Социальная реабилитация детей с аутизмом обзор иностранной литературы

В последнее десятилетие проблема аутизма становится все более актуальной в странах Западной Европы и в США. Прошло уже более 50 лет с тех пор, как Лео Каннер привлек внимание к симптоматике, свойственной «детям с ранним аутизмом» (1943). С тех пор взгляды на возникновение аутизма претерпели значительные изменения. Среди проблем, связанных с аутизмом, можно выделить следующие: понятие аутизма, распространенность, этиология, симптоматика, коррекция, обучение, интеграция в общество.

По данным Американской ассоциации по аутизму под термином «аутизм» понимается глубокое врожденное нарушение, носящее био-неврологический характер, которое обычно проявляется в течение первых 3-х лет жизни. Имеются достаточно обоснованные гипотезы, позволяющие считать, что аутизм связан с нарушением структуры и функций головного мозга. У лиц с аутизмом грубо нарушена функция общения и социального взаимодействия, отмечается неравномерность в развитии, выражающаяся в проявлении повышенных способностей в ограниченных областях, таких, как музыка, математика, и сочетающаяся с глубоким нарушением обычных жизненных умений и навыков. Очень многие лица, страдающие аутизмом, имеют сопутствующие нарушения, такие, как умственная отсталость и сенсорные расстройства.

В Великобритании трактовка понятия «аутизм» в большей мере подчеркивает языковые трудности. В частности, Elizabeth Newson (1991) определяет аутизм как глобальное нарушение коммуникации, при котором главную роль играет расстройство языкового кодирования (или выделения смысла) любой словесной конструкции. В качестве сопутствующих факторов она отмечает, что аутичный ребенок испытывает трудности в экспрессивной, жестовой речи, мимике, пантомимике и других видах телодвижений, несущих смысловую нагрузку. Кроме этого, она указывает на социальные сложности практического использования языка, которое предполагает свободный диалог и его изменение в соответствие с темой и обстановкой. Истинная сущность этого нарушения заключается в невозможности кодирования и расшифровки всех коммуникативных модулей, приводит к более серьезной патологии, чем при афазии (нарушении кодирования и понимания смысла произносимой речи, но не мимики и жестов) или при дислексии (нарушении письменной речи).

По среднестатистическим данным распространенность аутизма в мире составляет около 4—5 случаев на 10 тысяч новорожденных, то есть примерно - 0,05%. Однако эта цифра охватывает только так называемый «классический» аутизм, или синдром Каннера, и будет значительно выше, если учитывать и другие типы нарушения поведения с аутичноподобными проявлениями. По разным странам число случаев «классического» аутизма существенно колеблется. Так, например, по данным канадских исследователей конца 90-х годов (S. E. Bryson и др., 1988) оно составляет 10 к 10000 (0,1%). По этим же данным 75% аутичных детей имеют умственную отсталость. Исследователи в США в штате Юта (Е. Ritvo и др., 1989) обнаружили 241 случай аутизма по отношению ко всему населению, то есть около 1,5 миллионов человек, что составляет 4 к 10000 (0,04%). В этих же исследованиях указывается на то, что у 66% из этого числа случаев отмечается умственная отсталость, а у 3,7% имеются сопутствующие синдромы Дауна, Санфилиппа, Ретта и др. По данным ирландских ученых (Мак-Карти и др., 1984), частота встречаемости аутизма 4,3 к 10000 (0,04%). Японские психологи дают цифру 13-16 случаев к 10000 (0,15%) (Т. Sugiyama, T. Abe, 1989). Японцы в качестве одной из причин возрастания случаев аутизма в своей стране называют современные медицинские технологии, оставляющие в живых младенцев, имеющих серьезные неврологические нарушения. По данным немецких и шведских исследований эта цифра существенно ниже: 2 к 10000 (0,02%) (Н. С. Steinhausen и др., 1986; С. Gilberg, 1984). Общая численность аутичных лиц по США составляет примерно 111000 при населении 246,9 миллионов человек (0,04%). Несмотря на статистические различия, большинство авторов, опираясь на многочисленные исследования аутизма, начиная с 1970 года, сходятся на численности в 4,5 к 10000 (0,05%), а встречающиеся отклонения от этой цифры относят за счет критериев диагностики аутизма, а не за счет реальных колебаний распространенности его в разных странах. Что касается половых различий, то все авторы сходятся на том, что аутизм в 2,5—4 раза чаще встречается у мальчиков, чем у девочек, и что нарушения у девочек носят более деструктивный характер, чем у мальчиков.

