Предубеждения специалистов относительно детей с нарушениями и их родителей

Стигматизация Семьи с детьми, имеющими нарушения развития, вступают в контакт с самыми различными специалистами. Некоторые из них— например, детские физиотерапевты — выбрали такую профессию, поскольку хотели работать именно с таким контингентом. Но другие — например, педиатры или учителя в общеобразовательной школе — могут не испытывать от общения с такими детьми никаких положительных эмоций. Рассказывает педиатр:

Нет, мне это совсем не нравилось... Очень неприятно иметь дело с действительно ненормальным ребенком, который пускает слюни, не может ходить и так далее... Медицина рассчитана на нормальное человеческое тело. Когда врач сталкивается с проблемой, с которой ничего не может поделать, это напоминает ему о том, что он не всесилен (Darling, 1979, с. 215).

Как и другие члены общества, эти специалисты склонны стигматизировать людей с нарушениями. Большинство из них не сталкивались с такими людьми ни во время учебы, ни в личной жизни. В результате они могут не понимать позитивные стороны взаимоотношений между родителями и особыми детьми. Кроме того, работая с такими семьями, они могут испытывать неуверенность в себе и чувство своей неадекватности. Эти проблемы очевидны в следующем рассказе педиатра:

Есть личные предрассудки. Дома тебя ждут трое чудесных детишек — а здесь ты видишь этого «урода». С тем, у кого трое чудесных детей, как-то спокойнее... Если ко мне приводят детей с церебральным параличом или синдромом Дауна, я чувствую себя неуютно... Беспокоюсь, что не справлюсь...

В больнице мне нравилось решать проблемы, но теперь не могу сказать, что с удовольствием имею дело с больными детьми. Вообще трудно получать удовольствие от такого. Изуродованные дети — тяжелая тема... Серьезно, не знаю, что хорошего можно найти в ребенке-«монголоиде». Нет в этом ничего хорошего. Это всегда чья-то трагедия. Я могу найти светлые стороны практически во всем —даже в смерти; но врожденные уродства — это страшная, безысходная трагедия (Darling, 1919, с. 214-215).

С введением новых учебных программ подобные настроения, особенно среди молодых врачей, постепенно становятся более редки, чем в прошлом.

Специалисты могут воспринимать положение семьи более негативно, чем она сама. В одном исследовании (Blackard & Barsch, 1982) обнаружены значительные различия между ответами родителей и специалистов на вопросник, касающийся воздействия ребенка на семью. В сравнении с ответами родителей видно, что специалисты склонны переоценивать негативное влияние ребенка на семейные взаимоотношения. Они преувеличивают степень отвержения со стороны общества и отсутствия поддержки, о которой сообщают родители, и недооценивают способность родителей использовать подходящие для их ребенка техники обучения и управления поведением. Исследование Sloper и Turner (1991) также показало, что специалисты переоценивают негативное влияние ребенка с нарушениями на семью.

Rousso (1985) предполагает, что поведение здоровых специалистов, которым трудно идентифицировать себя с людьми, имеющими нарушения, не способствует укреплению самооценки последних:

Когда мы, специалисты, замечаем, что не видим в жизни наших пациентов с особыми нуждами ничего, кроме трагедии и бесконечного отчаяния... нам стоит взглянуть на самих себя и на историю собственных отношений с проблемой нарушений. Возможно, мы представляем, как изменится наша жизнь, если вдруг у нас появятся какие-либо нарушения. Однако не стоит забывать, что люди с врожденными нарушениями были такими всю жизнь..

Здоровому человеку трудно понять, как может состояние ограниченных возможностей быть естественным состоянием. Мне часто вспоминаются слова моей матери: «Неужели ты не хочешь ходить, как все?» Даже сейчас мне сложно это объяснить: да, пожалуй, я хотел бы ходить, как все, — но ни в коем случае не хотел бы при этом перестать быть самим собой... Укрепить самооценку наших детей и клиентов с врожденными нарушениями — значит помочь им собрать и воссоединить разрозненные элементы своих «я» и снова ощутить себя цельными личностями, как они того заслуживают (с. 12).

