Обязательное обучение учеников с аутизмом в бельгии

Дети «с аутизмом» были всегда и, может быть, везде. Однако для них раньше не было названия. В легендах, рассказываемых в разных частях мира, говорится о так называемых «подменных детях»: злые духи похищают дорогого, смирного ребенка человеческого и оставляют вместо него чужого, зловредного ребенка духа. Эти легенды можно считать первыми донаучными попытками подойти к явлению аутизма.

В английских источниках 19 века говорится о детском «безумии». В фламандской литературе Й. Кнеппельхайт пишет в 19 веке повесть «Безумный Трукен».

В 1943 году Л. Каннер опубликовал первую научную статью об 11 детях, которых он изучал в течение 5 лет. Эти дети отличались своими проблемами от детей, с которыми он работал раньше, причем ему бросилось больше всего в глаза отстранение этих детей от внешнего мира. Он решил назвать это явление «детским аутизмом», как название нового синдрома детской психиатрии, от греческого слова «autos» - «сам». Речь шла о замкнутых детях, хотя более поздние исследования, проведенные для выделения социальных признаков людей, страдающих аутизмом, показали, что название «аутизм» было плохо выбрано, так как многих детей с аутизмом можно характеризовать «активными, но странными», однако, не в коем случае замкнутыми.

В некоторых странах название «аутизм» вызвало немало недоразумений. В течение десятилетий многие ученые считали, что ребенок с аутизмом развивается как нормальный ребенок, но предпочитает отстраняться по своей воле от внешнего мира для того, чтобы защищаться от угрожающей действительности.

В 1970 году ученые Хермелин и О. Коннор опубликовали ряд исследований, которые существенным образом повлияли на представления об аутизме. Эти ученые подчеркивают, что в аутизме речь идет прежде всего о проблеме осознания значения: перед потоком восприятий аутисту весьма трудно отличить значительное от второстепенного. Однако эта способность необходима, прежде всего, при общении и социальном поведении для выделения значения, причем именно в этой области поведения, где отсутствие данной способности становится самым заметным. Чем больше требуется когнитивной гибкости при общении и социальных взаимоотношениях, тем заметнее становится стереотипное и часто «наизусть» выученное поведение аутистов. Следовательно, вместо того, чтобы считать аутизм эмоциональным расстройством, блокирующим развитие мышления, ведущим ко множеству проблем эмоционального характера. Эта новая теоретическая ориентация имеет непосредственное влияние на выбор оказываемой помощи. Вместо того, чтобы лечить эмоциональное расстройство путем психотерапии, необходимо обратить внимание, прежде всего, на нарушение мышления, на трудности, обнаруживаемые у аутистов в анализе значения. «Treatment is education» («лечить образованием») - звучит лозунг общества американских родителей. Согласно этому принципу, воспитание и обучение становятся основными методами лечения аутизма.

Что касается ограниченного происхождения аутизма, в этом вопросе пока нет полной уверенности. По результатам недавно проведенного эпидемиологического исследования Жиллберга и Стеффенбурга (1990), аутизм связан в 95% случаев с наследственными заболеваниями, медицинскими факторами и нейрофизиологическими нарушениями. Несмотря на то, что аутизм имеет биологическую основу, следует отметить его высокую этиологическую неоднородность. Ученые вынуждены были расстаться с наивной мечтой локализировать аутизм в определенном месте головного мозга, поскольку функциональные расстройства обнаруживаются в разных частях мозга. У некоторых аутистов отклонения наблюдаются в стволовой части головного мозга, а также в мозжечке, причем многие считают, что уже самая первая интеграция восприятий происходит с нарушениями. Другие считают, что некоторые из самых основных признаков аутизма объясняются расстройствами лимбической системы. У млекопитающих, например, лимбическая система отвечает за раннее формирование эмоциональной привязанности, раннее развитие игры и стремление к коммуникации (три функции, в которых у аутистов наблюдаются отклонения). Некоторые ученые отмечают, что люди с аутизмом обрабатывают всю информацию через синтезирующее правое полушарие головного мозга, вместо левого полушария, которое выполняет функцию анализа значений. Аутизм можно, таким образом, объяснить отсутствием доминанты левого полушария. Существуют и другие интересные гипотезы. С точки зрения биологии, между аутистическими группами наблюдается столько разниц, что нейробиологи предпочитают говорить об аутистических синдромах во множественном числе.

