимых для лечения и содержания семьи. К сожалению, нередко мужчина не выдерживает испытаний и бросает жену с больным ребенком, что, естественно, приводит к ухудшению ее со­стояния и сказывается на ребенке. 27% детей с церебральными параличами воспи­тываются матерями-одиночками (Левченко И. Ю., Приходько О. Г., 2001).

Формирование отношений больного с церебральным параличом с близкими людьми протекает на фоне частых семейных конфликтов, виновник которых он сам. Основными причинами конфликтов в семье инвалида детства часто являют­ся поиски виновного в его заболевании. Иногда, утихая и вновь вспыхивая, спо­ры по этому поводу длятся месяцами. Иногда кому-нибудь из супругов (чаще муж­чине) удается убедить другого в его виновности. Более 40% матерей, имеющих детей с церебральными параличами, испытывают глубокое чувство вины, думают о суициде (Левченко И. Ю., Приходько О. Г., 2001). 70% детей с церебральными параличами проживают в неблагополучных и неполных семьях (Панов А. М., 1997). Реже супруги создают псевдосолидарное объединение, основанное на об­винении третьих лиц (чаще врачей). Любой из вариантов деструктивно влияет на жизнедеятельность семьи и формирование личности ребенка. Часто разногласия в семье вызваны разными взглядами на вопросы лечения больного, его воспита­ния, организации ухода за ним. Материальные трудности, с которыми, как пра­вило, сталкивается семья, усугубляют проблемы.

Осознание и принятие родителями того факта, что их ребенок-инвалид и нуж­дается в особых условиях ухода и воспитания, происходит постепенно. И. Ю. Лев­ченко и О. Г. Приходько (2001) выделяют три стадии адаптации родителей к бо­лезни ребенка.

Первая стадия— шока, агрессии и отрицания. Родители начинают искать ви­новного в болезни своего ребенка. В некоторых случаях агрессия выливается и на малыша, мать с трудом находит в себе силы, чтобы принять ребенка-инвалида, так сильно отличающегося от других детей. На этой стадии отношения в семье становятся настолько напряженными, а шоковое состояние таким острым и за­тяжным, что семьи нередко распадаются и мать остается наедине со своим горем. Вторая стадия— скорби. Понимая, что ребенок, вероятнее всего, никогда не сможет быть здоровым, а возможно, не сможет самостоятельно передвигаться, родители осознают огромную ответственность перед ним. Перед ними, особенно перед матерью, встает множество вопросов, связанных с особым уходом за боль­ным ребенком, его лечением и воспитанием. На этой стадии возрастает потреб­ность родителей в квалифицированной помощи специалистов.

Третья стадия— адаптации. Родители принимают истинное положение своего ребенка. Степень принятия его может быть разной, но так или иначе родители учитывают особенности своего положения и начинают строить жизнь в соответ­ствии с реальностью. При этом отмечается возобновление интереса к окружаю­щему миру, негативные эмоции становятся менее интенсивными, появляется пер­спектива, готовность решать проблемы с ориентацией на будущее.

Задачей всех медицинских и социальных работников, принимающих участие в жизни такой семьи, является делать все возможное для скорейшего достижения третьей стадии. К сожалению, адаптации на биологическом, психологическом и социальном уровнях достигают далеко не все семьи инвалидов. Признаками де-задаптивной семьи, нуждающейся в консультации психотерапевта, являются:

• постоянные жалобы на ситуацию;

• саботаж реабилитационных мероприятий;

• воспитание по типу гиперпротекции;

• наличие замкнутых систем мать—ребенок;

• большое количество соматических жалоб со стороны членов семьи;

• социальная депривация, сознательное ограничение социальных контактов. По мере взросления ребенка могут проявиться и другие признаки, такие как

выраженная враждебность по отношению к ребенку-инвалиду, избегание его (Лев­ченко И. Ю., Приходько О. Г., 2001).

