Реабилитация людей с умственной отсталостью

Качество жизни, доступное людям с умственной отсталостью, зависит от того, где они живут, с кем они живут, насколько они образованны и какие возможности роста существуют для них дома и в их социальной среде. Поэтому реабилитационные программы для таких людей уделяют особое внимание социокультурным моментам: созданию комфортабельной и стимулирующей среды, обеспечению социальных и экономических возможностей и организации соответствующих учебных заведений. Когда эти требования удовлетворяются, психологическая или биологическая терапия также в некоторых случаях может принести пользу.

Где лучше жить умственно отсталым людям?Вплоть до последних десятилетий родители умственно отсталых детей старались как можно скорее отправить их в специализированные общественные учреждения — государственные школы-интернаты. Эти переполненные учреждения предоставляли лишь самый необходимый и примитивный уход, больные жили в изоляции от общества, обслуживающий персонал обращался с ними равнодушно, а иногда и жестоко. В 60-е-70-е годы XX века общество начало проявлять большее внимание к условиям содержания таких больных, и в ходе более широкого движения деинституционализации (см. главу 12) много умственно отсталых людей было выпущено из интернатов (Beyer, 1991). Множество людей встали перед необходимостью изменять свою жизнь и учиться жить в обществе без малейшего адекватного руководства. Как и деинституционализированных больных шизофренией, их буквально вышвырнули в общество, многие из них не смогли приспособиться и их пришлось опять помещать в специализированные учреждения.

Государственные школы-интернаты — специальные учреждения для содержания умственно отсталых людей, финансируемые государством.

Реформы последних десятилетий привели в США к созданию небольших интернатов, где людей учат самостоятельности, персонал посвящает больше времени заботе о пациентах, больным предоставляют необходимые медицинские услуги и дают образование. Многие из таких интернатов, а также и другие общественные учреждения для умственно отсталых людей следуют принципу нормализации, впервые провозглашенному в Дании и Швеции. Они создают людям, в них проживающим, условия, подобные тем, что существуют в обществе за стенами учреждения, включая гибкий распорядок дня, нормальную развивающую среду, самоопределение, сексуальные и социальные возможности и экономическую свободу (Baldwin, 1985). Растет количество групповых домов, маленьких филиалов больших интернатов и независимых маленьких учреждений, каждое из которых применяет принцип нормализации, обучая людей, страдающих умственной отсталостью, жить в обществе.

Нормализация — принцип, состоящий в том, что интернаты и общественные учреждения для умственно отсталых людей должны предоставлять им жизненные условия и возможности, подобные тем, что существуют для нормальных людей в обществе.

Сегодня подавляющее большинство умственно отсталых людей живут дома, а не в специализированных учреждениях (Erickson, 1992). Однако когда они становятся взрослыми, а их родители стареют, семья уже не может обеспечить в домашних условиях необходимый надзор за такими больными (Krauss et al., 1992), и государственные учреждения становятся более подходящим местом жительства для некоторых из них. Большинство взрослых людей, страдающих умственной отсталостью, включая тех, чья отсталость классифицируется как легкая, сегодня живут или со своими семьями, или в общественных домах, где их жизнь организована подобно жизни нормальных людей в своем доме (Blacher & Baker, 1994, 1992; Jacobson & Schwartz, 1991).

Образовательные программы.Так как раннее вмешательство с целью реабилитации выглядит очень многообещающим подходом, образовательные программы для людей с умственной отсталостью могут начинать работу с ними в самом раннем детстве. Характер образования зависит от степени умственной отсталости человека (Cipani, 1991). Специалисты в области образования ведут горячие споры о том, какой способ обучения умственно отсталых детей в школе наиболее эффективен: специализированные классы или обучение в общем потоке. Специализированное образование состоит в том, что дети с умственной отсталостью группируются вместе и обучаются по отдельной, специально для них разработанной программе. При обучении в общем потоке (mainstreaming) они ходят в обычную школу вместе с нормальными детьми. Ни один из этих подходов не представляется наилучшим во всех ситуациях (Gottlieb et al., 1991; Gottlieb, 1981). Для некоторых детей и при изучении некоторых предметов более подходящим является обучение в общем потоке, в других случаях специальная программа будет лучшим вариантом.

