Книга для педагогов-дефектологов

Москва

ВЛАДОС

УДК 376 ББК 74.3 Г47 Книга подготовлена к изданию Институтом специальной педагогики и психологии Международного университета семьи и ребенка им. Рауля Валленберга. Права на настоящее издание любезно предоставлены авторами и издательством.

Рецензенты:

Иванов Е.С. — доктор медицинских наук, профессор

Санкт-Петербургского государственного университета;

Сорокин ВМ. — кандидат психологических наук, доцент

Института специальной педагогики и психологии

Гилберт К.

Г47 Аутизм. Медицинское ипедагогическое воздействие : книга для

педагогов-дефектологов / Пер. с англ.О.В. Деряевой ; под науч. ред. Л.М. Шипицыной; Д.Н. Исаева. — М. : Гуманитар,изд. центр ВЛАДОС, 2005. — 144с. — (Коррекционная педагогика).

ISBN 5-691-00906-0.

Авторы книги имеют многолетний практический опыт работы с детьми, страдающими аутизмом в Бельгии. Они проводят многочисленные обучающие семинары в разных странах мира, в том числе и в России, как для специалистов,так и для родителей.

Данная книга будет полезна для педагогов, воспитателей,психологов, дефектологов, родителей и всех тех, кому небезразлична судьба детей с таким тяжелым и малоизученным заболеванием. Адресована также студентам, готовящимся работать в сфере специального образования.

УДК 376

ББК 74.3

© Гилберт К., Питере Т., 1995

© Институт специальной педагогики я психологии Международного

университета семьи и ребенка им. Р. Валленберга, 2002 © Шипицына Л.М., Исаев Д.Н., предисловие, 2002 © Деряева О.В., перевод, 1998

© ООО «Гуманитарный издательский центр ВЛАДОС», 2002 © Серия «Коррекционная педагогика» и серийное оформление. ООО

«Гуманитарный издательский центр ВЛАДОС», 2002 ISBN 5-691-00906-0 © Макет. ООО «Гуманитарный издательский центр ВЛАДОС», 2002

Учебное издание

Гилберт Карл, Питере Тео

АУТИЗМ Медицинское и педагогическое воздействие

Книга для педагогов-дефектологов

Редактор Т.Д. Гамбурцева; зав. художественной редакцией И А. Пшеничников

Художник обложки МЛ. Уранова; верстка ЕД. Голоскова;

Корректор В.И. Коновалова

Отпечатано с диапозитивов, изготовленных ООО «Гуманитарный издательский центр ВЛАДОС».

Лицензия ИД J* 03185 от 10.11.2000.

Санитарно-эпидемиологическое заключение М 77.99.02.953.Д.005490.08.04 от 26.08.2004.

Сдано в набор 15.07.01. Подписано в печать 15.12.01.

Формат 60x88/16. Печать офсетная. Бумага газетная. Усл. печ. л. 8,82.

Тираж 10 000 экз. (3-й завод 6 001 — 10 000 экз.). Заказ 523

Гуманитарный издательский центр ВЛАДОС. 119571, Москва, просп. Вернадского, 88, Московский педагогический государственный университет. Тел. 437-11-11,437-25-52, 437-99-98; тел./факс 735-66-25. __________________E-mail: [email protected]://www.vladoe.ru

ОГЛАВЛЕНИЕ

ПРЕДИСЛОВИЕ

ВВЕДЕНИЕ

АУТИЗМ КАК СИНДРОМ ГИПЕРРЕАЛИЗМА

Стефан, Свен и другие

Яблоко и апельсин

Mistahanpitaaeniten

Гиперреалисты

АУТИЗМ КАК НАРУШЕНИЕ РАЗВИТИЯ

Основные этапы развития

Наиболее важные признаки

Синдром Аспергера

Куда это ведет?

МЕДИЦИНСКАЯ ДИАГНОСТИКА АУТИЗМА И ЗАБОЛЕВАНИЙ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

Классический аутизм или синдром Каннера

Расстройства аутистического спектра

Некоторые замечания по дифференциальной диагностике

Постоянная трудность: IQ

Нейропсихологическое исследование

Как часто приходится ставить диагноз?

