Ванесса: Развитие в домашних условиях.

Ванесса — это восьмилетняя девочка с умеренной умственной отсталостью (IQ = 52) и ограниченными коммуникативными навыками. К четырем годам ей был поставлен диагноз после медико-психологического обследования, проведенного с целью определить, почему она не произносит многие звуки речи и не приобретает базовые навыки самообслуживания. Мать Ванессы рассказала нам, что особые потребности ее дочери плохо удовлетворялись, пока она находилась в специальной школе для умственно отсталых, и как это привело их к решению воспитывать Ванессу дома, с помощью их общества.

«Когда наша семья переехала сюда в 1990 году, нам сказали, что мы можем получать $55 в месяц, чтобы заботиться о ней дома, или же можем отправить ее в Центр детского обучения. У Ванессы определили умеренную умственную отсталость еще до четырехлетнего возраста, и мы знали, что не сумеем достаточно хорошо удовлетворять ее повседневные потребности с настолько ограниченной поддержкой. Так что мы приняли тяжелое решение поместить ее в центр обучения. Но даже при том, что Ванесса приезжала домой на каждые выходные, мы чувствовали, что в ее жизни чего-то не хватает; для ускорения ее развития требовалось что-то еще, кроме заботы и внимания персонала.

Спустя примерно два года положение вещей резко изменилось. Ванесса получила травму от другого воспитанника центра обучения, и мы решили, что ей следует вернуться домой раз и навсегда. Мы приложили все силы, чтобы отыскать службы в нашем обществе, которые помогли бы ее воспитанию и образованию. Теперь она посещает интегрированный класс в той же школе, что и ее брат, и ее учителя заметили стойкие улучшения в ее поведении и речи. Она принимает участие в программах отдыха и стала хорошим пловцом и игроком в баскетбол».

Мэттью поставили диагноз «легкая умственная отсталость». Имея задержки в развитии речи, он все же приобрел эффективные вербальные навыки и был способен посещать обычную школу. Установление дружеских отношений с детьми в школе было иногда проблематичным, поскольку часто он долго не мог понять правила игр, и над его медлительностью смеялись.

У Ванессы обнаружили умеренную умственную отсталость. Она могла есть и одеваться самостоятельно, с минимальной помощью, разговаривала, используя короткие предложения, хотя ее речь не всегда была понятна людям вне ее семьи. Ванессе требовалась большая помощь в выполнении повседневных дел, но она также была способна посещать местную школу, занимаясь там неполный день. Как видно из этих случаев, особые потребности обоих детей иногда оставались в тени из-за экономических и образовательных трудностей, и требовалась творческая и координированная поддержка со стороны родителей, учителей и других специалистов.

Клиническое описание

Когда психиатр беседует со мной, перед ним лежат мои бумаги — ион уже знает, что у меня умственная отсталость. И это относится ко всем. Если тебя сочли умственно отсталым, тебе уже не удастся их разубедить. Они никогда не дадут тебе благоприятной рекомендации.

Так Эд описал свое собеседование при поступлении в государственное учреждение (Bogdan & Taylor, 1982).

У детей с умственной отсталостью способности и умение общаться с людьми могут очень различаться. При должной поддержке дети с легкими интеллектуальными нарушениями, как Мэттью, могут выполнять свои повседневные обязанности, почти как их сверстники.

Они могут посещать обычную школу, решать физические и интеллектуальные задачи и создавать осмысленные и продолжительные отношения со сверстниками и взрослыми. Физическое развитие многих из них протекает нормально, и они могут научиться кататься на велосипеде. Другим детям, имеющим, подобно Ванессе, более тяжелые нарушения, может требоваться большая помощь в повседневных делах и большая забота на протяжении всего детства и, возможно, периода взросления, до того времени, как у них сформируются навыки, необходимые для ведения самостоятельной жизни.

Однако как Мэттью, так и Ванесса испытывали некоторые затруднения во многих областях повседневной жизни. Наиболее очевидные их трудности были связаны с обучением правильной коммуникации из-за ограниченных речевых навыков. Хотя Мэттью в конце концов научился эффективной вербальной коммуникации, Ванесса в течение нескольких лет была вынуждена прибегать к объяснениям с помощью жестов и прочим невербальным знакам для выражения своих потребностей. У обоих детей возникали проблемы с установлением дружеских отношений с другими детьми вследствие их ограниченной способности понимания того, что выражают другие дети, особенно во время игр и социальной деятельности, для которых требуются выносливость и соблюдение формальных правил.