ОПРЕДЕЛЕНИЕ И РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ АУТИЗМА

Из высокой биологической неоднородности аутизма вытекает, что его диагностика медицинским способом не представляется возможной. Поэтому мы пока вынуждены ограничиться выделением симптомов нарушения поведения. Самыми знакомыми и широко используемыми диагностическими методами являются «CARS» (Childhood Autism Rating Scale=Шкала определения детского аутизма) и «Auti-schalen» (=шкала аутизма).

Широко распространенными классификациями аутизма (они часто используются при первом отборе) являются так называемые «ICD-10» Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и «DSM-III-R» Американского общества психиатрии (АОП).

ВОЗ и АОП классифицируют «аутистическое нарушение» как основной тип «первазивного расстройства развития» (первазивный=ост-рый, проникающий в несколько областей развития), являющегося комбинацией качественных нарушений в области социальных взаимоотношений, вербального и невербального общения и воображения, а также чрезвычайно ограниченной сферы деятельности и интересов.

Важность этого определения заключается в том, что речь идет о комбинации нескольких параллельных, качественных нарушений (это значит, что нельзя взять отдельно какие-то социальные или коммуникативные признаки и назвать их аутизмом...).

Отметим также важность слова «качественный», т. е. эти нарушения нельзя объяснить только более низким возрастным развитием.

Приведем пример: ученик с умственной отсталостью соответствует физическому уровню развития 8-летнего, а уровень умственного развития соответствует 14 месяцам. Ребенок не говорит, отличается чрезвычайно незрелым социальным поведением и отсутствием символической игры. Это ненормально для 8-летнего ребенка, но совсем не странно для человека с уровнем развития 14 месяцев. Значит, здесь поведение не свидетельствует о «качественной разнице».

То же самое нарушение поведения может являться признаком аутизма, если ученик в возрасте 8 лет и с уровнем развития 4 года не говорит, не понимает игр типа «представь себе» и все еще не ищет утешения у мамы, когда ему больно.

Признаки аутизма являются всегда «относительными» признаками. Они отличаются в качественном плане: с одной стороны, они кажутся странными, если уровень развития ребенка известен, а, с другой стороны, совсем не странными, поскольку речь идет о признаках, которые наблюдаются и у нормального ребенка, у которого, однако, они связаны с определенным уровнем недоразвития, который быстро проходит. Таким образом, можно отметить, что ученики с аутизмом остаются значительно дольше «замороженными» на определенных уровнях развития, прежде всего, в области общения, социальных взаимоотношений и воображения.

Аутизм часто ассоциируется с детским возрастом. Однако дети становятся со временем подростками и взрослыми, причем человек с аутизмом имеет нормальную продолжительность жизни.

Многие считают, что речь идет о весьма небольшой группе людей.

Чаще всего в цитируемых эпидемиологических исследованиях называют цифру 4 или 5 на 100.000. Самые недавние эпидемиологические исследования, исходя из критериев «DSM-III-R», обнаруживают аутизм у 10 детей на 10 000.

Аутизм может сочетаться с разным уровнем интеллекта, при этом 60% детей с аутизмом имеют коэффициент интеллекта ниже 50, 20% -между 50 и 70, а только 20% имеют коэффициент интеллекта выше 70. В настоящее время случаев аутизма обнаруживается значительно больше, чем раньше, прежде всего, среди учеников с серьезными психическими нарушениями. Это является чрезвычайно важным фактом, поскольку если аутизм обнаруживается вместе с другим отклонением (как, например, умственная отсталость, глухота, слепота), главную роль при определении типа воспитания и обучения должен играть аутизм, в то время как другой дефект в этом отношении менее значим.

