Глава 3 - 16 лет (1978-79) – Начало страданий

Моя жизнь в больнице

Начинается моя новая жизнь вдали от дома.

Я лежу в палате с женщиной, которая выглядит лет на 50. Моя мама сказала «Приятно познакомиться», и я поклонилась вместе с ней. Она была тихой дамой с одинокими глазами. Я нервничала, не зная, что за жизнь ждет меня впереди. Днем я пошла на прогулку с этой женщиной. Мы сели на лавочку под цветущей сакурой. Солнечные лучи плясали между листьями. Из-за того, что я близорукая, я не могла все хорошо разглядеть, но я чувствовала «красоту» в листьях и свете. Затем я заметила некую «странность» в листьях, которые качались от ветра. Я привыкла к жизни в больнице, но выключение света в 9 и ужин в 4.30 это для меня несколько рановато. Темп жизни изменился, и день словно проходил мимо меня.

Мне приходится проходить много разных исследований, таких как электромиограмма (оуууу, это больно!), электрокардиограмма, рентген и проверки слуха. Меня водят с места на место в этой большой больнице, где легко потеряться. Терпеть не могу темных коридоров. От этого у меня даже настроение мрачнеет.

Мой врач, Ямамато Хироко (ныне профессор в Фудзита Хокенейсей Дайгаку в Синкейнайка) наконец сказала, что сделает мне укол, от которого мне станет лучше. Чтобы сравнить эффект до и после укола, мы записали мою ходьбу, подъем по лестнице, застегивание пуговиц на 16мм камеру.

Интересно, кем я стану, когда вырасту? Или точнее, кем я могу стать?

Мне нужно соблюсти три требования:

1. В этом не должно участвовать мое тело.

2. В этом должны участвовать мозги.

3. Мне должны за это нормально платить.

Это сложно. Интересно, есть ли вообще работа, которая соответствует всем этим требованиям.

Некоторые молодые доктора дурачатся со мной. Встаньте на цыпочки! Закройте глаза! Можете это сделать? Потом еще что-то с моим тазом... А в конце они спрашивают: «Ну что, весело было?». Терпеть этого не могу. Хочется закричать: «Я вам не морская свинка, так что прекратите уже!»

Наконец настало воскресенье, день, которого я так ждала. Пришли мама и обе мои сестры. Мы все пошли на крышу, чтобы развесить белье. Голубое небо было очень красивым. Белые облака также были очень красивы. Ветер был слегка теплым, но все же приятным. Казалось, что я снова стала человеком. У меня взяли на анализ спинную жидкость. Голова болит. Ужасно болит. Это все из-за того укола?

Пришла семья Мичан (семья младшего брата моей мамы). У дедушки были красные глаза. Я хотела заговорить с ним, но не могла, так что просто смотрела на него.... а потом дедушка сказал: «Что, странно выгляжу? Загорел на работе, а вчера засиделся допоздна»

Это было так грустно, что мне стало плохо. У него были глаза как у кролика. Похоже, он плакал.

- Ая, ты постарайся. В следующий раз принесу тебе чего-нибудь вкусненького. Чего ты хочешь?

- Я хочу книгу. «Здравствуй, грусть» Сагана. Хочу почитать ее.

Я ходила в кабинет физиотерапии в подвале.

Мне нужно пройти обследование у ФТ Кавабаши и Имаэды (ФТ = физиотерапевт).

Я тогда сказала кое-что глупое. Не могу поверить, что рассказала им, что мне нравится японский и английский и что я уверена в этих предметах, а мои оценки самые высокие в классе. Пусь это будет последний раз, когда я хвастаюсь своими отметками...от этого я выгляжу еще более жалкой и мне хочется ограбить банк или что-нибудь вроде того. В любом случае, нельзя определить, насколько ты умен по оценкам в журнале.

ФТ Кавабаши сказал, что в школьные годы был хулиганом.

На самом деле, я думаю, что это гораздо лучше... и намного более здорово.

Я еще так молода, а поглядите на мое тело...