В некоторых случаях специалисты рекомендуют переселение ребенка с нарушениями в интернат не потому, что родители не могут с ним справиться, а исключительно из-за своего негативного восприятия этих детей (MacKeith, 1975). Такие специалисты могут проецировать свои негативные взгляды на родителей, не зная точно, как сами родители воспринимают эту ситуацию.

В хорошо известном случае «младенца Доу» (Государственная комиссия США по правам человека, 1986) существует вероятность, что рекомендация врачей отказаться от лечения отчасти была вызвана их негативным отношением к ребенку. На момент вскоре после рождения, когда обычно принимаются подобные решения, большинство родителей, как и большинство врачей, знакомы только со стигматизирующим отношением общества к детям с нарушениями. Положительный опыт, о котором сообщают родители, прожившие с такими детьми уже какое-то время, им неизвестен. Кроме того, сразу после родов родители уязвимы и готовы принимать советы любых экспертов или авторитетных фигур. Таким образом, рекомендация врача относительно того, стоит ли спасать жизнь ребенку с нарушениями, может сильно повлиять на решение родителей. Следовательно, врачи и другие специалисты, имеющие право голоса в этой ситуации, должны быть максимально осведомлены о последствиях — как позитивных, так и негативных — подобного решения для семьи.

Помимо наличия нарушений у ребенка, на ситуацию может влиять негативное отношение врача к родителям в связи с их национальностью, расой, полом или социальным положением. Как и все члены общества, врачи могут иметь предрассудки относительно различных меньшинств и испытывать трудности в общении с семьями, относящимися к этим меньшинствам. Некоторые стратегии общения специалистов с «другими» приводятся в главе 7.

Тип нарушений у ребенка также может влиять на отношение специалистов к его семье. Например, некоторые специалисты могут относиться к умственной отсталости хуже, чем к физическим нарушениям. Некоторые типы нарушений воспринимаются как более стигматизирующие, чем другие. Например, Wasow и WikJer (1983) обнаружили, что специалисты склонны воспринимать родителей детей с умственной отсталостью более позитивно, чем родителей детей с психическими заболеваниями. Родители ребенка с умственной отсталостью воспринимаются как часть команды, родители ребенка с психическим заболеванием — как часть проблемы, даже если точно известно, что болезнь носит органическую природу. В отношении к психическим болезням такие взгляды можно изменить благодаря новым моделям «CASSP»¹ (Cohen & Lavach, 1995). Отношение специалистов к родителям, описанное Wasow и Wikler, является классическим примером «возложения вины на жертву», о котором пойдет речь далее в этой главе.

Клинический подход: возложение вины на жертву Помимо стигматизирующего отношения к людям с нарушениями, распространенного в повседневной жизни, специалисты, особенно окончившие обучение более 10 лет назад, могут быть, по сути, обучены воспринимать лиц с нарушениями и их семьи в негативном ключе. Как отмечали Seligman & Seligman (1980), в ранней специализированной литературе чрезвычайно распространены характеристики детей с нарушениями и их родителей как «ущербных».

Некоторые социальные работники, психологи и другие специалисты получили образование с уклоном в психоанализ, который, как известно, видит источник всех человеческих проблем не столько в структуре социальной системы, сколько в психике клиента (или его родителей). При таком подходе беспокойство родителей о своем ребенке интерпретируется как симптом родительской патологии. Как правило, эта патология объясняется чувством вины родителей за рождение «несовершенного» ребенка (см., например, Forrer, 1959; Powell J.D., 1975; Zuk, 1959). В такой интерпретационной системе проявления любви родителей к ребенку могут истолковываться как «идеализация», а обращение с ним, как с обычным ребенком, — как «отрицание». Вне зависимости от того, принимают или отвергают родители своих детей — в обоих случаях их поведение объясняется чувством вины.

