Индивидуальные виды вмешательства

Модель Opirhory & Peters

Используя модель стадий, Opirhory & Peters (1982) предоставляют полезное руководство по работе с родителями новорожденного с нарушениями развития. Как мы уже писали, теория стадий предполагает, что, узнав о диагнозе ребенка, родители переживают серию четко предсказуемых чувств и реакций. Авторы полагают, что последовательность фаз диктует нам наиболее адекватные виды помощи.

Во время фазы отрицания специалист должен мягко и тактично дать родителям честную оценку ситуации, которую они не желают признавать. Следует просто и объективно описать текущее состояние ребенка и необходимое ему лечение. Не стоит развеивать надежды родителей или критиковать их отношение к нарушениям ребенка, за исключением случаев, когда это отношение явно неконструктивно и может повредить семье.

Когда родители достигают стадии гнева, дело специалиста — создать терпимую, доброжелательную атмосферу, в которой они смогут спокойно выплеснуть свой гнев и боль. Необходимо принимать критику родителей, даже если она направлена на тебя самого, не воспринимать их замечания как личные оскорбления, не пытаться защищать ни себя, ни других специалистов. Важно помнить, что гнев, направленный на окружающих, — это выражение внутренней тревоги родителей перед лицом ситуации, способной значительно изменить их жизнь. Кроме того, не стоит забывать: некоторые родители могли уже столкнуться с таким дурным отношением со стороны специалистов, что их гнев и досада вызваны вескими объективными обстоятельствами.

На стадии сделки Opirhory & Peters рекомендуют специалистам не поощрять стремление родителей тщательно припоминать все обстоятельства беременности. Во время этой фазы родители чувствуют, что могут изменить состояние своего ребенка путем каких-либо «искупительных» действий. Авторы советуют специалисту обращать внимание родителей на позитивные характеристики ребенка, поощрять их любить ребенка и заботиться о нем, проявлять оптимизм, однако не давать никаких гарантий относительно его потенциального прогресса. Очень важно также, чтобы, развивая теплые и любящие отношения с ребенком, родители в то же время вели сбалансированную жизнь, в которой остается место для их личных занятий. Специалисту стоит обращать внимание как на тех родителей, которые в ущерб ребенку погружены в различную внешнюю деятельность, так и на тех, кто ограничивает свою жизнь заботой о ребенке и начинает отдаляться от внешнего мира.

Стадия депрессии может характеризоваться легкими или тяжелыми перепадами настроения. И здесь специалисту необходимо отличать клиническую депрессию от более легких форм дисфории. Легкая, ситуационная, кратковременная подавленность родителей вполне обычна и может возникнуть на самых разных стадиях развития ребенка. Родителей необходимо заверить в том, что их чувства совершенно нормальны. Не следует критиковать их за это или воспринимать редкие и случайные перепады настроения как психологическую проблему. Opirhory & Peters полагают, что с особым вниманием следует относиться к признакам возврата на ранние стадии, хотя и не обязательно воспринимать их как патологию. Например, возвращение гнева и слабой степени отрицания можно считать нормальным, если эти чувства не превращаются в хронические и болезненные.

На стадии принятия задача специалиста — продолжать подчеркивать позитивные аспекты в отношениях родителей и ребенка. Поскольку на этой стадии достигается реалистическое приспособление к члену семьи с нарушениями, как правило, она характеризуется установлением прочных семейных отношений. После этого необходимость в помощи специалиста теряет свою актуальность, хотя в дальнейшем, при прохождении ребенком определенных этапов развития, проблемы могут возникнуть снова.

