Переживания после постановки диагноза

Хотя постановка диагноза может облегчить стресс, связанный с непониманием происходящего и страшными подозрениями, как правило, родители продолжают испытывать аномию, пока не получают прогноз и не включают ребенка в программу раннего вмешательства.

Необходимость прогноза

Отец, которому сообщили, что его сын будет «медленнее учиться», так описывает свои опасения:

[Больше всего я беспокоился] о том, как он будет развиваться. Очень тяжело не знать, пойдет ли твой сын в школу, сможет ли найти работу или будет вечно зависеть от нас. Я просто не знал, что может произойти с ним дальше, что готовит будущее для него и для нас (Baxter, 1979, с. 148).

Схожим образом описывает свои чувства мать, у ребенка которой был диагностирован синдром Дауна:

Весь первый год мы никуда не ходили и ни с кем не виделись. Мне не давали покоя мысли о будущем. Какой она будет, когда подрастет? Научится ли ходить, говорить, ходить на горшок и так далее? Если с нами что-то случится — кто о ней позаботится?.. Наш педиатр отмахивался от этих вопросов, говоря: «Пока рано об этом думать, она еще слишком маленькая»... Я пошла в Ассоциацию приходящих медсестер, надеясь получить там хоть какую-то информацию — какой-нибудь буклет, брошюру, хоть что-нибудь [о синдроме Дауна] (Darling, 1919, с. 148).

В наше время большинство семей не испытывают продолжительного беспокойства по поводу прогноза, поскольку, как правило, включаются в программы раннего вмешательства, где получают ответы на свои вопросы. Однако в случаях, когда родители получают от специалистов только диагностический ярлык или ограниченное количество информации, они обычно продолжают недоумевать и тревожиться о том, что ждет их ребенка в будущем. Большинство родителей спрашивают прежде всего о том, научится ли их ребенок ходить и говорить, сможет ли учиться в школе, будет ли способен найти работу и завести семью. Baxter (1986) отмечает, что в основе всех этих родительских тревог лежит ситуация неопределенности. Родители детей с нарушениями испытывают острую нужду в информации о состоянии их ребенка и его последствиях, и специалисты должны идти им в этом навстречу. В исследовании Бакстера родители отмечали, что из всех видов помощи специалистов ценнее всего для них была информация и что предоставление информации для них было важнее выражения сострадания или эмоциональной поддержки. Gowen, Christy и Sparling (1993), а также Darling и Baxter (1996) также сообщают, что родители, особенно в период младенчества и раннего детства ребенка, больше всего нуждаются в информации.

Вопрос о помощи

Помимо информации, специалисты (речевые и двигательные терапевты, специалисты по раннему вмешательству, врачи общего профиля и другие профессионалы-медики) предоставляют терапевтическую помощь, сводящую к минимуму воздействие нарушений на ребенка. Узнав, что у их ребенка имеются нарушения, практически все родители начинают лихорадочно искать лечение или реабилитационную программу. Получив диагноз, родители избавляются от непонимания происходящего; однако невозможность предпринять что-либо для улучшения состояния ребенка заставляет их по-прежнему испытывать стресс от чувства своей беспомощности.

В некоторых ранних работах утверждается, что родители ищут лечение, поскольку питают нереалистические надежды на полное выздоровление ребенка. Во многих исследованиях рассказывается о том, как родители «бегают» в поисках чудодейственного врача или средства, которое сделает их ребенка «нормальным». Однако, расспрашивая о подобном поведении самих родителей, мы, как правило, видим, что они не ставят себе целью чудесное исцеление. Скорее они, как и вообще все родители в нашем обществе, стремятся быть «хорошими родителями» и сделать все возможное, чтобы улучшить качество жизни ребенка. Вот типичное объяснение поисков лечения, данное матерью особого ребенка:

Поскольку ничего не происходило и я просто сидела с малышом, мы включились в программу обучения... Никто не говорил нам, что его можно вылечить. Просто там мы впервые встретились с людьми, которые видели в Билли человека и обращались к нему по имени. В то время он вообще ничего не умел. Наш педиатр сказал мне: «Не обольщайтесь надеждами». Я ответила: «Дело не в надеждах, а в том, что мне нужно хоть что-то для него делать. Не могу же я просто сидеть сложа руки!» (Darling, 1979, с. 153).

