Психологические особенности страдающих хроническим заболеванием (муковисцидозом)
Трудные, драматические, а иногда и непоправимо трагические обстоятельства у детей и подростков, страдающих хроническими заболеваниями, создают новую для них жизненную (психосоматическую) ситуацию. Оценка родителями, психологами и врачами этой ситуации позволяет понять особенности поведения больных, которое зависит от своеобразия их личности и существующих трудностей во время болезни. Столкновение ребенка с неблагоприятными обстоятельствами, возникшими в связи с болезнью, приводит к развитию у него психологического конфликта. Больные воспринимают свою соматическую болезнь и как расстройство деятельности органов, и как потрясение потому, что нарушенные телесные функции вызывают изменения восприятия своего тела. Эти переживания могут настолько сконцентрировать пациентов на их страданиях, что будут заслонять все, чем они раньше жили. Вследствие этого может возникнуть эмоциональная сдержанность, которая обычно сопровождается ограничением сфер интересов и занятий. Вслед за этим утрачивается вовлеченность в события и дела близких людей. Защищаясь от заболевания, больной становится злобным, раздражительным, враждебно настроенным; он почти все время озабочен мыслью: «Почему я, а не кто-то другой?» Эта раздражительность связана главным образом с физическим истощением. Больной пытается подавлять свое разочарование и возникающие в связи с ним агрессивные стремления, так как проявление враждебности может изменить отношение к нему семьи и медперсонала, от которых он зависит. Возникающие со временем страх и депрессия — не только следствие подавленного раздражения и разочарования, но и проявление потрясения, связанного с болезнью. У больных появляется желание получить больше поддержки, заботы и внимания, которые — не столько «возвращение в детство», сколько своеобразная форма приспособления к сложившимся обстоятельствам. Нередко встречающееся отрицание тяжести своего состояния можно отнести к проявлению психологической защиты. При этом часть больных свои вызванные заболеванием страдания могут воспринимать как результат обид, нанесенных родственниками или медперсоналом. Все эти переживания могут достичь тяжести невротического конфликта. Переживания, измененное поведение и нарушенное общение с окружающими людьми больного незаметно сменяют ту жизненную активность, которая была ему свойственна до начала болезни.
Психологические факторы (отношение к болезни, оценка степени ее тяжести, предположения о сроке выздоровления, вера в эффективность лечения) влияют на течение и исход болезни, время обращения за помощью, манеру предъявления жалоб и желание восстановить свое здоровье. Психическое состояние больного влияет на отношения, складывающиеся в семье, на взаимоотношения с медперсоналом. От его поведения, правильности оценки состояния и отношения к лечению будет зависеть преодоление болезни. Внимание к болезненному поведению позволяет объяснить многие поступки больных, помогает предупредить неправильные, иногда вредные для здоровья и даже опасные для жизни, приводит к осознанию необходимости исправления поведения для улучшения адаптации больного к болезни и жизни. Таким образом, анализ возникшей у хронически больного ситуации снабдит врача, психолога и родителей необходимыми фактами, которые помогут улучшить его физическое и психическое состояние; кроме того, позволят улучшить заботу о больном и точнее спланировать восстановительное лечение. Примерами трудных ситуаций могут быть те, которые создаются у больных с муко-висцидозом, диабетом, онкологическими заболеваниями и др.
