Педиатру-онкологу: о проблемах общения с родителями онкологически больных детей
Предисловие
2. "Трудные родители"
3. Нужны ли "трудные родители" в отделении, где лечатся их дети?
Что делать?
Заключение
"Я ненавижу эту мать, как же я могу лечить ее ребенка?!" - в сердцах высказался мне один, довольно опытный педиатр.
Конечно, далеко не все педиатры испытывают столь страстные негативные чувства по отношению к родителям своих пациентов, однако, трудности в общении с родителями больных испытывают многие, особенно начинающие врачи. Нам, психологам и психиатрам, работающим в коллективах детских врачей, не так редко приходится сталкиваться с испуганно-неприязненными отзывами о родителях: "такая - вся из себя", "этот сумасшедший отец", "у нее ребенок болен, а она личную жизнь устраивает", "эта бабка - наверняка жалобу напишет". А нередко приходится слышать и такое: "Родители только мешают; если часто пускать их в отделение - избалуются, на шею сядут".
И ведь действительно мешают: бывают бесконечно назойливы, непонятливы, нередко не выполняют врачебных рекомендаций, а иногда и вовсе игнорируют назначения врача, водят ребенка по знахарям, экстрасенсам, непростительно упуская время, когда лечение может быть успешным. Мы до сих пор сталкиваемся со случаями, когда родители онкологически больных детей начинают лечить его у специалистов через полгода-год после установления диагноза.
Ну, а сами родители? Как они-то относятся к врачам? Оказывается, часто не доверяют, иногда считают их жесткими людьми, нередко прямо признают, что боятся лишний раз что-то спросить, даже попасться на глаза врачу.
Одних родителей необоснованный страх перед врачами, обычно уходящий корнями в их собственный детский опыт, связанный с паническими детскими страхами, заставляет мучаться над вопросом "что нужно подарить врачу, чтобы лучше лечил?"; другие, напротив, готовы жаловаться медицинскому начальству на каждый пустяк. Все эти родительские намерения и сомнения бесконечно обсуждаются ими между собой.
И оказываются больные дети меж двух лагерей взрослых: лечащих врачей и родителей, участники которых измотаны своими проблемами, боятся и не могут понять друг друга. Что же делать? Ведь ребенок все-таки родительский. Они, родители, не только произвели его на свет, но и отвечают в конечном итоге за его благополучие. А психологи к тому же давно уже знают: самочувствие и настрое-ние ребенка, особенно больного, зависит прежде всего от самочувствия и настроения его родителей.
Так почему же педиатру бывает сложно найти общий язык с родителями своих пациентов? Для того, чтобы ответить на этот вопрос, сделаем небольшое отступление.
Во "взрослой" медицине давно существует термин "трудные больные" (цит. по В.Д.Тополянскому, М.Д.Струковской, 1986). В мировой литературе эти пациенты характеризуются также как "хронические жалобщики", "хронические ходоки по врачам", "проблемные" больные, "больные, у которых ничего нет". Речь идет о страдающих пограничными психическими расстройствами пациентах интернистов и неврологов. Подсчитано, что эти больные, не получающие показанной им медико-психологической и психиатрической помощи, отнимают до 50% и более рабочего времени врача общего профиля.
Не похожи ли "трудные" родители на этих "трудных больных" ? Почему у "трудных родителей", как правило, "трудные дети"? Как педиатру, и так безмерно перегруженному работой, найти общий язык с "трудными" родителями и детьми? Эти и другие вопросы, связанные с проблемой хронически больных детей, мы попытаемся затронуть в данной брошюре.
"Трудные родители"
В 1977 году профессор И.В.Кошель в своей работе "Онко-гематологические заболевания у детей с деонтологических позиций", являющейся главой книги "Деонтология в педиатрии", писал о матерях, чьи дети страдают гемобластозами: "...в клинике мать видит других тяжелых больных, нередкие печальные исходы; она пытается проникнуть в смысл разговоров врачей и среднего персонала и даже в медицинскую документацию. Это не может не отражаться на ее психике, а опосредованно и на самом ребенке".