С этой точки зрения, когда родители не справляются с трудностями, их неудачи объясняются якобы невротической неспособностью принять ребенка. Реальные, системные потребности в финансовой поддержке, помощи в уходе за ребенком, в медицинских или педагогических услугах не принимаются во внимание и объясняются неадекватностью родителей, а не недостатком ресурсов. Некоторые родители в самом деле страдают неврозами; однако в целом психоаналитическая модель не по-

' «CASSP» модели - система заботы о детях и взрослых с нарушениями развития.

зволяет адекватно объяснить многие проблемы, с которыми сталкиваются родители особых детей. Поскольку общество в целом структурировано под нужды людей без нарушений, лицам с нарушениями бывает трудно, если не невозможно, получить многие блага и услуги. Однако во многих старых учебниках основное внимание уделяется теории «родительской вины», в результате чего специалисты в прошлом часто выходили из вузов с убеждением, что родители детей с нарушениями сами виноваты во всех своих проблемах.

Gliedman и Roth (1980) отмечают, что взаимоотношения между родителями и специалистами побуждают специалиста рассматривать родителя как «второго пациента». Они полагают, что от родителей ожидается исполнение классической «роли больного» — пассивность, безоговорочная готовность к сотрудничеству, согласие со всеми решениями «экспертов». Если родители не соглашаются со специалистами — иногда возникает восприятие их как упрямых детей и попытки вернуть на «правильную» позицию. Возложение вины на жертву и профессиональное доминирование объединяются, чтобы подавить сопротивление родителей. «Что же до родителя... он оказывается в западне: ему остается либо подчиниться профессиональному доминированию (и смириться с тем, что с ним обращаются как с пациентом), либо встать на защиту своих прав, рискуя получить ярлык эмоционального расстройства (т.е., опять-таки, превратиться в пациента)» (Gliedman &Roth, 1980, с. 150). Иногда подобные взгляды передаются молодым специалистам от их старших коллег.

В результате подобного обучения и опыта специалисты могут прийти к принятию клинического подхода. Mercer (1965) перечисляет следующие его составляющие:

— разработка диагностической терминологии;

— создание диагностического инструментария;

— профессионализация диагностической функции;

— уверенность в том, что официальное определение является «правильным»; если лица из других социальных систем, в особенности семья, не согласны с выводами специалистов... клиническая точка зрения относит это за счет их непросвещенности или отрицания как психологического защитного механизма;

— наконец... социальное действие сосредоточивается на изменении индивида... редко рассматривается альтернативный... вариант... — модификация норм социальной системы или попытка найти для индивида такое место в структуре социальных систем, где его поведение не будет восприниматься как патологическое (с. 18-20).

Mercer предлагает в качестве альтернативы социально-системный подход, который «стремится рассматривать определение поведения индивида как функцию от ценностей социальной системы, в рамках которой он оценивается» (с. 20).

Клинический подход сохраняется в области помощи семьям детей с нарушениями по многим причинам, среди которых — особенности профессионального образования, междисциплинарное взаимопонимание, удобство клинического подхода, легкость вмешательства и сохранение профессионального доминирования. Рассмотрим все эти причины подробнее.

Особенности профессионального образования. Как мы уже указывали, клинический подход на протяжении многих лет оставался ведущим в медицинском, педагогическом и социальном образовании, а также в курсах психологии и других близких областях. Курсы социологии или теории социальных систем в учебные программы по этим специальностям не включались, хотя в последние годы такое положение начинает меняться в лучшую сторону.

Междисциплинарное взаимопонимание. Большая часть программ вмешательства, как медицинских, так и педагогических, предполагает работу команды специалистов. Например, услуги ребенку и его семье могут оказывать специалисты самого различного профиля — педиатр, речевой терапевт, физический терапевт, двигательный терапевт, социальный работник. В случае, если все эти специалисты в результате особенностей своего обучения разделяют клинический подход к пациенту и его семье, им легко наладить взаимопонимание между собой. Хотя инструментарий варьируется от специальности к специальности, все они используют для измерения дисфункциональное™ ребенка и его семьи определенную шкалу и затем разрабатывают курс мер, направленных на изменение ребенка и его семьи в соответствии с целями, которые определяют сами специалисты. В последнее время обучение специалистов во многих областях включает в себя системно-ориентированный подход (Darling & Baxter, 1996; Darling & Peter, 1994); в результате изменяются и стратегии вмешательства.