Специализированное образование — подход к обучению детей с умственной отсталостью, при котором такие дети группируются вместе и обучаются по отдельной, специально для них разработанной программе.

Обучение в общем потоке — подход к обучению детей с умственной отсталостью, при котором такие дети посещают обыкновенную школу вместе с нормальными детьми.

При обучении лиц, страдающих умственной отсталостью, навыкам самообслуживания, общения, социальным и академическим навыкам преподаватели часто используют принципы оперантного обусловливания (Erickson, 1992). Они разбивают задачу на несколько простых шагов и организуют положительное подкрепление по мере выполнения обучающимся каждого из этих маленьких шагов. Кроме того, во многих интернатах, школах и семьях, где живут умственно отсталые люди, запускаются программы жетонной экономики (token economy programs), специальные программы оперантного обусловливания, которые применяются также в учреждениях для людей, больных шизофренией.

<Нормальные потребности. Люди с умственной отсталостью обладают нормальной потребностью в личных и сексуальных взаимоотношениях, и многие, как эта помолвленная пара, проявляют вполне нормальную способность к человеческой близости.>

Терапия.Как и все другие люди, те, кто страдает умственной отсталостью, могут испытывать эмоциональные и поведенческие трудности (Pearson et al., 1996). Возможно, около 10% из них имеют еще какое-нибудь психическое расстройство (Grizenko et al., 1991). Кроме того, некоторые страдают от низкого самоуважения, трудностей в отношениях с другими людьми и неумения приспособиться к жизни в обществе (Lubetsky, 1986; Reiss, 1985). Эти проблемы можно частично разрешить с помощью групповой и индивидуальной терапии (Hurley & Hurley, 1986; Ginsberg, 1984). В дополнение к этому большое число людей, страдающих умственной отсталостью, получают психотропные препараты (Aman & Singh, 1991). Многие клиницисты, однако, высказывают предположение, что часто эти препараты используются только для того, чтобы больными было легче управлять (Erickson, 1992).

Возможности в сфере личного, социального и профессионального роста.Чтобы идти вперед, человеку нужно чувствовать себя компетентным и способным что-то делать, и люди с умственной отсталостью часто также могут достичь такого самоощущения, если общество дает им возможность расти и делать собственный выбор (Wehmeyer, 1992). Дания и Швеция, зачинатели движения нормализации, проложили путь также и в этом направлении, организовав у себя сеть молодежных клубов, которые побуждают людей с умственной отсталостью не бояться риска и пробовать действовать независимо (Perske, 1972).

Социальные взаимодействия, сексуальные отношения и брак часто представляют собой серьезные проблемы для людей, страдающих умственной отсталостью, и их семей. «Национальная ассоциация умственно отсталых граждан» предлагает им свою помощь в этих вопросах, а некоторые клиницисты разрабатывают программы, обучающие свиданиям (dating skills programs) (Valenti-Hein et al., 1994). При условии правильного обучения и практической тренировки такие люди обычно вполне способны научиться пользоваться средствами контрацепции, планировать семью и во многих случаях даже нормально растить детей (Bakken et al., 1993; Dowdney & Skuse, 1993).

Некоторые штаты ограничивают право вступления в брак для умственно отсталых людей (Levesque, 1996). Однако на практике эти законы редко применяются, и от четверти до половины лиц, страдающих умственной отсталостью, в конце концов вступают в брак (Grinspoon et al., 1986). Вопреки распространенному заблуждению, эти браки могут быть очень успешными. Кроме этого, хотя некоторые из тех, кто страдает умственной отсталостью, могут оказаться неспособными воспитывать детей, другие вполне способны к этому, самостоятельно или с помощью специалистов и общественных учреждений (Levesque, 1996; Bakken et al., 1993).

И, наконец, взрослым людям, страдающим умственной отсталостью любой степени, необходимы психологические и материальные вознаграждения, которые приносит работа (AAMR, 1992). Многие из них работают в лечебно-трудовых мастерских, на контролируемых производственных площадках, где человек может в подходящем для него темпе усваивать профессиональные навыки того уровня, какой ему доступен. После обучения в таких мастерских многие из тех людей, чья умственная отсталость относится к категории легкой или средней, переходят на обычную работу.