Может показаться, что Фландрия нуждается в эпидемиологическом исследовании, чтобы показать в точных цифрах распространенность аутизма. Однако аутизм, как нейробиологический синдром имеет одинаковую распространенность во всех странах, поэтому нет оснований предполагать, чтобы цифры во Фландрии отличались от цифр других стран.

В последние годы в специальной литературе и статьях все чаще и чаще встречаются названия «аутистический континиум» и «аутистический спектр», т. е. более обширные определения аутизма. При эпидемиологическом исследовании, проведенном в области Камбервеля под Лондоном, детский психиатр Л. Уинг (1979, 1981) установила, что 21,62% учеников страдает комбинацией проблем в области развития общения, социальных взаимоотношений и воображения. Может быть, эти проблемы не достаточно серьезного характера, чтобы заслужить название аутизма в таком смысле, как он определяется методом «DSM-III-R», но с воспитательной точки зрения эти проблемы можно считать аутистическими. Это значит, что для их решения нужна специальная помощь, как система воспитания и обучения, созданная в результате многолетней работы для учеников с аутизмом. Те, кто имеет проблемы параллельно в развитии общения, социальных взаимоотношений и воображения, нуждаются в методах работы, основывающихся на большей наглядности, визуальности и структурности.

С точки зрения трудностей в обучении, аутистических детей гораздо больше, чем теоретически классифицируемых как аутисты. Л. Уинг обращает большое внимание на большую группу учеников-аутистов с низким коэффициентом интеллекта. Шведские ученые обращают внимание на обучение группы «лучше функционирующих» аутистов, которые обучаются чаще всего в рамках общеобразовательной школы, но которых считают «трудными» учениками (чрезмерная подвижность, проблемы внимания, формирования личности, эмоциональной жизни и т. д.). У этих учеников при более подробном исследовании обнаруживается гораздо больше трудностей на уровне понимания, чем можно было бы предположить на первый взгляд и чем предусматривает их общий коэффициент интеллекта. В частности, речь идет о трудностях в понимании языковых абстракций, в познании общественной действительности, а также в развитии воображения. В других странах также особого внимания требуют дети с нормальным интеллектом при аутизме, которых иногда называют «аспергерами», по фамилии ученого Аспергера - современника Каннера.

Как среди учеников «с низким уровнем функционирования», так и среди тех, кто имеет «высокий уровень функционирования» встречаются ученики, которых с точки зрения педагогики можно характеризовать аутистическими. Они нуждаются в таких же педагогических стратегиях, которые разработаны для аутистов. Конечно, для них эти стратегии необходимо приспособить индивидуально. Эта индивидуализация является, кстати, одним из основных принципов обучения аутистов. Доля учеников с аутизмом и подобными (когнитивными) отклонениями составляет, таким образом, больше, чем 20 на 10 000. На конференции, проведенной недавно во Фландрии, Л. Уинг отметила, что группа, на которую она ориентировалась в своем эпидемиологическом исследовании, совпадает лучше всего с типом аутизма, который Всемирная организация здравоохранения называет «аутизмом типа А», а Американское общество психиатрии называет первазивным (=острым, сильно воздействующим) нарушением развития. Другими словами, основные признаки аутизма определены, но недостаточно полно или отчетливо, чтобы им дать научное название «аутизм», однако, достаточно серьезно, чтобы их классифицировать как аутизм под категорией «первазивных нарушений развития». В этой связи интересно отметить, что у многих заинтересованных специалистов и родителей сложилось впечатление, что болеющих аутизмом, которые в определенной степени оставлены вне традиционных структур обеспечения имеется гораздо больше, чем тех, кто отвечает критериям определения аутизма. Поэтому многие общества родителей называются обществами для лиц с аутизмом и подобными нарушениями коммуникации или контактов. Например, для оказания помощи аутистам в рамках государственной программы ТЕАССН (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children = лечение и обучение детей с аутизмом и подобными отклонениями коммуникации), осуществляемой в Северной Каролине (с численностью населения 6 млн., как во Фландрии), создана система обслуживания, охватывающая все этапы жизни аутистов и других нарушений коммуникации. Система состоит из 6 центров диагностики, 6 подключенных к ним центров консультации домашнего ухода, около 150 классов для детей и подростков и системы обеспечения взрослых жильем и работой.