Модель Laborde & Seligman

Laborde & Seligman (1991) предлагают модель, представляющую собой сочетание трех различных видов консультативного вмешательства: обучение, защита прав и собственно консультирование. Консультативное обучение необходимо, когда родителям требуется информация о нарушениях у их ребенка. Этот подход основан на предположении, что семьи очень мало знают о нарушениях, пока не сталкиваются с ними непосредственно. Как показано в главе 2, в начале периода младенчества потребность в информации у родителей превышает даже потребность в поддержке. В этот ранний период консультативное обучение, возможно, в сотрудничестве с медиками, может использоваться для того, чтобы сообщить родителям необходимую информацию, снизить их растерянность и смятение, уменьшить стресс, отчасти связанный с отсутствием необходимой информации и непониманием, куда обращаться.

Как мы уже неоднократно упоминали, помимо информации о нарушениях ребенка, их этиологии и прогнозе членам семьи могут быть необходимы знания о доступных услугах, материалы для чтения и специальное оборудование для ребенка. Члены семьи должны знать свои законные права в сфере образования, иметь представление о родительских организациях, группах самопомощи, а также о местных специалистах, способных помочь им в решении проблем психологического плана.

Однако консультативное обучение предназначено не только для членов семьи новорожденных. Конкретная информация и руководство необходимы родителям на всех стадиях развития ребенка, независимо от того, стабилизируется его состояние, улучшается или ухудшается. После выписки из больницы такие специалисты, как социальные работники, консультанты по реабилитации и психологи, часто могут помочь членам семьи получить доступ к общественным ресурсам.

Darling & Darling (1982) отмечают, что психотерапия не должна служить заменой реальной помощи, когда эта помощь необходима. Они цитируют австралийское исследование, где сообщается, что обследуемые родители «почти в отчаянии» искали помощи, пока в их местности не открылся учебный центр для умственно отсталых детей. После этого родители сообщили, что стали намного спокойнее и счастливее, а их «невротические симптомы» полностью исчезли.

Ferhold & Solmt (1918) делают предупреждение относительно информационного подхода, ориентированного на обучение и руководство:

Консультант должен скорее решать проблемы и облегчать обучение, чем сообщать факты или учить родителей эффективному уходу за ребенком. Ему не следует с головой погружаться в частные проблемы, даже если это кажется тактически верным, — такой подход не позволяет родителям и ребенку выработать привычку к активным действиям. Пусть консультант предоставит родителям возможность самим делать выбор и идти своим путем, не боясь того, что на первых порах они будут совершать ошибки; если же решения родителей оказываются для консультанта совершенно неприемлемыми, ему следует отказаться от дальнейшего взаимодействия (с. 160-162).

Это ведет нас к следующему элементу модели Laborde & Seligman (1991) —защите прав. Мы уже установили, что семья нуждается в руководстве по поиску необходимой ей информации и доступных услуг. Далее, мы согласны с Ferhold & Solnit (1978) в том, что в норме родители должны сами решать свои проблемы. Как правило, они вполне способны самостоятельно организовывать свою жизнь и оценивать оказываемые им услуги — с помощью компетентного специалиста. Чтобы адекватно выполнять эту роль, специалист должен быть знаком с общими процедурами получения соответствующих услуг и знать, как работают соответствующие учреждения в его местности.

Специалист действует как посредник: он помогает родителям четко формулировать свои потребности и решать, в какие учреждения обращаться. Имея на руках всю информацию, специалист может помочь членам семьи составить план действий, направленный на получение необходимой помощи.

Изначальная цель консультативной защиты прав — помочь родителям ощутить контроль над событиями собственной жизни и жизни их детей. Ощущая себя хозяевами собственной жизни, члены семьи начинают более уверенно и целеустремленно действовать в различных ситуациях, предполагающих выбор. Консультативная защита помогает родителям уверенно и упорно работать над улучшением положения своей семьи. Специалист поощряет родителей задавать вопросы профессионалам, с которыми они общаются, подвергать анализу их ответы, искать независимые мнения, требовать услуг, необходимых и положенных им по закону. Иными словами, родители получают поддержку и «разрешение» получать профессиональную помощь, в которой нуждаются, не испытывая при этом чувства вины и не считая, что они не имеют права задавать вопросы. Консультант поощряет их искать знающих, честных и сострадательных профессионалов и не стесняться отказываться от услуг специалистов, не отвечающих этим требованиям.