Лечебно-трудовые мастерские— контролируемые производственные площадки, где человек может в подходящем для него темпе усваивать профессиональные навыки того уровня, какой ему доступен.

Несомненно, качество обучающих программ для людей, страдающих умственной отсталостью, за последние тридцать лет существенно повысилось. Тем не менее большинство из этих людей не получают в достаточной степени соответствующего их способностям образования и профессиональной подготовки.

Необходимы дополнительные программы, чтобы те, кто родился с умственной отсталостью, могли полностью реализовать свой потенциал и как работники, и как человеческие существа.

<Вопросы для размышления.Те, кто стоит за специализированные школы для детей с умственной отсталостью, считают, что отдельное обучение дает возможность таким детям почувствовать себя умелыми и способными и пользоваться необходимым им дополнительным вниманием со стороны преподавателей, тогда как те, кто отдает предпочтение обучению в общем потоке, доказывают, что такая схема приближает их образование к нормальному уровню и облегчает контакты между детьми с умственной отсталостью и нормальными детьми. Каковы достоинства и недостатки каждой позиции?>

Крупным планом

Чтение, письмо и арифметика

Более 20% детей, и среди них мальчиков больше, чем девочек, развиваются медленнее обычного и испытывают трудности в таких областях, как учеба, общение и координация движений (АРА, 1994). Эти проблемы могут оказывать негативное влияние на их школьные успехи, повседневную жизнь и в некоторых случаях на их социальные взаимодействия (Geisthardt & Munsch, 1996). Подобные трудности нередко наблюдаются также у ближайших биологических родственников таких детей. Эти дети — не умственно отсталые и, по существу, часто интеллектуально очень развиты. Тем не менее, согласно классификации DSM-IV, они могут страдать психологическими расстройствами определенного типа.

Одна из групп таких проблем развития обозначена в DSM-IV как расстройства навыков обучения (в МКБ-10 — расстройства школьных навыков) (АРА, 1994). В этом случае навыки счета, правописания или чтения у детей оказываются намного хуже, чем предполагает их общий интеллектуальный уровень, что приводит к академическим и личным неудачам. У детей, страдающих расстройством математических навыков, сильно снижены математические способности. Расстройство письма проявляется в грубых и повторяющихся ошибках в разделении слов на слоги (спеллинговании), грамматике, пунктуации и разделении текста на абзацы. Детям с расстройством чтения, также известным, как дислексия, очень трудно при чтении узнавать слова и понимать то, что они читают. Они могут при чтении пропускать или искажать слова или заменять их другими и, как правило, читают медленно и с запинками.

Другая группа проблем, связанных с развитием, — это расстройства коммуникативных навыков (АРА, 1994). Дети с фонологическим расстройством (phonological disorder) не могут научиться правильно произносить звуки в том возрасте, когда другим детям это обычно удается, и их речь часто похожа на лепет младенца. Те, кто страдает экспрессивным расстройством речи, испытывают затруднения при выражении своих мыслей и чувств средствами языка. Они с трудом запоминают новые слова, регулярно укорачивают предложения или очень медленно развивают языковые навыки. Дети со смешанным рецептивно-экспрессивным расстройством речи (mixed receptive / expressive language disorder) испытывают трудности как при понимании речи других, так и при использовании речи для выражения собственных мыслей и чувств. Те, кто страдает от заикания, проявляют нарушения нормальной плавности и синхронности речи. Они могут повторять, затягивать звуки, вставлять лишние звуки, делать паузы внутри слов или произносят слова с большим физическим напряжением.

И, наконец, у детей с расстройствами координации движений (developmental coordination disorder) координация моторной деятельности намного ниже, чем у других детей того же возраста (АРА, 1994). Юные жертвы этого расстройства выглядят неуклюжими и очень медленно усваивают такие навыки, как завязывание шнурков, застегивание пуговиц на рубашках или молний на брюках. Дети более старшего возраста, страдающие этим расстройством, могут испытывать большие затруднения при собирании головоломок, построении моделей, игре в мяч, письме или печатании на клавиатуре.