Половые различия

БИОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ АУТИЗМА

Аутизм редко приходит один

Возможные причины аутизма

Морфологические и биохимические признаки дисфункции мозга

Решая проблему

Предварительный синтез

Практические выводы: необходимость обследования

ОБУЧЕНИЕ И СОПРОВОЖДЕНИЕ ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ АУТИЗМОМ: МЕДИЦИНСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

Необходимость структуры

Часто встречающиеся медицинские проблемы

Заболевания, сочетающиеся со специфическими синдромами аутистического спектра

Медикаментозное лечение

ОБРАЗОВАНИЕ И СОПРОВОЖДЕНИЕ ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ АУТИЗМОМ: ОСНОВЫ ОБУЧЕНИЯ

Герман, проблемы поведения и миф о Прокрусте

Ян и ограниченная способность к абстрагированию

Немного подробнее об уровне абстракции

Мария и языковой капкан

Пять основных аспектов профессионального обучения и подготовки

ОБРАЗОВАНИЕ И СОПРОВОЖДЕНИЕ ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ АУТИЗМОМ: ПРАКТИЧЕСКИЕ ПРИМЕРЫ

Где?

Когда?

Как долго?

Коммуникация

Навыки самообслуживания и ведения домашнего хозяйства

Профессиональные навыки и навыки поведения на работе

Навыки организации свободного времени

Социальные навыки

Заключение

ЭПИЛОГ

ЛИТЕРАТУРА

ПРЕДИСЛОВИЕ

Проблема, которой посвящена книга, составляет эпоху в детской психиатрии, специальной психологии, лечебной и коррекционной педагогике. Обнаруженные у некоторых детей нарушения социализации, коммуникации и своеобразие поведения, сочетающиеся с недоразвитием познавательных функций и речи, дали уникальные возможности для медико-биологических исследований этих необычных расстройств, потребовали проведения их нейропсихологического анализа и заставили длительно разрабатывать реабилитационные программы, без которых больные были практически лишены жизненной перспективы. Безусловно, такой опыт, полученный не одним поколением специалистов, работающих с этими детьми, не только облегчил реабилитацию многих больных, но и стал основой для серьезного теоретического вклада. Впервые о детях с симптоматикой, понимаемой сегодня как аутистическая, специалисты познакомились из работ Haslem (1809), de Sanctis (1908), Heller (1908). Однако только в 30-40-х гг. XX в. в разных странах появились описания больных детей, психопатологическая картина которых уже терминологически обозначалась как аутистическая: С. Галацкая (1935), Е.С. Гребельская (1934), С.С. Мнухин (1947), Н.И. Озерецкий (1924), Т.П. Симеон (1933), П.Е. Сухарева (1932), К. Asperger (1944), L. Bender (1941), С. Bredley (1942), G. Corberi (1931), M. Creak (1938), L. Despert (1938), L. Kanner (1943), J. Kasanin (1929), J. Lutz (1937), H. Potter (1924) и др.

С именем L. Kanner связывают открытие этого клинического явления и даже используют его имя для обозначения детского аутизма. На самом же деле ему лишь выпала честь сформулировать и утвердить в науке концепцию своеобразного нарушения развития, названного аутизмом. Это видно из приведенного неполного списка авторов, участвовавших в открытии синдрома и начальном развитии его концепции. В дальнейшем представления о природе и сущности аутизма изменялись неоднократно. Ранние работы утверждали психогенную природу детского аутизма. Возникла дискуссия о соотношении аутистического синдрома и шизофрении. Многие авторы и в настоящее время отождествляют ранний детский аутизм с детской шизофренией. Повседневная же реальность утверждает в мысли, что аутизм представляет иной по своему происхождению синдром. Наряду с ранним детским аутизмом, являющимся своеобразным вариантом развития, большинство специалистов признает существование у детей аутистического синдрома в рамках некоторых состояний психического недоразвития (болезнь Дауна, фенилкетонурия, гистидинемия), нейрокутанных заболеваний, синдрома Ретта, эпилепсии, ре-зидуально-органических состояний, шизофрении или психопатии (аутистической, шизоидной, Аспергера).

Со времени признания существования раннего детского аутизма проведены многочисленные исследования, в ходе которых делались попытки раскрыть суть заболевания. Обнаружены различные механизмы развития аутизма: психологические (связь эмоциональной холодности родителей с нарушением социального взаимодействия больных), неврологические (резидуально-органический дефект), нейрофизиологические (недостаточная активация ретикулярной формации), биохимические (увеличение содержания серотонина), иммунные (наличие аутоиммунных процессов) и генетические (родственники первой степени родства заболевают в 50 раз чаще, чем в здоровой популяции). Очень подробно описаны клинические проявления заболевания: недостаточность социализации, коммуникационные трудности, нарушение социоэмоциональной взаимности, речевой и интеллектуальный дефекты, стереотипные формы поведения, извращенная реактивность и т.д.

Семьи детей с аутизмом, имеющих разнообразную соматическую, неврологическую и психиатрическую симптоматику, вынуждены обращаться за помощью к педиатрам, неврологам и психиатрам, однако эти профессионалы, как правило, не располагают эффективными реабилитационными средствами.