Так как умственная отсталость воздействует на многие когнитивные способности, например: речевые и решения проблем, у большинства детей возникают трудности с некоторыми аспектами научения. Степень трудностей зависит от степени когнитивного нарушения, что является основной причиной подчеркивания этого аспекта современными определениями умственной отсталости.

Таблица 9.2 суммирует диагностические критерии DSM-IV-TR для умственной отсталости. Эти критерии состоят из трех стержневых черт, описывающих это расстройство у детей и взрослых. Во-первых, для таких людей характерно «интеллектуальное функционирование значительно ниже нормы», что определяется посредством формального тестирования на интеллект или клинической оценки (в случае, если испытуемый — младенец или субъект, не подлежащий тестированию). Соответственно первому критерию, коэффициент интеллекта у такого человека должен быть менее или равен 70, то есть должен быть меньше двух стандартных отклонений от среднего показателя IQ, равного 100. Под этот критерий подпадает примерно 2-3% населения.

Таблица 9.2. Основные диагностические критерии умственной отсталости по DSM-IV-TR.

А. Интеллектуальное функционирование значительно ниже нормы: менее или равно 70 по индивидуально назначенным тестам на IQ (для младенцев используется клиническая оценка интеллектуального функционирования значительно ниже нормы).

В. Параллельные нарушения адаптивного функционирования или его дефицит (т. е. эффективность соответствия человека стандартам для его возраста и его культурной группы), по крайней мере, в двух из следующих сфер: коммуникация, самообслуживание, семейная жизнь, социальные/межличностные навыки, использование ресурсов общества, управление собой, функциональное умение учиться, работа, досуг, здоровье и безопасность.

С. Расстройство возникает до 18 лет.

(Источник: DSM-IV-TR copyright 2000 by АРА.)

Вторым критерием диагностики умственной отсталости являются «параллельные нарушения адаптивного функционирования или его дефицит», что относится к способности осуществлять повседневную деятельность. По существу, показатель IQ, равный или меньший 70, не является достаточным для установления диагноза умственной отсталости; у человека должны еще наблюдаться значительные нарушения, по крайней мере, в двух сферах адаптивного поведения, таких как коммуникация, самообслуживание, социальные/межличностные навыки или функциональное умение учиться или работать. Эта сторона определения важна, поскольку она исключает тех людей, которые способны нормально функционировать в своем окружении, хотя но различным причинам имеют низкие показатели по тестам IQ. Важно заметить: то, что ребенок или подросток проявляет или не проявляет эти разнообразные адаптивные навыки, зависит не только от его способностей, но также от опыта и возможностей (I. M. Evans, 1991). Пользование общественным транспортом, прогулки в магазин, расположенный по соседству и даже совершение простых покупок может зависеть от места проживания человека (город или деревня например), безопасности его района и так далее. Клиницисты и педагоги должны задавать обдуманные вопросы относительно возможностей человека выполнить определенную задачу в случае, если у него нет никакого опыта использования отдельного навыка, указанного в тесте.

Последним критерием умственной отсталости является условие, что две характерные черты, указанные выше, — интеллектуальные и адаптивные способности ниже среднего уровня — должны проявиться до восемнадцатилетнего возраста. Установление такого верхнего предела возраста проявления имеет две причины. Во-первых, признано, что умственная отсталость является нарушением развития, которое становится очевидным в детстве или в подростковом возрасте. Как правило, трудности с научением и пониманием возникают во время стремительного развития мозга. Во-вторых, этот возрастной критерий исключает людей, у которых психические недостатки могут быть вызваны дегенеративными расстройствами, возникающими в зрелом возрасте, такими как болезнь Альцгеймера, или же черепно-мозговой травмой.