Одна мать ребенка с задержкой психического развития, занимавшаяся в программе раннего вмешательства, руководимой одним из авторов этой книги (Р.Б.Д.), после смерти своего ребенка сказала, что благодарна программе. Теперь, когда ребенок умер, она не испытывает чувства вины, потому что, пока он был жив, делала для него все, что могла.

По мере того, как программы раннего вмешательства становятся более доступными, и информация о них распространяется все шире, этап поисков укорачивается. Однако многие родители продолжают искать, сравнивая различные виды медицинского вмешательства, выбирая и комбинируя те, что, по их мнению, наиболее полезны для ребенка, например физическую терапию или специальные программы стимуляции. Длительность и охват поисков, как правило, зависят от объема ресурсов, которыми располагают родители. Большая часть семей обладает финансовыми и географическими ограничениями, не позволяющими им бесконечно искать «самую лучшую» программу для ребенка. Кроме того, во многих случаях другие семейные нужды — такие, как болезнь родителей, необходимость заботиться о других детях и т.п., — не позволяют родителям участвовать в программах, занимающих слишком много времени или базирующихся слишком далеко от их места жительства.

Иногда родители переживают смятение и подавленность от обилия информации. Если ежедневное расписание семьи включает в себя, помимо работы и домашних дел, слишком много терапевтических мероприятий (иногда происходящих в разных местах), родители могут испытывать аномию в форме беспомощности. Вот как описывает это состояние одна мать: «Мысль мечется туда-сюда, пытаясь охватить весь этот поток информации — объяснения врачей, указания медсестер, уклончивые или противоречивые диагнозы, назначения, режимы, диеты» (McAnanes, 1990, с. 21).

В первые месяцы жизни ребенка родители, как правило, мотивированы острой необходимостью снизить свою аномию, ощущение беспомощности и непонимания происходящего. Как сформулировала одна мать: «Мы хотели сами контролировать все, что происходит» (Darling, 1979, с. 147). На этом этапе специалисты могут оказать родителям существенную помощь, предоставляя им всю возможную информацию о диагнозе, прогнозе, возможности использования программ раннего вмешательства и других доступных ресурсов, — все это в как можно более чуткой и гуманной форме.

Необходимость эмоциональной поддержки

Рассказывает мать:

После переезда я познакомилась с другими родителями умственно отсталых детей. Могу сказать, что это изменило всю мою жизнь... Там [где семья жила раньше] муж целыми днями был на работе, а других семей с умственно отсталыми детьми поблизости не было, и мне было страшно одиноко. Я чувствовала себя отрезанной от всего мира, и от этого просто сходила с ума (Darling 1979, с. 162-163).

Схожее признание другой матери:

У моего пятилетнего сына синдром Дауна... Крейг — очень активный ребенок. Он бегает по комнате, все швыряет, всюду разбрасывает свои игрушки...

Мой муж целыми днями на работе, часто задерживается до десяти вечера, и я просто с ума схожу!.. С Крейга ни на минуту нельзя спускать глаз, так что ни на что другое у меня просто не остается времени. Я не могу даже пойти помыться!..

Мне кажется, я одна такая в целом мире. Никто не понимает, каково мне... (Down Syndrome, 1991, с. 12-13)

Важность социальной поддержки для смягчения стресса у родителей детей с нарушениями неоднократно отмечена и хорошо документирована (см., например, Dyson & Fewell, 1986; Trivette & Dunst, 1982). Trivette & Dunst (1982) показали, что неформальная сеть социальной поддержки семьи благотворно влияет на личное самочувствие родителей, восприятие ими ребенка и функционирование семьи в целом. Они пришли к заключению, что негативные последствия, часто ассоциируемые с рождением и воспитанием ребенка с проблемами развития, можно смягчить или даже свести к минимуму с помощью неформальной сети поддержки семьи, улучшающей личное и семейное самочувствие и смягчающей негативное воздействие стресса.