Л. Уинг и К. Жиллберг, которые провели основную работу в области диагностики учеников с аутизмом и подобными нарушениями, установили, что в рамках существующей системы обучения многие ученики остаются в своем эмоциональном и когнитивном развитии без внимания, поскольку структуры социального обеспечения обращают слишком мало внимания на их проблемы в области развития взаимоотношений, общения и воображения. Другими словами, весьма большая группа учеников, обучаемых в рамках специального и массового образования, нуждается в специальной помощи, предназначенной именно для этой группы. Однако их потребности недооцениваются, вообще не признаются или остаются без должного внимания.

СПЕЦИФИКА ОБУЧЕНИЯ ПРИ АУТИЗМЕ

Чем отличается спецобучение типа «АУТИ»? На самом деле, оно является одновременно обычным и «специальным». Так как аутизм является «нарушением развития» (входящим в категорию умственной отсталости и нарушений процесса учения), логично, что это обучение не отличается в своей общей направленности от обучения детей с умственной отсталостью или отклонениями в учении. Однако при этом аутизм является «первазивным» нарушением развития, причем в определениях аутизма подчеркиваются признаки, которыми аутизм отличается от умственной отсталости.

До того как рассмотреть подробнее вопрос обучения, следует отметить еще раз, что аутисты, как и их родители, нуждаются в системе обслуживания другого типа, чем существующие системы. Аутизм является первазивным нарушением развития на всю жизнь. Поэтому аутистам и их родителям нужны системы обслуживания, специализированные по аутизму, для диагностики, домашней консультации, обеспечения образованием, работой, жильем и программами свободного времени. Созданная в Северной Каролине система, охватывающая все этапы жизни, позволяет 95% аутистического населения вести защищенную жизнь в рамках общества. Контрольные исследования, проведенные в других странах и регионах, показывают значительно более низкую долю - от 60 до 30%. Эта большая группа людей, живущих в рамках общества, благодаря государственной программе ТЕАССН, обеспечивается не только непрерывной цепью услуг, но и общей философией системы, подчеркивающей следующие принципы: воспитание и обучение основываются на социальной адаптации, детям должны оказывать помощь их родители, диагностика и исследования создают необходимую основу для педагогического подхода, за всеми методами лечения необходимо осуществлять эмпирический, научный контроль, педагогический подход к ученикам должен осуществляться на положительном фоне, работающих с аутистами необходимо специально подготовить.

В комплексе этой непрерывной системы обслуживания, созданной для всех этапов жизни аутистов, важную роль играют проблемы обучения их до возраста 21 года.

В 1985 году по трем направлениям специального обучения был начат экспериментальный проект по аутизму. С самого начала к работе подключился Центр подготовки по аутизму, который занялся подготовкой обучающих кадров (и, по мере возможности, руководства для центров диагностики).

Проект показал, что подготовка кадров является основным краеугольным камнем качественного обучения аутистов, поэтому было принято решение организовать подготовку кадров и для ряда новых так называемых «подготовительных школ». По грубым оценкам, во Фландрии существует в данный момент около 60 классов для обучения аутистов, в которых персонал имеет высокую или более низкую подготовку или совсем без подготовки (законодательством не предусмотрена необходимость специальной подготовки для специалистов, работающих по аутизму).