Определение умственной отсталости все еще остается довольно нечетким, по большей части, из-за того, что оно основано скорее на статистической концепции — показателях IQ — нежели на качествах человека, предположительно страдающего умственной отсталостью (С. A. King, 1997). Люди, имеющие более тяжелые когнитивные нарушения, с большей вероятностью получат правильный диагноз; однако множество людей с диагнозом «умственная отсталость» имеют легкие нарушения, а последствия определения у кого-либо умственной отсталости могут быть очень серьезны. Как было верно замечено Эдом, с большой осторожностью должна быть проведена граница между определением особых потребностей людей с интеллектуальными расстройствами и прикреплением к ним ярлыка умственно отсталых на основании довольно относительных критериев (MacDonald & MacIntyre, 1999).

К тому же определение и идентификация умственной отсталости в некоторой степени зависят от наших социальных институтов. Вхождение в школьную систему становится основной точкой, на которой сравниваются способности детей и наиболее вероятно выявление недостатков. Если ребенок помещен в неподходящую для него среду обучения, его развитие может быть нарушено. В течение школьных лет люди с умственной отсталостью зачастую снова смешиваются с основной частью населения, и их «диагноз» уже не имеет большого значения для обучения любого рода (Hodapp & Dykens, 1996).

Степени нарушения

Степень ограничения дееспособности у детей с умственной отсталостью широко варьируется. У некоторых с младенчества наблюдаются когнитивные нарушения, такие как ограниченное использование речи, плохое управление собой. Умственная отсталость других может проходить относительно незамеченной вплоть до завершения начальной школы. Учитывая широту колебаний когнитивного функционирования и его нарушений, системы классификации умственной отсталости всегда пытались тем или иным образом описать различные степени интеллектуального нарушения. DSM-IV-TR по традиции разделяет степени отсталости на легкую, умеренную, тяжелую и глубокую, основываясь в первую очередь на показателях IQ. AAMR, напротив, выстроило свое описание степеней умственной отсталости, выбрав в качестве базы для классификации скорее уровни требуемой для человека помощи или поддержки, нежели его IQ.

Согласно определению DSM-IV-TR (АРА, 2000), люди, страдающие легкой умственной отсталостью(уровень IQ от 50-55 до 70), составляют наиболее обширную группу, оцениваемую примерно в 85% от общего количества людей с этим расстройством (АРА, 2000). У детей с легкой умственной отсталостью обычно наблюдаются небольшие задержки в развитии в дошкольном возрасте, но, как правило, их расстройство остается незамеченным до начальной школы, когда начинают возникать проблемы с успеваемостью или поведением. Эту категорию в основном составляют члены меньшинств.

В большинстве своем дети с легкой умственной отсталостью, как правило, формируют социальные и коммуникативные навыки в дошкольном возрасте (до 5 лет), возможно, с небольшой задержкой развития экспрессивной речи. Обычно сенсомоторные нарушения у них отсутствуют или являются минимальными. Такие дети охотно общаются со сверстниками. Однако некоторые, подобно Мэттью, могут находить, что школа и отношения с одноклассниками требуют напряжения. К концу подросткового возраста эти дети могут овладеть знаниями, приблизительно соответствующими программе шестого класса. В зрелом возрасте они обычно приобретают социальные и профессиональные навыки, достаточные для минимальной самостоятельности, но им может требоваться руководство, поддержка и помощь, особенно в условиях социального или экономического стресса. С соответствующей помощью люди, страдающие легкой умственной отсталостью, обычно могут успешно жить в обществе, независимо или же находясь под руководством.

Люди с умеренной умственной отсталостью(уровень IQ от 35-40 до 50-55) составляют около 10% страдающих умственной отсталостью. Они имеют большие интеллектуальные и адаптивные нарушения, чем люди с легкой умственной отсталостью, и обычно их расстройство обнаруживается в дошкольном возрасте в результате задержек в прохождении первых этапов развития. Ко времени зачисления в школу они могут общаться посредством одиночных слов и жестов, их умение обслуживать себя и моторные навыки, в среднем, соответствуют таковым у нормальных детей 2-3 лет. Многие люди, страдающие синдромом Дауна, функционируют на умеренном уровне умственной отсталости. Одни из них в повседневной жизни могут нуждаться лить в некоторой поддержке, другим же может требоваться помощь в течение всей жизни.