Консультирование как таковое, третий и последний элемент модели Laborde & Seligman, соответствует классическому консультированию, во время которого специалист в рамках доверительных отношений помогает члену семьи принять или изменить деструктивные чувства или модели поведения.

Как уже отмечалось, узнав о нарушениях у ребенка, родители испытывают взрыв противоречивых эмоций. Специалисту не следует отрицать, что мечты и планы родителей относительно ребенка могут быть необратимо подорваны. Очень важно, чтобы специалист признавал право родителей на горе и гнев, не заставлял их подавлять или отрицать эти эмоции. Семье нужно время, чтобы справиться с горем, и самое лучшее, что может сделать специалист, — быть рядом, принимать, помогать, но избегать грубого вмешательства.

Когда родители готовы двигаться дальше — необходимо помочь им увидеть, что они по-прежнему могут вести в значительной степени нормальную, продуктивную и комфортную жизнь. Важно поощрять как создание связи между родителями и ребенком, так и личные интересы и устремления членов семьи. Если родители не способны отделить свою жизнь от жизни ребенка, со временем это может привести к утомлению, постоянному раздражению и глухой неприязни.

Принимая чувства родителей, специалист в то же время должен поощрять их как можно быстрее обратиться за помощью. По этому поводу Pines (1982) сообщает, что у детей с синдромом Дауна, с первых дней младенчества получавших адекватную стимуляцию, медикаментозное лечение и мониторинг эндокринологического дисбаланса (недостаточности щитовидной железы), степень умственной отсталости удавалось свести к минимуму. Ранние программы вмешательства очень важны для младенцев с нарушениями, поскольку благодаря им удается распознать нарушения при рождении и минимизировать их (Meyer & Bailey, 1993).

Иногда родители обвиняют в нарушениях развития или болезни ребенка себя, но эти самообвинения редко бывают справедливыми (исключения — плодный алкогольный синдром и нарушения у ребенка в результате физического насилия над матерью во время беременности). Важно, чтобы специалист помог родителям понять: нарушения возникли не в результате каких-либо их действий или бездействия.

Некоторые родители, будучи не в силах справиться с чувством вины, пускаются в бесконечные и непродуктивные поиски причины нарушений у ребенка или «чудесного исцеления». Их чувства могут основываться на каких-либо «грехах», проступках или даже «дурных мыслях» во время беременности. В этом случае специалисту нужно выслушивать родителей, ни в коем случае не отмахиваясь от их подозрений и самообвинений.

Кроме того, родители могут пытаться «загладить» свои прошлые «проступки», чрезмерно опекая и защищая ребенка, удерживая его от занятий, которые могли бы ускорить его взросление и развить самостоятельность. В этом случае специалист должен помочь родителям осознать и исследовать свое чувство вины, понять его негативное влияние на семью и, в идеале, изменить свое поведение. По крайней мере специалисту необходимо понимать, что отношения гиперопеки между родителем и одним из детей влияют и на другого родителя, и на других детей. Связь между родителем и ребенком может стать такой тесной и непроницаемой, что другие члены семьи почувствуют себя покинутыми и начнут искать другие источники любви, внимания и уважения.

Если родители отвергают ребенка, специалист может помочь им отделить свои положительные чувства к ребенку от гнева и смятения, связанного с необходимостью быть родителями ребенка с нарушениями. Полезно найти для родителей какие-либо пути безопасного выражения чувств гнева и негодования, которые в противном случае могут направляться на ребенка с нарушениями, на других детей или друг на друга.

Члены семьи могут искренне любить ребенка, однако с трудом принимать отдельные стороны его нарушений. Кроме того, чувство гнева и неприязни, как и другие эмоции, циклично: оно приходит, уходит и возвращается снова. Для специалиста важно помочь членам семьи понять, что их чувства гнева, а также временного или частичного неприятия ребенка нормальны, а выражение их — вполне приемлемо.