С самого начала было принято решение осуществлять подготовку кадров по 5 принципам, одновременно общеизвестным и новым, которые можно обобщенно применять и для обучения учеников со многими другими отклонениями развития. Во время недавно организованных курсов по повышению квалификации детский психиатр Л. Уинг высказала пожелание всем министрам образования взять за основу специализированную по аутизму подготовку для подготовки всех кадров обучения детей со средней или серьезной умственной отсталостью. В других странах многие «аути-стратегии» используются в обучении детей с серьезными умственными отклонениями (в таких случаях вместо слова «аутикласс» используется название «структурный класс»).

Первый принцип подготовки заключается в приобретении фундаментальных теоретических знаний по аутизму. Здесь речь идет об аспектах, связанных с диагностикой и определением аутизма, причем подчеркивается, что отклонения, обнаруживаемые у людей с аутизмом в области общения, необходимо принять во внимание при обучении, которое должно поэтому отличаться от нормального. Из-за нарушения «социальных» признаков обучение аутистов нельзя основывать на базе групповой работы. Аутисты, попавшие в ситуации групповой работы со слишком высокими требованиями, рискуют отреагировать на эти слишком трудные ситуации проблемами в поведении. Поэтому к вопросу интегрирования аутистов необходимо отнестись весьма осторожно. Интеграция не должна быть средством, она является целью успешного обучения. Следует создавать для детей с аутизмом школьные условия, как можно лучше приспособленные к данному типу отклонения. Ребенок нуждается в начале больше в защите, чем в интеграции.

Фундаментальное понимание некоторых признаков отклонения в поведении (стереотипное, повторное поведение, стремление к неизменности...) позволяет установить, что аутисты имеют выраженные проблемы с переносом навыков с одной ситуации на другую, с одного человека на другого... Так как человек не учится для школы, а для жизни, этот факт заставляет обучающий персонал приложить особые усилия для того, чтобы работать вместе с родителями, в частности, для обобщения усвоенных навыков. Это сотрудничество является не роскошью, а профессиональной необходимостью.

Второй принцип заключается в организации обучения под девизом «основанная на базе исследований индивидуализированная программа обучения». Этот принцип важен из-за репутации учеников с аутизмом, согласно которой они не поддаются тестированию. Однако он не является сам по себе новым, а касается вообще всего обучения детей с отклонениями развития. Однако в случае аутизма для быстрого создания индивидуальной программы обучения существуют дополнительные причины. Одной из причин является чрезвычайно неравномерное развитие аутистических детей.

Например, с «аутистической умственной отсталостью» 9-летний имеет уровень умственного развития 4-летнего. Он может иметь координацию глаз с руками (навык 5-летнего ребенка), но более низкий уровень развития речи, символической игры и мышления, чем 4-летний ребенок. Следовательно, обучающий персонал должен обратить пристальное внимание на каждую область развития отдельно. Иначе он может недооценить или преувеличить способности ребенка, что ведет к тому, что ситуация для аутистического ученика становится невыносимо трудной. В таком случае ученик становится «необучаемым».

Третий принцип заключается в адаптации внешней среды к дефекту («альтернативный способ придания смысла»). Этот принцип не является сам по себе новым, на самом деле, он общеизвестен. Рельефный шрифт является методом адаптации внешней среды, позволяющим улучшить качество жизни слепого.

Если для аутизма нет рельефного шрифта, можно ли несмотря на это улучшить качество жизни аутиста путем адаптации его внешней среды? К счастью, это возможно.

Нормальные и умственно отсталые дети (до определенной степени) обладают достаточной творческой способностью для того, чтобы «выйти за пределы полученной информации».

Благодаря этой способности, у детей с помощью игрового способа развиваются общение, познание общественной действительности. Аутистические ученики живут в мире «буквальности». У них гораздо больше трудностей, чем предусматривает их психическое развитие. Они являются «бихевиористами». Мы можем помочь этим «бихевиористам», выражая свои ожидания на менее абстрактном уровне. Таким образом, аутистический ученик становится не только более самостоятельным, но и может найти в жизни больше смысла и эмоциональной уверенности. Так же как мы говорим об «альтернативном способе общения» для тех, кто не может говорить, мы можем употребить название «альтернативный способ придания смысла» для тех, кто не может найти смысла обыкновенным способом.