Как отмечают авторы этой книги, существует большой разрыв между теоретическими знаниями о детском аутизме и практическими возможностями помочь больным.

В этой связи авторы пытаются объединить действия врачей, изучающих симптоматику аутизма, его развитие, причины, механизмы и формы медикаментозного лечения, и педагогов и психологов, использующих результаты психологических исследований, осуществляющих коррекционно-педагогические воздействия. В своей книге они дают пример возможностей успешной совместной работы медиков и педагогов.

В первом разделе излагаются современные концепции детского аутизма. В частности, здесь раскрываются главные, по мнению авторов, психологические механизмы, лежащие в основе его проявлений. К их числу авторы относят гиперреализм, под которым они понимают неспособность больного схватывать подтекст получаемой информации, и в связи с этим невозможность переступить через порог буквального восприятия, затруднение понимания знаний более глубоких, чем непосредственная реальность. Таким образом, детям с аутизмом не хватает воображения, необходимого для адекватного общения и игровой деятельности.

Рассматривая аутизм как искаженное развитие, авторы подчеркивают, что прежде, когда аутизм считали психозом, анализировали лишь психопатологическую симптоматику и на этом основании проводили лечение. Сравнивая на разных возрастных этапах расстройства общения, формирования социальных навыков, поведения и воображения, а также ограниченный диапазон деятельности аутистического больного с такими же психическими и поведенческими проявлениями ребенка, развивающегося нормально, отмечают авторы, удается обнаружить качества, которые должны подвергнуться коррекции, что и производится с определенным успехом.

Совершенно справедливо подчеркивается, что разнообразие аутистических синдромов требует уточнения диагноза, так как от этого во многом будет зависеть прогноз будущего больного. Задача врачей - разграничить синдромы широкого аутистического спектра. Для облегчения этой задачи приводятся диагностические критерии DSM (ДСМ)-1У (1994), ICD (МКБ)-Ю (1993). Большую помощь в этом могут оказать также диагностические критерии синдрома Аспергера, разработанные одним из авторов. В то же время, по нашему мнению, в раздел по дифференциальной диагностике, где приводится дезинтегративное расстройство, наряду с деменцией Геллера следовало бы включить и детскую шизофрению.

Одновременно с разграничениями в рамках сходных аутистических синдромов необходимо проводить и дифференциальную диагностику с другими психическими заболеваниями. Авторы это хорошо понимают и предлагают описания близких к аутизму по симптоматике болезней. Обращается внимание на то, что низкая степень интеллектуального функционирования у некоторых детей может помешать распознаванию аутизма. В то же время у лиц с высоким интеллектуальным коэффициентом и признаками нарушения общения диагноз даже имеющегося аутизма ставится редко. Поэтому следует приветствовать рекомендации авторов проводить с целью распознавания детского аутизма нейропсихологическое исследование. Трудно спорить с приведенными эпидемиологическими данными распространенности синдромов аутистического спектра, равными 0,67% от общего числа детей школьного возраста. Однако, согласившись с ними, придется в очередной раз признать большую значимость обсуждаемой в книге проблемы.

Теоретическая основательностьрецензируемой монографии, в частности, определяется подробным изложением проявлений сочетаемых с аутизмом расстройств: умственной отсталости, эпилептических припадков, нарушений зрения, слуха и речи, а также возможных этиологических, факторов (соматических расстройств, наследственности и ранних органических мозговых повреждений). В соответствии с современными научными достижениями и инструментальными возможностями (ЭЭГ, компьютерная томография, магнитный резонанс, изучение тока крови в мозге и реакций ствола мозга на слуховые стимулы, исследование спинномозговой жидкости), обсуждаются морфологические и биохимические изменения, лежащие в основе дисфункции мозга больного аутизмом. Показано, что далеко не во всех случаях удается выявить какие-либо отклонения в деятельности центральной нервной системы. В то же время обращается внимание на разные подгруппы аутистов: преимущественно с дисфункциями височных долей мозга (особенно миндалины), с преобладанием патологии мозжечка или ствола мозга. Приводятся сведения о нарушении серотонинового обмена, увеличении секреции белка астроглиальными клетками, повышении уровня ганглиозидов. Предлагается гипотеза о существовании нескольких вариантов дисфункций мозга, ответственных за возникновение аутизма. Один из них - расстройство синаптической деятельности нервных клеток и их распад, в результате чего нервные клетки больных могут оказаться более изолированными, чем нейроны здоровых. Так как это в основном происходит в височных долях, своде мозга и мозжечке, то страдают социализация и коммуникация, тесно связанные с этими структурами. Другой вариант - вовлечение в разрушительный процесс лобных долей и нарушение так называемых исполнительных функций: планирования, мотивации, концепции времени и управления импульсами. Широкий спектр аутистических нарушений возникает обычно на фоне неглубоко нарушенных интеллектуальных функций.