В начале 1990-х годов мы обследовали родителей, преимущественно матерей, ухаживающих за детьми, стационированными в онкогематологическое отделение одной из ведущих клиник Москвы (И.П.Киреева, Т.Э.Лукьяненко, 1994). Большинство детей страдало острыми лейкозами. Психологическое тестирование родителей у всех без исключения выявило высокий уровень "ситуативной тревоги", указывающий на доминирование в душевном состоянии тревоги и неудовлетворенности.
Психиатрическое обследование выявило требующие специализированной психофармакологической и психотерапевтической помощи психические расстройства у более чем 80% от общего числа обследованных родителей. При этом в третьей части случаев были диагностированы невротические и депрессивные реакции, которые при нормализации психотравмирующей ситуации могли бы претерпеть обратное развитие. У остальных же родителей выявлялись затяжные невротические и депрессивные состояния, требующие квалифицированной и достаточно длительной помощи. Психические расстройства у родителей были обусловлены, прежде всего, хронической психотравмирующей ситуацией, переутомлением, нередко и недоеданием, финансовыми, жилищными и другими бытовыми проблемами, возникшими в связи с развитием тяжелой болезни ребенка.
Каковы были проявления психических расстройств у родителей? У всех выявлялось снижение настроения. Это выражалось не только в оценке настроения как "плохого" самими обследованными родителями, но и в безнадежно-пессимистической оценке даже достаточно благоприятных ситуаций и будущего. Родителям казалось, что они сами недостаточно любят ребенка, не способны обеспечить элементарный уход за ним, правильно выполнить назначения врача. У некоторых даже возникали отрывочные бредовые идеи. Например, хорошо известные психиатрам депрессивные идеи отношения, когда больным родителям казалось, что окружающие, в том числе медпер-сонал, смотрят на них с осуждением, с неприязнью "осуждают за глаза". При депрессивных идеях самообвинения родители полагали, что они виноваты в болезни ребенка: "поздно родили, не так кормили, плохо заботились, поэтому он и раком заболел". В связи с идеями самообвинения рождались заявления родителей типа "лучше бы у меня не было детей". В отдельных случаях отмечались идеи отношения, близкие к бреду ущерба и преследования, когда больным родителям казалось, что других детей в ущерб их ребенку лечат лучше, "более дорогими лекарствами", "выдают другим более совершенные внутривенные катетеры", "врачи-убийцы, лечившие ребенка до онкозаболевания, виновны в том, что у него развился рак".
Нередко снижение настроения достигало отчаяния. На высоте тоски и тревоги у матерей развивалась дереализация (отчуждение) с ощущением стены между ней и ребенком, как будто ребенок - "чужой, посторонний". Это сопровождалось страхом утраты самоконтроля, сумасшествия.
Проявлениями психических расстройств у родителей также были возникающие у большинства из них нарушения сна, падение работоспособности, отсутствие аппетита, нарушение функции внутренних органов с жалобами на сердечные аритмии, одышку, разнообразные боли. Практически никто из родителей, страдающих психическими расстройствами, за помощью не обращался, некоторые самостоятельно изредка принимали седативные травы или от случая к случаю - транквилизаторы.
Педиатры, как правило, не подозревают о содержании психических переживаний и нарушений у родителей, замечая только их внешнюю сторону - нарушение адаптации, поведения: неадекватные раздражительность, гневливость, обращенные на окружающих, в том числе на медработников *.
*Каждый раз, начиная занятия со студентами медицинского института по психиатрии, мы видим, что пятикурсники, приступающие к изучению психиатрии, относят к психическим расстройствам только те состояния, которые в старой литературе назывались "буйным помешательством", и выражают удивление, что астения, неврозы и другие расстройства пограничного уровня также рассматриваются как психическая патология. Первые занятия по психиатрии, посвященные изучению симптомов, постоянно перебиваются удивленными вопросами студентов: "Как?! И это тоже ненормально?". Подобное представление о психиатрии иногда сохраняется и у начинающих врачей. (Прим. автора).
