Развитие партнерства: новые роли для родителей и специалистов

Хотя роли родителей и специалистов исторически конфликтны, некоторые новые направления, развивающиеся в наше время, помогают снизить этот конфликт и превратить взаимоотношения родителей и специалистов в партнерские.

Новые роли для родителей: рост родительской активности

Ауег (1984) и другие предполагают, что неспособность специалистов ответить на нужды семьи приводит к росту родительской активности. Хотя большинство родителей начинают с пассивного подчинения авторитету специалистов, в дальнейшем многие из них, стремясь получить необходимые им услуги, начинают играть роль организаторов (Darling, 1979,1988). Эта роль включает в себя: 1) поиск информации; 2) стремление к контролю за ситуацией и 3) открытое несогласие с авторитетами.

Ранее в этой главе мы отмечали, что родители особых детей, как и другие члены общества, приучены принимать доминирование специалистов. В 1983 году Haug и Lavin сообщили, что подавляющее большинство (72%) населения никогда и ни о чем не спорили со своими врачами. Однако в последние годы, благодаря росту потребительской грамотности, все больше родителей понимают, что могут и имеют право подвергать сомнению авторитет профессионалов.

Разочарование родителей в специалистах может начаться вскоре после рождения ребенка, в случае, если специалисты не предоставляют им желаемой информации о диагнозе и лечении или не позволяют родителям контролировать жизнь их ребенка. Роль беспомощных наблюдателей может быть для родителей невыносима:

Мы только и делали, что ездили в больницу и из больницы... Ничего другого. Никакой семейной жизни... Только одно: «Пора в больницу, едем в больницу». Бесконечные доктора, доктора, доктора... У нас не было даже возможности как следует узнать своего ребенка.. Наконец мы дошли до того, что начали ненавидеть и врачей, и больницу (Darling, 1979, с. 154).

С другой стороны, некоторые специалисты охотно делятся информацией и советуются с родителями:

Самое главное — то, что врач разговаривал с нами, как с равными, и давал нам возможность самим принять решение... Свое профессиональное мнение он высказал просто как мнение, а затем начал обсуждать его с нами; таким образом, он не посягал на наше родительское право самим принимать решение, важное для нашего ребенка. Мы по-прежнему все решали сами — но теперь уже не в одиночку (Stotland, 1984, с. 72, выделение наше).

Персонал в Центре раннего вмешательства знал, что мы хотим, чтобы Эрик посещал обычный детский сад... Они подсказывали нам, как приучить его к новой обстановке. Но никогда не брали на себя наши обязанности — все шаги мы предпринимали сами. Они лишь были рядом, всегда готовые помочь и поддержать. Персонал в Центре раннего вмешательства помог мне яснее увидеть наше положение. Однако не могу сказать, что Учебный Центр Семьи и Ребенка заставил меня иначе отнестись к Эрику — я любила его и возлагала на него большие надежды со дня его рождения (Leifieid & Murray, 1995, с. 246-247).

Как мы отмечали в предыдущих главах, чем больше родители общаются и взаимодействуют со своим ребенком, тем важнее становится для них его благополучие. Эмоциональная связь между ребенком и родителями — мощный катализатор родительской активности. Pizzo (1983) полагает, что эта связь «дает родителям энергию», необходимую для работы на благо ребенка. Она пишет:

Готовность бороться за своего ребенка, защищать его, добывать все необходимое для его жизни и развития — это универсальное чувство, знакомое каждому родителю. Слушая, как родители-активисты описывают свою работу, скоро понимаешь, что их организационная деятельность не так уж сильно отличается от основной задачи любых родителей. Организуясь и защищая свои права, родители просто стоят на страже интересов своих детей (с. 19).

Сталкиваясь с проблемами при обеспечении потребностей своих детей, родители чаще всего продолжают искать подходящие для них услуги и специалистов, способных оказать реальную помощь. Негативный опыт общения со специалистами может стать катализатором дальнейшей деятельности. Pizzo (1983) указывает, что правозащитная активность родителей порождается «острыми, болезненными переживаниями», a Haug и Lavin (1983) сообщают, что наиболее значимым фактором в претензиях потребителей к медицинскому обслуживанию является опыт врачебной ошибки. Подобный опыт искореняет доверие к авторитету специалистов и может стать поворотным пунктом, направляющим родителей на путь активной защиты своих прав.

