Проживание вне дома как форма нормализации

Farber (1975) в своей работе, посвященной детям с тяжелой умственной отсталостью, описывает «принцип минимальной адаптации». Он утверждает, что в своих попытках приспособиться к проблемной ситуации родители стремятся, по возможности, не изменять сложившегося стиля жизни и что родители, испытывающие трудности от жизни с ребенком с тяжелой умственной отсталостью, проходят через следующие ступени минимальной адаптации:

1. Фаза определения: исчезают основания для существующего распределения ролей.

2. Фаза нормализации: основана на стремлении сохранить нормальные роли (большинство семей останавливаются в этой фазе и не двигаются дальше).

3. Фаза мобилизации: семье становится трудно поддерживать притязания на нормальность.

4. Фаза пересмотра: включает в себя изоляцию от привычного круга общения и переоценку сложившихся ролей.

5. Фаза поляризации: родители стремятся определить внутрисемейный источник своих проблем.

6. Фаза исключения: нормальность поддерживается путем исключения из семьи личности, создающей проблемы.

Farber отмечает, что достижение фазы исключения более вероятно для семей, ориентированных на родителей, а не на ребенка, а также для тех, кто с трудом справлялся с семейными проблемами еще до рождения ребенка. Однако на прохождение перечисленных фаз влияет не только внутрисемейная динамика, но и социальные и культурные ожидания.

Переход от одной фазы к другой чаще происходит в ключевые моменты жизни семьи. Например, мать, заболевшая хронической болезнью, больше не может заботиться о своем особом ребенке. Аналогично, если изменяется сеть поддержки семьи (например, в случае смерти дедушки, помогавшего в уходе за ребенком), родители становятся более склонны перейти к фазе исключения, т.е. к рассмотрению помещения ребенка в специальный интернат как возможной альтернативы.

Перемены, происходящие с ребенком, также могут привести к удалению его из дома. По мере того, как неходячие дети растут и набирают вес, ухаживать за ними становится все сложнее. Некоторые дети с тяжелой умственной отсталостью с возрастом становятся неуправляемыми. В некоторых случаях родители приходят к выводу, что об особых нуждах ребенка лучше позаботятся профессионалы в специальном заведении. Meyers и его коллеги (по сообщению Blacher, 1984a) отметили, что относительное количество детей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, остающихся дома с родителями, в школьном возрасте резко падает.

Seltzer и Krauss (1984) перечисляют четыре типа характеристик, связанных с проживанием ребенка вне дома:

1. Характеристики ребенка (уровень умственной отсталости, поведенческие проблемы, возраст, степень необходимого ухода).

2. Характеристики семьи (социально-экономическое положение, раса, удовлетворенность браком).

3. Неформальная поддержка (родные и друзья).

4. Формальная поддержка (социальные и психологические службы, доступ к детским садам, услугам няни и т.п., возможность обучения необходимым навыкам).

MacKeith (1973) предполагает, что на решение семей, рассматривающих возможность проживании ребенка вне дома, оказывают влияние три важных фактора:

1. В нашей культуре большинство людей живут со своими семьями, и такое положение вещей считается предпочтительным.

2. Люди покидают дом в случае, если в другом месте могут получить более качественное лечение, образование или уход, причем выигрыш в качестве столь значителен, что перевешивает тяжелые стороны расставания с домом.

3. Люди покидают дом в случае, если другие члены семьи страдают от их постоянного присутствия.

Вопрос о проживании вне дома ребенка чаще встает в поворотных пунктах жизни детей и их родителей — при вступлении в школьный возраст, окончании школьного возраста, а также тогда, когда родители стареют и не могут больше обеспечивать ребенку должный уход.

Проживание ребенка вне дома позволяет некоторым семьям достичь нормализации, если другие варианты невозможны или неприемлемы.

Таким образом, благодаря определенным мерам — социальной поддержке, доступу к ресурсам или, в крайнем случае, удалению ребенка из дома — большинство семей достигают нормализованного стиля жизни. Нормализация — наиболее распространенный вид адаптации среди семей особых детей школьного возраста.

В следующем разделе мы рассмотрим другие виды адаптации и представим типологию вариантов адаптации семьи на основе модели различных структур возможностей.