Работы, посвященные данной теме, связывают перечисленные здесь разнообразные расстройства с генетическими дефектами, родовыми травмами, отравлением свинцом, неправильным питанием, сенсорными или перцептивными нарушениями и плохим обучением (Erickson, 1997; Gelfand et al., 1982). Однако каждая из этих гипотез недостаточно поддержана специальными исследованиями, и точные причины таких расстройств развития пока неизвестны. Некоторые из этих расстройств поддаются лечению специальными методами (Merzenich et al., 1996). Например, специальные методы обучения чтению (reading therapy) хорошо помогают при легкой форме расстройства чтения, а занятия с логопедом способны почти полностью устранить дефекты речи в большинстве случаев фонологических расстройств (Merzenich et al., 1996). Более того, некоторые расстройства иногда исчезают до достижения зрелого возраста без всякого терапевтического вмешательства.

Причисление проблем с обучением, коммуникацией и координацией к психологическим расстройствам очень спорно. Многие клиницисты рассматривают их как чисто образовательные и социальные проблемы, которые нужно адресовать школе и семье. Однако составители справочника DSM-IV приводят довод, что нарушение нормальных функций, вызываемое данными расстройствами, и их частая связь с другими психологическими проблемами оправдывают включение их в специальную клиническую классификацию (Mishna, 1996). Особенного внимания заслуживают работы, которые обнаруживают существование повышенного риска депрессии и даже самоубийств среди подростков, испытывающих определенные проблемы этого типа, в особенности среди страдающих расстройствами навыков обучения (Huntington & Bender, 1993).

<Вопросы для размышления.В прошлом о ребенке с одним из описанных расстройств могли просто сказать, что он плохо умеет читать, или неуклюжий, или еще что-нибудь подобное. Каковы преимущества классификации таких проблем как клинических расстройств? Могут ли быть также и недостатки в таком взгляде? Должны ли эти нарушения включаться в справочник DSM-IV в качестве психических расстройств?>

Резюме

Аутизм и умственная отсталость — это расстройства, которые начинают проявляться в раннем детстве и продолжаются, как правило, всю жизнь.

Аутизм. Люди, страдающие аутизмом, очень слабо реагируют на других людей, плохо усваивают навыки, необходимые для общения, склонны к чрезвычайно ригидному поведению и повторяющимся действиям. Они могут демонстрировать, например, настойчивые требования единообразия (perseveration of sameness), исключительную привязанность к каким-нибудь предметам, самостимулирующее поведение и самоповреждающие действия. Ведущие подходы к объяснению этого расстройства указывают на когнитивные нарушения, такие как неспособность выработать теорию разума, и биологические аномалии, такие как аномальное развитие мозжечка. Терапия в случаях аутизма направлена на то, чтобы помочь таким людям адаптироваться к их окружающей среде. Хотя никакой терапевтический подход не способен полностью изменить аутистическую схему, некоторые из них, а именно бихевиоральная терапия, тренировка навыков коммуникации, обучение родителей и интеграция в общество, показали себя очень действенными методами реабилитации.

Умственная отсталость. Люди, страдающие умственной отсталостью, по своим интеллектуальным и адаптивным способностям находятся много ниже среднего уровня. Легкую умственную отсталость, наиболее распространенный тип умственной отсталости, связывают в основном с психологическими и социокультурными факторами, такими как малостимулирующие, не отвечающие требованиям развития отношения между детьми и родителями и недостаток обучения в раннем детстве. Причинами средней, тяжелой и глубокой умственной отсталости являются, в первую очередь, биологические факторы, хотя люди с таким уровнем умственных способностей также очень подвержены влиянию своего семейного и социального окружения. Основные биологические причины умственной отсталости — хромосомные аномалии, метаболические расстройства, определенные проблемы во время внутриутробной жизни, неблагоприятные условия при родах, а также определенные болезни и травмы в раннем детстве.

Сегодня реабилитационные программы для людей с умственной отсталостью стараются обеспечить комфортабельную и стимулирующую среду для проживания таких людей либо у них дома, в кругу их собственной семьи, либо в небольших специализированных интернатах и групповых домах, следующих принципам нормализации. Важными аспектами реабилитации являются также соответствующее уровню их способностей образование, помощь в разрешении психологических проблем и программы, организующие подготовку в таких областях человеческой жизни, как социальные взаимодействия, сексуальные отношения, брак, воспитание детей и профессиональные занятия.