Модель консультирования Laborde & Seligman (1991) предлагает специалистам методы и для помощи родителям, страдающим от чувства стыда, включающего в себя ожидание насмешек и критики со стороны окружающих. Как мы отмечали в предыдущих главах, некоторым семьям приходится сталкиваться с негативным отношением и враждебным поведением со стороны общества и отдельных его представителей. В данном случае полезно помочь семье найти местную группу самопомощи: это снизит чувство изоляции и позволит семье научиться справляться с негативным отношением окружающих, узнав, как с этим справляются другие. Далее, весьма полезно обдумать вместе с членами семьи стратегию возвращения в общественную активность, из которой семья оказалась временно выключена, — ужины в кафе и ресторанах, походы в кино или на стадион, встречи с друзьями (Marshak & Seligman, 1993). Полезно помочь членам семьи понять, что определенные виды деятельности в сущности не заключают в себе никакого риска. Кроме того, можно научить их когнитивным техникам, помогающим исправлять неверное впечатление и снижать стресс, преподать некоторые социальные навыки, разработать стратегии, направленные на снижение стресса. Если неловкость в обществе и некомфортные социальные ситуации грозят привести к изоляции, полезно преподать членам семьи навыки «управления стигмой» или «произведения впечатления» (Marshak & Seligman, 1993).

Отрицание родителями нарушений у ребенка — это защитный механизм, работающий на подсознательном уровне с целью «сбросить» чрезмерную тревогу (Ross, 1964). Некоторых так пугает сама мысль о ребенке с нарушениями развития, что они начинают отрицать наличие нарушений как таковых. Такие родители переживают бессознательную борьбу, стремясь не впускать свою боль в сознание. Отрицание — один из самых проблемных механизмов приспособления, с которыми приходится иметь дело специалистам. Разумный подход здесь состоит в том, чтобы не спорить с родителями, однако мягко, но настойчиво указывать им, что их ребенок нуждается в особой помощи. Общее правило — не пытаться насильно развеять самообман родителей. Внезапное и резкое открытие истины может подействовать негативно — например, привести к еще более глубокому отрицанию. Кроме того, достаточно обычна ситуация, когда, на словах отрицая нарушения ребенка, на деле родители ищут для него адекватную помощь. Некоторые родители искренне любят ребенка и вполне рационально заботятся о нем, в то же время питая нереалистические надежды на внезапное улучшение его состояния. Со временем большинство родителей вырабатывает более реалистичный взгляд на состояние ребенка.

Частая смена специалистов, обычно объясняемая чувствами вины и отвержения, проявляющаяся в «копинг-механизмах»² отрицания, должна быть внимательно рассмотрена и оценена. Такое поведение действительно может быть вызвано восприятием семьей нарушения как несущего угрозу семье или, наоборот, оно (поведение) может отражать реалистическую оценку ситуации, обусловленную природой нарушения и/или качеством доступной профессиональной помощи.

Если один родитель начинает понимать последствия нарушений у ребенка, а другой продолжает резко их отрицать, могут возникнуть семейные проблемы. Такое напряжение может отражать как различные взгляды родителей на состояние ребенка, так и хронический семейный разлад. Для успешного вмешательства специалисту необходимо знать, какой стиль общения и взаимодействия принят в семье, как решаются в ней вопросы власти и контроля. Нарушения у ребенка могут служить только поводом, заставившим выйти наружу давние семейные несогласия; в этом случае неверно считать ребенка причиной проблем семьи.

Кроме того, консультирование должно касаться проблем, возникающих или возвращающихся по мере достижения ребенком определенных вех развития, — например, начала или окончания школьного обучения.

' Повторяющееся поведение (Прим.ред.)