Я почувствовала себя такой несчастной, что у меня полились слезы.

Мне не надо больше ничего говорить. После того, как я написала то, что хотела, мне стало намного лучше.

Причина, по которой я так усердно учусь, заключается в том, что это единственная вещь, которую я могу делать хорошо. Если у меня забрать учебу, то все, что останется, это мое бесполезное тело. Я не хочу чувствовать себя так.

Это больно, это жестоко, но это реальность.

И мне плевать, если я глупа, но я хочу здоровое тело.

Исследование

1) Проверка. Мне надо было двигать руками в соответствии с песней «Сияйте, сияйте, маленькие звездочки».

До укола П(право) 12 раз Л(лево) 17 раз

З минуты после укола П(право) 18 раз Л(лево) 22 раза

5 минут после укола П(право) 18 раз Л(лево) 21 раз

2) Реабилитация

1. Мне нужно было стоять на четвереньках

Нужно было двигать телом, соблюдая равновесие (делая полукруг)

[вращение тазом]

Мне нужно было сгибать ноги, вращать тазом, затем переходить к рукам, снова вращать тазом, затем поднимать руки.

*Нельзя разгибать ноги и сдвигать лопатки.

2. Рефлекторное движение

Как только я поднимала ногу, приходилось обхватывать тело руками. Это поможет, когда упаду.

*Мои лопатки двигались и мой вес тянул меня назад.

3. Раскачивание рук

Мне нужно было раскачивать руки вперед-назад и следить за движениями таза.

Когда правая рука впереди = правая сторона таза должна подаваться назад.

Когда правая рука сзади = правая сторона таза должна подаваться вперед.

Так что нужно просто чередовать руки и ноги при ходьбе. У меня же...

Когда правая рука впереди = правая сторона таза подается назад.

Когда правая рука сзади = правая сторона таза подается назад.

Это странно. И нога, и рука движутся назад в одно и то же время.

4. После того, как я постою на ногах и на коленях, мне нужно стоять просто на коленях.

5. Надо делать это правильно. Мне нужно отводить назад плечи и выпрямлять туловище, выравнивая колени в ряд с позвоночником.

6. Нужно практиковать ползание.

Выставлять правую руку вперед -> Левую ногу вперед->Левую руку вперед->Правую руку вперед

Нужно держать ноги прямо.

Ходить нормально ужасно сложно...

7. Подъем.

Доктор Ямамото сказала мне: "Сегодня госпитализируют мальчика по имени К-кун. У него та же болезнь, что и у тебя."

Я столкнулась с ним в холле. Он был очень худым и вероятно учился в 6-м или 7-м классе. Он казался невинным и веселым мальчуганом, который не позволял своей болезни ему помешать. В душе я пожелала ему: «Надеюсь, что укол тебе поможет. Скорее поправляйся».

После укола у меня болит голова и меня тошнит, но, может, потому что лекарство работает или потому что я просто привыкла, боли меньше.

Они записали мой голос. Наверное, проверяют горло и язык.

Реабилитация очень важна! Так говорит доктор Ямамото. Я знаю, что мне нужно стараться, но это очень сложно. Я не нормальная.... мама, я чуть не заплакала.

Мы снова поднялись на крышу и меня снимали на 16мм камеру. Мое тело чувствовало себя отвратительно.

ФТ Кавабаши, я могу ходить только как робот. Это грустно. Пока мы отдыхали, ФТ Кавабаши рассказывал мне истории из своего детства.

"Я пописал учителю на голову с крыши и за это меня побили."

Вау.... вот это шуточка... Я не могу сделать того же, но эта жажда действий кипела внутри меня. Он также рассказал мне о том, как поймать цикаду, которая сидит на дереве.

У меня температура. 102 градуса. Я умру? Нет! Я не поддамся болезни! Я скучаю по маме и по всей семье.

Черт... каждый раз, когда я пытаюсь сделать шаг вперед, вечно получается вот так. Кажется, будто эта физическая и психическая нестабильность будет длиться вечно. Я боюсь стареть. Ведь мне всего 16 лет.