Это происходит путем организации класса и конкретизации абстрактного понятия времени (ученики с аутизмом тоже нуждаются в организации своего времени, поскольку они в нем «заблудились»). Следовательно, мы составляем для них альтернативные расписания, придумываем альтернативные часы и т. д. Можно сказать, что концептуальное осознание смысла заменяется его перцептуальным осознанием. Никто не может жить без смысла, но аутистическим ученикам необходимы самые радикальные адаптации. Хотя этот принцип является общеизвестным и логичным, но адаптация внешней среды к аутизму происходит по другому, чем обычно, так как аутизм существенно отличается от других типов отклонений развития.

Четвертый принцип заключается в как можно более активной подготовке ученика к жизни взрослого человека. Умственно отсталый человек без аутизма, конечно, тоже нуждается в воспитании, чтобы он стал более самостоятельным взрослым, способным жить в обществе. Однако аутисту с одинаковым уровнем развития необходима для этого более интенсивная подготовка, поскольку помимо своей умственной отсталости, он имеет также отклонения в области общения. Поэтому аутисты не способны к спонтанному усвоению знаний при работе в группе. Они имеют также гораздо больше проблем с обобщением своих навыков. Эти отклонения в области общения, познания общественной действительности, дополнительные проблемы в процессе обобщения навыков приводят к тому, что процесс обучения требует гораздо больше времени, чем у людей с «одной только умственной отсталостью».

Кроме того, взрослые с аутизмом способны применять только те функциональные навыки, которым их научили. О выборе функциональных навыков, об их разделении на жизненно важные и такие, которые можно пока исключить из программы обучения, важно принять решение как можно раньше вместе с родителями.

Пятый принцип касается вопроса «как». Речь идет о необходимости адаптации способа воспитания и обучения к аутизму. Этот принцип является логичным: для слепых и глухих тоже разработано специальное обучение. Разработка и адаптация соответствующей системы для учеников с аутизмом является, может быть, самой важной задачей, так как в «традиционном» специальном обучении такой системы не предусмотрено. Методы обучения аутистов имеют свои специальные критерии, так как аутистические дети имеют свои особые трудности.

Существующее специальное обучение, предлагающее педагогику, разработанную для умственно отсталых (она заключается, прежде всего, в упрощении), является недостаточным, поскольку человек с аутизмом отличается не только умственной отсталостью, но и, как отмечено выше, своими специальными проблемами, в частности, как найти выход из мира буквальности. (Эти проблемы наблюдаются на разных уровнях развития интеллекта). Для компенсации этого недостатка аутистам нужна помощь в виде дополнительных объяснений (т. е. обучающий персонал должен оказывать им помощь в понимании значений, которые при использовании обыкновенных методов остаются им недоступными).

Аутистические ученики мыслят «визуально». Следовательно, при обучении аутистов, независимо от коэффициента их интеллекта, необходимо иметь визуальную поддержку.

В этой связи, следует отметить, что по результатам последних исследований вербальное и визуальное мышление организуются разными мозговыми системами.

Нейролингвистами придумано название «аугмантативная коммуникация», обозначающая общение с помощью визуальной поддержки (жесты, рисунки, предметы и т. д.). Аналогично, обучение, специализированное для аутизма, можно назвать «аугмантативным обучением», т. е. оно отличается тем, что в нем учитывается потребность аутистических учеников в визуальной поддержке.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

В этой статье рассматривается формирование понятия аутизма, его распространенность, а также его обыкновенное (и педагогическое) определение. С одной стороны, подчеркивается тот факт, что подготовка обучающего персонала и оказание помощи ученикам должны осуществляться параллельно с традиционными педагогическими методами. С другой стороны, отмечается, что теоретическое знание того, чем аутизм отличается от других отклонений (совокупностью проблем в области общения, познания действительности, воображения), ведет обязательно к тому, что подход к аутизму должен быть разным по отношению к другим отклонениям развития. «Первазивное нарушение развития» приводит к «первазивным» формам помощи.

