Как справляется семья с реальностью смертельной болезни

Члены семьи проходят через различные стадии адаптации, подобные описанным ранее у пациентов. Сначала многие из них не верят. Они отрицают сам факт, что в их семье возможна такая болезнь, или носятся от врача к врачу в тщетной надежде, что диагноз окажется ошибочным. Они могут искать помощи и поддержки (в том, что все это неправда) у гадалок и "целителей верой". Они могут затевать дорогостоящие поездки в знаменитые клиники или к знаменитым врачам. И лишь постепенно приходит к ним прямое восприятие действительности, которая несет резкую перемену в их жизни. В зависимости от того, как относится к болезни сам пациент, в какой мере он осознает ситуацию и насколько способен к общению, вся семья, быстрее или медленнее, тоже проходит через несколько этапов. Если они способны обсуждать и принимать решения совместно, то самые важные проблемы будут взяты под контроль сразу, без потерь времени и без изнурительных эмоций. Если же все пытаются что-то скрыть друг от друга, то между родными людьми выстраиваются искусственные барьеры, сильно затрудняющие постепенную подготовку семьи и пациента к печальному событию. Конечный результат получается значительно более тяжким, чем в той семье, где умеют вместе поговорить и поплакать.

Как сам пациент переживает стадию гнева, точно так же и вся семья проходит через этот эмоциональный этап. Их гнев попеременно направляется то на врача, который раньше обследовал пациента и не заметил болезни, то на врача, который поставил их перед жестоким фактом. Они могут направить свой гнев на больничный персонал, который никогда не обеспечивает надлежащего ухода, - независимо от того, насколько это соответствует действительности. В такой реакции есть значительная доля ревности, поскольку члены семьи обычно чувствуют себя обманутыми и отстраненными от пациента, который нуждается в их помощи. Большую роль играет и чувство вины, желание исправить или искупить упущенные ранее возможности спасения. Чем эффективнее сумеем мы помочь родственникам выразить эти эмоции до кончины любимого человека, тем легче им будет впоследствии.

Когда гнев, возмущение и чувство вины преодолены, наступает стадия подготовительной скорби, так же как и у самого умирающего. Чем лучше удается выразить эту скорбь до смерти, тем легче будет вынести ее впоследствии. Нам часто приходится слышать от родных пациента гордые заявления о том, как они не расстаются с улыбкой в присутствии умирающего; но приходит день, когда они больше просто не в состоянии удерживать этот камуфляж. Им очень трудно понять, что искренние эмоции члена семьи больной воспринимает гораздо легче, чем лицемерную маску, которая его все равно не обманывает, а лишь демонстрирует желание утаить, а не разделить печальную реальность.

Если члены семьи способны переживать эти страдания совместно, то они постепенно осознают приближение неотвратимой разлуки и вместе принимают ее. Самым трудным для семьи является, пожалуй, терминальный этап, когда больной медленно отдаляется от всего мира, включая и родных: они не понимают, почему умирающий, обретя мир и принимая свою смерть, шаг за шагом отделяет себя от окружающих и даже от самых любимых. Каким образом сумеет он подготовиться к смерти, если будет продолжать поддерживать многочисленные и такие важные отношения? Когда пациент просит, чтобы к нему приходили лишь немногие друзья, а затем родные дети и, наконец, только жена, то следует понимать, что таким способом он постепенно отрешается от жизни.

Часто этот процесс неверно истолковывается как отвращение, и нам не раз доводилось наблюдать бурную реакцию мужа или жены на это нормальное, здоровое отделение. Я думаю, мы сослужим хорошую службу таким родственникам, если поможем им понять, что только тот пациент, который пережил и принял свое умирание, способен так отделиться от мира - постепенно и спокойно. Это должно быть для них источником утешения и комфорта, а не скорби и возмущения. Именно в этот период семья больше всего нуждается в поддержке, а пациент, возможно, меньше всего. Я не хочу сказать, что пациента следует оставить в полном одиночестве. Постоянный контакт с ним должен быть обеспечен, но когда он достигает этой стадии смирения и декатексиса, то обычно в личностном общении почти не нуждается. Если не объяснить семье смысл такого отдаления, то возникают затруднения, подобные описанным в истории г-жи У. (глава VII).

