Цели и предмет деятельности фонда
УТВЕРЖДЕН
Решением учредителя № 1
от «08» октября 2015 года
У С Т А В
Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями
«Семьи СМА»
Г. Москва,
Г.
ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1.1. Настоящий Устав является учредительным документом и определяет основы организации и деятельности Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее – «Фонд»). Фонд образован на основании Решения учредителя № 1, подписанного в г. Москва «08» октября 2015 года. Свою деятельность Фонд осуществляет в соответствии с Конституцией Российской Федерации, Гражданским кодексом Российской Федерации, Федеральным законом 135-ФЗ от 07.07.1995г. "О благотворительной деятельности и благотворительных организациях», Федеральным законом 7-ФЗ от 08.12.1995г. «О некоммерческих организациях», действующим законодательством Российской Федерации и настоящим Уставом.
1.2. Фонд является не имеющей членства унитарной некоммерческой организацией, учрежденной гражданами на основе добровольных имущественных взносов и преследующей благотворительные и иные социальные, общественно полезные цели. Фонд создан для реализации целей, предусмотренных в федеральном законе «О благотворительной деятельности» и в настоящем Уставе, путем осуществления благотворительной деятельности в интересах общества в целом или отдельных категорий лиц. Фонд является благотворительной, социально ориентированной организацией.
1.3. Полное наименование Фонда на русском языке: Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».
Сокращенное наименование Фонда на русском языке: БФ «Семьи СМА».
Полное наименование на английском языке: Charity Foundation for SMA and NMD Patients “SMA Family”
Сокращенное наименование на английском языке: SMA Family Foundation
1.4. Местонахождение Фонда: Российская Федерация, 115408, город Москва, улица Борисовские пруды, дом 48, корпус 2, квартира 211
1.5. Фонда является полностью дееспособная гражданка Российской Федерации: Германенко Ольга Юрьевна
1.6. Фонд является юридическим лицом с момента его государственной регистрации в установленном законом порядке, имеет в собственности или на ином вещном праве имущество, отвечает по свои обязательствам этим имуществом, может от своего имени приобретать и осуществлять имущественные и неимущественные права, нести обязанности, быть истцом и ответчиком в суде.
1.7. Фонд создается без ограничения срока деятельности.
1.8. Фонд имеет самостоятельный баланс или смету. Фонд может открывать расчетные счета, в том числе валютные, в банках и их отделениях на территории Российской Федерации и за ее пределами.
1.9. Фонд имеет круглую печать со своим полным наименованием на русском языке и с наименованием Фонда на английском языке. Фонд вправе иметь штампы, бланки, зарегистрированную в установленном порядке символику.
Логотип является комбинированным и состоит из графических и текстовых составляющих. В левой части размещено символьное изображение семьи. Изобразительное обозначение семьи символизирует единство и поддержку. В правой части размещена горизонтальная надпись в две строки «Семьи СМА» (сокращенное наименование фонда). Логотип может быть выполнен в двух цветовых вариантах: в черно-белом варианте и в фирменных цветах фонда – оранжевом и фиолетовом.
1.10. Фонд не отвечает по обязательствам государства. Государство не отвечает по обязательствам Фонда. Учредитель не отвечает по обязательствам созданного им Фонда, а Фонд не отвечает по обязательствам своего Учредителя. Имущество, переданное Фонду его Учредителем, является собственностью Фонда.
1.11. Фонд использует имущество для целей, определенных в Уставе. Фонд вправе осуществлять приносящую доход деятельность только для достижения целей, ради которых он создан, и соответствующей этим целям, создавать хозяйственные общества и некоммерческие организации и участвовать в них. В случае получения дохода в результате деятельности Фонда, этот доход не подлежит распределению между учредителями и должен направляться на реализацию уставных целей.
1.12. Фонд вправе вступать в ассоциации и союзы для расширения своих возможностей в реализации уставных целей.
1.13. Фонд вправе создавать филиалы и открывать представительства на территории Российской Федерации и за ее пределами в установленном законом порядке. Филиалы и представительства Фонда не являются юридическими лицами, осуществляют свою деятельность от имени Фонда на основании утвержденных Фондом положений, наделяются имуществом фонда, которое учитывается на отдельном балансе и на балансе Фонда. Руководители филиалов и представительств назначаются Фондом и действуют на основании доверенности, выданной Фондом. Фонд несет ответственность за деятельность своих филиалов и представительств.