Родители детей с нарушениями, благодаря частоте и интенсивности своего общения со специалистами, чаще других людей сталкиваются с ошибками врачей или других профессионалов. Вероятность испытать на себя профессиональную неудачу того или иного специалиста для них больше, чем для «среднего человека». Haug и Lavin (1983) отмечают, что «хронические пациенты, подолгу живущие со своими болезнями, часто выясняют на собственном опыте, какая терапия им помогает, а какая — нет» {с. 33). Вот как объясняет свои действия мать ребенка с многочисленными проблемами:

Я совершенно запуталась. Каждый врач говорит что-то свое... Хоть бы они между собой договорились! Я потребовала, чтобы со всей врачебной документации снимали копии и передавали мне, чтобы я могла во всем этом разобраться...

Купила несколько медицинских словарей, чтобы лучше понимать терминологию и обсуждать с врачами состояние Майкла на более реалистическом уровне. Я уже начинаю думать: может быть, Майклу незачем посещать других специалистов?.. Я постоянно спрашиваю об этом кардиолога, и наконец он отвечает: «Решение за вами. Хотите ходить к одному врачу — пожалуйста». Мне хочется ему доверять, но в то же время кажется, что он недостаточно серьезно относится к состоянию Майкла... Не могу же я просто сидеть и ждать, пока он умрет! (Spano, 1994, с. 38-39).

Во время лечения и обучения своего ребенка родители знакомятся с другими родителями особых детей, делятся с ними своими историями и узнают, что страдают от одних и тех же проблем. Кроме того, в группах поддержки и других организациях, объединяющих людей с нарушениями и их родственников, они узнают о возможности общественной деятельности и защиты своих прав. Общаясь с другими, родители получают информацию о стратегии и тактике успешных действий и понимают, что с системой можно бороться и победить. Как отмечается в статье о Союзе Родителей Филадельфии (Wice &Fernandez, 1984): «Вступив в группу защиты прав родителей, миссис Томас обрела силу... Когда родитель один — его обуревает искушение сдаться. Но вместе родители сильны» (с. 40).

Pizzo (1983) отмечает, что многие родители присоединяются к группам самопомощи, получив о них информацию из СМИ. Помимо обычных газет, журналов и телепрограмм, существуют специализированные публикации, предназначенные для родителей особых детей. Например, в журнале «Особый родитель» печатаются документальные рассказы и репортажи о родителях, успешно бросивших вызов системе. Когда в 1984 г. премию «Особого родителя» получила Mary Tatro, ее заслуги описывались в журнале следующим образом:

Более пяти лет, не покладая рук, миссис Татро добивалась необходимых услуг для своего сына — дошла в этой борьбе до Верховного суда США... и победила! {«RelatedServices», 1984, с. 36).

Подобные истории способны вдохновлять других родителей на поиск новых или лучших услуг для своих детей.

Помимо возможности чему-либо научиться на собственном опыте и из неформальных бесед с другими родителями, существует и формальное обучение защите своих прав. Опубликовано множество книг и руководств, которые знакомят родителей с их правами и обучают стратегиям взаимодействия со специалистами и достижения социальных перемен (см., например, Biklen, 1974; Desjardins, 1971; Dickman & Gordon, 1985; Lurie, 1970). Кроме того, существуют курсы по техникам общественной деятельности.

Возрастающее осознание родителями собственных прав и приобретение навыков по защите этих прав — важный шаг на пути к установлению истинно партнерских отношений между родителями и специалистами. Родители и специалисты должны вместе трудиться на благо детей с нарушениями. Изменение ролей специалистов мы рассмотрим в следующем разделе.

Новые роли специалистов: защита прав родителей, социально-системный подход

Способность встать на чужую точку зрения Чтобы работа специалиста была по-настоящему эффективной, он должен научиться вставать на точку зрения родителей. Задача специалиста — помочь семье в достижении ее целей. Чтобы служить этой задаче, специалист должен, насколько возможно, понимать, чего хотят и в чем нуждаются сами члены семьи, и принимать то, что Mercer (1965) называет социально-системным подходом.