Возможно, самой трагической (кроме гибели совсем молодых людей) является смерть престарелых - если смотреть на это с точки зрения семьи. Независимо от того, живут ли разные поколения вместе или отдельно, каждое из них имеет свои потребности и право на их удовлетворение, право на собственную жизнь. Старики пережили, говоря современным экономическим языком, век своей рентабельности, но, с другой стороны, они заработали право доживать свои дни в покое и с достоинством. Пока они здоровы телом и душой, все это выглядит вполне нормально. Мы видим, однако, множество стариков и старух, превратившихся в физических или эмоциональных инвалидов, на достойное содержание которых требуются огромные суммы денег. Семья оказывается перед тяжелой задачей: необходимо мобилизовать все денежные запасы, включая займы и пенсионные сбережения других членов семьи, ради того, чтобы обеспечить надлежащее лечение и уход. Трагедия в том, что никакие финансовые жертвы не могут улучшить состояние больного и в лучшем случае позволяют поддерживать лишь некий минимальный уровень существования. В случае же осложнений расходы становятся непомерными, и семья нередко желает больному скорейшей и безболезненной смерти, но редко выражает это желание вслух. Нечего и говорить, что такие пожелания становятся впоследствии источником чувства вины.

Я вспоминаю одну престарелую женщину, которую положили в частную больницу на несколько недель; ей требовался интенсивный и очень дорогой уход квалифицированного персонала. Все ожидали, что она вот-вот умрет, но день шел за днем, а ее состояние не менялось. Ее дочь разрывалась между желанием отправить ее в дом престарелых и просьбами больной не выписывать ее из больницы. Зять злился из-за того, что все их сбережения ушли на лечение старухи, у него были бесконечные ссоры с женой, а та не могла забрать мать из больницы, мучаясь чувством вины. Когда я пришла к больной, она выглядела измученной и испуганной. Я просто спросила ее, чего она так боится. Она взглянула на меня и вдруг сказала то, чего не решалась произнести раньше, понимая бессмысленность своих страхов; "Я боюсь быть заживо съеденной червями". Пока я растерянно соображала, что могут означать эти слова, дочь выпалила: "Если это не дает тебе умереть, то мы сожжем тебя". Естественно, она имела в виду кремацию, которая исключила бы всякую возможность контакта с земляными червями. Весь ее подавленный гнев вылился в этой фразе.

Я посидела со старухой еще некоторое время. Мы спокойно поговорили о различных фобиях, которые переследовали ее в жизни, и о ее страхе смерти, выразившемся в этом ужасе перед червями, как будто после смерти это могло иметь для нее какое-то значение. Она почувствовала большое облегчение, когда рассказала об этом; она прекрасно понимала гнев дочери. Я посоветовала ей поделиться с дочерью этими чувствами, чтобы дочь не так переживала за свою вспышку.

Когда я увидела дочь в коридоре, я сказала ей, что мать все понимает; в итоге они поговорили обо всем, что их волновало, и решили вопрос с похоронами: будет кремация. Вместо сердитого молчания между ними установились спокойные отношения, они разговаривали и утешали друг друга. Мать умерла на следующий день. Если бы я не видела ее умиротворенного лица в последний день перед смертью, я думала бы, что ее убила вспышка гнева у дочери.

Часто во внимание не принимается еще один аспект: смертельные болезни бывают разного характера. Рак имеет свои особенности и формы протекания, совсем иные картины наблюдаются при сердечных заболеваниях. Если рак обычно тянется какое-то время и сопровождается болями, то сердце отказывает сразу, безболезненно и окончательно.

Я вижу большую разницу между тем, когда любимый человек умирает медленно и времени для подготовительной скорби достаточно для обеих сторон и коротким и страшным сообщением по телефону: "Все кончено, он умер".

О смерти и подготовке к ней с раковым больным говорить легче, чем с сердечником, которого недолго и испугать, спровоцировав тем самым коронарную недостаточность, а в результате - смерть. Поэтому и родственников ракового больного легче склонить к обсуждению проблем близкого конца, чем родственников сердечника, чья смерть может наступить в любую минуту, причем ее может спровоцировать и разговор - по крайней мере, так считали многие семьи, с которыми мы общались.