1.14. Фонд, в установленном законом порядке обязан:
- вести бухгалтерский учет и отчетность в порядке, установленном законодательством Российской Федерации:
- предоставлять информацию о своей деятельности органам государственной статистики, налоговым органам;
- обеспечить открытый доступ, включая доступ средств массовой информации, к своим ежегодным отчетам;
- по запросу уполномоченного органа предоставлять ему распорядительные документы;
- допускать представителей уполномоченного органа на мероприятия, проводимые Фондом;
- информировать уполномоченный орган об изменении сведений, указанных в п.1 статьи 5 Федерального закона «О государственной регистрации юридических лиц и индивидуальных предпринимателей», за исключением сведений о полученных лицензиях, в течение трех дней со дня наступления таких изменений и предоставлять соответствующие документы для принятия решения об их направлении в регистрирующий орган;
- ежегодно публиковать отчеты об использовании своего имущества.
ПРАВЛЕНИЕ ФОНДА
4.1. Высшим руководящим органом Фонда является Правление. Правление возглавляет Председатель Правления. Первоначально Правление формируется Учредителем Фонда не менее чем из 3 (трех) членов сроком на 5 лет. Дальнейшие изменения в составе Правления производятся по решению самого Правления. Кандидатуры новых членов могут вноситься на утверждение Правления любым из членов Правления и (или) Попечительского Совета, а также Учредителем Фонда. Решение об избрании нового члена Правления или исключении из него принимается квалифицированным большинством голосов (не менее 2/3 от списочного состава) членов Правления. Учредитель Фонда является постоянными членом Правления. Число членов Правления Фонда не может превышать 7 человек.
4.2.Правление Фонда полномочно принимать решения по любым вопросам деятельности Фонда. К исключительной компетенции Правления относится:
• внесение изменений и дополнений в Устав Фонда, с последующей государственной регистрацией в установленном законом порядке;
• внесение изменений в положение о Правлении, положение о Директоре, положение о Попечительском Совете, в положения о филиалах и представительствах Фонда;
• назначение на должность Директора Фонда по представлению Учредителя Фонда, контрольно-ревизионных органов Фонда и досрочное прекращение их полномочий;
• разрешение конфликта интересов Директора Фонда;
• утверждение заработной платы Директора Фонда;
• определение приоритетных направлений деятельности Фонда, принципов формирования и использования его имущества;
• утверждение благотворительных программ Фонда;
• утверждение годового плана, годового бюджета Фонда и внесение в них изменений;
• утверждение годового отчета и годового бухгалтерского баланса Фонда;
• принятие решений о создании филиалов и открытия представительств Фонда, утверждение положений о филиалах и представительствах;
• принятие решений о создании хозяйственных обществ и некоммерческих организаций, об участии Фонда в таких организациях;
• принятие решения о реорганизации Фонда.
4.3. Правление собирается на заседания по мере необходимости, но не реже одного раза в год.
4.4. Внеочередное заседание Правления может быть созвано по требованию Учредителя Фонда, Председателя Правления Фонда, Директора Фонда, любого члена Правления Фонда, 1/3 членов Попечительского Совета.
4.5. Председатель Правления Фонда назначается и освобождается от должности Правлением Фонда. Председатель Правления Фонда избирается из состава членов Правления. Председатель Правления Фонда возглавляет Правление и председательствует на заседаниях Правления.
4.6. Председатель Правления Фонда:
• по требованию уполномоченных лиц созывает Правление Фонда;
• ведет заседания, контролирует и организует работу Правления;
• формирует повестку заседания Правления Фонда, организацию ведения и рассылки Протоколов заседания Правления Фонда;
• может осуществлять продвижение идеологии Фонда и защиту интересов Фонда и его подопечных во взаимоотношениях с государственными органами, другими общественными организациями и объединениями общественных организаций, включая международные;
• может выступать от имени Фонда на конференциях, в средствах массовой информации, перед благотворителями и объединениями благотворителей;
•
4.7.Заседание Правления правомочно, если в нем приняло участие более половины его членов. Правление принимает решения простым большинством голосов членов, присутствующих на заседании Правления.