Далее, аутизм является проблемой воображения. Для ученика с аутизмом основная проблема заключается в том, как выйти за пределы буквальных восприятий, как отойти от «реальности». Речь идет о недостатке воображения.

Родителям и обслуживающему персоналу весьма трудно войти в мир буквальности, где чрезвычайно мало абстрактности. Требуется офомное воображение, чтобы представить себя в мире человека без воображения.

Аутизм является в данный момент больше, чем когда-либо раньше политической проблемой, из-за связанных с ним экономических вопросов. От специалистов трудно ожидать, чтобы они, имея только существующие средства, были в состоянии обеспечить осуществление весьма необходимого сотрудничества с родителями, координации работы с интернатом, исследований навыков, намного более детального составления индивидуальных программ, тренировки новых навыков с обеспечением каждого ученика своим учителем, визуализации самых основных навыков, многолетней подготовки к бытовым и рабочим ситуациям взрослого человека, говоря только о самых важных моментах. Без дополнительных средств нам никогда не построить целостной специализированной системы обучения аутистов.

В последние годы министерством образования приложено немало усилий для организации в рамках специального обучения курсов повышения квалификации, предназначенных для подготовки кадров, специализированных по аутизму.

В этой связи выражаем свою признательность многим специалистам и организациям, которые, несмотря на все трудности, всеми возможными (и невозможными) средствами умудрились начать с организации аути-классов (надеясь на то, что после интенсивной работы в течение скольких лет органы власти наконец пойдут на встречу). Однако этой поддержки вес еще не видно, а в результате долгого ожидания, некоторые организации начали уже терять заинтересованность. Эти вечные проблемы никого не воодушевляют, особенно, если можно жить легче. Организации, обучающие персонал, после долгих лет ожидания помощи теряют интерес и распадаются. Родители не могут себе позволить эту роскошь, но без специальной помощи, обеспеченной законодательством, они оставлены на произвол судьбы и зависимы от частной благотворительности. Их аутистические дети не имеют прав, а только обязанности.

Без специально выделенных средств существует риск, что заинтересованные и обученные кадры с хорошей подготовкой работают только «высококвалифицированными нянями», вместо того, чтобы активно готовить аутистов к как можно более самостоятельной, защищенной жизни взрослого человека. Важно, чтобы органы власти поняли серьезность вопроса выделения финансовых средств на подготовку кадров, хотя она и играет весьма важную роль, но не может служить ответом на все вопросы, связанные с обучением учеников.

Ученикам с аутизмом необходимо оказывать помощь «другими средствами»: в этом отношении органам власти тоже не хватает воображения, в частности, как помочь адекватно этим «другим» ученикам, имеющим специальные потребности, не учитываемые специальным и массовым образованием...

В учредительном акте Европейского общества родителей говорится о правах учеников с аутизмом на специально организованное обучение, причем акт ссылается на права людей с умственной отсталостью и отклонениями развития.

Аутизм признается в данный момент, как глубоко изученный синдром детской психиатрии. Если в плане точного определения и дифференциальной диагностики этого синдрома имеются еще проблемы, это не значит, что теоретических знаний о детях с аутизмом не хватает. Основные принципы педагогического подхода к аутизму также известны.

Кроме того, опыт, полученный за 30 лет работы по программе ТЕАССН, показывает, что «континиум», т. е. система непрерывной специальной помощи, охватывающая все этапы жизни, обеспечивает самые лучшие результаты при более низких затратах, чем при работе по менее подходящим традиционным формам обеспечения, ухода и лечения.

Вопрос, которому посвящена наша статья, звучит так: какие шаги необходимо сделать в целях защиты законных прав аутистов? Может ли цивилизованное общество в конце 20 века позволить себе отказаться от выделения средств, необходимых для защиты прав детей с аутизмом на их обучение, в котором они, по результатам научных исследований обязательно нуждаются.