Мне осталось всего несколько уколов. А потом я, наконец, смогу выписаться из больницы.... наверное.

Обычно, выписка это хорошо, но у меня все по-другому. Когда мне только начали делать уколы, я страдала от побочных эффектов (тошнота/головные боли). Доктор сказала, что уколы помогут, но мои ожидания по поводу того, что я смогу ходить, как раньше, похоже, не оправдались. Теперь помимо школьного дневника у меня есть и другой дневник.... дневник для физически неполноценных людей. Моя болезнь связана с клетками мозжечка, из-за этого мне тяжело передвигаться. Эта болезнь была обнаружена около ста лет назад.

Почему эта болезнь выбрала меня?

Я не могу смириться с ответом «судьба»!

Й семестр

Моя мама говорит: ничего, если ты медлительна, ничего, если ты допускаешь ошибки – главное, что ты стараешься. Я хотела сказать, что я всегда серьезна! Может быть, не мое поведение.... но, что касается того, что у меня внутри.... я почувствовала легкий укол боли.

После вступительной церемонии у мамы была встреча с учителем.

1. Хотя лечение в больнице и помогло мне, но все же полное выздоровление затруднительно, так как это очень сложная болезнь.

2. Моя мама просила принять во внимание, что я могу причинять неудобства людям вокруг меня, когда перехожу из одного класса в другой, и что могут возникнуть некоторые проблемы, но просила позволить мне делать все, что я могу.

Мамины идеи

1. Разделить учебник на части и носить только необходимые страницы. Носить только одну тетрадку и наклеивать на страницы ярлычки, чтобы разделять предметы.

2. Заменить школьную сумку на рюкзак.

3. Брать такси до школы, потому что час пик по утрам опасен. Домой же я могу либо ехать на такси, либо на автобусе в зависимости от моего состояния.

- Не делай ничего в спешке. Я уже поговорила с компанией, предоставляющей такси, так что тебе не придется платить деньги.

Господи, сколько же денег приходится на меня тратить.... Я приничиняю столько проблем, прости.

Зловещее 13-е

Я села на автобус, который ехал от ворот школы. Мне нужно было пересесть на другой автобус, так что я вышла на Асахибаши, перешла улицу и пошла к следующей автобусной остановке. Светофор горел зеленым. Накрапывал мелкий дождик. Какой-то младшеклассник поделился со мной своим зонтиком. Я старалась идти быстрее, чтобы не отставать от него. Внезапно я упала плашмя. Изо рта у меня полилась кровь и окрасила мокрый асфальт красным. Было столько крови, что я начала бояться, что могу умереть, и заплакала. Женщина из пекарни на углу улицы бросилась ко мне и помогла подняться. Она впустила меня внутрь и вытерла мне рот полотенцем. Потом посадила к себе в машину и отвезла в ближайшую больницу. Она видела мой школьный дневник, так что позвонила в мою школу, и мой учитель пришел. После лечения, он отвел меня домой. Женщина из пекарни, учитель, спасибо вам.

Губа Аи опухла и три передних зуба было выбито. Когда я касалась их платком, он все еще окрашивался красным. Я «девушка». У меня нет трех передних зубов и теперь я уродина.

Моя болезнь еще хуже, чем рак!

Она забрала красоту моей молодости.

Если бы у меня не было этой болезни, я бы даже могла влюбиться...Мне просто нужен кто-нибудь, на кого можно положиться.

Я больше этого не вынесу!

Каору (из манги «Oniisama E...» Икеды Риоко) сказала "Я люблю тебя!" и покинула человека, которого любила. Неужели я не свободна любить и быть любимой кем-то?

В своих снах я могу ходить, бегать и свободно передвигаться.... Но наяву я ничего из этого не могу.

Когда я читаю ту часть, где Нанако бегает, я думаю, как сильно хотела бы делать то же самое. Я жалкая?