Порой снижение настроения у родителей достигает отчаяния с отказом от лечения ребенка у врачей, с попытками обращаться за помощью к знахарям, экстрасенсам, что резко ухудшало прогноз болезни. Коррекция психических нарушений у родителей становилась, таким образом, необходима не только для восстановления самочувствия и работоспособности родителей, но и потому, что без психокоррекционной помощи семье невозможны формирование у нее адекватного отношения к болезни и лечению ребен-ка.
3.Нужны ли "трудные родители в отделении, где лечатся их дети?
Почему же все-таки родители, даже если они "трудные", нужны в отделении, где лечатся их дети? Еще совсем недавно считалось, что чем реже родители будут навещать детей, тем будет спокойнее и лучше для самих детей. В уже упоминавшейся в предыдущем разделе работе профессор И.В.Кошель пишет следующее: "... даже в стационарах онкогематологического профиля ... дети относительно быстро адаптируются. Другое дело - родители. Они любыми путями, всякими правдами и неправдами стараются проникнуть в палату к ребенку, забывая, что очередное расставание наносит ребенку лишнюю моральную травму... мать у постели ребенка - это не только родные заботливые руки, но и лишняя возможность инфекционных (бактериальных, вирусных) осложнений...".
Добавим от себя, что до сих пор, даже в столице, встречаются больницы, где свидания больных детей и их родителей ограничены несколькими часами в неделю. Между тем, лишение общения с семьей, с близкими - это психическая депривация (от английского слова deprivation - утрата, лишение). О проблеме психических лишений было известно столетия назад. Например, "у Салимбена из Пармы (цит. по Й.Лангмейеру и З.Матейчику, 1984) мы узнаем легенду об императоре Фридрихе II, отдававшем детей нянькам со строгим приказом кормить детей грудью, купать и мыть, однако избегать каких бы то ни было разговоров, ласк и нежностей. Император предполагал, что речь, которой заговорят эти дети, если не обучать их новой речи, и явится той древнейшей, изначальной речью человечества. Его научная любознательность, однако, удовлетворена не была, ибо дети будто бы все умерли - они не могли жить, как это комментирует древний летописец, без ласковых слов и нежной радости на лицах своих нянек".
Интенсивное научное изучение проблемы психической депривации началось с шестидесятых годов нашего столетия. Выяснилось, что последствия психической депривации могут охватывать широкий спектр психопатологических состояний от легких задержек психического развития до выраженной дебильности (!), от транзиторных депрессивных состояний до стойких искажений развития эмоциональной сферы с неспособностью к сопереживанию, с пассивностью, коммуникативными нарушениями, то есть невозможностью в дальнейшем устанавливать полноценные контакты с другими людьми, с необратимым недоразвитием навыков общения. Становится понятным, почему дети в отделении больницы, лишенные свиданий с близкими, превращаются в послушных молчунов, не доставляют хлопот медперсоналу. Это обусловлено не тем, что они "лучше привыкают к условиям стационара без матери", как до сих пор считают некоторые администраторы, а развившимися эмоциональными нарушениями в структуре депрессивных и других психопатологических состояний, связанных с депривацией. Психической же депривацией обусловлены часто возникающие у детей в отрыве от семьи стойкие болезненные "привычки" - сосание пальца, воротничка, грызение ногтей, яктация (то есть раскачивание туловищем), мастурбация.
С развитием исследований по психической депривации было показано, что ее причинами является не только проживание ребенка без матери, но и целый ряд других условий, например, недостаточный эмоциональный отклик у матери на ребенка при развитии у матери депрессии, разлука ребенка с другими близкими людьми, друзьями, ограничение двигательной активности (так называемая двигательная депривация), недостаток сенсорной стимуляции у слабовидящих и слабослышащих, слепых и глухих детей, у воспитанников детских интернатных учреждений - также вследствие недостатка разнообразной сенсорной стимуляции и т.д. Сильнейшим депривирую-щим фактором считается разлука с семьей, недостаточное или искаженное общение матери с ребенком.
