Постоянная нужда в поддержке

Острая необходимость в поддержке сохраняется у семей, чья включенность в «нормальное» общество остается ограниченной. Причины этого могут быть различны: географическая или лингвистическая изоляция семьи, редкий или особо «неудобный» для получения необходимых услуг тип нарушений у ребенка. Приведем примеры из интернет-рассылки «Дети с особыми медицинскими нуждами»:

Терапевт моего сына позвонила мне вчера и попросила помочь семье одного из ее пациентов... Им очень нужно с кем-то поговорить, но поблизости нет никого, кроме меня... У меня есть необходимый опыт (мой сын страдает еще более редким синдромом)... очень важно иметь рядом собеседника, который был на твоем месте (26 декабря 1996года).

Ко мне обратился один из врачей моего сына... рассказал, что они ищут кого-либо, кто мог бы пообщаться с семьей... ребенка. Главная проблема в том, что эти люди почти не говорят по-английски — они латиноамериканцы. В нашей местности есть еще один ребенок с таким же синдромом, но его родители совсем не говорят по-испански (21апреля 1995г.).

Благодарю всех, кто написал мне [относительно нарушений моего ребенка]. Теперь мне не так одиноко, и благодаря вам я нашла несколько полезных ресурсов (очень трудно искать информацию, когда живешь не в большом городе) (10ноября 1994г.).

Стигма и ее последствия

Как отмечено в главе 7, люди с нарушениями в нашем обществе обычно сталкиваются с предрассудками при взаимодействии с окружающими. Goffman (1963) показал также, что родители и другие люди, связанные с особыми детьми, несут на себе «стигму по ассоциации». По мере того, как дети растут, их нарушения становятся все более заметными и, соответственно, более стигматизирующими.

Baxter (19896) обнаружил, что дети с нарушениями сильнее всего привлекают к себе внимание окружающих не внешним видом или поведением, а речью. Стресс родителей также связан с речевыми проблемами их детей. Стремясь избежать ситуаций, вызывающих стигматизацию, родители могут организовывать жизнь семьи так, чтобы у детей не возникало необходимости говорить публично или исполнять социальные роли, каким-либо иным образом подчеркивающие их нарушения. Они могут, например, не водить детей на рождественские елки или не брать их с собой в гости к недостаточно близким друзьям. В результате страдает нормализация жизни всей семьи.

Физические барьеры

Последнее препятствие к нормализации жизни представляют физические барьеры окружающей среды. Индивиду с нарушениями и его семье могут мешать включиться в нормальную социальную жизнь лестницы, узкие дверные проемы, крутые подъемы и спуски. Наше общество как социально, так и физически приспособлено к нуждам здоровых индивидов. Хотя в последние годы доступность общественных мест для людей с нарушениями повышается, семьи особых детей по-прежнему ограничены в выборе жилья, мест для отдыха и вообще в свободе передвижения. В некоторых, впрочем немногих, семьях нормализация оттягивается из-за того, что сами члены семьи не могут прийти к общему мнению относительно собственных нужд и нужд их ребенка. Например, родители могут спорить о подходящей для ребенка школе. В таких случаях им может помочь консультация специалиста. Эта возможность обсуждается в главе 9. Однако в целом основными препятствиями на пути к нормализации являются социальные проблемы.

Факторы, способствующие нормализации

Сила и сопротивляемость семьи подтверждается тем, что, несмотря на такое количество препятствий, большинство семей все же ведут почти нормальную жизнь: нормализация — в сущности, наиболее распространенный в нашем обществе вид адаптации. Возможность достижения нормализованного стиля жизни может быть связана не столько со степенью нарушений у ребенка или способностью родителей справляться с трудностями, сколько со структурой возможностей, имеющихся у семьи.

Структуры возможностей

Не все семьи имеют одинаковый доступ к возможностям нормализации. Эти возможности включают в себя следующее:

— доступ к удовлетворительной медицинской помощи и медицинским услугам;

— доступность подходящей образовательной программы;

— поддержка со стороны родных и друзей;

— при необходимости —доступ к детским садам и иным видам организации присмотра за ребенком в течение дня;

— адекватные финансовые ресурсы;

— доброжелательные соседи;

— количество и качество помощи по дому;

— при необходимости — доступ к программам управления поведением;

— доступность подходящих досуговых программ;

— при необходимости — доступность специального оборудования;

— наличие у ребенка друзей и социальных возможностей;

— доступность имеющегося в наличии транспорта для ребенка;

Структура возможностей семьи может меняться. Перемены могут происходить, когда семья переезжает на новое место или находит знающего специалиста. Кроме того, структуру возможностей меняют новые законы, судебные решения, деятельность родителей-общественников и движений за права людей с особыми потребностями. Специалисты могут помочь семье изменить доступ к существующим возможностям и создать новые.