Типология адаптации

«Крестовый поход»

Хотя в большинстве случаев родителям удается прийти к нормализации, для некоторых семей нормализация остается недоступной. В особенности трудна она для родителей, чьи дети страдают необычными заболеваниями, нуждаются в постоянной медицинской помощи или имеют неразрешимые проблемы в поведении, препятствующие получению социальной поддержки. Некоторые из таких семей начинают «крестовый поход», стремясь добиться перемен в обществе.

В отличие от родителей, достигших нормализации, эти родители с взрослением детей начинают более активно участвовать в объединениях людей с нарушениями и сегрегированных группах поддержки. В исследовании семей детей с врожденными нарушениями развития CI. Goodman (1980) обнаружил, что родители, признающие наличие у своих детей и у семьи в целом серьезных проблем, более склонны к активному участию в родительских группах.

Активными членами родительских ассоциаций, как правило, являются родители детей младшего возраста (те, кто еще не достиг нормализации) и некоторые родители более старших детей с неразрешенными проблемами. В случае, когда достичь нормализации невозможно, участие в ассоциациях и активная общественная деятельность могут удовлетворять важные потребности.

Вот что говорит отец четырех подростков с нарушениями развития: «Только в [Ассоциации] у моих ребят есть друзья... Я — член Правления и судья футбольной команды» (Darling, 1979, с. 162). Такие родители иногда достигают ведущих ролей в региональных и национальных организациях людей с нарушениями.

Цель «крестового похода» — нормализация, и семьи, принявшие такой тип поведения, стремятся достичь этой цели различными путями.

Некоторые принимают участие в медиа-кампаниях, призванных рассказать обществу о том типе нарушений, которым страдает их ребенок. Другие выступают перед комитетами Конгресса, пытаясь добиться благоприятных для людей с особыми потребностями изменений законодательства. Третьи ведут битвы в суде или требуют от школьной системы разработки новых учебных программ. Таким образом, «крестоносцы» — это защитники детей с нарушениями, стремящиеся изменить структуру возможностей для своих и чужих детей. (Подробнее об общественной активности родителей см у Darling, 1988.) Некоторые родители в конце концов достигают нормализации и отказываются от участия в общественной деятельности; однако иногда бывает, что они продолжают эту деятельность из альтруистических соображений.

Альтруизм

Поскольку основная цель большинства родителей — нормализация, альтруизм среди них не очень распространен. Как уже отмечалось выше, со временем родители обычно сокращают свое участие в организациях и видах деятельности, подчеркивающих их стигматизированный статус в обществе. Отход семей, достигших нормализации, от подобных организаций неблаготворен для родителей маленьких детей, недавно оказавшихся в подобной ситуации и нуждающихся в успешных ролевых моделях. Однако не все семьи прекращают активное участие в родительских организациях.

Некоторые семьи, достигшие нормализации, продолжают трудиться в сегрегированных группах ради блага других; лица из таких семей часто занимают ведущие позиции в региональных и национальных ассоциациях инвалидов. Их мотивы различны. Некоторые из них — любящие, гуманные люди, неспособные пройти мимо чужой беды; некоторые отличаются сильным чувством справедливости; некоторые исполняют предписания своей религии; некоторые просто наслаждаются активной деятельностью, возможностью постоянно общаться с людьми или престижностью своего положения в организации. Таким образом, альтруистами мы называем тех, кто свободно выбирает — по любой причине — связь с людьми с нарушениями и их семьями даже после того, как достигает возможности интеграции в «нормальное» общество. Возможно, количество семей, выбравших этот вид адаптации, возрастет в будущем по мере того, как движение за права людей с особыми нуждами достигает все больших успехов и стигмы, сопутствующие людям с нарушениями, постепенно рассеиваются.

Покорность

На противоположном конце спектра находятся семьи, которые, несмотря на свою неспособность достичь нормализации, никогда не участвовали в защите своих прав или иной общественной деятельности. CI. Goodman в своем исследовании родительских групп (1980) обнаружил, что многие родители не участвуют в родительских группах, потому что не знают о них. Такие родители оказываются в двойной изоляции: они стигматизированы «нормальным» обществом и никогда не пытались найти себе место в альтернативных группах поддержки. Некоторые из них становятся фаталистами, другие могут испытывать психические проблемы, связанные со стрессом.