Удобство клинического подхода. Клиническая точка зрения дает возможность построения четких схем и концепций. Она позволяет однозначно определить место ребенка на шкале развития и даже измерить способности семьи к адаптации. В результате становится возможным количественное измерение результатов программы вмешательства. Когда ребенок или семья демонстрируют измеримый прогресс, специалист чувствует, что работает не зря. Переменные социальной системы (например, доступность финансовых ресурсов) не так легко контролировать, и методам их измерения специалистов, как правило, не учат.

Легкость вмешательства. Если принимать во внимание все системы, с которыми взаимодействует семья, процесс оказания помощи усложняется. Специалисту легче рассматривать семью изолированно — это сокращает количество переменных, которые приходится учитывать. Облегчает вмешательство и система категориальных ярлыков, разработанная клиническим подходом. Отнесение семьи к той или иной категории позволяет в дальнейшем применять к ней определенный, хорошо известный, метод вмешательства.

Сохранение профессионального доминирования. Признав существенной точку зрения семьи, специалист вынужден отказаться от доминирующей позиции. Однако многие сторонники клинического подхода полагают, что их доминантный статус оправдан их образованием и клиническим опытом (Goodman, 1994).

В некоторых случаях специалисты могут по-настоящему опасаться, что родители представляют угрозу для их позиции доминирующего профессионала. Lortie (по сообщению Seligman, 1979) отмечает, что учителя испытывают сильное чувство уязвимости в связи с правами родителей в области школьного образования. Другие специалисты, в частности врачи, возможно, чувствуют себя более защищенными; однако частнопрактикующие врачи не могут не испытывать проблем в связи с необходимостью «нравиться» пациентам.

Слабые стороны клинического подхода Клиническая перспектива ограничена в целостности своего подхода к помощи детям с нарушениями и их семьям. Извлекая ребенка и семью из ситуационного контекста и оценивая их с помощью специально сконструированных инструментов, специалист может придавать ситуации собственные значения, отличные от тех, которые придают ей сами члены семьи. Помещая пациентов и их семьи в определенные диагностические категории, сторонник клинического подхода теряет ощущение уникальности каждой семьи. Когда все внимание сосредоточивается на ребенке и его семье, это мешает адекватно воспринимать социально-системные проблемы, многие из которых имеют внешнее по отношению к семье происхождение.

Взаимодействие между родителями и детьми, с одной стороны, и специалистами, с другой — это лишь одна из многочисленных ситуаций взаимодействия, в которые приходится вступать семьям. Наряду с участием в текущей программе родители продолжают общаться с родственниками, друзьями, незнакомцами, другими специалистами. В некоторых случаях требования программы могут даже вступать в конфликт со стремлением семьи к нормализации жизни в других сферах. Специалист, участвующий в такой программе, не может понять и правильно оценить неспособность семьи к сотрудничеству, не понимая других ее потребностей. Приведем рассказ матери четырех подростков с нарушениями, ярко иллюстрирующий пропасть, возникающую иногда между родителями и специалистом:

Сейчас я хожу к [новому психологу]- Он меня винит за то, что я — такая, как есть: «Это вы виноваты, что так относитесь к тому-то и тому-то». Но я не хочу так к этому относиться... Он говорит: «Вы сами себе создаете проблемы». Но моя проблема — в том, что у меня четверо детей с нарушениями развития, и к моему трудному детству это не имеет никакого отношения.

...Я нервничаю, потому что у меня есть на то причины... Сегодня вечером мы собирались кое-куда поехать, но в Центре сломался грузовик, и у нас на руках оказалось четверо детей... Пришлось менять планы... Знаете, в чем проблема с этими специалистами?.. Для них это просто работа... Они не живут с родителями 24 часа в сутки. И вся их кабинетная болтовня в жизни просто ничего не значит (Darling, 1919, с. 179-180).