Я проспала весь день, думая о своем падении. К-ко-сан позвонила мне и спросила «Как ты?». Я была очень рада. Вероятно, некоторое время меня не будет.

Я проснулась в 7:30. Моя сестра Ако-тян едет в Нагойю. Она выглядела такой милой, что я даже разозлилась.

Хорошо вставать рано. Можно съесть последнее слоеное пироженое. Так здорово чувствовать крем у себя во рту. Без передних зубов есть сложновато. Приходилось держать рот закрытым, чтобы еда не вываливалась.

С завтрашнего дня мне нужно будет ходить к дантисту. Хочу побыстрее стать той Аей, что и раньше. Я убрала зеркало, что всегда стояло на моем столе.

Я читала книгу по вязанию со своей мамой. Там было белое платье, которое мама связала для меня, когда я была маленькой.

- Мам, ты прочитала эту книгу и связала его?

- Ага, помнишь, как надевала его на Новый год с тем миленьким ободком, и мы фотографировали тебя у парадной двери?

Если бы я была здоровой, то мы предались бы счастливым воспоминаниям в духе «Ах, да.... Вот помню тогда....» но сейчас это было бы слишком печально, так что мы свернули разговор.

О моем будущем

Мы с мамой говорили о моем будущем.

По словам моей мамы «В отличие от людей, которые не могут видеть или инвалиды с рождения, ты помнишь о вещах, которые умела делать. Ты постоянно думаешь о том, почему больше не можешь этого делать, и это вызывает у тебя сильные эмоции. Поэтому тебе постоянно приходится бороться со своим разумом. Хотя другие и могут рассматривать это исключительно как автоматическое действие, это и в самом деле борьба, это тренировка. Ая, я думаю, пока ты каждый день живешь полной жизнью, у тебя есть будущее. Ая, ты часто плачешь и, когда я вижу тебя плачущей, мне очень грустно. Но, видя реальность, ты должна понять, где ты находишься сейчас и сделать свою жизнь полной, иначе никогда не сможешь твердо стоять на ногах. Твоя мама и твои братья и сестры помогут тебе с теми вещами, которые ты не можешь делать. Но, высказывая свое мнение или споря, мы ведь говорим все прямо, не так ли? Это потому что мы воспринимаем тебя как обычного живого человека и сестру. Так что принимай эти слова любви, которые помогут тебе стать сильнее душевно. Это также подготовка к тому, чтобы ты могла продолжать свой путь, когда кто-то скажет тебе то, что ранит тебя в самое сердце. Ты учишься любви и учишься любить то, что ты знаешь.... ты окружена любовью и знанием, как в названии места, где ты родилась, Айчи-кен. (* слово Айчи-кен состоит из двух иероглифов – ai (любовь) и shiru (знать))"

Слушая ее и все эти вещи о моей болезни, я подумала, что мне пора начинать задумываться о будущем.

- Я хочу быть библиотекарем. Чтобы это сделать, мне нужно пойти в колледж. Тогда я смогу получить диплом социального работника...

- Тебе будет сложно выходить из дома. Лучше подумай о том, что сможешь делать на дому. Например, заниматься переводами.

- Я хочу написать книгу, но очень мало живу в обществе, так что, наверное, ничего не получиться.

- Ты можешь решить это позже, а пока делай то, что можешь и прикладывай к этому все усилия! Да, все усилия.

- Ладно, но похоже, единственное, на что я могу рассчитывать это на свои ученические способности.

Друзья

Я видела закат. Большое, красное солнце....

Оно опускалась быстро, как бенгальский огонь, который быстро сгорает, но ярко сияет.

Цвет был в самом деле очень красивым. Цвет яблока. Мы с Ю-ко-тян сказали друг другу "Ну разве это не прекрасно?" и больше ни слова не могли сказать. Мы видели след от самолета на фоне алого заката.

Я думаю, Ю-ко-тян очень хороший человек..

Когда я сказала ей, что хочу позаниматься у нее дома, она твердо сказала «нет». А я была уверена, что она согласится.