Родители, покорно переносящие свою тяжелую жизнь, могут не иметь доступа к ресурсам поддержки по множеству причин. Некоторые из них живут в отдаленной сельской местности, где нет родительских групп. Другие могут не искать поддержки из-за слабого здоровья, отсутствия средств передвижения или других семейных проблем, не связанных с нарушениями ребенка. В низших социально-экономических классах тяготы повседневной жизни — попросту говоря, необходимость выживания — могут затмить все заботы, связанные с нарушениями ребенка. Семьи, изолированные от общества, например вследствие невладения английским языком или потому, что родители также имеют нарушения, могут не иметь доступа к любительским и профессиональным источникам информации о доступных ресурсах поддержки. Альтруизм, помощь другим и защита своих прав — роскошь, предполагающая наличие свободного времени и отсутствие тяжелых неотложных нужд, в связи с чем такой тип адаптации более свойствен семьям из среднего и высшего класса.

Модель типов адаптации

Таким образом, ко времени достижения детьми подросткового возраста большинство родителей принимают определенный тип или стиль адаптации к нарушениям ребенка. Типы адаптации показаны в Таблице 1. Читателю необходимо помнить, что эти типы — абстракции, к которым та или иная реальная семья может только относительно приблизиться. Некоторые семьи приближаются то к одному, то к другому типу в зависимости от изменения своих потребностей и возможностей. Абстрактные характеристики типов помогают нам понять стиль жизни семьи, однако их не следует использовать для стереотипизирования семей или для попыток предсказать поведение семьи в той или иной ситуации.

Таким образом, вес родители обладают тем или иным уровнем доступа к двум структурам возможностей: 1) «нормальному», или основному, обществу и 2) небольшой субкультуре людей с нарушениями, состоящей из родительских групп поддержки, организаций по защите прав людей с нарушениями, специализированных СМИ, региональных и национальных ассоциаций. Как правило, родители, имеющие равный доступ к обеим структурам, чаще выбирают нормализацию, чем альтруизм. Родители, не имеющие равного доступа к обеим структурам, выбирают «крестовый поход», если их доступ к нормализованным структурам серьезно ограничен, и покорность — если столь же ограничен их доступ к структурам субкультуры инвалидности.

Эти типы адаптации, впервые предложенные одним из авторов около 15 лет назад (Darling, 1979), весьма напоминают типы адаптации к хронической болезни, описанные Radley и Green (1987). Нормализации соответствует их «активное отрицание», выражающееся в борьбе с болезнью, минимизации симптомов и продолжении активной социальной жизни. Альтруизму соответствует «вторичная мотивация», когда болезнь превращается в контекст специфической социальной активности, приносящей больному психологическое удовлетворение. «Крестовый поход» соответствует «аккомодации», характеризуемой изменениями в стиле жизни («болезнь как занятие»). Наконец, тип «покорности» у Radley и Green носит то же название и представляет собой потерю социальной активности и полную сосредоточенность на своей болезни, связанную с чувством беспомощности и ощущением себя жертвой. Radley и Green полагают, что эти типы отражают психологический процесс принятия самого себя. Однако в случае родителей ребенка с нарушениями доступ к социальным ресурсам, несомненно, играет в выборе типа адаптации более важную роль, чем тот или иной уровень «принятия ребенка».

Вопрос, как родители интегрируются в различные структуры возможностей, требует дальнейших исследований. Задействованные здесь социальные процессы возможно не слишком отличаются от тех, что обнаруживаются в исследованиях социальных движений и социальных сетей как таковых. Kazak и Wilcox (1984) обнаружили, что социальные сети семей детей с нарушениями обладают повышенной плотностью по сравнению с семьями здоровых детей, иначе говоря, семьи особых детей лучше знают друг друга. Большая «плотность» и социальная сплоченность этих семей может приводить к их изоляции от контактов с внешними ресурсами. Kazak (1987) полагает, что специалистам, работающим с этими семьями, необходимо изучать и понимать социальные сети, в которые они включены.

Когда дети достигают подросткового возраста, стратегии адаптации, выработанные родителями в предыдущие годы, могут стать проблематичными. Ребенок покидает школу, и родители сталкиваются с вопросом о его будущем, о том, сможет ли их ребенок успешно функционировать в качестве взрослого. Эти заботы мы обсудим в следующем разделе.