В последнее время понимание специалистами точки зрения семьи, несомненно, повышается, о чем свидетельствует рост материалов «с позиции семьи» в специализированной литературе. В программах обучения специалистов используются видеозаписи, встречи с родителями и другие техники, призванные помочь специалистам понять точку зрения родителей (см., например, Bailey и др., 1987; Darling & Peter, 1994; Guralnick, Bennett, Heiser & Richardson, 1987; Richardson H.B., Guralnick & Tupper, 1978; Stillman, Sabers & Redfield, 1977). Новые программы для студентов-медиков (Cooley, 1994; DiVenere, 1994; Lewis & Greenstein, 1994) различными способами включают их в жизнь семей, а область раннего вмешательства, как на законодательном, так и на практическом уровне, становится все более семейно-ориентированной (Darling, 1989; Darling & Darling, 1992).

В целом социальные профессии в последнее десятилетие стремительно движутся от клинического подхода к модели «партнерства», в которой высоко ценится точка зрения клиента. Это движение очевидно, среди прочего, в области раннего вмешательства (Darling & Darling, 1992: глава 10 настоящей книги), социальной работы (Adams & Nelson, 1995) и медицины (Darling & Peter, 1994). Ярким свидетельством продвижения парадигмы партнерства, основанной на системном подходе, является все более широкое распространение посещений на дому и организация семейных центров. Знания и навыки специалистов признавались всегда; теперь мы поворачиваемся лицом к знаниям и навыкам клиентов. Некоторые специалисты возражают против перехода от доминирования к партнерству (см., например, Goodman, 1994); большинство, однако, обнаруживают, что новые модели, ориентированные на семью и общину, работают, поскольку дают семьям возможность активного и значимого участия в «лечении». В главе 10 мы проиллюстрируем применение партнерской модели на примере раннего вмешательства.

Чтобы научиться вставать на точку зрения членов семьи, специалисту необходимо проанализировать собственное мировоззрение и мировосприятие, осознать свои ограничения и предрассудки, наконец, поста-

раться разделить опыт семей, которым он пытается помочь. Ниже мы приводим некоторые практические упражнения, позволяющие повысить эту способность (адаптированы из Darling & Darling, 1982, с. 184-189).

1. Напишите социологическую автобиографию. Подумайте о своем социальном и культурном происхождении, проанализируйте опыт, повлиявший на становление вашего мировоззрения. Постарайтесь припомнить все свои контакты с взрослыми или детьми с нарушениями. Были ли люди с нарушениями в вашей семье? В вашем квартале? В школе? В церкви? В отряде скаутов? Как вы к ним относились? Как чувствовали себя в их присутствии? Что говорили о них ваши родители, друзья, другие значимые для вас люди?

Как ваши групповые ценности влияют на ваше отношение к людям с нарушениями? Влияют ли на ваше отношение религиозные убеждения? Высоко ли ценится в вашем социальном слое упорная работа, достижения и «первенство во всем»; не осуждаются ли те, кто вынужден всю жизнь зависеть от других? Как влияет на ваше отношение поло-ролевая социализация? Считаете ли вы, что мужчины должны быть физически и эмоционально сильны, а женщины — физически привлекательны?

Подумайте о незнакомых людях с нарушениями, которых вам случалось видеть в общественных местах или по телевизору, о которых вы читали в книгах и журналах. Смотрели ли вы телемарафоны в пользу людей с различными видами нарушений? Читали ли в детстве «Рождественскую песнь», «Принца и нищего», «Хейди»? Видели ли по телевизору репортажи о чудесных исцелениях, читали ли публикации церкви Христианской Науки?

Случалось ли вам сознательно избегать взаимодействия с людьми с нарушениями? Может быть, вы сворачивали в сторону, чтобы избежать необходимости помогать слепому? Или избегали общаться с соседом — отцом умственно отсталого ребенка? Как вы думаете, почему в этих ситуациях вы поступали именно так?