4.8.Порядок проведения заседаний Правления и порядка принятия решений Правлением регулируются Положением о Правлении Фонда. Допускается проведение заседаний Правления Фонда с использованием конференц-связи, посредством интернет-технологий.
4.9.Правление и его члены могут вносить в Фонд пожертвования, в том числе целевые.
4.10. Члены Правления Фонда выполняют свои обязанности в этом органе в качестве добровольцев. В составе Правления Фонда может быть не более одного работника ее исполнительных органов.
4.11. Полномочия членов Правления (за исключением Учредителя) могут быть прекращены по их личной инициативе или по решению Правления. При этом член Правления, в отношении которого принимается данное решение, в голосовании не участвует.
ДИРЕКТОР
5.1.Единоличным исполнительным органом управления Фондом является Директор. Директор назначается Правлением Фонда сроком на 5 лет. Первый Директор назначается Учредителем Фонда. Полномочия Директора могут быть прекращены досрочно по личной инициативе Директора или по решению Правления Фонда.
5.2. К компетенции Директора относится решение всех вопросов, которые не составляют исключительную компетенцию Правления Фонда.
Директор:
• осуществляет практическое, текущее руководство деятельностью Фонда;
• исполняет решения Правления;
• готовит вопросы для их обсуждения на заседании Правления Фонда;
• готовит предложения по благотворительным программам Фонда;
• без доверенности представляет Фонд в органах государственной власти, перед иными юридическими и физическими лицами;
• без доверенности представляет интересы Фонда в Российской Федерации и за ее пределами;
• осуществляет продвижение идеологии Фонда и защиту интересов Фонда и его подопечных во взаимоотношениях с государственными органами, другими общественными организациями и объединениями общественных организаций, включая международные;
• выступает от имени Фонда на конференциях, в средствах массовой информации, перед благотворителями и объединениями благотворителей;
• участвует от имени Фонда в рабочих группах по разработке законов и подзаконных актов, затрагивающих уставные цели Фонда; выступает от имени Фонда с законодательными инициативами;
• принимает и утверждает внутренние документы Фонда, регулирующие деятельность
Фонда;
• утверждает организационную структуру и штатное расписание Фонда;
• назначает и отстраняет от должности руководителей организаций, в отношении которых Фонд выступает единственным Учредителем, а также принимает в отношении таких организаций иные решения, входящие в компетенцию единственного учредителя, участника или акционера таких организаций;
• контролирует и организует деятельность Фонда, направленную на достижение целей
Фонда;
• осуществляет руководство созданием филиалов и открытия представительств Фонда, выдает доверенности руководителям филиалов и представительств;
• без доверенности представляет Фонд перед третьими лицами в Российской Федерации и за рубежом, в том числе перед гражданами, органами власти и управления, предприятиями, учреждениями и организациями, независимо от их формы собственности и организационно-правовой формы.
• подписывает от имени Фонда документы, связанные со стратегическим развитием Фонда. Документы, связанные со стратегическим развитием Фонда и требующие предварительного одобрения Правления, могут быть подписаны Директором только после получения такого одобрения.
• обеспечивает взаимодействие Фонда с органами государственной власти, государственными, общественными, финансовыми и международными организациями;
• разрабатывает и утверждает должностные инструкции, осуществляет прием и увольнение работников Фонда;
• издает приказы, распоряжения, утверждает инструкции и другие акты, обязательные для исполнения работниками Фонда;
• утверждает положение о премировании работников Фонда в рамках утвержденного бюджета; принимает меры поощрения работников в соответствии с положением о премировании и налагает взыскания на них;
• открывает счета в банках и иных кредитных учреждениях, имеет право первой подписи на платежных и иных финансовых документах Фонда;
• распоряжается имуществом Фонда в порядке, установленном действующим законодательством и настоящим Уставом в рамках благотворительных программ и годового бюджета Фонда, утвержденных Правлением;
• без доверенности действует от имени Фонда;
• заключает договоры и совершает иные сделки от имени Фонда в соответствии
с решениями Правления;
• осуществляет контроль за деятельностью филиалов и представительств Фонда; выдает доверенности на право представительства от имени Фонда;
• организует работу по осуществлению Фондом предпринимательской деятельности; решает вопросы финансовой и хозяйственной деятельности Фонда;
• организует бухгалтерский учет и отчетность; несет ответственность за ежегодную публикацию отчетов Фонда;
• несет в пределах своей компетенции персональную ответственность за использование средств и имущества Фонда в соответствии с его уставными целями и задачами;
• принимает решения о судебной защите интересов Фонда в судах общей юрисдикции, в арбитражных и третейских судах;
• осуществляет иные полномочия, не отнесенные Уставом к исключительной компетенции Правления.