Если б я была на ее месте, то не могла бы ей отказать и не смогла бы заниматься в своем обычном темпе, а позже жалела бы, что согласилась.

Мне в самом деле не хватает самоконтроля.

Если я скажу, что моя физическая неполноценность и мой самоконтроль связаны, это будет достаточным оправданием?

Я счастлива знать, что есть кто-то, кто прямо скажет, что думает и кто-то, кто выслушает то, что скажешь ты.

Друзья общаются друг с другом на равных, так что я благодарна.

С-тян сказала мне, "Благодаря тебе, я начала читать."

Это сделало меня счастливой. Значит, я причиняю свои друзьям не только беспокойство, да?

- Ая-тян, ты в тот раз сильно плакала, помнишь? Ты была такой милой.

- Правда? Ого.... мне такого раньше никто не говорил. Но я видела себя в зеркале, когда плачу.... и это не самое приятное зрелище.

- Ну твоего лица я не видела. Но то, как ты плакала, было очень мило.

- Хаха, подловила!

Милым было не мое лицо, а атмосфера, которая создавалась, когда я плачу. Мы обе рассмеялись.

Друзья это так здорово. Я хочу быть с ними всегда.

Агония

Женщина с инвалидностью в результате приема талидомида (*транквилизатор с вредным побочным действием) родила здоровую девочку. Она меняет ей подгузники и кормит грудью, используя свои ноги. Не могу сказать с уверенностью, стоит ли мне радоваться за нее, но я беспокоюсь только об одном.

Ахиллово сухожилие моей правой ноги онемело. Я становлюсь все более подавленной.

Самое сложное для меня это переходить из класса в класс. Мне нужна помощь одноклассников или нужно держаться за что-нибудь, когда я иду по длинным коридорам или поднимаюсь по лестнице. Это занимает столько времени, что из-за меня друзья опаздывают на уроки.

Во время ланча тоже беда. Все приканчивают его за пять минут. А я за пять минут всего то пару раз откусить успеваю. А ведь мне еще нужно лекарства пить. Когда я вижу, что не успеваю поесть, я пью лекарство, оглядываюсь и, если вижу, что кто-то все еще ест, пытаюсь есть как можно скорее. Интересно, сколько раз мне удалось закончить ланч... Не люблю не доедать еду, которую приготовили специально для меня, но времени просто не хватает.

А когда дома пытаюсь доесть остатки: "Отдай Коро. За обедом поешь нормально."

Какое расточительство. Как будто у меня ланч для Аи и Коро.

Ю-ко-тян и С-тян всегда помогают мне, они как мои тени.

- Простите, что вечно причиняю вам беспокойство.

- Мы ведь друзья, да?

От этого я чувствую себя гораздо лучше.

"Друзья равны." Но не всегда. Особенно ,что касается меня, то меня вечно нужно сопровождать и так или иначе, я не могу жить школьной жизнью.

Теперь я понимаю, почему учителя так недовольно советуют мне «Прилагать больше усилий, чтобы ходить самой».

Для меня есть только один путь.

У меня нет права выбирать. Я никогда не смогу пойти по тому же пути, что и мои друзья.

А если я буду утешать себя тем, что пойду по тому же пути, что и мои друзья, то потеряю свой собственный путь...

Я хочу пойти куда-нибудь...

Я хочу что-нибудь ударить изо всей силы, кричать и вопить как сумасшедшая и падать на землю от смеха....

Куда я хочу пойти...

Библиотека, кинотеатр, кафе (хочу просто сидеть в уголке и пить лимонный сок). Но, в конечном счете, я не могу никуда пойти сама. Я чувствую себя такой жалкой и несчастной и не могу ничего с этим поделать, поэтому просто плачу.

Я большой ребенок. Но ничего не могу с этим поделать. Плакса и я неразлучны вот уже два года. Что-либо малое не может разлучить нас.

Теперь я могу плакать беззвучно, и нос у меня не краснеет, если я не плачу слишком много. В плаче нет ничего хорошего. От него я только устаю, глаза опухают, нос закладывает и аппетит пропадает...