Однако в некоторых случаях рождение ребенка с нарушениями вызывает отчуждение семьи от прежних друзей и даже родственников. В других случаях поддержки родных и друзей оказывается недостаточно: родителям требуется специфическая поддержка, исходящая от людей, находящихся в той же ситуации.

Поддержка родных и друзей

Одна из самых тяжелых задач, встающих перед родителями ребенка с нарушениями, — рассказать о его состоянии родным и друзьям. Многие сообщают, что «просто не хотели ничего объяснять». В некоторых случаях родители боятся расстроить бабушек, дедушек или других пожилых родственников, ожидавших рождения ребенка.

Негативные реакции родственников (см. гл. 6, где обсуждаются реакции дедушек и бабушек) и друзей могут простираться от отрицания проблемы до отвержения самого ребенка:

[Свекор и свекровь] до сих пор отказываются признавать, что у Сьюзан — отставание в умственном развитии. Они никогда не произносят самих этих слов, не любят, когда мы при них говорим об этом... Она — их единственная внучка. Моя мать считала, что, если будет усердно молиться, Сьюзан поправится.

Люди относятся к умственной отсталости так, словно это заразно... Не понимаю, чем им может повредить... то, что автобус заезжает за нашей дочерью и отвозит ее на занятия.

Когда она была маленькой, люди боялись даже упоминать о ней. Они спрашивали, как дела у [здорового брата девочки]; но вопрос: «Как дела у Джули?» казался им слишком личным (Darling, 1979, с. 145,159,160).

С другой стороны, многие семьи сообщают, что родные и друзья оказывали им большую помощь и поддержку:

Я сразу позвонила матери, и она немедленно приехала. Она очень меня поддержала.

Отец сказал мне: «Какая разница? Ведь она твоя».

Больше всего меня поразило то, что все сразу это приняли (Darling, 1979, с. 146).

Поддержка родственников может быть особенно важна в маленьких городках и в сельской местности, где родственники живут поблизости от семьи и служат для нес значимыми другими и источником ресурсов. Heller, Quesada, Harvey и Wagner (1981) обнаружили, например, что у жителей Блю-Ридж-Маунтин, штат Вирджиния, граница между нуклеарной семьей' и дальними родственниками размыта. Большая семья («род») оказывается основным источником социальной поддержки, а помощь родственникам, вне зависимости от степени родства, считается обязательной. С другой стороны, американские городские семьи, принадлежащие к среднему классу, более ориентированы на нуклеарную семью, и мнения родственников для них не имеют такого значения. Относительная значимость родственников в различных субкультурах подробно обсуждается в главе 7.

Группы поддержки

Многие родители получают всю необходимую им поддержку от родных и друзей. Однако в случаях, когда родные и друзья реагируют негативно или не могут предоставить необходимую помощь, родителям приходится искать поддержку где-то еще. Даже тогда, когда члены ближайшего социального окружения искренне стараются помочь, родители могут ощущать, что эти люди не понимают их положения по-настоящему. Поэтому для некоторых родителей, узнавших о нарушениях у своего ребенка, важным и полезным этапом становится знакомство с другими родителями особых детей.

Группы поддержки, состоящие из взрослых с особыми нуждами и родителей особых детей, выполняют множество функций, в том числе:

1) смягчают чувство одиночества и изоляции;

2) предоставляют информацию;

3) демонстрируют ролевые модели и

4) дают основу для сравнения.

Мать, процитированная выше, сообщает, что до знакомства с группой поддержки чувствовала себя «оторванной от мира». Другая мать рассказывает: «Я ходила на еженедельные собрания группы матерей, и это мне очень помогло. Оказалось, что не у меня одной такая проблема» {Darling, 1979, с. 161). По-видимому, этот эффект работает независимо от однотипности или разнотипности нарушений в группе. Сам факт того, что твой ребенок «особый», сплачивает членов группы и создает между ними эмоциональную связь.