Причину аутизма видят в нарушениях деятельности нейронов из-за генетических аномалий развития или разнообразных повреждений мозга в период беременности, при родах или в постнатальном периоде развития ребенка. В результате указанных причин не развивается эмпатия, следствием чего и являются расстройства социализации, коммуникации, поведения и воображения, т.е. симптомы аутизма. В выраженных случаях это приводит к классической форме раннего детского аутизма, в мягких вариантах - к синдрому Аспергера.

Практический смыслизложенного авторы видят в том, что детей с подозрениями на аутистические расстройства должна обслуживать бригада специалистов, состоящая из психиатра, невролога, педиатра, психолога, знающего нейропсихологию, и педагога, имеющего опыт работы с такими детьми.

Во второмразделе, логически вытекающем из содержания первого, излагаются материалы по обучению, а также руководству больными, страдающими аутизмом, с точки зрения врача. Основным условием успешного обучения и воспитания этих детей, на этом настаивают авторы, может быть тесное содружество в работе между медиками и педагогами.

Первым условием эффективного вмешательства должно быть противодействие хаосу, существующему в психике этих детей, и создание порядка - структуры их деятельности. Далее говорится о необходимости учета в педагогической работе отставания в интеллектуальном развитии, эпилептических припадков, расстройств зрения, слуха и речи, заболеваний кожи, суставов, костей, нарушений формирования наружных гениталий (при наличии таковых), а также дисфункций лобных долей, мозгового ствола, мозжечка и аутодеструкций (самоповреждений).

Описывая заболевания, нередко сочетающиеся с аутизмом (синдром «хрупкой Х-хромосомы», туберозный склероз, синдром Ретта, синдром «частичной тетрасомии-15», синдром Мебиуса), авторы дают некоторые рекомендации. Уместен также в этом разделе обзор медикаментозного лечения, применяемого для коррекции различных болезненных симптомов при детском аутизме.

Третий раздел посвящен образованию и руководству больными, страдающими аутизмом. Форма преподнесения авторами материала отличается большой доходчивостью, так как основывается, главным образом, на конкретных описаниях болезненных проявлений у того или иного больного. В результате предлагается пять основных аспектов профессионального обучения и подготовки:

1. Наличие основательных теоретических знаний об аутизме (понимание аутизма).

2. Осуществление ранней диагностики личности пациента, страдающего аутизмом (быть способным начать работу с тщательного обследования).

3. Быть способным адаптировать окружающую среду к нарушениям психики и поведения.

4. Быть способным сформировать функциональные навыки, необходимые для более или менее независимой жизни.

5. Использование особых методов коммуникации в течение учебного и тренировочного процесса, специально разработанных для детей с аутизмом.

Далее даются практические примеры того, как сделать жизнь индивида с аутизмом более счастливой. Снова, но уже развернуто, показано, как структурировать существование больного. Даны ответы на вопросы, которые могли бы возникнуть у него в процессе приспособления. Подробно раскрывается, как необходимо строить коммуникацию с больными, страдающими аутизмом; сформировать у них навыки самообслуживания, ведения домашнего хозяйства, поведения на работе, проведения свободного времени, профессиональные умения и социальные навыки. Все эти темы оснащены богатыми иллюстрациями, помогающими читателю практически освоить очень полезный для всех воспитателей и педагогов, работающих с аутистами, материал.

В заключении авторами обращается внимание на то, что они хотели своим трудом показать, что подготовка и обучение необходимы не сами по себе, а для улучшения качества жизни индивидов, страдающих аутизмом. И в то же время авторы сожалеют о том, что даже профессионалам приходится объяснять максимальную потребность аутистов в поддержке и одновременно крайнюю трудность восприятия ими этой помощи от окружающих.

В завершающей части предисловия необходимо подчеркнуть большую удачу авторов, которые в очень компактной форме смогли почти исчерпывающе изложить все необходимое для работающих с больными, страдающими аутизмом. Одновременно с этим следует признать, что книга К. Гиллберга и Т. Питерса может быть полезной как для профессионалов (врачей, психологов, педагогов), так и для подготовленных, образованных и культурных родителей.