Чем меньше ребенок, тем тяжелее последствия депривации. Описаны (цит. по Д.Н.Исаеву, 1992) "переживания ребенка в 9 месяцев с лейкемией, мать которого заявила, что чем дольше он будет жить, тем это будет для нее труднее. У нее появились фобии, сердцебиения, слабость, диспноэ (приступы нарушения дыхания), она не могла пользоваться метрополитеном, чтобы посещать больного сына. Ранее живой ребенок стал раздражительным и отчужденным, перестал гулить, лежал отвернувшись к стенке с одеялом на голове. Занятия с ним персонала улучшили его состояние. Психотерапия с родителями, переживавшими общее горе в одиночку, объединила их, и они начали поддерживать друг друга."
Тяжелая физическая болезнь ребенка увеличивает чувствительность к депривационным условиям. Состояние беспомощности и слабости повышает потребность в сочувствии и ласковом отношении взрослых, чего не могут дать ни врач, ни медицинская сестра. "Конференция экспертов (педиатров, психологов, педопсихиатров и социальных работников), устроенная в 1954 г. в Стокгольме Всемирной Организацией Здравоохранения (цит. по Й.Лангмейеру и З.Матейчеку, 1984), пришла единодушно к заключению, что госпитализация ребенка, а это является наиболее частой ситуацией, при которой развивается дальнейшая сепарация ребенка от семьи, может представить опасность для здорового психического развития ребенка".
И поэтому в случаях затяжных, хронических заболеваний, когда ребенок и его семья как бы "привыкают" жить друг без друга, желателен наибольший контакт больного с семьей. Это достигается госпитализацией матери (или другого члена семьи!) вместе с ребенком, "неограниченными" визитами к нему, что может предотвратить развитие депривационных психических расстройств у ребенка.
Итак, сейчас уже ясно, что любая разлука с близкими - тяжелая травма для ребенка, которую необходимо избегать. Но ведь многие родители тяжело болеющих детей - "трудные", то есть страдающие пусть стертыми, пограничными, но все же психическими нарушениями. Психологам же давно известно, что душевное благополучие ребенка, его поведение зависят от психического состояния близких может быть даже в большей степени, чем от его собственного физического состояния. Чем младше ребенок, тем сильнее его состояние связано с состоянием родных, особенно с состоянием матери.
Что делать?
Во многих странах уже найдено решение: педиатры и медицинские сестры сотрудничают с работающей на базе клиник, прежде всего онкологического профиля, психосоциальной службой, в состав которой входят психологи, психотерапевты, психиатры, социальные работники, педагоги, юристы, решающие психосоциальные проблемы больного и его семьи. Важно, что психосоциальная команда, работающая в тесном сотрудничестве с интернистами, подчиняется независимому психиатру или психологу, специалисту в данной области. Учитывая индивидуальный подход к каждому ребенку и его семье (только на выяснение истории жизни и болезни ребенка уходит несколько часов) распределяется и количество больных: один специалист на "всего" нескольких больных. Психосоциальная работа включает психиатрическую и психотерапевтическую помощь больному ребенку и его семье, социально-правовое консультирование, практическую помощь в вопросах, связанных с госпитализацией, поддержку семьи в период амбулаторного лечения, создание сферы развлечений и отдыха для больных, находящихся на активной терапии. В случаях, когда лечение успешно окончено, а также в тех случаях, когда ребенок умер, проводится длительная психотерапия семьи с активным привлечением ее к психотерапевтической работе.
В нашей стране такая служба еще не создана. В некоторых клиниках начали работать медицинские психологи и психиатры, но поскольку их мало (один - на несколько отделений или даже на всю клинику), то они могут оказывать только разовую консультативную помощь больному ребенку. Родителям же получить психиатрическую и психологическую помощь негде.