Не находится ли такое общество, отказывающее своим самым больным гражданам в помощи, в постоянном состоянии несправедливости.

ЛИТЕРАТУРА

1. Башина В. М. Ранняя детская шизофрения (статика и динамика). 2-е изд. М.: Медицина, 1989.

2. Башина В. М. Ранний детский аутизм // Альманах «Исцеление». М., 1993.

3. Башина В. М., Симашкова Н. В. К особенностям коррекции речевых расстройств у больных с ранним детским аутизмом // Альманах «Исцеление». М., 1993.

4. Блейлер Е. А. Аутистическое мышление. Одесса, 1928.

5. Вроно М. Ш. О раннем детском аутизме (синдром Каннера) // Педиатрия. 1976. № 7.

6. Вроно М. Ш. Шизофрения у детей и подростков. М., 1971.

7. Вроно М. Ш., Башина В. М. К проблеме адаптации больных с синдромом раннего детского аутизма // Журн. невропат, и психиатр. 1987. №10. С. 1511—1516.

8. Лебединская К. С, Никольская О. С, Баенская Е. Р. и др. Дети с нарушениями общения: Ранний детский аутизм. М.: Просвещение, 1989.

9. Каган В. Е. Аутизм у детей. М.: Медицина, 1981.

10. Каган В. Е. Преодоление: неконтактный ребенок в семье. СПб.: Фолиант, 1996.

11. Ковалев В. В. Психиатрия детского возраста. М.: Медицина, 1979.

12. Ковалев В. В. Семиотика и диагностика психических заболеваний у детей и подростков. М., 1985.

13. Куперник К. Н. Детский аутизм: ведущее поражение // Журн. невропат, и психиатр, им. С. С. Корсакова. 1972. № 10.

14. Лебединский В. В. Нарушения психического развития у детей. М.: МГУ, 1980.

15. Лебединская К. С, Никольская О. С. Диагностика раннего детского аутизма. М.: Просвещение, 1991.

16. Лебединская К. С. Нарушения эмоционального развития как клинико-дефектологическая проблема. Дисс. на соиск. уч. ст. д-ра психол. наук, в форме научного доклада. М.: НИИ дефектологии РАО, 1992.

17. Лебединский В. В., Никольская О. С. и др. Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция. М.: МГУ, 1990.

18. Либлинг М. М. Холдинг-терапия как форма психологической помощи семье, имеющей аутичного ребенка // Дефектология. 1995. №

19. Лисина М. И., Запорожец А. В. Развитие общения у дошкольников.

М., 1974.

20. Материалы Международной научно-практической конференции памяти К.С.Лебединской. М., 1995.

21. Никольская О. С. Психологическая коррекция раннего детского аутизма // Журн. невропат, и психиатр, им. С. С. Корсакова. 1980. № 10.

22. Никольская О. С. К типологии раннего детского аутизма // Невропат, и психиатр. 1987. № 10.

23. Никольская О. С. Проблемы обучения аутичных детей. // Дефектология. 199? , №

24. Башина В. М., Козлова И. А., Ястребов В. С. и др. Организация специализированной помощи при раннем детском аутизме: Методические рекомендации. М., 1989.

25. Ранний детский аутизм: Сб. научн. трудов / Под ред. Т. А. Власовой, В. В. Лебединского, К. С. Лебединской. М., 1981.

26. Симеон Т. П. Шизофрения раннего детского возраста. М., 1948.

27. Спиваковская А. С. Нарушения игровой деятельности. М.: МГУ,

1980.

28. Сухарева Г. Е. Лекции по психиатрии детского возраста. М.:

Медицина, 1974.

29. Дети с нарушениями развития. Хрестоматия. Учебное пособие для студентов и слушателей спец. факультетов / Сост. В. М. Астапов. М.: Международная педагогическая академия, 1995.