Профессор Л.М. Шипицына. Профессор Д.Н. Исаев

ВВЕДЕНИЕ

Почему он никогда не смотрит на меня с любовью и привязанностью? Почему он смеется, когда я плачу, вместо того чтобы плакать со мной или спросить, почему я такой грустный? Почему он так любит, когда у меня в волосах красная лента и, наоборот, не любит, когда я ношу синюю ленту? Почему, когда он плачет, а мне хочется успокоить его и обнять, это только ухудшает положение?

Когда он растерян, то говорит: «Поезда уезжают». Если он хочет сидеть на качелях, то говорит: «Апельсинов больше нет». В течение нескольких дней он поет песню «Чух-чух поезд» , но если я везу его на вокзал, показываю ему дюжину поездов и спрашиваю: «И что же ты сейчас видишь?», то он отвечает: «Спагетти с мясными тефтелями».

«Обычные люди не понимают, почему мать позволяет ребенку стучаться головой о стенку, или почему она не наказывает ребенка, когда он переворачивает содержимое ее сумки в тележку в супермаркете», - пишет М. Акерли, мама мальчика с аутизмом, который сейчас уже стал взрослым.

Хотя аутизм является наглядным примером детского психиатрического синдрома (Т. Rutter, E. Schopler, 1987), остается огромный разрыв между теоретическим пониманием аутизма и пониманием аутизма в практике повседневной жизни.

В чем же сущность проблемы? Опишем ее простейшими определениями: у людей с аутизмом имеются затруднения при работе с символами. Точно так же, как у людей, имеющих проблемы со зрением и слухом.

Известно, что в человеческом обществе чрезвычайно много символов. Речь является отличным примером этого: звуки речи - это символы предметов, действий, мыслей, чувств. Люди, страдающие аутизмом, как известно, имеют речевые проблемы. С другой стороны, кроме речи при социальном взаимодействии постоянно используются другие символы, такие как кивание головой, улыбка, пожатие рук. Люди, страдающие аутизмом, имеют проблемы в социальной коммуникации. В результате этого аутистические люди живут в мире, который они не понимают или понимают с трудом. Таким образом, неудивительно, что они явно удаляются от внешнего мира и иногда выражают свою растерянность, ударяясь головой о стену, или становятся вспыльчивыми, раздражительными.

Это отчуждение объясняет происхождение названия синдрома или набора симптомов. Слово аутизм применено впервые Блейлером (Е. Bleuler) в 1911 г. (от греч. аутос - себя) для определения категории эгоцентрического мышления, часто присутствующего при шизофрении. Когда Л. Каннер (L. Каnnег, 1943) описал «аутистические нарушения эмоционального контакта маленьких детей», или «ранний детский аутизм», как в дальнейшем он предпочитал называть синдром, он использовал название по-разному; сначала связывал с шизофренией, но позднее старался отделить шизофрению от синдрома Каннера. Сейчас при употреблении понятия аутизм скорее подразумевается синдром Каннера, чем шизофрения. Однако использование термина аутизм является недостаточно правильным, так как оно заключает в себе ложную связь с шизофренией, а также с «экстремальным одиночеством» (синонимичным слову аутизм, следуя Каннеру), которое некоторым образом является сущностью синдрома.

Также как зрительные и слуховые нарушения являются следствием физических, биологических и органических факторов, так и в случаях аутизма присутствуют физические, биологические и органические причины. Понимание этого укрепилось в последние годы. В этой книге вниманию читателей представлены наиболее важные сведения в этой области.

И так же, как люди, рожденные с нарушениями зрения или слуха, нуждаются в обучении и помощи в соответствии со спецификой этих нарушений, так и люди с аутизмом нуждаются в обучении и соответствующем сопровождении. И обучение, и сопровождение являются специфичными, поскольку нарушение само по себе очень специфично. Они, однако, необходимы, если человек с аутизмом, а также окружающие его люди, берут на себя смелость жить жизнью, напоминающей полноценную. Педагогический подход к аутизму претерпел огромные изменения за последние годы. С этой точки зрения представленные читательскому вниманию материалы данной публикации также являются очень важными.

Все указанное выше составляет основное содержание книги. Она разделена на пять частей: введение в медицинские аспекты аутизма, состоящее из двух частей, и педагогический подход к этой проблеме, разделенный на три части. Первые две главы книги посвящены основной концепции проблемы. Их содержание включает в себя описание представленийоб аутизме.

В современных условиях нельзя избежать следующей важной особенности вподходе к аутизму.Медики и представители педагогических специальностей, области профессиональной деятельности которых традиционно разделены, должны взаимодействовать, информировать ивдохновлять друг друга, и тогда результаты теоретических исследований вобласти аутизма могут быть реализованы на практике.Данная книга является вкладом в осуществление этого стремления.