Кроме того, группы поддержки предоставляют ценную информацию. Рассказывает родитель ребенка с карликовостью:

¹ Нуклеарная семья - семья, состоящая из родителей (родителя) и детей, либо только из супругов.

Техническая сторона дела — самая легкая. Об этом все расскажут врачи. Проблемы возникают с практическими, повседневными задачами. Здесь никто не подскажет вам, что делать, кроме тех, с кем вы встречаетесь на собрании (Шоп, 1982, с. 43).

То же сообщает мать ребенка с церебральным параличом: «Встречи с другими родителями дают практические подсказки: как добиться того, что обычным родителям дается само собой. Например, как научить ребенка жевать» (Darling, 1919, с. 163).

На встречах родители также получают возможность познакомиться и поговорить с теми, кто, оказавшись в аналогичной ситуации, успешно с ней справился. У них появляется образец, которому можно подражать. Иногда родители, стесняющиеся сменить врача или попросить для своего ребенка дополнительную помощь, «набираются храбрости» после знакомства с другими родителями, успешно бросившими вызов системе. Положительный эффект встречи с ролевыми моделями взрослых с нарушениями отражен в следующем высказывании родителя ребенка с карликовостью:

Поначалу мы не могли заставить себя пойти [на собрание]. Может быть, нам не хотелось видеть, на кого она будет похожа, когда вырастет... Мы... пошли на следующее собрание... Это был поворотный пункт, потому что на этом собрании мы познакомились со множеством маленьких людей. И поняли, что все не так страшно: маленькие люди, как и большие, женятся, водят машины, работают, ездят в отпуск — они могут жить так же, как все. (АЫоп, 1982, с. 38)

С другой стороны, некоторые родители маленьких детей с нарушениями не хотят видеть взрослых с такими же нарушениями, как у их ребенка.

Наконец, при встречах с другими семьями родители знакомятся не только с теми, кто успешно преодолевает все трудности, но и с теми, чьи проблемы тяжелее, чем у них самих. В результате, как правило, они начинают более спокойно и трезво оценивать собственную ситуацию:

На встрече семейных пар мы видели детей, которым пришлось гораздо хуже, чем Питеру.

На первых встречах в ассоциации родителей я вела себя активно. Мне казалось: кому здесь и нужна помощь, как не мне!.. У некоторых дети были гораздо «тяжелее», чем у меня. Сравнивая Элизабет с их детьми, я чувствовала себя просто счастливицей... Теперь я больше не жалею себя (Darling, 1979, с. 161-162).

Такие родители, как правило, окружены семьями родных и друзей со здоровыми детьми, проходящими ключевые вехи развития намного быстрее детей с нарушениями. Многим трудно наблюдать за развитием своего ребенка, замедленным по сравнению с достижениями чужих детей. Напротив, сравнение ребенка с другими детьми с нарушениями может складываться в его пользу. Таким образом, группа поддержки становится для таких семей важной референтной группой.

Специалисты не всегда могут предоставить родителям референтную группу, однако играют важную роль, помогая им связаться с местной группой поддержки или создать новую группу там, где ее пока нет. Многие родители сообщают, что столкнулись с трудностями, пытаясь найти «товарищей по несчастью». Приведем характерные иллюстрации:

Мы гуляли по пляжу и увидели четырех маленьких людей. Я решила пойти за ними. Мне нужно было с ними поговорить. Я долго шла за ними, затем подошла к одной женщине и сказала: «Извините меня, пожалуйста, но дело в том, что, мне кажется, мой сын — маленький...» — хотя не уверена, может быть, я сказала «карлик» — «...такой же, как вы...» Эта женщина рассказала мне об обществе МЛА — Маленькие Люди Америки. Я и раньше читала о них в журнале «Лайф», но не знала, как с ними связаться. Вернувшись, мы написали Б., и через несколько дней она нам позвонила (Abiоп, 1982, с. 37).