Составьте список всех ваших групповых ценностей и контактов с людьми с нарушениями и ответьте себе, как каждая из них повлияла на ваше отношение к таким людям. Используйте этот список для написания автобиографии, в которой проследите, как прошлый опыт сформировал ваше нынешнее отношение к этой проблеме.

2. Спланируйте и проведите подробные собеседования с: а) одним или более подростком или взрослым с нарушениями б) одним или более родителем ребенка с нарушениями. Познакомьтесь с человеком, имеющим нарушения. Составьте список вопросов, способных послужить основой для беседы. Попытайтесь понять, как относятся ваши собеседники к своим нарушениям. Готовы ли они о них говорить? Какие вопросы могут их расстроить или оскорбить? Какие вопросы, напротив, помогут «раскрыться»?

При беседе с родителями вопросы должны включать следующие темы: 1) их ожидания до рождения ребенка (например, хотели ли они, чтобы их будущий сын стал футболистом или врачом?); 2) переживания во время родов (подозревали ли они, что с ребенком что-то не так?); 3) реакция на первое сообщение о нарушениях у ребенка (как им об этом сообщили? Что они при этом чувствовали?); 4) отношение к специалистам (какие специалисты смогли им помочь? Чем именно?); 5) отношение к своему ребенку (каковы положительные и отрицательные стороны его присутствия в их жизни?); 6) взаимоотношения с друзьями, родными, посторонними (помогают ли им дедушки и бабушки? Как реагируют на их ребенка люди в магазинах, ресторанах и т.п.?); 7) влияние ребенка на семейные взаимоотношения (укрепился или расстроился брак? как реагируют на ребенка братья и сестры?) и 8) их ожидания и надежды на будущее (что, по их мнению, ждет ребенка, когда он станет взрослым?)

Студенты и другие специалисты, не имеющие постоянных контактов с родителями детей с нарушениями, могут найти респондентов в родительских группах, связанных с больницами, клиниками, дошкольными программами, такими организациями, как ARC (прежде известная как Ассоциация умственно отсталых граждан) (Association for Retarded Citizens) или Объединенная ассоциация больных церебральным параличом (Unated Cerebral Palsy Association); взрослых с нарушениями можно найти через ассоциации, такие как Общество Восточного побережья (Easter Seal Society), Американская ассоциация людей с незаращением дужек позвоночника (Spina Bifida Association of America), Объединенная ассоциация церебрального паралича (Unated Cerebral Palsy Association), в клубах и на семинарах, например, организуемых «Гудвилл Индастриз», в групповых домах и других учреждениях для людей с нарушениями. Кроме того, в некоторых колледжах можно найти организованные группы студентов с проблемами развития.

Такие собеседования не могут дать полную картину, и исследователю не следует обобщать полученные ответы, распространяя их на всех людей с аналогичными нарушениями. Индивиды с нарушениями отличаются друг от друга не меньше, чем здоровые индивиды. Этот опыт всего лишь позволяет понять, как относятся к своему положению один или несколько человек.

3. Понаблюдайте за людьми с нарушениями. Возможно, вам стоит посетить одно или несколько из следующих мероприятий и учреждений: встречи местного объединения родителей особых детей; дошкольный центр для особых детей; специальный класс государственной школы (или инклюзивный класс, в котором дети с нарушениями учатся вместе со здоровыми детьми); учебные курсы для взрослых с умственной отсталостью; группы поддержки для подростков и взрослых с нарушениями; групповой дом для взрослых с физическими нарушениями или умственной отсталостью; дневная программа для взрослых с умственной отсталостью.

4. Прочтите несколько книг, написанных родителями особых детей. Приведем несколько примеров таких книг (всего их существует гораздо больше):

Killilea, М. (1952) Karen, Englewood Hills, NJ: Prentice-Hal/. [Написана матерью ребенка с церебральным параличом.]¹

Meyer, D.J. (1995) Uncommon fathers. Bethesda, MD: Woodbine House.

Pieper, E. (1977) Sticks and stones. Syracuse, NY: Human Policy Press. [Написана матерью взрослого человека с незаращением дужек позвоночника (spina bifida).]