В последнее время я часто ссорюсь с людьми. Человеческие отношения такие сложные. Не то, чтобы что-то не так, но все становиться хуже, прежде чем успеваешь это понять. Совсем как моя болезнь.

Мой диагноз

Я больше не могу издавать громкие звуки. Не знаю, из-за того ли это, что мои брюшные мышцы стали слабее или что-то с дыхательными способностями.

Может потому что я ограничена в выборе места, куда могу пойти, но я больше не знаю, чего хочу. Но... я хочу что-то сделать. Хочу так сильно, что не могу этого вынести. Я связана по рукам и ногам. Люди, которые добры ко мне, причиняют мне боль.

Ю-ко-тян ходила со мной в туалет. Из-за этого она опоздала на пять минут. И после первых чувств «Мне так жаль! Мне очень жаль!» во мне поселилось чувство разочарования: «Почему я не могу делать такие простые вещи сама? Я чувствую себя глупой и бесполезной!».

Человек, у которого есть сердце, становится жертвой!

Не иметь возможности слышать - это не несчастье. Это удобно.

Я хочу быть счастливой, так что мне нужно найти что-то, в чем я могу соперничать со здоровым человеком на равных. Тебе всего 16. Ты еще молода, так что больше старайся!

Во время классного часа, мы распределяли обязанности. 45 учеников, 44 ответственных.

Я не хотела думать, что меня оставили в стороне, так что решила заняться ангельской работой. Я могу подбирать мусор, который бросают на землю и даже закрывать окно. Если займусь этим, то смогу многое делать.

Я уже готова уступить болезни.

Нет! Я не поддамся! Не важно, как сильно я стараюсь выглядеть счастливой, когда вижу учителя, сестер, братьев и друзей, которые могут нормально ходить, я чувствую себя жалкой.

Я хотела увидеть что-нибудь, что тронет меня, так что сама пошла смотреть марафон. Но от этого мне только стало больнее. Песня «Бег» вызывала у меня чувство грусти. Мои друзья оставят меня. Я начала понимать, какое это несчастье иметь больное тело.

Во время физкультуры я решила почитать свою любимую книгу.

Я пытаюсь выписывать, что могу из этой книги, "Здравствуйте, мисс" Кусанаги Тайзо.

Сейчас я читаю «Мне 20» Оки Синдзи и думаю о том, что никогда не покончу с собой.

Я не могу жить, ни о чем не думая. Я не могу просто сказать "Ну и ладно!"

Даже при ходьбе....Я думаю о том, как мне лучше ходить или достаточно ли безопасна для меня эта дорога. Еще об уборке... Думаю как заниматься этим самой, чтобы лучше получалось...

Даже мне самой жалко Аю.

Но с другой стороны есть и хорошие вещи!

Если не буду об этом думать, то не выживу.

Мое тело становится все более негибким. Не знаю от того ли это, что становится холоднее или от того, что болзень прогрессирует, но я падаю, даже когда держусь за что-то. Мне слишком опасно выходить на дорогу. Теперь маме приходится возить меня в школу. Перед тем как идти на работу, она отвозит меня. Я держусь за ее плечо она доводит меня до шкафчиков с обувью. Пока я одеваю увагуцу (*что-то вроде тапочек) (все остальные носят туфли), моя мама бежит в мой класс на втором этаже, чтобы отнести мою школьную сумку и ланч.

Потом я просто медленно иду в класс, держась за перила.

После школы я жду до 6 часов в кондитерской через дорогу от школы. Продавщица в кондитерской разрешает мне сидеть внутри и делать домашнее задание или читать.

Дети, которые просто идут домой со школы после спортивных кружков заходят в магазин и от этого мне немного неловко, но я мирюсь с этим, потому что выбора нет.

Я снова упала, когда шла в класс и немного поранила правый висок.

С-тян помогла мне. И прежде, чем я смогла сказать «Спасибо», слезы полились из моих глаз, и я не смогла выразить это в словах.