Как Ванесса, большинство людей, находящихся на этом уровне умственной отсталости, в течение первых лет своего развития приобретают лишь ограниченные коммуникативные навыки, но к двенадцати годам могут использовать уже сложившиеся коммуникативные навыки. Они получают пользу от практической подготовки и, находясь под умеренным руководством, могут сами заботиться о себе. Они могут также извлекать некоторую пользу от обучения социальным и профессиональным навыкам, по редко продвигаются в теоретических знаниях дальше уровня второго класса. У подростков с умеренной умственной отсталостью зачастую возникают трудности с распознаванием социальных правил, связанных, например, с одеждой и юмором, что сказывается на взаимоотношениях со сверстниками. К зрелому возрасту большинство людей с умеренной умственной отсталостью адаптируются настолько, что способны жить в обществе и выполнять неквалифицированную или полуквалифицированную работу в условиях мастерских-приютов (специализированных производственных структур, обучающих людей с умственной отсталостью и обеспечивающих руководство ими) или на обычных рабочих местах.

Люди, имеющие тяжелую умственную отсталость(уровень IQ от 20-25 до 35-40), составляют приблизительно 3-4% от общего числа страдающих умственной отсталостью. Большинство подобных людей имеют, по крайней мере, одну органическую причину отсталости, например генетические дефекты, и получают диагноз в очень раннем возрасте вследствие значительной задержки развития и явных физических особенностей или аномалий. Этапы развития, такие как приобретение умения стоять, ходить и приучение к горшку проходятся ими значительно позже, чем того требует нормальное развитие. Элементарные навыки ухода за собой обычно приобретаются лишь в возрасте девяти лет (Редакционная коллегия, 1996). Кроме интеллектуальных нарушений у таких людей могут быть проблемы с физической подвижностью или иные проблемы, связанные со здоровьем: респираторные, сердечные или физические осложнения.

Большинству людей, функционирующих на тяжелом уровне умственной отсталости, требуется некоторая специальная помощь в течение всей жизни. В раннем детстве коммуникативная речь у них незначительна или вовсе отсутствует; к 12 годам они могут использовать предложения из двух-трех слов. В возрасте от 13 до 15 лет их академические и адаптивные способности достигают уровня таковых у 4-6-летних нормальных детей. До некоторой степени им может быть полезно обучение предметам начальной школы, таким как алфавит и простой счет. Они также могут научиться распознавать некоторые надписи, связанные с выживанием, например: горячо, опасность, стоп. В зрелом возрасте они могут быть способны выполнять простые задания в условиях тщательного руководства.

Большинство таких людей достаточно хорошо адаптируются к жизни в обществе, в общинах или в своих семьях, если у них не обнаруживаются дополнительные нарушения, требующие специализированной медицинской или иной помощи (С. A. King, 1997).

Люди с глубокой умственной отсталостью (уровень IQ ниже 20-25) составляют приблизительно 1-2% страдающих умственной отсталостью. Они обычно получают диагноз в младенчестве вследствие значительной задержки развития и биологических аномалий, таких как асимметричные черты лица (Редакционная коллегия, 1996). В раннем детстве у них наблюдаются значительные нарушения сенсомоторного функционирования; к четырем годам, например, их ответная реакция похожа на ответную реакцию годовалого ребенка. Они способны освоить лишь рудиментарные коммуникативные навыки, и для обучения их еде, уходу за собой, пользованию туалетом и одеванию требуется интенсивная тренировка.

Людям с глубокой умственной отсталостью требуются пожизненные помощь и поддержка. Практически у каждого из них имеются органические причины отсталости, и у многих обнаруживаются сопутствующие заболевания, такие как эпилепсия или врожденный порок сердца, что иногда приводит к смерти в детстве или юношестве. Большинство подобных людей живет в общинах под наблюдением, или же в небольших специализированных учреждениях. Оптимальное для них развитие может проходить в обстановке с высокой степенью структуризации, с постоянной помощью и под наблюдением, а также при индивидуально сложившихся отношениях с опекуном. Моторное развитие, навыки ухода за собой и коммуникативные навыки могут улучшиться при обеспечении соответствующего обучения. Например, более половины людей с глубокой умственной отсталостью могут выполнять простые задачи, например мыть руки и переодеваться, в том случае, если над ними осуществляется пристальный контроль (Редакционная коллегия, 1996).

