Практические выводы: необходимость обследования

Все люди с диагнозом аутизма нуждаются в обслуживании группой специалистов, состоящей по меньшей мере из врача (психиатра, невропатолога или педиатра), психолога (со знанием нейропсихологии и опытом работы в области аутизма) и специалиста из области образования (со значительным опытом работы в обучении лиц с аутизмом).

Дети с аутизмом (и заболеваниями, похожими на аутизм, но не с синдромом Аспергера) в возрасте до 10 лет нуждаются в нейропсихологическом исследовании (исследование уровня IQ является минимумом), исследовании зрения и слуха (обычно включая исследование слуховых реакций ствола головного мозга - ABR), исследовании хромосом и ДНК для диагностики синдрома «хрупкой Х-хромосомы», ЭЭГ, неврологическом исследовании - КАТ- или MP-сканировании и нескольких анализах крови и мочи для исключения метаболических нарушений. Спинномозговые пункции для исследования цереброспинальной жидкости также используются во многих странах, но они необходимы только в отдельных случаях.

Маленькие дети с синдромом Аспергера нуждаются в идентичном обследовании, что и при аутизме. Однако при наличии четкой семейной истории болезни и веских причин для предположения, что специфическое соматическое заболевание не является причиной похожего заболевания, обследование может быть ограничено нейропсихологическим тестом, обследованием зрения, слуха, анализом хромосом и тестом ДНК на выявление синдрома «хрупкой Х-хромосомы».

Для более старших индивидов с заболеваниями аутистического спектра всегда существует необходимость полного медико-нейропсихологического обследования, так как некоторые факторы начинают развиваться только после 10 лет. Например, такие расстройства, как туберозный склероз, нейродеге-неративные заболевания, классический синдром Ретта, являющиеся иногда причинами аутизма, развиваются у детей приблизительно при достижении ими 10-летнего возраста. Таким образом, полное обследование, описанное для детей с аутизмом, в этой возрастной группе также может проводиться.

ОБУЧЕНИЕ И СОПРОВОЖДЕНИЕ ЛЮДЕЙ,

СТРАДАЮЩИХ АУТИЗМОМ: МЕДИЦИНСКИЕ

РЕКОМЕНДАЦИИ

Традиционно врачи и учителя принадлежат к различным сферам: врачи - к сфере медицинских учреждений, больниц и клиник, а учителя - к сфере образовательных учреждений, школ. Барьеры между этими областями удивительно стойки, и очень редко невропатологи и психиатры работают в тесном содружестве со специалистами из области образования.

Аутизм, синдром Аспергера и другие заболевания, сходные с аутизмом, являются расстройствами, которые нуждаются в длительном вмешательстве, помощи, образовании, обеспечиваемом педагогами вне зависимости от того, являются ли они учителями специального образования или нет. Необходимость тесного взаимодействия между «людьми из медицины» и «людьми образования» в этой области является очевидной.

Необходимость структуры

Чувство хаотичности

Чувство внутреннего хаоса у ребенка с аутизмом, который не понимает, что другие люди имеют отличное от его мышление, и что их действия отражают их мысли, планы и эмоциональные нужды, должно быть нейтрализовано обеспечением очень ясного и предсказуемого порядка.

Нарушение концепции времени

Одним из важнейших аспектов структурирования является концепция времени. По существу, не может быть понимания структуры окружающего мира без сформированной концепции времени. Однако мы полагаем, что неспособность некоторой части людей с заболеваниями аутистического спектра овладеть концепцией времени (конечно, интуитивным чувством времени) не всегда принимается во внимание врачами или учителями. Мы, однако, обращаемся к этому для того, чтобы выделить необходимость отдельной работы по этой проблеме и в школьных, и в домашних условиях.

Часто встречающиеся медицинские проблемы

Умственная отсталость

Люди с аутизмом имеют различные уровни интеллектуальных способностей. Некоторые из них имеют тяжелую умственную отсталость, при которой отсутствует речь и могут наблюдаться ограниченные способности к передвижению. Другие больные, особенно с синдромом Аспергера, имеют высокий уровень IQ, говорят полными предложениями (даже могут быть чрезмерно разговорчивыми) и очень активны. Очевидно, что люди с такими разными уровнями способностей нуждаются в дифференцированном руководстве и обучении, а также в специальных условиях. Например, неприемлемо помещать детей с аутизмом и значительной степенью умственной отсталости в тот же класс, что и детей с аутизмом или с синдромом Аспергера при высоком интеллектуальном развитии. Диагностика аутизма должна использоваться только как основа для создания наилучших условий для обучения. Люди с аутизмом - личности, и они нуждаются по крайней мере в таком же разнообразии уровней образования, как и дети с нормальным развитием.

«Эпилепсия» (эпилептические припадки)*

Многие люди с расстройствами аутистического спектра страдают эпилептическими припадками. Учителя должны осознавать, что по крайней мере один из трех детей с классическим аутизмом подвержен эпилептическим припадкам. Варианты раннего начала «эпилепсии» обычно хорошо известны родителям, которые часто информируют учителей о некоторых признаках приступов, на случай, если таковой произойдет в школе. Довольно часто первый припадок случается в предпубертатном или пубертатном возрасте, и учитель может быть первым, кто заметил тонические или клонические конвульсии у ребенка.