Единственное, что может сделать педиатр, это посоветовать родителю обратиться за подобной помощью по месту жительства. Но как это сделать? Если дать такой совет "на ходу", во время общего обхода, то это равнозначно тому, что "обозвать сумасшедшим". Прежде чем давать подобные рекомендации, необходимо установить психотерапевтический контакт с таким родителем.
Для беседы с "трудным" или конфликтным родителем надо назначить удобное для врача и родителя время. Беседовать надо наедине, лучше в отдельном кабинете. Важна обстановка кабинета: врач и его собеседник должны располагаться на стульях или креслах одинаковой высоты, не друг против друга, а лучше под углом 45 градусов, свет не должен слепить глаза собеседнику. Врач, проводящий сложную для него беседу, прежде всего сам должен чувствовать себя комфортно. Не назначайте беседу, если Вы голодны, больны или чем-то раздражены. Назначенную беседу в таких случаях лучше перенести на другое время. Беседуя, примите спокойную позу, напоминающую рекомендуемую для аутотренинга: ноги не скрещены, руки разведены и ничего не теребят, а спокойно лежат на столе. Следует учесть правило старых психиатров: ничего не записывать за больным в его присутствии. Для установления психотерапевтического контакта предоставьте собеседнику возможность свободно высказаться. Слушая его речь, не только вникайте в ее содержание, но и наблюдайте за собеседником - за его мимикой, модуляцией голоса, по которым можно судить, что из того, о чем он говорит, наиболее для него значимо. Если Вы не поняли, что Ваш собеседник имел в виду, немедленно уточняйте, так ли вы это поняли. Ваше внимательное вдумчивое слушание покажет собеседнику, что вы работаете, стараетесь помочь ему, и это снижает эмоциональный накал беседы. Только после того, как пациент высказался, обсуждены и по возможности решены текущие вопросы, связанные с лечением ребенка, можно задавать родителю вопросы о его собственном самочувствии, объяснить ему, как важны для ребенка нормализация настроения и состояния родителей.
Для более подробного психосоциального анамнеза можно предложить родителям (каждому в отдельности) анкету, разработанную И.К.Шацем в Санкт-Петербургском педиатрическом медицинском институте (1991), которую мы приводим ниже. Эта анкета помогает выяснить реакции родителей на болезнь ребенка, проявления отношения к болезни самого больного ребенка в его собственном поведении. Пункты 3, 10, 14, дублирующие вопросы соматического анамнеза, носят маскирующий характер: они соответствуют ожиданиям родителей по отношению к тому, "чем должен интересоваться врач", и помогают переходу к основной части анкеты. Обычно анкету заполняет мать, но можно предложить ее для заполнения каждому из взрослых членов семьи, воспитывающих ребенка. Сопоставление их ответов на пункты 6-9, 11-13, 15, 16, 19-28 позволяет выявить разногласия, существующие в семье, небезразличные для душевного состояния ребенка и организации лечения.
Заключение
Одной из важнейших задач практического педиатра-онколога должно быть установление контакта с семьей больного, несмотря на все трудности, связанные с характерами или психическими нарушениями родителей больного. Без адекватного контакта с ними невозможно не только нормализовать психическое состояние больного, но и быть уверенным в выполнении назначений, эффективности лечения самого основного заболевания. Необходимо обучение педиатров, особенно работающих с тяжелыми онкологическими и т.п. больными, основам детской и семейной психологии, психопатологии, психотерапии. Необходима организация психологического и психотерапевтического консультирования и коррекционной помощи в онкологических, онкогематологических отделениях, причем не только для больных детей, но и для их родителей. Психологи и психиатры нуждаются не только в тесном сотрудничестве с педиатрами, но и в помощи педагогов, социальных работников, представителей общественных профессиональных и благотворительных организаций. Основной задачей должны стать разработка медико-социальных программ реабилитации детей-инвалидов, а также программ поиска помощи семьям, для которых болезнь ребенка стала тяжелым и длительным испытанием.