Я помню одну мать из Колорадо, которая не позволяла своему сыну, юноше, делать какие бы то ни было усилия, несмотря на советы и уговоры врачей. Чаще всего в разговоре от нее можно было услышать: "Если он перестарается, его смерть ляжет на мою совесть"; она как будто ожидала от сына враждебных действий против себя. Она совершенно не осознавала собственной враждебности, даже когда делилась с нами недовольством своим "таким слабеньким сыном", который, по ее мнению, пошел в отца - бездарность и неудачника. Понадобилось несколько месяцев терпеливого, внимательного выслушивания рассказов этой матери, прежде чем она смогла выразить некоторые деструктивные желания в отношении собственного сына. Она оправдывала их тем, что он ограничил ее профессиональную и общественную жизнь, отчего она оказалась такой же никчемой, как и ее муж.

Это была одна из тех запутанных семейных ситуаций, в которых один из членов семьи становится инвалидом из-за конфликтов родных ему людей. Если мы научимся относиться к такому члену семьи с сочувствием и пониманием, если не будем донимать его своими оценками и критикой, то поможем больному нести его увечье с меньшим трудом и большим достоинством.

Следующий пример показывает трудности, которые испытывает пациент, когда он уже готов отрешиться от мира, но семья не в состоянии принять реальность и только усиливает страдания больного. Мы всегда должны стремиться помочь пациенту и его семье взглянуть на кризисную ситуацию совместно и открыто, чтобы одновременно достичь смирения перед неотвратимой реальностью.

Г-ну П. было пятьдесят пять лет, но выглядел он лет на пятнадцать старше. Врачи предвидели, что он будет слабо поддаваться лечению из-за далеко зашедшего рака, а главное - из-за отсутствия "воли к сопротивлению". У него был удален пораженный раком желудок еще за пять лет до этой госпитализации. Вначале он воспринял свою болезнь вполне стойко и был полон надежды. По мере того как он худел и слабел, у него нарастала депрессия; наконец его снова госпитализировали, и рентгеновский снимок грудной клетки показал наличие метастатических опухолей в легких. Когда я впервые встретилась с ним, он еще не знал результатов биопсии. Дискутировался вопрос о возможности применять облучение или хирургическое вмешательство к столь ослабленному пациенту. Наша беседа растянулась на две встречи. В первый свой приходя представилась ему и объяснила, что он может рассчитывать на меня, если захочет поговорить о серьезности своей болезни и о проблемах, которые она может создать. Нас прервал телефонный звонок, и я ушла, попросив его подумать над этим. Я также сообщила ему, когда приду в следующий раз.

Когда я увидела его на следующий день, он показал рукой на кресло и приветливым жестом попросил меня сесть. Несмотря на постоянные помехи - замену бутылочек на капельницах, раздачу лекарств, измерения пульса и кровяного давления, - мы просидели больше часа. Г-н П. понимал, что ему предлагают, как он сказал, "раскрыть свои теневые стороны". Он не защищался и не уклонялся от трудных тем. Это был человек, чьи дни сочтены и кому жаль терять драгоценное время; ему явно хотелось поделиться своими мыслями и переживаниями с кем-нибудь, кто стал бы его слушать.

Накануне он сказал: "Я хочу спать, спать, спать и не просыпаться". В этот раз он повторил свое заявление, но добавил слово "но". Я взглянула на него вопросительно, и тогда он сказал мне усталым голосом, что к нему приходила его жена. Она уверяла, что он справится со всем этим, и ждала его домой, где он будет ухаживать за садом и цветами. Она напомнила ему также его обещание скоро выйти на пенсию, съездить, возможно, в Аризону, прожить еще несколько приятных лет...

С большой теплотой и любовью он рассказывал о дочери. Ей двадцать один год, на студенческие каникулы она приезжала навестить его и была шокирована, увидев, в каком он состоянии. Он рассказывал об этих вещах с таким видом, словно был виноват в том, что разочаровал свою семью, не оправдал ее надежд.

Я сказала ему об этом, и он кивнул головой в знак согласия. Первые годы брака у него пошли на накопление материального достатка, он старался "создать для них хороший дом", поэтому почти все время работал вне дома и семьи. Когда обнаружился рак, он стремился проводить с родными каждую свободную минуту, но было уже слишком поздно. Дочь уезжала на учебу, и у нее было много своих друзей. А когда она была маленькой и просила его быть с ней и действительно нуждалась в нем, он был слишком занят добыванием денег.