Эпилептический припадок может быть «классического» генерализованного типа, с тоническими приступами, одеревенением и ритмическими конвульсиями во всех группах мышц, потерей сознания и (иногда) прикусыванием языка, отсутствием дыхания, посинением и (более редко) потерей сфинктерного тонуса с последующей потерей контроля над выделением мочи и кала. Это может продолжаться в течение нескольких минут и часто сопровождается последующим глубоким сном. Человек должен быть положен на кровать или на пол (для предохранения повреждений от падения, удушения и дисфункции дыхания в случае наличия преграды в дыхательных путях). Тесные воротники должны быть (осторожно) расстегнуты. Обычно нет необходимости вставлять что-либо в рот, и сомкнутые челюсти не должны разъединяться сильными движениями. Приступ обычно проходит без дальнейшего вмешательства, но в случае его продолжения следует транспортировать ребенка в медицинское учреждение. В большинстве случаев аутизма с «эпилепсией» инструкции по правилам поведения в случаях припадков должны быть даны врачом, отвечающим за антиэпилептический режим. Однако иногда при первых тонических конвульсиях, появляющихся в классе, учитель может быть не подготовлен и испуган. Важно попытаться сохранить спокойствие и проверить время начала припадка (с целью установления впоследствии его продолжительности). В большинстве случаев генерализованных припадков эти эпизоды заканчи-

* Наличие кавычек при слове «эпилепсия» указывает на то, что здесь этот термин должен обозначать не заболевание, как это имеет место в нашей стране, а наличие припадков в картине аутизма.

ваются сами собой, и конвульсии прекращаются через несколько минут. В других случаях конвульсии продолжаются в течение 15 минут или дольше, обычно во время припадков тяжелых повреждений не возникает. Несмотря на это, через 5 минут благоразумнее вызвать скорую помощь в школу, так как обычно проходит некоторое время до ее прибытия. Учитель не должен волноваться о том, что он «зря» вызвал скорую помощь или попросил о медицинской помощи. В случаях аутизма при наличии «эпилепсии» принцип «слишком рано» более уместен, чем принцип «слишком поздно».

Эпилепсию иногда тяжело диагностировать. Это может относиться и к людям без аутизма, и даже в большей степени к человеку с аутизмом. Некоторые варианты эпилептических припадков сопровождаются предварительными психиатрическими симптомами, включая странное поведение, застывший взгляд, автоматизмы, отсутствующий или замкнутый вид. В отдельных случаях такие симптомы трудно отличить от основных симптомов аутизма. Любой ребенок, имеющий отсутствующий вид, должен быть проверен на возможное наличие выключенного сознания, т.е. припадка.

Учитель и родители иногда имеют больше возможностей, чем психиатр или невропатолог, наблюдать за симптомами, подтверждающими «эпилепсию».

Систематические записи таких симптомов в блокноте обычно очень помогают в установлении диагноза. Врач при решении вопроса о том, имеет ли ребенок с аутизмом нетипичный, необычный или просто сложный для диагностики вариант «эпилепсии» , найдет такие систематические записи очень полезными.

Медикаменты, часто используемые в целях уменьшения припадков (так называемые, противоэпилептические препараты) иногда негативно сказываются на детском эмоциональном состоянии, поведении и основных функциях (см. ниже). Наблюдения учителя за изменениями в поведении и интеллектуальной деятельности приносят большую помощь врачам (невропатологам или психиатрам), назначающим наиболее адекватную медицинскую терапию.

Нарушения зрения

Нарушения зрения, встречающиеся в довольно большой подгруппе людей с аутизмом, очень редко рассматриваются соответствующим образом. Часто встречаются дети с аутизмом, «просто отказывающиеся носить свои очки». К сожалению, такое поведение не вызывает необходимости дальнейшего обследования и рассматривается как ритуальное поведение ребенка. Если у ребенка с аутизмом имеются рефракторные аномалии или другие причины нарушения зрения, то необходимо относиться к этому продуманно, так, чтобы ребенком была получена полноценная помощь (очки, упражнения для исправления косоглазия) или операция (обычно по причине постоянного косоглазия). Важность взаимодействия с офтальмологом, которому хорошо знакомы дети с аутизмом, не может быть преувеличена. Обычно очень трудно для неопытного в этой области офтальмолога заставить ребенка достаточно хорошо взаимодействовать для обеспечения обследования, которое поможет составлению сбалансированных и обоснованных рекомендаций.

Если у ребенка с аутизмом есть хорошо обоснованная необходимость ношения очков, очень важно заставить его следовать этому правилу. Это требует значительной доли изобретательности от некоторых врачей, родителей и учителей, но всеобщие усилия обычно стоят потраченного времени и сил.

Вовсе не является редким явлением, когда ребенок, страдающий аутизмом, овладел учебными навыками после того, как он начал носить очки.

Слепые дети с аутизмом составляют особую группу, в которой имеются тяжелые проблемы в этой области. Слепота в большой степени вызывает риск развития аутизма: такого рода зависимость в прошлом не была достаточно изучена.

Нарушения слуха

По меньшей мере 1 из 20 людей с аутизмом глухой или почти глухой. У 1 из 5 имеется значительное ограничение слуха.

Для людей, страдающих нарушениями слуха, могут быть полезны слуховые аппараты. Однако для имеющих нарушения слуха слуховой аппарат менее 35 дб в большей степени помеха, чем помощь. Многие люди с аутизмом обеспокоены необычными звуками и шумом, поэтому слуховой аппарат приносит им большие проблемы. Так же как и очки при рефракторных аномалиях, слуховые аппараты должны подбираться

специалистами, которые хорошо знакомы с различными типами проблем, ассоциирующимися с аутизмом.

Язык жестов и другие альтернативные невербальные модели коммуникации могут быть очень важными инструментами для улучшения качества жизни некоторых людей, страдающих аутизмом, в особенности при наличии сопутствующего нарушения слуха.