Roberts, N. (1968) David. Richmond, VA: John Knox Press. [Написана матерью ребенка с синдромом Дауна.]

Ulrich, S. (1972) Elizabeth. Ann Arbor: University of Michigan Press. [Написана матерью незрячего ребенка-дошкольника.]

5. Читайте литературу, написанную с точки зрения родителей. Журналы и новостные рассылки, предназначенные для родителей, позволяют взглянуть на ситуацию с родительской точки зрения. Почитайте, например, «Особого родителя» (The Exceptional Parent) — журнал для родителей детей с особыми нуждами. Очень полезны вам будут также рассылки Национального общества синдрома Дауна (National Down Syndrome Society), Американской ассоциации людей с незаращением дужек позвоночника (Spina Bifida Association of America), Объединения ассоциаций церебрального паралича (Unated Cerebral Palsy Association), и так далее.

6. Принимайте участие в программах помощи, театрализованных акциях и других программах, направленных на рост общественной сознательности. Попробуйте провести день в кресле-коляске, с повязкой на глазах — или в качестве сопровождающего лица для слепого или парализованного. Возьмите ребенка с хорошо заметными нарушениями с собой в магазин, ресторан или иное общественное место. Понаблюдайте за реакциями официантов, служащих, других посетителей. (Учтите, что некоторые люди с наруше-

¹ Книга существует в русском переводе: Мари Киллили. История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь. - СПб., Питер, 1998. (Прии. ред.)

ниями расходятся во мнениях относительно ценности подобных акций.) Участвуйте в других программах, связанных с привлечением внимания к проблемам людей с особыми нуждами.

7 Оцените свои цели. Почему вы выбрали профессию врача, педагога, социального работника и т.д.? Почему решили работать в области, где вас ожидает столкновение с семьями детей с нарушениями? Составьте список своих карьерных целей. Оцените каждую цель в терминах ее потенциального благотворного или вредного влияния на семьи, которым вы намерены помогать.

Специалисты как защитники прав семей Традиционно представители социальных профессий работали с целью изменить своих клиентов: вылечить, увеличить их функциональные возможности, утешить в горе, помочь приспособиться к существующему положению. Однако в последние годы мы поняли, что изменить «клиента» не всегда достаточно. Иногда приходится «менять» социальное положение семьи. Поскольку наше общество рассчитано прежде всего на нужды здоровых людей, в нем существуют структурные барьеры, препятствующие полной интеграции людей с особыми нуждами. Эти барьеры включают в себя:

— физические препятствия — лестницы, крутые повороты, узкие дверные проемы;

— культурные препятствия — стигма, «инвалидизация»;

— социальные препятствия — недостаток необходимых услуг.

Эти препятствия можно устранить лишь путем социальных перемен, повышающих общественную сознательность и увеличивающих ресурсы, необходимые семьям детей с нарушениями.

Правозащита — это деятельность, направленная на достижение перемен в обществе. Может ли она стать частью профессиональной деятельности специалиста? Wolfensburger (по сообщению Kurtz, 1911) отмечает, что «само понятие «правозащита» предполагает, что защита прав угнетенных должна осуществляться не государственными или частными предприятиями, не профессионалами, действующими в рамках своих профессиональных обязанностей, а компетентными гражданами» (с. 146). Adams (1973) пишет, что правозащита со стороны специалиста ставит его перед этическими дилеммами. Специалист должен решить, следует ли ему защищать права индивида или права общества в случае, если они противоречат друг другу. Kurtz (1977) отмечает, что правозащита может привести к ролевому конфликту как со стороны специалиста, исполняющего свои профессиональные обязанности, так и со стороны родителей, детей и других людей, которые в результате могут лишиться имеющихся услуг; a Frith (1981) утверждает, что «специалистам в этой области [специального образования] становится все труднее брать на себя роль защитников прав детей, одновременно продолжая исполнять свои непосредственные обязанности» (с. 481).