5.3. Директор подотчетен Правлению.
5.4. Директор может вносить в Фонд пожертвования, в том числе целевые.
5.5. Порядок деятельности Директора и принятия им решений регулируется настоящим Уставом, внутренними документами Фонда, а также договором, заключенным между Фондом и лицом, осуществляющим функции Директора.
ИМУЩЕСТВО ФОНДА
7.1.В собственности Фонда в соответствии с действующим законодательством РФ могут находиться объекты движимого и недвижимого имущества, включая земельные участки, здания, строения, сооружения, жилищный фонд, транспорт, оборудование, инвентарь, имущество культурно-просветительного и оздоровительного назначения, денежные средства, акции, другие ценные бумаги, информационные ресурсы и иное имущество, необходимое для материального обеспечения уставной деятельности Фонда.
7.2.Источниками формирования имущества фонда являются:
• добровольные взносы Учредителей, членов Правления, Попечительского совета и пр.;
• благотворительные пожертвования, в том числе носящие целевой характер (благотворительные гранты), предоставляемые физическими или юридическими лицами в денежной или натуральной форме;
• поступления в результате проведения кампаний по привлечению благотворителей, добровольцев, включая организацию и проведение образовательных, развлекательных, культурных, спортивных и иных массовых мероприятий, кампаний по сбору благотворительных пожертвований, лотерей и аукционов в соответствии с законодательством Российской Федерации;
• доходы от разрешенной законом предпринимательской и иной приносящей доход деятельности;
• доходы от деятельности хозяйственных обществ, учрежденных Фондом;
• поступления от реализации имущества Фонда или от реализации благотворительных пожертвований, поступивших в натуральной форме;
• внереализационные доходы (в том числе дивиденды, проценты), получаемые по акциям, облигациям, другим ценным бумагам и вкладам;
• труд добровольцев;
• иные не запрещенные законом поступления.
7.3.Имущество, переданное Фонду его Учредителем, является собственностью Фонда. Фонд на правах собственника осуществляет владение, пользование и распоряжение своим имуществом в соответствии с Уставом. Фонд использует имущество для целей, определенных в его Уставе. Фонд обязан ежегодно публиковать отчеты об использовании своего имущества. Фонд вправе приобретать имущество, предназначенное для ведения предпринимательской деятельности.
7.4.Доходы от предпринимательской деятельности Фонда не могут перераспределяться между участниками Фонда и должны использоваться только для достижения уставных целей Фонда.
7.5. Имущество Фонда не может передаваться Учредителю или перераспределяться между работниками Фонда. Имущество Фонда не может быть передано Учредителю или другим работникам Фонда на более выгодных для них условиях, чем для других лиц.
7.6.Фонд может совершать в отношении находящегося в его собственности или на ином вещном праве имущества любые сделки, не противоречащие законодательству Российской Федерации, настоящему уставу и соответствующие уставным целям Фонда.
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА
8.1.Благотворительной программой является комплекс мероприятий, утвержденных Правлением Фонда и направленных на решение конкретных задач, соответствующих уставным целям Фонда.
8.2.Благотворительная программа включает смету предполагаемых поступлений и планируемых расходов Фонда (включая оплату труда лиц, участвующих в реализации благотворительной программы), устанавливает этапы и сроки ее реализации.