Не следует тревожиться, если в различные моменты развития ребенка родители стремятся вернуться на «старую территорию». Как уже отмечалось в предыдущих главах, тревога семьи может быть связана со следующими ключевыми периодами:

1. Когда родители впервые узнали или начали подозревать о нарушениях у ребенка.

2. В возрасте 5-6 лет, когда необходимо было принять решение об обучении ребенка.

3. Время окончания школы.

4. Когда родители становятся старше и, возможно, не могут заботиться о ребенке.

При вступлении ребенка в подростковый или юношеский возраст родители могут испытывать трудности при расставании с ребенком — независимо от того, начинает ли он самостоятельную жизнь или переселяется в специализированное учреждение. По множеству причин родители могут быть настолько эмоционально связаны со своим ребенком, что им оказывается очень трудно его «отпустить». «Отпустить» ребенка особенно сложно гиперопекающим родителям, с тревогой следившим за его взрослением. По мере того, как ребенок отделяется от родителей и начинает жить самостоятельной жизнью, специалист может напоминать родителям, что независимость ребенка — достойный итог их родительских трудов и что связь между ними и ребенком не прервана. Кроме того, если эта стадия семейного цикла вызывает у родителей сильное беспокойство и тревогу, возможно, стоит попытаться помочь им понять, чем вызваны эти чувства.

Специалисты должны помогать членам семьи справляться с беспокоящими их мыслями и необычными, неприемлемыми, чувствами. Возможны как депрессивные самообвинения, так и желание ребенку смерти; то и другое необходимо проговаривать и подвергать анализу. В такие эмоционально напряженные моменты специалист может эффективно помочь родителям лишь в том случае, если сам умеет спокойно реагировать на чувства, часто осуждаемые обществом.

Хотя дети с нарушениями и отличаются от своих здоровых сверстников, в других отношениях все дети похожи — и специалисту, работающему с членами семьи, необходимо об этом помнить. Обращая внимание на сходство, а не на различия, родители могут перейти к более позитивному восприятию своего ребенка. Например, родители подростка с физическими нарушениями могут отмечать, что их ребенок увлекся рок-му-

зыкой, начал проявлять интерес к противоположному полу, демонстрирует резкие перепады настроения, стал скрытным и т.п.

Сосредоточиваясь на нормальных сторонах жизни особого ребенка, специалист, однако, должен следить за тем, чтобы не подкреплять своими действиями отрицание, что означает, что решение следовать этим курсом должно основываться на тщательной оценке семьи. Специалист, нереалистично сосредоточенный на нормальных сторонах жизни ребенка, не поможет отрицательно настроенной семье. Однако такая позиция может помочь семье, погруженной в уныние, оценивающей свои обстоятельства исключительно негативно и нуждающейся в изменении точки зрения на происходящее. Таким семьям, кроме того, необходимо понять, каким образом их негативный взгляд на происходящее связан с неписаными правилами и ценностями семьи.

Ross (1964) отмечает, что специалисты, работающие с семьями особых детей, должны хорошо понимать явление амбивалентности и относиться к нему спокойно. Нам бывает трудно понять, как могут положительные и отрицательные эмоции сосуществовать в одно и то же время. Однако в работе с семьями особых детей случаи амбивалентности встречаются очень часто. Например, семья может желать помощи, но не чувствовать в себе сил просить о ней; может спрашивать совета, но, выслушав его, ему не следовать; может соглашаться на определенный план, но затем его не выполнять; наконец, может говорить одно, но своим поведением демонстрировать другое.

Амбивалентное поведение семьи озадачивает и даже раздражает. Однако специалист может лучше понять это поведение и даже развить в себе терпимость к нему, осознав стоящие за ним подсознательные мотивации. То, что говорят члены семьи, может быть обусловлено их сознательными убеждениями; однако в основе того, что они делают, часто лежат бессознательные потребности, ярко проявляющиеся в амбивалентном поведении. Задача специалиста — помочь членам семьи понять их противоречивое поведение, которое иногда бывает столь же загадочно для них самих, сколь и для профессионалов.