Женщина, родившая ребенка с церебральным параличом, а также члены ее семьи нуждаются в психологической поддержке, часто в психокоррекции, а нередко и в пси­хотерапии. Чем раньше они получат эту помощь, тем лучше. Однако, несмотря на то, что в последнее время активно развиваются перинатальная психология и психо­терапия, реально получить такую помощь в первые месяцы жизни ребенка весьма проблематично. Невропатологи, массажисты, напротив, часто начинают лечение ребенка с церебральным параличом буквально с первых дней жизни. В связи с этим очень важно, чтобы эти специалисты были компетентны в вопросах психического развития ребенка раннего возраста, его воспитания, семейного консультирования, чтобы они могли оказать простейшую консультативную помощь, оценить тяжесть состояния пациентов, а при необходимости убедить мать обратиться за помощью к психологу или психотерапевту.

Часто члены семьи, испытывая скрытую или явную вину в связи с рождением боль­ного ребенка, пытаются любому медицинскому работнику навязать роль судьи, ко­торый бы определил степень тяжести вины каждого за случившееся. Ни в коем слу­чае не следует соглашаться на нее. Для этого необходимо избегать прямых ответов на внешне вполне нейтральные вопросы о том, не могли ли причиной заболевания ре­бенка послужить, например, простуда матери, нервно-психическое расстройство кого-нибудь из родственников по отцовской или материнской линии, алкогольный эксцесс и т. п. Если подобные вопросы задаются при планировании новой беременно­сти с целью выяснить степень риска возникновения заболевания у будущего ребенка, нужно направить супругов в генетическую консультацию.

Для предотвращения отчужденного отношения к больному ребенку матери необ­ходимо дать ей инструкцию вести себя с ним так, как со здоровым (Akosh К., Akosh M., 1994). Родители должны знать особенности развития и интересы здорового ребенка, помнить, что больной церебральным параличом, прежде всего, ребенок (Ипполито-ва М. В. и др., 1993), стараться не лишать его детства. Это будет способствовать активному контакту матери и ребенка, лучшему взаимопониманию, уменьшению уровня тревоги в системе взаимоотношений мать—дитя.

На раннем этапе развития ребенка с церебральным параличом важными задача­ми медицинских работников являются поддержка семьи, сосредоточение ее усилий на сплочении и решении текущих задач, возникающих «здесь и сейчас», на формиро­вании правильных стереотипов общения с младенцем, адекватного типа семейного воспитания.

Воспитание ребенка с церебральным параличом в семье

Воспитание ребенка с церебральным параличом в семье оказывает влияние на формирование его отношений как к окружающему миру, так и к людям и к себе. В работах многих исследователей подчеркивается негативная роль дисгармонич­ного воспитания на формирование личности, возникновение акцентуаций, не-

вротических расстройств, психопатий (Варга А. Я., 1987; Захаров А. И., 1996; Эй-демиллер Э. Г., Юстицкис В., 1987, 1999, и др.).

Обстановка, сложившаяся в семье больного с детским церебральным парали­чом в связи с его рождением, с первых дней жизни малыша способствует форми­рованию дисгармоничного (неправильного, патологизируюшего) типа семейно­го воспитания, осложняющего развитие ребенка.

Также одной из частых причин дисгармоничного семейного воспитания ре­бенка с церебральным параличом является ранняя материнская депривация. По данным Е. В. Крыжко (2001), детей до 70% с церебральными параличами имеют в анамнезе указания на то, что в первые часы жизни у них отмечались серьезные нарушения, требующие реанимационных мероприятий. Большинство этих но­ворожденных были разлучены с матерью, нередко на длительные сроки (на 1,5— 2 месяца). После выписки родители нередко стремятся компенсировать ребенку недостаток положительных эмоций путем излишнего удовлетворения потребно­стей своих детей (Раттер М., 1998).

Сравнительный анализ семей, имеющих здоровых детей и семей детей с це­ребральными параличами, обучающихся в специализированной школе «Динами­ка», выявил значимые различия по типам семейного воспитания (отличие по кри­терию Пирсона х^{2 =} 67,3). Неправильное воспитание в семье получали всего 20% здоровых детей и 78% детей с церебральными параличами (Добряков И. В., Це­ретели С. В., 2003). При этом чаще всего такое воспитание носило характер гипер­протекции (Крыжко Е. В., 2001; Левченко И. Ю., Приходько О. Г., 2001, и др.).