8.3.На финансирование благотворительных программ (включая расходы на их материально-
техническое, организационное и иное обеспечение, на оплату труда лиц, участвующих в реализации благотворительных программ, и другие расходы, связанные с реализацией благотворительных программ) должно быть использовано не менее 80 процентов поступивших за финансовый год доходов от внереализационных операций, поступлений от учрежденных благо-творительной организацией хозяйственных обществ и доходов от разрешенной законом предпринимательской деятельности. При реализации долгосрочных благотворительных программ поступившие средства используются в сроки, установленные этими программами.
8.4. Фонд вправе осуществлять международную благотворительную деятельность в порядке, установленном законодательством Российской Федерации и международными договорами. Эта деятельность осуществляется путем участия в международных благотворительных проектах, участия в работе международных благотворительных организаций, взаимодействия с зарубежными партнерами в соответствующей сфере благотворительной деятельности, а также в любой иной форме, принятой в международной практике и не противоречащей законодательству Российской Федерации, нормам и принципам международного права.
ЗАКЛЮЧИТЕЛЬНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ
11.1 Фонд ведет бухгалтерский учет и предоставляет отчетность в порядке, установленном законодательством РФ.
11.2. По месту нахождения исполнительного органа Фонд обязан хранить следующие документы:
- решение об учреждении Фонда;
- Устав Фонда, изменения и дополнения, внесенные в Устав Фонда, зарегистрированные в установленном порядке, свидетельство о государственной регистрации Фонда;
- документы, подтверждающие права Фонда на имущество, находящееся на его балансе;
- внутренние документы Фонда (приказы, договоры и др.);
- годовые отчеты;
- документы бухгалтерского учета и бухгалтерской отчетности;
- протоколы заседаний Правления, Попечительского Совета и прочие протоколы;
- заключения аудиторов, государственных и муниципальных органов финансового контроля;
- иные документы, предусмотренные законодательством РФ, Уставом Фонда, внутренними документами Фонда, решениями Правления и Попечительского Совета.
11.3 Настоящая редакция Устава вступает в силу с момента ее государственной регистрации в порядке, установленном законодательством РФ.
УТВЕРЖДЕН
Решением учредителя № 1
от «08» октября 2015 года
У С Т А В
Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями
«Семьи СМА»
Г. Москва,
Г.
ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1.1. Настоящий Устав является учредительным документом и определяет основы организации и деятельности Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее – «Фонд»). Фонд образован на основании Решения учредителя № 1, подписанного в г. Москва «08» октября 2015 года. Свою деятельность Фонд осуществляет в соответствии с Конституцией Российской Федерации, Гражданским кодексом Российской Федерации, Федеральным законом 135-ФЗ от 07.07.1995г. "О благотворительной деятельности и благотворительных организациях», Федеральным законом 7-ФЗ от 08.12.1995г. «О некоммерческих организациях», действующим законодательством Российской Федерации и настоящим Уставом.
1.2. Фонд является не имеющей членства унитарной некоммерческой организацией, учрежденной гражданами на основе добровольных имущественных взносов и преследующей благотворительные и иные социальные, общественно полезные цели. Фонд создан для реализации целей, предусмотренных в федеральном законе «О благотворительной деятельности» и в настоящем Уставе, путем осуществления благотворительной деятельности в интересах общества в целом или отдельных категорий лиц. Фонд является благотворительной, социально ориентированной организацией.
1.3. Полное наименование Фонда на русском языке: Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».
Сокращенное наименование Фонда на русском языке: БФ «Семьи СМА».
Полное наименование на английском языке: Charity Foundation for SMA and NMD Patients “SMA Family”
Сокращенное наименование на английском языке: SMA Family Foundation
1.4. Местонахождение Фонда: Российская Федерация, 115408, город Москва, улица Борисовские пруды, дом 48, корпус 2, квартира 211
1.5. Фонда является полностью дееспособная гражданка Российской Федерации: Германенко Ольга Юрьевна
1.6. Фонд является юридическим лицом с момента его государственной регистрации в установленном законом порядке, имеет в собственности или на ином вещном праве имущество, отвечает по свои обязательствам этим имуществом, может от своего имени приобретать и осуществлять имущественные и неимущественные права, нести обязанности, быть истцом и ответчиком в суде.