Аутизм встречается в странах всего мира вне зависимости от расовой принадлежности, этнической группы и социальной среды. Достаточно редко встречаются семьи, в которых имеется более одного ребенка с аутизмом, однако, зафиксирован единичный случай наличия пяти детей с аутизмом в одной семье, что связано с генетическими причинами.

В подавляющем большинстве исследований аутизм понимается не как заболевание с обычной для этой категории явлений этиологией, а как синдром, который описывается как сочетание атипичных поведенческих характеристик.

Среди причин развития аутизма выделяют несколько наиболее часто встречающиеся - как в отдельности, так и в сочетании: фенилкетонурия, краснуха, кишечные заболевания, а также химическое воздействие во время беременности. Существует достоверная статистическая корреляция между синдромом слабой Х-хромосомы и наличием аутизма. Тяжелые инфекции раннего постнатального периода также могут явиться причиной проявлений аутизма. Существует форма аутизма, связанная с целым рядом рецессивных генетических модулей.

При диагностике аутизма выделяются следующие основные симптомы:

- грубое нарушение вербальных и невербальных навыков общения;

- навязчивые движения типа раскачивания, двигательная расторможенность, трясение головой, перебирание пальцев;

- боязнь любых изменений окружения и среды;

- избегание контакта глаз;

- необычная (нетрадиционная) манера обращения с объектами и игрушками, недостаточное развитие игрового воображения;

- грубое нарушение социального развития;

- ограниченность интеллектуальных возможностей. Необязательно все из указанных симптомов могут проявляться при

аутизме. Очень часто, например, аутичные дети идут на контакт глаз, поглаживания и положительно относятся ко всякого рода касаниям. Проявление указанных симптомов может быть обнаружено как в раннем младенчестве, так и позже - к 2, 3 годам жизни.

По работам большинства авторов в развитии личности ребенка с аутизмом отмечаются следующие отклонения: замедленное или недостаточное развитие физических, социальных и учебных навыков; несформированность речевого ритма; ограниченность понимания смысла речи; неадекватное использование языковых форм; неадекватность восприятия речевых, слуховых и тактильных образов, боли, дискоординация.

До настоящего времени наиболее острыми считаются 2 основных вопроса: первый касается сохранности интеллекта у аутичных детей, второй - выделения ведущего симптома. При решении первого вопроса многие авторы относят большинство детей с аутизмом к лицам с нарушенным интеллектом, которые могут проявлять определенные способности в приобретении отдельных навыков. По второму вопросу, со времен Л. Каннера (1943) ведущим симптомом аутизма считают нарушение поведения, выражающееся в отсутствии или резком снижении эмоционального общения с окружающими людьми. Основная полемика между учеными ведется по поводу того, что первично: коммуникативные нарушения или дефекты познавательной деятельности. Чаще всего высказывается мнение, что изначальные нарушения общения мешают конструированию других типов поведения. Реже исследователи ссылаются на нарушение познавательной сферы как на основное, ведущее поражение. Одним из наиболее ярких представителей первого направления является М. Rutter (1983), который отстаивает мнение коммуникативного дефицита, как основного, а этот дефицит обусловлен, по его мнению, тем, что нарушены определенные познавательные процессы.

Не все дети, которым ставится диагноз аутизма, демонстрируют «патологическое» поведение. Глубина нарушений поведения существенно варьирует и тяжесть его проявлений снижается с возрастом. Это еще более усложняет диагностику, т. к. нельзя сказать аутичен этот ребенок, или нет. С точки зрения М. Rutter (1983) в науке недостаточно знаний о процессах, которые обуславливают специфичность поведения при аутизме. Он считает, что до тех пор, пока не будет более детально изучен вопрос когнитивного дефицита при аутизме и его соотношения с нарушенным поведением, полное определение аутизма дать невозможно. До настоящего времени нет единства мнений не только в терминологии, но и дифференциальной диагностике, причинной обусловленности аутизма и его соотношения с детскими психозами, шизофренией, умственной отсталостью и др.

