Возрастное развитие и результат в зрелом возрасте
Чтобы оценить способ и степень прохождения детьми с умственной отсталостью различных этапов развития, рассмотрим вкратце, как обычно самовыражаются нормально развивающиеся дети. Младенец исследует мир, полагаясь на примитивные сенсомоторные функции, такие как прикосновение к объектам, опробование их на вкус, манипулирование ими, для приобретения сведений об окружающей среде. На этой стадии развития ново все, и мозг ежедневно регистрирует буквально миллионы новых связей.
Затем, между 18 и 24 месяцами, дети начинают осваивать язык и вызывать у себя воспоминания прошлого опыта, которые помогают понимать настоящее. Известно, что для интеллектуально нормальных детей условия окружающей среды и спектр предоставляемых им возможностей на этой стадии играют решающую роль в воспитании желания учиться и в овладении основами интеллектуальных тонкостей. Хотя большинство детей, страдающих умственной отсталостью, проходит каждый этап развития приблизительно так же, как и нормальные дети, явными являются различия в том, в каком возрасте они подходят к концу каждой стадии.
Дэн, пятнадцатилетний мальчик с синдромом Дауна, описывает, как было похоже его раннее развитие на развитие его младшего брата, хотя являлось сильно замедленным.
Дэн: С помощью брата.
Когда мне было почти три года, а сестре — пять, у нас появился маленький братик. Я помогал кормить его и заботился о нем, пока ему не стало почти три года. Тогда мне было пять, и я мог делать почти все то, что мог делать и он, к тому времени он достиг моего уровня. У меня все еще получалось кое-что из того, что он не умел делать, но таких вещей было немного. У него получалось кое-что, с чем у меня были проблемы. Мы стали хорошими друзьями. Каждый раз, когда он учился чему-то новому, либо я учился вместе с ним, либо он потом обучал меня. Я был маленьким для своего возраста, так что мы почти совпадали в размерах. Мы спали на одной двухъярусной кровати, у нас были общие игрушки и общая одежда. Мы вместе научились делать множество вещей. Когда он научился кататься на велосипеде, а я еще не был готов этому научиться, мама и папа купили мне трехколесный велосипед с электрическим приводом, и я мог ездить на нем. Когда мой брат научился читать, он научил и меня. Когда он играл в бейсбол и футбол, он брал меня с собой.
В те дни я, кроме того, пошел в школу в другом районе, так что большинство моих друзей оказались и его друзьями. Теперь, когда мы ходим в одну и ту же школу он иногда забывает, что y меня есть и свои друзья. Мне приходится напоминать ему что я — его старший брат. Его иногда дразнят в школе, потому что он мой брат, но он старается объяснять им, а не драться. Но в основном дети приветливы с нами.
Дэн, страдающий умеренной умственной отсталостью, описывает, как его младший брат Брайан, с нормальным интеллектом, догнал его в развитии к своим двум годам и проходил через этапы развития в более быстром темпе. Проходило ли развитие Дэна в той же последовательности, что и развитие его брата? Всегда ли у него будут наблюдаться специфические недостатки в интеллектуальных способностях, например в речевых, или же со временем он сравняется с другими детьми? Этот случай иллюстрирует полемику сторонников теории развития и сторонников теории различий (В. Weiss, Weisz & Bromfield, 1986), которая некоторое время занимала умы многих исследователей в сфере детского развития и умственной отсталости. Вкратце суть полемики сторонников теории развития и сторонников теории различийсостоит в следующем: все ли дети — независимо от интеллектуальных нарушений — проходят одинаковые стадии развития в той же последовательности, но с разной скоростью? Или же развитие детей с умственной отсталостью протекает другим, менее последовательным и менее организованным образом?