Мне позвонила подруга и рассказала: недавно она встретилась в поликлинике с нашей старой школьной приятельницей, та была с маленькой дочкой, и ее дочка выглядела совсем как Мишель. Я задумалась... С этой девушкой я не встречалась со школьных лет. Я позвонила ей и спросила: «У тебя есть дочь, правильно?.. Хочу кое о чем тебя спросить. Извини ради бога, если я ошиблась, — сказала я, — пожалуйста, не воспринимай это как обиду. У твоей дочери [синдром Дауна]?» Она ответила: «Да. Откуда ты знаешь?» Так мы в первый раз встретились с человеком, на которого обрушилась та же беда... Она рассказала нам... об Ассоциации для Отстающих в развитии. (Darling, 1979, с. 148)

Специалисты, на ранних этапах сообщающие родителям о существовании групп поддержки, часто избавляют родителей от продолжительных и мучительных поисков. В случае, когда группы поддержки в регионе нет, специалисты могут помочь ее создать. Подробнее о роли специалистов в организации группы поддержки родителей мы пишем в главе 9.

«Чисто родительские» группы также могут весьма эффективно поддерживать родителей и предоставлять им необходимую информацию; в нашей стране уже существует много таких групп (см. Приложение в Darling & Bexter, 1996 — список таких групп в США). Таким образом, подобные группы могут успешно действовать и без контроля специалистов. Вмешательство специалистов, особенно на ранних стадиях создания группы, может быть необходимо, если родители недостаточно образованы, не обладают необходимой информацией или каким-либо иным образом ограничены в своих возможностях.

Профессионалы могут также сообщить родителям о возможности «дистанционной» поддержки через электронные группы рассылки, колонку писем в журнале «Особый родитель», а также национальные группы поддержки и организации родителей детей с редкими расстройствами (полный список таких организаций см. в Приложении к Darling & Baxter).

Общение с посторонними

Родители вынуждены сообщать о нарушениях своего ребенка не только родным и друзьям, но и посторонним людям на улице, в магазинах и в ресторанах. Большинство родителей сообщают, что поначалу им было очень трудно брать ребенка с собой на улицу. Вот характерные примеры:

Мы брали ее с собой в магазин — всегда в чепчике... Я внимательно следила, чтобы чепчик не съехал и никто не увидел ее уши... Мы не хотели, чтобы люди глазели на нее. Не хотели ничего объяснять.

Я часто ходила в прачечную... и многие мне говорили: «До чего же милая у вас девчушка — так тихо сидит в коляске!» Внутри у меня все сжималось, и я думала: «Сказать им, что у нее церебральный паралич? Сказать или не говорить? Сказать или промолчать?» Все это проносилось у меня в мозгу... Я так ни разу никому и не сказала (Darling, 1979, с. 155,156).

Дети с нарушениями развития часто выглядят моложе своего возраста; в этом случае родители обычно избегают объяснений с помощью умолчания или лжи:

И в два, и в три года он выглядел совсем маленьким. Люди — особенно официантки — спрашивали, сколько ему лет, а услышав ответ, смущались. Тогда я начала лгать — и в ответ слышала: «Ах, какой милый кроха!»

В прошлом феврале мы купили машину. Джоуи были 15 или 16 месяцев, но продавец спросил: «Малышу, должно быть, месяцев восемь или девять?» И я ответила: «Да». [Моя дочь] сказала: «Ему уже год», но я на нее шикнула. Мне не хотелось ничего объяснять (Darling, 1979, с. 157).

Некоторые пытаются активно противостоять собственному смущению и страху:

Первые пять лет я делала глубокий вдох, прикрывала глаза и начинала рассказывать во всех мрачных подробностях, за сколько недель до срока Анни появилась на свет, сколько она весила, какого была роста и сколько времени ее держали на кислородном питании. Я объясняла все это совершенно незнакомым людям так, как будто эта информация для них жизненно важна. И все это — в ответ на простой вопрос: «Сколько ей лет?» (Nelson, 1991, с. 23)

Со временем родители, как правило, вырабатывают краткие и приемлемые объяснения состояния своего ребенка, предназначенные для посторонних. В формулировке таких объяснений им могут помочь профессионалы или члены группы поддержки, уже сталкивавшиеся с подобными ситуациями.