По вопросу подходов к коррекции и компенсации аутизма большинство практиков сходятся на том, что при направленном формировании определенных навыков, аутичные дети могут взаимодействовать с другими людьми.

М. Rutter (1983) считает, что при повышении требований к социальному поведению аутичных детей их реакции и социальные контакты существенно улучшаются. Это подтолкнуло психологов и учителей к использованию бихевиористских методов для формирования социального поведения, навыков общения и речевого развития. S. L. Hurris и J. S. Handleman (1987) указывают, что несмотря на то, что коррекция аутизма связана в основном с тренировкой процедур обучения, приобщение родителей и ближайших родственников ребенка является очень важным моментом и входит в ряд когнитивных бихевиористских методов. При коррекции аутизма зачастую используется воздействие неприятных процедур, для того, чтобы угнетать нежелательное или опасное поведение, такое, как агрессия, самоповреждение, самовозбуждение и т. п. Однако в последние годы все более применяются положительные меры воздействия типа физических упражнений. Методы для лечения аутизма не разработаны, этим детям возможно оказывать лишь реабилитационную и коррекционную помощь.

М. Warnock (1978) высказал ряд рекомендаций по оказанию специальной помощи детям с аутизмом в Великобритании в структуре массового и специального образования. Выбор обучения аутичных детей может быть сделан из трех возможных вариантов: массовая школа, специальная школа для детей с различными типами нарушений и специальная школа для аутичных детей.

V. Lewis (1987) считает, что специальные школы для детей с различными типами нарушений могут принять аутичного ребенка, если учителя понимают его специфические особенности и нужды. В связи с низким процентом встречаемости аутизма специальных школ для этой категории детей крайне недостаточно, а размещение их в другого типа специальные школы осложнено тем, что они носят интернатный характер, и детей отпускают домой либо в каникулярное время, либо раз в неделю на выходные. Это не всегда хорошо для аутичного ребенка, т. к. общение с семьей дает ему очень многое. В интернатного типа учреждения могут быть помещены дети, которые не могут находиться дома по ряду обстоятельств. Пребывание в таких учреждениях имеет особое значение в подростковом возрасте, т. к. помогает развитию у подростков с аутизмом социальных навыков и определенной самостоятельности.

Е. Newson (1992), рассматривая пути коррекции аутичных детей, прежде всего обращает внимание на трудности контакта с ребенком, особенно в возрасте 2,5—3 лет. Наибольшее значение имеет основное нарушение и то, на что в первую очередь необходимо воздействовать в ходе коррекционной работы с ребенком. Одни исследователи-практики склоняются к тому, что первоочередным является устранение центрального нарушения в системе аутичных проявлений, другие - считают, что более эффективным будет прямое воздействие на причину возникновения аутизма. Невозможно осуществлять коррекцию всех нарушений одновременно, поэтому требуется разработка определенных систематизированных стратегий воздействия. К сожалению, часто разработка и воплощение программ упираются в такие банальные проблемы, как нехватка времени у учителей, воспитателей, родителей и отсутствие денег у исследователей.

Е. Newson (1992) считает, что нельзя бездумно хвататься за любые появляющиеся программы обучения детей с аутизмом, т. к. только тщательное соотнесение ожидаемых результатов с индивидуальными особенностями ребенка может привести к правильной оценке эффективности той или иной программы.

Е. Newson совместно с двумя своими коллегами G. Jones и Е. Meldrum при поддержке Министерства здравоохранения Великобритании предприняли двухгодичное исследование (начиная с 1991 г.) по оценке результатов различных методов раннего вмешательства на аутичных детей. Каждый из методов основывается на обучении определенным навыкам, исходя из того, чтобы ребенку с аутизмом, в силу его специфических особенностей, было легче освоить ту или иную деятельность. Предлагаются четко спланированные достаточно традиционные методы воздействия на ребенка:

- удерживающая (холдинг) терапия («усиленные касания»);

- бихевиористский (поведенческий) подход;

- групповая терапия;

- метод выбора («любить - это быть счастливым с тем, кто у тебя есть»);

- эвритмия (подкрепленная музыкой коммуникативная терапия).