Уровни требуемой поддержки

Категории DSM-IV-TR подвергались критике как потенциально клеймящие и ограничивающие человека, поскольку они делают акцент на степени нарушения умственного развития. Эта критика и послужила толчком для AAMR переместить фокус внимания на уровни требуемых помощи и поддержки (Luckasson et al., 1992). Вместо традиционного разделения по степеням нарушения умственного развития, основанного на IQ, AAMR классифицирует людей с умственной отсталостью, учитывая уровень их потребности в помощи: периодическая, ограниченная, обширная, глубокая (Luckasson et al., 1992). В табл. 9.3 приведены эти категории AAMR. Хотя существует некоторое сходство между этими уровнями требуемой поддержки и уровнями нарушений по DSM-IV, основное различие заключается в том, что AAMR делает акцент на взаимоотношениях между человеком и окружающей средой в определении его уровня функционирования. Описываемая таким образом умственная отсталость определяется не столько дееспособностью человека самого по себе (как по DSM-IV), сколько уровнем помощи, требующейся для адаптивного функционирования человека в обществе (Hodapp & Dykens, 1996).

Таблица 9.3. Американская Ассоциация по борьбе с умственной отсталостью (AAMR): Определения уровней требуемой поддержки

Периодическая:

Помощь «по мере надобности», например при потере человеком работы или при пребывании его в кризисном состоянии.

Ограниченная:

Более последовательная поддержка, например ограниченный во времени профессиональный тренинг или помощь во время перехода от учебы к профессиональной деятельности.

Обширная:

Поддержка, характеризующаяся регулярным (ежедневным) вмешательством, по крайней мере, в какую-то область деятельности человека, например в рабочую или семейную. Во времени не ограничена.

Глубокая:

Постоянная и высокоинтенсивная помощь, обеспечиваемая с нескольких сторон и, возможно, продолжающаяся пожизненно.

(Источник: Luckasson et al., 1992.)

Подход AAMR выявляет области поддержки, требующейся для ребенка, которые могут быть переведены в специфические цели обучения. Вместо диагноза «умеренная умственная отсталость» Ванесса могла получить следующий диагноз по AAMR: «Ванесса является ребенком с умственной отсталостью, которому требуется ограниченная помощь в семейной жизни, приобретении академических навыков и формировании навыков самообслуживания». Диагноз Мэттью мог бы звучать так: «Мэттью — это ребенок с умственной отсталостью, которому требуется помощь по мере надобности, особенно во время стресса или в ситуациях, предъявляющих высокие требования, — например: при переходе в другую школу, при установлении новых дружеских отношений и при столкновении с новыми учебными задачами». Как и степени нарушения по DSM-IV-TR, уровни требуемой поддержки по AAMR имеют ценность для описания людей с умственной отсталостью, хотя эта система так же сталкивается с проблемой преодоления неблагоприятного воздействия навешивания на человека определенного ярлыка.

Распространенность

По имеющимся фактам и оценкам, общее число детей и взрослых с умственной отсталостью, вероятнее всего, составляет от 1 до 3% общего населения (Szymanski & King, 1999). Вспомните, что число людей, которым ставится диагноз «умственная отсталость», зависит от параметров нижней границы нормы IQ и адаптивного поведения. Даже при установленном критерии IQ, равном 70 и меньше, число людей, страдающих умственной отсталостью, остается спорным, поскольку каждый человек демонстрирует свои когнитивные способности особыми способами, которые могут быть более или менее адаптивны в его собственном окружении.

На настоящий момент считается, что умственной отсталостью страдают больше мужчины, чем женщины (С. A. King, 1997; С.С. Murphy, Yeargin-Allsopp, Decoufle & Drews, 1995). Однако, подобно различиям между расовыми группами, половые различия могут быть обусловлены определениями заболевания и направления на обследование. Мальчики чаще, чем девочки, направляются на психометрическое тестирование (обычно в связи с поведенческими проблемами) и несколько чаще, чем девочки, не проходят тесты адаптивного функционирования (Richardson, Katz & Koller, 1986). Более того, исследователи, проводившие тесты на IQ в группах, состоящих из детей, не направлявшихся на обследование, не обнаружили различий между мальчиками и девочками в рамках легкой умственной отсталости (Reschly & Jipson, 1976; Richardson et al., 1986). Исследователи предполагают, что если мужчины действительно чаще страдают умственной отсталостью, то это может быть следствием генетических заболеваний, связанных с Х-хромосомой, таких как синдром хрупкой Х-хромосомы (рассматриваемый в этой главе), который более явно воздействует на мужчин, чем на женщин (Е. Anderson, 1994).