Когда зашла речь о его нынешнем состоянии, он сказал:

"Единственное облегчение - сон. Как только просыпаешься, начинается мучение, чистое мучение. Беспросветное. Я с завистью вспоминаю двух мужчин, чью казнь я наблюдал. Я сидел прямо напротив первого во время исполнения приговора. Я ничего не почувствовал. Сейчас я думаю, что ему повезло. Он заслуживал смерти. Он совершенно не страдал, все произошло быстро и безболезненно. А я здесь лежу в постели, и каждый день, каждый час - мучение".

Г-н П. не столько страдал от боли и физического дискомфорта, сколько от угрызений совести из-за несбывшихся надежд семьи; он считал себя неудачником. Больше всего терзало его противоречие между желанием "лечь в постель и спать, спать, спать", с одной стороны, и непрерывным потоком надежд и требований извне - с другой: "Медсестры приходят ко мне и требуют, чтобы я больше ел, иначе ослабею, врачи приходят и объявляют о новом методе лечения, который они будут пробовать на мне, и рассчитывают, что меня это обрадует, потом приходит жена и рассказывает о работе, которую я буду делать, когда выберусь отсюда, потом приходит дочь и говорит мне, что я обязательно должен поправиться, - ну разве под этим обстрелом можно спокойно умереть?"

Он остановился на минуту, даже улыбнулся, затем снова продолжил: "Хорошо, я приму новое лечение и еще раз выпишусь домой. На следующий день я снова пойду на службу и заработаю еще немного денег. Страховая компания оплатит учебу моей дочери в любом случае, но дочери еще немножко нужен и сам отец. Но вы знаете, и я знаю, что я просто не в состоянии все это выдержать. Быть может, им следует научиться воспринимать действительность? Тогда умирать стало бы намного легче!"

Пример г-на П., как и г-жи У. (глава VII), показывает, как трудно бывает пациентам встречать близкую и неотвратимую смерть, когда родные не готовы "отпустить" их и явно и неявно препятствуют, не дают им отрешиться от земных интересов. Муж г-жи У. просто стоял у ее изголовья и напоминал ей о счастливых временах их брака, которые не должны закончиться, и старался вместе с врачами сделать все, что в человеческих силах, чтобы не дать ей умереть. Жена г-на П. напоминала ему о невыполненных обещаниях и незаконченных работах, требуя все того же: чтобы он еще много лет был в ее распоряжении. Я не могу сказать, что каждый из этих супругов (здоровых) впадал в отрицание. Оба они хорошо понимали реальность состояния умирающих. И все же оба, исходя из собственных потребностей, отворачивались от этой реальности. Они признавали ее в разговорах с третьими людьми, но отрицали перед самими пациентами. Но именно пациентам необходимо было услышать, что родные осознают серьезность их, пациентов, состояния и готовы смириться, принять реальность. Без этого, как выразился г-н П., "каждый раз, как только просыпаешься, начинается мучение". Наша беседа закончилась словами надежды, что родным и окружающим лучше бы понять реальность его умирания, чем выражать надежды на продолжение его жизни.

Этот человек был готов отделиться от мира. Он дошел до заключительной стадии, когда нет сил поддерживать жизнь и смерть кажется более привлекательной. Возникает спорный вопрос: уместно ли в подобных обстоятельствах пускать в ход все медицинские средства и силы? Применяя достаточное количество инфузий и трансфузий, витаминов, стимуляторов, химических антидепрессантов, а также психотерапию и симптоматическое лечение, можно многим пациентам дать некоторую "отсрочку". По поводу такого "дополнительного времени" мне довелось услышать больше проклятий, чем благодарностей, и я повторяю: я глубоко убеждена, что пациент имеет право умереть спокойно и с достоинством. Недопустимо использовать его для удовлетворения наших желаний в ущерб его собственным. Я говорю о пациентах, находящихся в тяжелом физическом состоянии, но достаточно здоровых умственно и способных принимать решения в отношении себя самих. Их желания и мнения необходимо уважать, их нужно выслушивать, с ними нужно советоваться. Если желания пациента противоречат нашим интересам или убеждениям, то мы должны выражать это противоречие открыто и оставлять пациенту право принимать окончательное решение относительно дальнейшего лечения или хирургического вмешательства. У большинства больных терминальной стадии, с которыми мне до сих пор приходилось беседовать, я не наблюдала никакой иррациональности в поведении или непомерных требований; среди этих больных - и две описанные ранее женщины с психозами. Обе они проходили лечение, причем одна - несмотря на почти полное отрицание свой болезни раньше.