1.7. Фонд создается без ограничения срока деятельности.
1.8. Фонд имеет самостоятельный баланс или смету. Фонд может открывать расчетные счета, в том числе валютные, в банках и их отделениях на территории Российской Федерации и за ее пределами.
1.9. Фонд имеет круглую печать со своим полным наименованием на русском языке и с наименованием Фонда на английском языке. Фонд вправе иметь штампы, бланки, зарегистрированную в установленном порядке символику.
Логотип является комбинированным и состоит из графических и текстовых составляющих. В левой части размещено символьное изображение семьи. Изобразительное обозначение семьи символизирует единство и поддержку. В правой части размещена горизонтальная надпись в две строки «Семьи СМА» (сокращенное наименование фонда). Логотип может быть выполнен в двух цветовых вариантах: в черно-белом варианте и в фирменных цветах фонда – оранжевом и фиолетовом.
1.10. Фонд не отвечает по обязательствам государства. Государство не отвечает по обязательствам Фонда. Учредитель не отвечает по обязательствам созданного им Фонда, а Фонд не отвечает по обязательствам своего Учредителя. Имущество, переданное Фонду его Учредителем, является собственностью Фонда.
1.11. Фонд использует имущество для целей, определенных в Уставе. Фонд вправе осуществлять приносящую доход деятельность только для достижения целей, ради которых он создан, и соответствующей этим целям, создавать хозяйственные общества и некоммерческие организации и участвовать в них. В случае получения дохода в результате деятельности Фонда, этот доход не подлежит распределению между учредителями и должен направляться на реализацию уставных целей.
1.12. Фонд вправе вступать в ассоциации и союзы для расширения своих возможностей в реализации уставных целей.
1.13. Фонд вправе создавать филиалы и открывать представительства на территории Российской Федерации и за ее пределами в установленном законом порядке. Филиалы и представительства Фонда не являются юридическими лицами, осуществляют свою деятельность от имени Фонда на основании утвержденных Фондом положений, наделяются имуществом фонда, которое учитывается на отдельном балансе и на балансе Фонда. Руководители филиалов и представительств назначаются Фондом и действуют на основании доверенности, выданной Фондом. Фонд несет ответственность за деятельность своих филиалов и представительств.
1.14. Фонд, в установленном законом порядке обязан:
- вести бухгалтерский учет и отчетность в порядке, установленном законодательством Российской Федерации:
- предоставлять информацию о своей деятельности органам государственной статистики, налоговым органам;
- обеспечить открытый доступ, включая доступ средств массовой информации, к своим ежегодным отчетам;
- по запросу уполномоченного органа предоставлять ему распорядительные документы;
- допускать представителей уполномоченного органа на мероприятия, проводимые Фондом;
- информировать уполномоченный орган об изменении сведений, указанных в п.1 статьи 5 Федерального закона «О государственной регистрации юридических лиц и индивидуальных предпринимателей», за исключением сведений о полученных лицензиях, в течение трех дней со дня наступления таких изменений и предоставлять соответствующие документы для принятия решения об их направлении в регистрирующий орган;
- ежегодно публиковать отчеты об использовании своего имущества.
ЦЕЛИ И ПРЕДМЕТ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ФОНДА
2.1. Целью создания Фонда является формирование имущества фонда на основе добровольных имущественных взносов, пожертвований и иных, не запрещенных законом поступлений и использование данного имущества для осуществления благотворительной деятельности, направленной на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.
2.2. Для достижения уставных целей Фонд осуществляет деятельность по следующим направлениям:
• привлечение средств и их использование для достижения уставных целей Фонда;
• благотворительная деятельность, а также деятельность в области содействия благотворительности и волонтерства;
• содействие в лечении, абилитации и реабилитации детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями в Российской Федерации и за ее пределами;
• содействие в оказании информационной, финансовой, социальной, психологической и юридической помощи и поддержки детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семей;
• содействие в реализации программ по повышению квалификации, обучению и обмену опытом между специалистами, работающими с пациентами со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями;
• повышение осведомленности о спинальной мышечной атрофии и других нервно-мышечных заболеваниях и потребностях пациентов с этими заболеваниями в обществе;
• содействие в получении государственной поддержки детям и взрослым, страдающим спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям, а также помощи им за счет благотворительных программ, расширения волонтерского движения;
• развитие программ всесторонней помощи и поддержки детям и взрослым, страдающим спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям;
• иные направления деятельности, соответствующие целям Фонда.