Установленным фактом является то, что умственная отсталость более распространена среди детей низкого социально-экономического статуса и среди детей, принадлежащих к национальным меньшинствам. Это касается в основном детей с легкой умственной отсталостью; более тяжелые степени умственной отсталости распространены практически равно в различных расовых и экономических группах. Вне зависимости от наличия признаков органической этиологии, число диагнозов «легкая умственная отсталость» резко возрастает от практически нулевого у детей с высшим социально-экономическим статусом до составляющего 2,5% в низшей социально-экономической категории (Birch, Richardson, Baird, Horobin & Illsley, 1970). Эти цифры указывают, что фактор социально-экономического статуса предположительно может играть роль и в возникновении умственной отсталости, и в выявлении людей с умственной отсталостью, и прикреплении к ним соответствующего ярлыка (С. A. King, 1997).

Преобладание в группе с легкой умственной отсталостью детей, принадлежащих к национальным меньшинствам, и детей низкого социально-экономического статуса является сложным и до сих пор неразрешенным вопросом (Artiles & Trent, 1994). По результатам многих исследований, средний уровень IQ у афро-американского населения ниже, чем таковой у белого населения. Вследствие этого в группу с легкой умственной отсталостью попадает большее число афро-американских детей (MacMillan, Gresham & Siperstein, 1993). Какие специфические обстоятельства окружающей среды могут вызвать подобный дисбаланс показателей IQ? Чтобы ответить на этот вопрос, Брукс-Ганн, Клебанов и Дункан (Brooks-Gunn, Klebanov and Dunkan, 1996) проверили теорию, состоящую в том, что подобные различия могут быть объяснены неблагоприятными социальными и экономическими условиями. Они объясняли первоначальную разницу IQ y афро-американцев и белых американцев, составляющую более 17 единиц, независимым влиянием экономических лишений, бытовыми условиями и материнскими качествами.

Как показано на рис. 9.1, Брукс-Ганн с коллегами (1996) обнаружили, что первоначальная разница IQ у афро-американцев и белых американцев в пятилетнем возрасте составляла почти 18 единиц, причем при составлении выборки во внимание принимались пол детей, вес при рождении и продолжительность беременности. Однако эти различия практически полностью стерлись, когда была учтена разница в экономическом положении и в бытовых условиях. Примечательно, что различия в образовании матери, ее возрасте и вербальных способностях практически ничего не добавили к объяснению этнических различий, после того как было принято во внимание влияние бедности.

Рис. 9.1. Объяснение различий IQ между белыми и афро-американскими детьми (адаптировано из Brooks-Gunn et al, 1996).

Итоги раздела

- Критерии умственной отсталости по DSM-IV-TR таковы: интеллектуальное функционирование значительно ниже нормы (IQ менее или равно 70), нарушения адаптивного функционирования или его дефицит, возникновение расстройства до 18 лет.

- Степень ограничения дееспособности у детей с умственной отсталостью широко варьируется.

- DSM-IV-TR описывает уровень функционирования человека в терминах степеней нарушения — легкой степени, умеренной, тяжелой и глубокой — основываясь на показателях IQ.

- Американская Ассоциация по борьбе с умственной отсталостью (AAMR) описывает уровень функционирования человека в терминах уровней требуемой помощи или поддержки, не ориентируясь на IQ. Уровни AAMR таковы: периодическая, ограниченная, обширная, глубокая помощь.

- Умственной отсталостью страдает приблизительно 1-3% населения, причем у мужчин она встречается чаще, чем у женщин.

- Умственной отсталостью чаще страдают дети, принадлежащие к низшим социоэкономическим группам и к расовым меньшинствам. Эти факты зачастую объясняются неблагоприятными экономическими условиями и дискриминацией.