Две организации специалистов, Совет по особым детям и Правозащитный комитет при Национальной ассоциации социальных работников занимают позицию, согласно которой при возникновении такой дилеммы специалист обязан защищать права клиента. Так, в 1981 году Совет по особым детям сделал следующее заявление:

Совет по особым детям твердо верит, что непосредственные обязанности специалиста не должны входить в конфликт с его ролью правозащитника. Напротив, эти роли должны дополнять друг друга... Если специалист отказывается принимать на себя ответственность [правозащитника] , ему остается лишь участвовать в несправедливости, совершаемой по отношению к ребенку (с 492-493).

Защищая права социально уязвимых семей, специалисты становятся партнерами своих клиентов в работе, направленной на достижение социальных перемен. Разумеется, специалистам не следует узурпировать правозащитные задачи, которые семьи способны выполнить сами; однако даже самые «сильные» семьи в борьбе с системой, не предназначенной для удовлетворения их нужд, порой нуждаются в помощи и поддержке. В отличие от профессионального доминирования, характеризовавшего взаимоотношения специалистов и семей в прошлом, нынешние партнерские отношения отмечены равенством и взаимным уважением. Нам по-прежнему необходимо помогать семьям приспосабливаться к ситуациям, которые изменить невозможно; однако не следует возлагать вину на семьи за те их проблемы, которые связаны с состоянием общества и которые можно изменить.

В будущем, по-видимому, взаимодействие родителей и специалистов будет все больше склоняться от пассивного приспособления к активному социальному действию. Работая вместе, родители и специалисты смогут устранить физические, культурные и социальные барьеры, не позволяющие семьям детей с особыми потребностями жить полной и качественной жизнью.

В следующих двух главах мы предлагаем некоторые конкретные пути помощи семьям. В главе 9 описываются техники консультирования, проявляющие уважение к точке зрения семьи и помогающие семье оптимизировать свою жизненную ситуацию. В главе 10 применение семейно-ориентированных принципов в области раннего вмешательства проиллюстрировано на примере метода Индивидуального плана помощи семье. Обе главы отражают системный подход, утверждение которого проходит через всю нашу книгу.

Глава девятая

Терапевтические подходы

В этой главе мы рассмотрим различные подходы к работе с семьями, в которых имеются дети с нарушениями. Виды помощи, рассматриваемые здесь, изначально предназначаются для установления здоровых семейных взаимоотношений; однако не все подходы, используемые для достижения этой цели, предполагают вмешательство в жизнь семьи. Так, для улучшения состояния семейной системы может использоваться индивидуальное, супружеское и групповое консультирование. Системный подход, который мы пропагандируем в этой книге, включает в себя как теоретические, так и практические следствия принятого нами положения: наличие нарушений у одного из членов семьи воздействует на всех остальных. Поэтому, когда мы работаем с отдельными членами семьи, важно иметь в виду всю семейную систему в целом, вне зависимости от используемого терапевтического подхода.

Терапевтические подходы включают в себя виды вмешательства, направленные на изменение семьи. Однако мы хотим предварить эту главу важным напоминанием: не все семьи нуждаются в изменении. Слишком долго специалисты в области медицины, педагогики и социальной помощи придерживались патологизирующей ориентации и полагали, что рождение ребенка с особыми нуждами неизбежно влечет за собой нарушение функционирования семьи. Если семья не желает терапевтического вмешательства и в нем не нуждается, некоторые терапевтические подходы могут не помочь, а навредить. С другой стороны, некоторые семьи действительно нуждаются в психотерапевтической помощи, и специалисты должны уметь отвечать на их нужды. Таким образом, читателю необходимо помнить, что к различным семьям, которые будет встречать на своем пути специалист, все приведенные рассуждения относятся в разной степени.

В этой главе мы представляем читателю обзор существующих методик помощи со ссылками на литературу для дальнейшего чтения. Некоторые из обсуждаемых стратегий требуют обширных знаний и практического обучения; мы предполагаем, что наши читатели уже имеют соответствую-

щее образование или находятся в процессе его получения. Некоторые терапевтические подходы остались вне нашего внимания; в этих случаях мы даем ссылки на работы других специалистов. Начнем наш обзор с обсуждения характеристик эффективного специалиста в области помощи семьям.