2.3. Предметом деятельности Фонда являются:
• содействие в лечении, абилитации и реабилитации детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями в Российской Федерации и за ее пределами (в том числе содействие в апробировании новых методик лечения и реабилитации больных этими заболеваниями)
• содействие в оказании паллиативной помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями в Российской Федерации;
• содействие, развитие и оказание информационной, социальной, психологической, духовной, консультационной, юридической, материальной и иной помощи и поддержки детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, а также их семьям и близким людям в Российской Федерации и за ее пределами;
• содействие развитие и оказание защите прав и законных интересов детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семей;
• содействие в интеграции в общество взрослых и детей со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и помощь в адаптации семьям, воспитывающим детей с этими заболеваниями;
• содействие в обеспечении и обеспечение взрослых и детей со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями лекарствами, медицинскими препаратами и изделиями медицинского назначения, медицинской аппаратурой, техническими средствами реабилитации и ортопедической продукцией, средствами коммуникации и другим оборудованием, способствующим лечению, реабилитации и повышению качества жизни;
• содействие в получении необходимых медицинских и социальных услуг, исследований, медицинских и реабилитационных процедур (в том числе посредством оплаты этих услуг), оплата аренды специализированного оборудования, в том числе медицинского назначения;
• содействие в проведении культурно-массовых и образовательных мероприятий с участием семей с детьми и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких;
• адресная финансовая и иная помощь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями;
• организация и обеспечение деятельности службы волонтеров и иных добровольных помощников, обеспечивающих безвозмездный уход, поддержку, помощь, психологическую, социальную и духовную реабилитацию детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, а также их семьям и близким людям;
• содействие оказанию рекреационной, санаторно-курортной, общеукрепляющей, респисной и иной помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, а также их семьям и близким людям;
• участие в программах по обеспечению оборудованием, в том числе медицинским, по строительству, ремонту и модернизации учреждений, оказывающих медицинскую, рекреационную, санаторно-курортную, общеукрепляющую, респисную, паллиативную и иную помощь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, а также их семьям и близким людям;
• представление интересов и защита прав детей, подростков и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, а также их семей и близких людей;
• содействие и оказание помощи и поддержки физическим и юридическим лицам, организациям и учреждениям в связи с продвижением, развитием и оказанием помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, а также их семьям и близким людям; взаимодействие, сотрудничество, обмен знаниями и опытом между Фондом и такими организациями;
• взаимодействие и сотрудничество с федеральными, региональными и муниципальными органами и организациями;
• организация и координация совместных проектов физических и юридических лиц, органов государственной власти и местного самоуправления, направленных на реабилитацию, лечение, а также оказание иной помощи и поддержки детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, а также их семьям и близким людям;
• содействие и реализация программ по обмену опытом и повышению квалификации для медицинского персонала, психологов, социальных работников и других специалистов, работающих с детьми и взрослыми со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями;
• содействие в обучении, подготовке, повышении квалификации, стажировок и участия в иных образовательных программах медицинских и социальных работников, психологов, сиделок, добровольцев и иных лиц по программам, прямо или косвенно связанным с помощью пациентам со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, а также паллиативным уходом (в том числе, но не ограничиваясь, оплатой участия в образовательных программах, а также оплатой проезда и проживания в местах проведения образовательных программ);
• организация и проведение конференций, форумов, съездов, симпозиумов, конкурсов, совещаний, семинаров, мастер-классов, круглых столов и иных подобных мероприятий, направленных на реализацию уставных целей Фонда, в том числе международных и с участием иностранных специалистов;
• взаимодействие и сотрудничество с российскими, иностранными и международными благотворительными, социальными, медицинскими и иными организациями и объединениями, обмен специалистами и опытом ра