Позиция сторонников теории развития(относящаяся в основном к людям, не имеющим органических нарушений) заключается в двух основных гипотезах. Во-первых, гипотеза сходной последовательности доказывает, что все дети, с умственной отсталостью или без нее, проходят стадии когнитивного развития в одинаковом (постоянном) порядке; различаются лишь их темп и верхний предел развития (Hodapp & Zigler, 1995). Во-вторых, гипотеза сходной структуры предполагает, что дети, страдающие умственной отсталостью, демонстрируют то же поведение и лежащие в его основе процессы, что и нормально развивающиеся дети, находящиеся на их уровне когнитивного функционирования (например, как Дэн и его младший брат, которым было, соответственно, 5 лет и 2 года). Это значит, что если умственный возраст детей, страдающих умственной отсталостью, совпадает с умственным возрастом детей, не имеющих задержки умственного развития, то они будут сходным образом выполнять когнитивные задачи, такие как решение проблем, чтение и нравственное мышление. Позиция сторонников теории развития отвергает понятие о специфических недостатках или особых различиях между детьми с умственной отсталостью, и придает значение тому, насколько медленнее проходят эти стадии и насколько меньшего верхнего предела достигают такие дети (Hodapp & Zigler, 1995).
Напротив, сторонники теории различийдоказывают, что когнитивное развитие детей с умственной отсталостью отличается от такового у нормальных детей по большему числу аспектов, чем только различия в темпе и верхнем пределе развития. Согласно их позиции, даже тогда, когда умственный возраст Дэна совпадал с умственным возрастом младшего брата, мышление и стратегии решения проблем у него качественно отличались, и, возможно, Дэн никогда не будет способен выполнять некоторые задачи сверх определенного уровня.
Хотя этот вопрос еще не решен окончательно, существует достаточно свидетельств в пользу теории развития для детей с семейным, в противоположность органическому,типом умственной отсталости (оба типа будут рассматриваться в разделе, посвященном причинам умственной отсталости). А именно, дети с семейной умственной отсталостью в целом проходят стадии развития в постоянной последовательности, той же, что и у детей без задержки развития (Hodapp & Zigler, 1995; Weiss et al., 1986).
Исключениями являются некоторые дети с аномалиями мозга и дети с аутизмом (Hodapp & Zigler, 1995). Также для детей с семейной умственной отсталостью, с некоторыми исключениями, подтвердилась гипотеза сходной структуры. У этих детей наблюдается небольшой дефицит памяти и обработки информации но сравнению с нормальными детьми их умственного возраста (Weiss et al., 1986), но этот дефицит может быть объяснен трудностями с сохранением мотивации, необходимой для выполнения шаблонных, скучных задач (Weisz. 1999).
Картина для детей с умственной отсталостью, имеющей органическую основу, более проста: у них всегда есть, по крайней мере, одна область специфических недостатков, и по этой причине их показатели хуже, чем у детей без задержки умственного развития, совпадающих с ними по умственному возрасту. Таким образом, Дэн, очевидно, будет иметь иные показатели в определенных областях развития, например в экспрессивной речи. Но, вероятно, он пройдет стадии развития в той же последовательности, что и его младший брат, хотя и в менее быстром темпе.
Мотивация
Многие дети, имеющие легкую умственную отсталость, достаточно смышлены, чтобы учиться в обычных школах, хотя они более подвержены чувству беспомощности и разочарования, что дополнительно усложняет их социальное и когнитивное развитие. В результате они начинают ожидать неудачи даже при выполнении тех задач, с которыми могут справиться; при отсутствии надлежащего обучения их мотивация выполнять новые требования понижается (Hodapp & Zigler, 1995). Эд, вспоминая замечания своей учительницы в начальной школе, хорошо описывает это явление:
Ее негативное восприятие меня тревожит меня, как нарыв. Такова проблема людей вроде меня — школьники и учителя обнаруживают, что у нас есть проблемы, замечают их и отвергают
нас. Так, одна учительница была очень раздосадована тем, что я нахожусь в ее классе. Она была вынуждена терпеть меня (Bogdan & Taylor, 1982).