Рассмотрим психосоматическую ситуацию, возникающую у детей, страдающих летальным заболеванием — муковисцидозом. Это наследственное заболевание, проявляющееся недостаточностью функции поджелудочной железы, нарастающими бронхо-легочными нарушениями, расстройствами желудочно-кишечного тракта, поражением суставов. Симптоматику при этом заболевании объясняют дисфункцией эндокринных желез, нарушением обмена и поражением соединительной ткани. Продолжительность жизни при муковисцидозе не превышает пятнадцати—тридцати лет. Наряду с расстройством внутренних органов почти у всех больных (88%) страдает и центральная нервная система. Однако до того как появятся симптомы ее поражения эти тяжелые больные, осознающие бесперспективность лечения, оказываются в сложной психосоматической ситуации. Их положение осложняется затруднениями пребывания в обществе за пределами семьи, и тем самым ограничением их участия в совместной активности со сверстниками и взрослыми. Их стараются защитить от возможных инфекционных заболеваний из-за опасности непоправимых осложнений и в связи с этим запрещают посещать образовательные учреждения. По своему физическому состоянию больные не выдерживают режима посещения школы и остаются на домашнем обучении. У них развивается чувство собственной неполноценности из-за слабости, неуклюжести, невозможности быстро передвигаться, быть со сверстниками на равных. Замедление полового созревания у подростков с муковисцидозом создает дополнительные «основания» для переживаний. В результате психосоматическая ситуация больного с муковисцидозом характеризуется следующим образом. Под влиянием описанных жизненно опасных соматических страданий, препятствий для вхождения в общество сверстников и трудностей формирования нормальной личности возникает комплекс переживаний. Отношение родителей к больному ребенку, которое можно охарактеризовать как страх утраты ребенка, избегание даже невинных наказаний, воспитательскую неуверенность, чрезмерную заботу, также очень серьезно влияет на формирование психосоматической ситуации больного. Большинство больных в беседе оценивают себя неадекватно, чаще всего завышая свои возможности и способности. То, что это проявление психологической защиты, становится ясным из результатов психологического обследования, показывающего сниженную самооценку, выявляющего переживания своей сниженной ценности, недовольства собой, подавленности. Большинство больных необычно сосредоточенны на симптомах своего заболевания, расценивают их как очень тяжелые и непоправимые, а болезнь считают неизлечимой. При их психосоматической ситуации эта реакция на болезнь объясняется тяжестью ее протекания, повышенным беспокойством о здоровье членов семьи. Реже встречающаяся недооценка тяжести заболевания может быть объяснена соответствующим отношением к болезни родителей или же развитием у больных сильной психологической защиты. Подавляющее число подростков, даже тяжело страдающих от муковисцидоза, свое будущее оценивают очень оптимистично. Весьма вероятно, что это связано с позицией родителей, ограждающих больных детей от неприятностей болезни и сопровождающих ее жизненных трудностей. У большей части больных формируется тревожное развитие личности, проявляющееся постоянными опасениями, мнительностью, беспокойством за состояние своих близких, за эффективность проводимого лечения. Это изменение личности в процессе болезни объясняется истощением ЦНС и накоплением негативных переживаний. В процессе развития заболевания появляются также необычная активность, вспыльчивость, эмоциональная неустойчивость, склонность к колебаниям настроения или повышенная чувствительность. Происхождение этих изменений личности объясняется нарушениями во внутренних органах и сопровождающими их переживаниями больных, а также следствием воспитания (чрезмерной опекой, страхами утраты и неуверенностью воспитателей).
Родители больных отличаются чрезмерной тревожностью, они преувеличивают тяжесть болезни ребенка, уверены, что их дети ни на что не способны, что у них отсутствует самоконтроль. Они, отдавая все свои физические и душевные силы больным сыну или дочери и будучи не уверенными в своих способностях, нуждаются, как они сами говорят, в серьезной психологической поддержке. Психолог сможет помочь воспитателям и медперсоналу правильно понять психическое состояние больных и научить управлять эмоциональными реакциями и настроением, что сможет повысить эффективность лечения и улучшить приспособление к болезни и ко всему с ней связанному.
Особенного внимания требуют сами больные. Необходимо помочь им в формировании отношения к своей болезни, соответствующего ее тяжести, принятия необходимых лечебных мер и рекомендованного режима. Это не только облегчит реабилитацию, но и сможет предупредить возникновение излишних переживаний из-за своего состояния, а в связи с этим станет профилактикой невротических расстройств. При появлении явных тревожных, депрессивных или ипохондрических реакций больные нуждаются в психотерапии. Методами арт-терапии, позитивной психотерапии и др. можно снять эмоциональную напряженность, облегчить общение и приспособление к окружающей среде. Чем раньше для коррекции переживаний будет привлечен психолог, тем меньше повлияет хроническая болезнь на формирование личности ребенка (подростка), меньше возникнет трудностей в процессе приспособления к новой жизненной ситуации больного. Помимо психолога помощь в адаптации к жизни могут оказать специальные «школы выживания», существующие для больных диабетом, бронхиальной астмой и для других больных. В этом важном деле принимают участие ассоциации и общества помощи хроническим больным (с муковисцидозом, бронхиальной астмой и т. д.), которые создают группы психологической помощи семьям, имеющим хронических больных.
Таким образом, хронически больные дети и подростки в связи с особенной ранимостью их психики и продолжающимся формированием личности обязательно должны наряду с лечением получать и психологическую поддержку. Игнорирование этого условия принесет ненужные страдания больному и его семье, ухудшит его жизненную ситуацию и затруднит лечение.