По мнению М. Раттер (1998), воспитание в семье детей с церебральными па­раличами, как правило, приобретает характер гиперпротекции по следующим причинам:

• как следствие осложнений при родах и наличия дефекта у детей;

• как реакция на враждебное отношение к своему ребенку и неприятие его;

• как стремление компенсировать негармоничные супружеские отношения;

• как стремление родителей компенсировать недостаток родительского теп­ла в их собственном детстве путем излишнего удовлетворения потребно­стей своих детей.

Э. Г. Эйдемиллер (2001) выделяет два типа гиперпротекции: потворствующую и доминирующую.

Потворствующая гиперпротекция характеризуется стремлением членов семьи к максимальному удовлетворению потребностей ребенка, находящегося в центре внимания. При этом типе воспитания у ребенка ограничены возможности прояв­ления самостоятельности, формируется его полная зависимость от родителей, личность приобретает черты эгоцентризма и демонстративности.

При доминирующей гиперпротекции ребенок также находится в центре внима­ния родителей, которые отдают ему много сил и времени. Однако при этом он постоянно сталкивается с мелочным контролем, с различными ограничениями и запретами, полностью лишен самостоятельности. Нередко это провоцирует ре­акции негативизма и эмансипации, аффективные вспышки. Личность, форми­рующаяся таким образом, характеризуется астеническими чертами.

Помимо гиперпротекции, Э. Г. Эйдемиллер выделяет патологизирующее се­мейное воспитание по типу повышенной моральной ответственности, которое

также иногда применяется в семьях, имеющих ребенка с церебральным парали­чом. Этот тип воспитания характеризуется сочетанием высоких требований к ребенку с пониженным вниманием к его потребностям, формирует личность с тревожно-мнительными чертами. Для родителей, склонных к этому типу вос­питания, диагноз ДЦП часто звучит как приговор. Они ставят перед собой цель во что бы то ни стало вылечить больного ребенка, поставить его на ноги. Для этого они постоянно консультируют больного у разных врачей, иногда экстра­сенсов, колдунов, ищут новейшие методики лечения (медикаментозного, опе­ративного, массажа, гипсования и пр.), буквально изнуряя ими ребенка. При этом ребенок попадает в условия не только не способствующие нивелированию последствий неблагоприятных перинатальных факторов, но, напротив, усугуб­ляющие их (Крыжко Е. В., 2001).

Реже встречается воспитание по типу эмоционального отвержения, приводя­щее к тяжелым деформациям личности. В основе эмоционального отвержения лежит осознаваемое или, чаще, неосознаваемое отождествление родителями ре­бенка с какими-либо отрицательными моментами в собственной жизни. При этом ребенок-инвалид может ощущать себя помехой в жизни родителей, которые устанавливают в отношениях с ним большую дистанцию. Эмоциональное отвер­жение формирует и усиливает неустойчивые, инертно-импульсивные черты лич­ности, может привести к возникновению невротических расстройств.

Еще реже в дети с церебральными параличами воспитываются по типу жесто­кого обращения, при котором на первый план выступает также эмоциональное отвержение, но проявляющееся частыми наказаниями в форме избиений, лише­ния удовольствий, неудовлетворения потребностей ребенка, а кроме того, гипо-протекция, характеризующаяся тем, что родители не интересуются ребенком и не контролируют его.

При выявлении негармоничного типа семейного воспитания детей с церебральны­ми параличами необходимо показать родителям, что оно приводит к неверной оцен­ке ребенком отношений к нему окружающих людей, затрудняет формирование адек­ватного его отношения к себе, мешает формированию правильного отношения ребенка к своей болезни и перспективам, что препятствует эффективной абилитационной работе. Негармоничное, патологизирующее воспитание больного с церебральным па­раличом в семье является показанием к проведению психокоррекции, психотерапии. Специалист-абилитолог должен уметь выявить неправильный тип воспитания, убе­дить членов семьи в необходимости изменений воспитательных установок, напра­вить семью на консультацию к психологу или психотерапевту.