Следовательно, по сравнению с нормально развивающимися детьми одного с ними умственного возраста, дети с умственной отсталостью ожидают меньшего успеха, ставят для себя низкие цели и довольствуются минимальным успехом, когда могут достичь большего (Weisz, 1999). Взрослые непреднамеренно могут потворствовать этой приобретенной беспомощности. Когда, например, ребенок считается «отстающим», взрослые менее склонны настаивать на его упорстве в достижении цели, чем если бы он был нормальным ребенком на том же уровне когнитивного развития. Это явление объясняет некоторые из проявляющихся недостатков, обнаруживаемых в деятельности детей с умственной отсталостью по мере их роста. Особенно это касается задач, для которых требуются навыки обработки вербальной информации, например: чтения, письма и решения проблем (В. Weiss et al., 1986).
Многие сведения о других вопросах, касающихся возрастного развития и результата в зрелом возрасте для детей с умственной отсталостью, получены из исследований детей с синдромом Дауна. Эти дети вместе со своими родителями часто принимали участие в исследованиях, посвященных сравнению их развития с развитием нормальных детей.
Изменения в развитии
Умственная отсталость не всегда является заболеванием на всю жизнь. Хотя она — относительно стабильное состояние в течение детства и зрелого возраста, показатель IQ любого человека может повышаться или понижаться в зависимости от уровня нарушений и типа отсталости. Дети, страдающие легкой умственной отсталостью, как Мэттью, могут при надлежащем обучении и возможностях сформировать хорошие адаптивные навыки в других областях, и их уровень нарушений станет недостаточным для диагноза «умственная отсталость» (АРА, 2000).
<«Осознавайте отличия наших детей, но уважайте их уникальность», — родитель ребенка с синдромом Дауна.>
Основная причина умственной отсталости ребенка, безусловно, влияет на степень, в которой могут меняться его IQ и адаптивные способности. Дети с синдромом Дауна в целом не являющиеся типичным примером протекания умственной отсталости, могут достичь успехов в среднем школьном возрасте, а затем, со временем, их IQ может снижаться. Например, от года до шести лет дети с синдромом Дауна зачастую демонстрируют значительные возрастные успехи в адаптивном функционировании, но по мере взросления их темп развития выравнивается или даже замедляется. Когда они становятся старше, в социальном развитии их так же наблюдается замедление темпа (F. R. Brown, Greer, Aylward & Hunt, 1990). Это наблюдение получило название гипотезы замедления и стабильности (Gibson, 1966; Hodapp & Dykens, 1996), которая утверждает, что у детей с синдромом Дауна периоды успехов функционирования могут чередоваться с периодами медленного продвижения, вплоть до нулевого. Хотя такие дети продолжают развивать свой интеллект, в течение детства у них это получается все медленнее и медленнее.
Речь и социальное поведение
Результаты исследования развития речи и социального функционирования у детей и подростков с синдромом Дауна позволяют предположить, что их развитие во многом следует предсказуемым и упорядоченным курсом (Cicchetti, Toth & Bush, 1988; Dykens, Hodapp & Evans, 1994). Поскольку когнитивное развитие, игра, самопознание, знания других взаимосвязаны упорядоченным и значимым способом, считается, что скрытые символические способности детей с синдромом Дауна в целом сохранены (Cicchetti et al., 1988).
Однако существуют значительные различия в развитии речи между детьми с синдромом Дауна и их нормально развивающимися сверстниками. Возможно, наиболее заметным различием является значительная задержка развития экспрессивной речи у детей с синдромом Дауна. Экспрессивная речь необходима для овладения умением жить самостоятельно. У детей с синдромом Дауна экспрессивная речь зачастую значительно слабее, чем рецептивная, особенно при приобретении ими коммуникационных способностей на уровне двухлетнего возраста.
В дополнение к развитию символических и речевых навыков, основной этап развития в младенчестве и раннем детстве касается способности устанавливать отношения безопасной привязанности с основными источниками заботы о себе. Хотя и медленнее, чем нормальные дети, многие дети с синдромом Дауна формируют отношения безопасной привязанности с теми, кто заботится о них, к 12-24 месяцам хронологического возраста (Cicchetti et al., 1988). Но все же у значительного числа их могут возникнуть проблемы с установлением отношений безопасной привязанности, поскольку они демонстрируют меньшую эмоциональность, чем другие дети. Например, по результатам одного исследования детей с синдромом Дауна не поднимали и не держали на руках ни матери, ни незнакомцы в ситуации, когда нормальные дети давно бы оказались на руках. Даже когда дети с синдромом Дауна приближались с соответствующими сигналами о желании контакта, матери и незнакомцы редко завершали контакт, по-видимому, потому, что дети не подавали требовательных сигналов, таких как плач, протягивание рук или хватание, которые обычно говорят родителям: «Я хочу на руки!» (В. Е. Vaughn, Contreras & Seifer, 1994). Это открытие имеет важное значение для родителей маленьких детей с синдромом Дауна: даже если они практически не выказывают свои требования или желание контакта, эти младенцы и дети так же нуждаются в том, чтобы их брали на руки и нянчились с ними.
За периодом формирования привязанности наступают следующие важные этапы развития, которые имеют отношение к пробуждению чувства самосознания, которое создает ранние основы личности. Как и другие дети, малыши с синдромом Дауна начинают приходить в восторг, узнавая себя в зеркалах и на фотографиях, хотя этот этап часто наступает позднее. Опыт узнавания себя у большинства младенцев немедленно сопровождается улыбками и смехом. Так же реагируют и малыши с синдромом Дауна (Mans, Cicchetti & Sroufe, 1978). Такой позитивный аффект, сопровождающий их визуальное узнавание себя, позволяет предположить, что дети себе нравятся (Cicchetti et al, 1988). Однако в раннем детстве и дошкольном возрасте дети с синдромом Дауна имеют задержки и отклонения в развитии внутренней речи. Внутренняя речь отражает возникновение осознания себя и других (через использование таких слов, как «сердитый» и «радостный»). Поскольку внутренняя речь играет ключевую роль в регуляции социальных отношений и обеспечивает основу раннего понимания себя и других, эти дети могут подвергаться повышенному риску возникновения в последующем трудностей с формированием системы самосознания (Beeghly & Cicchetti, 1997).
Дети с умственной отсталостью, особенно имеющие нарушения от легких до средних, учатся символическим забавам — таким как шумные и спортивные игры, игры в куклы — в основном тем же образом, что и другие дети. Несмотря на это они часто терпят неудачу в достижении расположения к себе сверстников в условиях обычного обучения, как правило, из-за недостатка социальных навыков и социально-когнитивных способностей (Bebko et al., 1998). Сиперштайн (Siperstein) и Лефферт (Leffert) (1997), например, сравнили социальное поведение и социально-когнитивные способности социально принятых и социально отвергнутых двенадцатилетних учащихся с умственной отсталостью, посещавших обычные классы. Как и ожидалось, принятые своими сверстниками дети оказались более общительными, умеющими быть заводилами.
Обеспокоенность социальным развитием детей с умственной отсталостью увеличивается, так как существует движение за включение детей с различными уровнями дееспособности в обычные классы и школы, вместо размещения их в специализированных и лечебных учреждениях. Поскольку нормально развивающиеся дети предпочитают играть с другими нормально развивающимися детьми, дети с умственной отсталостью все равно остаются социально изолированными от других детей своего возраста (Guralnick, 1999). Одно лишь физическое присутствие детей с умственной отсталостью в обычных классах, видимо, не повышает их социальную значимость. В результате, социальные последствия подобного размещения учащихся, страдающих умственной отсталостью, оказались разочаровывающими (Leffert & Siperstein, 1996).