Приоритеты родителей могут отличаться от приоритетов специалистов, и в таком случае вмешательство обречено на неудачу. Вот что говорит об этом один специалист, ставший отцом: «До того, как на свет появился Питер, я строил программы [физической терапии] так, что они продолжались весь день. Я просто не понимал, что матерям нужно еще менять подгузники, стирать белье, ходить в магазин» (Featherstone, 1980, с. 57).

Приведем анекдотический случай, рассказанный матерью ребенка с нарушениями:

Одна мать... рассказала мне о своем первом визите в клинику, где социальный работник принялся уверять ее, что чувство вины для родителей естественно, что она не должна ему удивляться... Она не сразу нашлась с ответом и лишь через несколько минут прервала специалиста, чтобы сообщить, что ее ребенок — не родной, а усыновленный (Pieper, цит. по: Darling &Darling, 1982, с. via).

Это, конечно, крайность, но крайность показательная. «Подгоняя» родителей и детей под определенные клинические категории, специалисты могут не замечать важных индивидуальных и контекстуальных различий. Однако положение каждой семьи уникально и связано с тем особенным местом, которое эта семья занимает в обществе. Заранее заданная диагностическая номенклатура может помешать стороннику клинического подхода взглянуть на клиента по-новому, творческим взглядом.

Когда специалисты в школе, клинике, медицинском центре рассматривают семьи вне их ситуационного контекста, они скорее всего будут искать причины проблем семьи в ней самой. Не вполне понимая ситуацию семьи, они могут связывать невротические симптомы родителей не с какими-либо внешними причинами, а с неспособностью принять ребенка. Однако, как мы показали в предыдущих главах, такие симптомы часто вызываются не самими нарушениями ребенка, а недостатком социальной поддержки или доступных ресурсов. От родителей ожидается, что они примут свое положение и приспособятся к нему, а специалисты считают себя призванными им в этом помочь. Эта точка зрения предполагает, что положение большинства семей невозможно изменить и не следует менять.

Однако довольно часто ситуацию можно изменить. Можно подобрать для ребенка более адекватную программу; можно найти приходящую няню; можно изыскать финансовые ресурсы. (О других видах системно-ориентированного вмешательства см. главу 10.) Быть родителем ребенка с нарушениями — дорого и изнурительно, поскольку общество не обладает ресурсами, способными значительно облегчить родителям эту ношу. В том, что обществу не хватает ресурсов, родители не виноваты. Возможно, следует учить родителей не смиряться с неблагоприятной ситуацией, а ее изменять. В своем раннем исследовании 50 австралийских семей, не имевших доступа ни к каким программам помощи детям с умственной отсталостью, Schonell и Watts (1956) обнаружили, что эти родители пребывают «почти в отчаянии». Однако после того, как в городе появился учебный центр, «невротические симптомы» у родителей практически исчезли (Schonell & Borke, 1960).

Gliedman & Roth (1980) напоминают нам, что задача специалистов — служить потребностям своих клиентов:

Права родителей по отношению к ребенку, несомненно, приоритетны перед личными этическими взглядами специалистов. Попросту говоря, специалисты существуют для того, чтобы расширить взгляд родителей на будущее их особого ребенка. Если специалист в чем-то не согласен

с родителями, он имеет право попытаться убедить их принять иную точку зрения.. Однако ни в каком случае — кроме разве что самых крайних проявлений родительской некомпетентности и жестокости, таких, как насилие над ребенком, — специалист не имеет права использовать присущую ему моральную и практическую власть для запугивания родителей или манипулирования ими (с. 145).

Как мы отмечали выше, некоторые новейшие подходы в этой области основываются не на клинической, а на социально-системной перспективе. Далее в этой главе мы более подробно обсудим изменение моделей работы с семьями.

Контакт родителей и специалистов: