Интерсексы и негуманное отношение медиков

EGALITE INTERSEX UKRAINE·SUNDAY, NOVEMBER 27, 2016

24 октября 2016

«ОТНОШЕНИЕ МЕДИЦИНСКОГО ПЕРСОНАЛА К ПРАВАМ ИНТЕРСЕКСОВ – ЭТО НЕОТЪЕМЛЕМАЯ ЧАСТЬ ОТНОШЕНИЯ К ИНТЕРСЕКС-ТЕЛАМ».

Джаник Бастьен Шарльбуа.

Много вспомогательных исследований было произведено интерсекс-активистами и учеными, чтобы улучшить медицинскую диагностику таких пациентов; часто для этого последовательно сотрудничали несколько медиков или даже медицинских коллективов. Мы хорошо знаем, что медицинские работники не только разрабатывают стандартные процедуры и подходы, но и распространяют и закрепляют их в своей среде и в общественном сознании, а также все чаще – среди государственных учреждений и правозащитных организаций. Из-за предубежденности и необъективности письменных и устных заявлений медиков стандартные процедуры подвергаются критике, а в дальнейшем оправдывают причинение непоправимого вреда многим интерсексам. Многие из нас также болезненно осознают, как вредит «языковая патологизация», создающая видимость законности, говорится о несанкционированном хирургическом вмешательстве, кроме того такой подход клеймит нас как дефективных членов общества. Считается, что в идеальном мире нас не должно быть. Несмотря на то, что медицинская литература на эту тему не всегда легко поддается восприятию, ознакомление с ней необходимо, ведь это позволяет нам лучше отстаивать свое мнение перед третьими лицами и увереннее выдвигать контраргументы в дискуссиях с медицинскими работниками, суждения которых в современном мире являются беспрецедентно авторитетными. До сих пор в обществе нет четкого понимания отношения медиков – например, одобряют ли они в своей массе несанкционированные хирургические операции на гениталиях или их реакция на нашу общественную активность и критику – что сильно влияет на нашу жизнь. Но в действительности, то, что медики пишут и говорят о наших телах, перспективы в жизни и возможности самоопределения часто наносит ущерб интерсексам, - это не гуманный подход, а кое-где и нарушение прав человека.

ИСКЛЮЧЕНИЕ МЕНЬШИНСТВ ИЗ ОБЩЕСТВЕННОЙ ЖИЗНИ И ОГРАНИЧЕНИЕ ИХ ПРАВ НА ЗНАНИЕ - ПРОЯВЛЕНИЕ НЕСПРАВЕДЛИВОСТИ И НЕГУМАННОСТИ

Трудно доказать, что утверждение многих специалистов-медиков – это проявление дискриминации и негуманного поведения, что наносит ущерб людям, а нередко еще и является нарушением прав человека, ведь в коллективном сознании понимание словесного насилия часто ограничивается лишь так называемым «языком ненависти». Кроме того, мало кто может объективно анализировать имеющиеся данные. Среди философов, сделавших весомый вклад в эту сферу, - Айрис Мерион Янг и Миранда Фрикер. Хотя это не научный текст, здесь уместно обратится к некоторым мыслям вышеупомянутых авторов, с целью их популяризации и более рельефного отображения недостатков общества, которые необходимо исправить, ведь пока что подобная несправедливость большей частью остается безнаказанной.

ПУТЬ К СПРАВЕДЛИВОСТИ: БОЛЕЕ ПОЛНОЕ ПРИВЛЕЧЕНИЕ И САМООПРЕДЕЛЕНИЕ

Янг (1990, 2000) подчеркивает важность свободы самоопределения как основы социальной справедливости, она подвергает критике социальное угнетение, определяя его как «институциональные условия, которые препятствуют или мешают людям самостоятельно принимать решение или определять условия их принятия» (1990, стр. 38). Она считает, что это также касается случаев, когда люди из доминирующих (контролирующих) групп «могут, пренебрегая мнением [тех, кого это касается], принимать решения за других людей» (1990, стр. 38). Если мы не имеем возможности полноценно принимать участие в социальной жизни группы, к которой принадлежим или к которой нас относят, это означает, что мы не можем отстаивать свои интересы, потому что нас считают второстепенными членами сообщества. В нашем случае чужие «решения» определяют, что происходит с нашими телами или какие инициативы регулируют наше существование. Иными словами, можем ли мы – или в какой мере – выбирать, как говорить о себе, как вести себя в правовом поле, а также как создавать систему поддержки. Контроль над интерсексами проявляется в том, что медицинские работники получают право определять, что делать с нашими телами, в то время как мы не можем изменить правила игры в медицинской системе. Хотя некоторые исследователи рассматривают понятие контроля несколько однобоко и считают, что он исчезает, как только появляется даже минимальная возможность социального участия, Янг выступает против такого подхода. Участие не является полноценным, если последнее слово все равно остается за господствующей группой, и именно она принимает окончательные решения. Даже если представители этой группы считают, что «знают лучше», чем сами люди, относительно которых принимаются решения, это все равно форма контроля, которая часто приводит к болезненной несправедливости.

ОТРИЦАНИЕ ВОЗМОЖНОСТИ ПРЕДСТАВИТЕЛЕЙ МЕНЬШИНСТВ БЫТЬ АВТОРИТЕТНЫМИ И ОСВЕДОМЛЕННЫМИ КАК ПРОЯВЛЕНИЕ НЕГУМАННОСТИ

В «Интеграции и демократии» Янг (2000) подчеркивает, что быть услышанным и воспринятым всерьез – это ключевое требование полноценного участия. Просто присутствовать за круглым столом, где принимают решение не достаточно. Миранда Фрикер исследует именно этот аспект, изучая как звучат голоса представителей меньшинств, имеют ли они возможность на что-либо влиять. Она проливает свет на такой вид несправедливости, который часто игнорируется, но представляет собой основу неравенства: речь идет об эпистемичной несправедливости, когда «человеку не доверяют и не воспринимают его всерьез по причине предубежденности» (2007, стр. 1). Один из видов эпистемичной несправедливости – это несправедливость восприятия, она выражается в реакции господствующей группы на поведение меньшинств. Это «происходит, когда по причине предубеждения к выступающему, слушатели с недоверием относятся к его словам» (2007, стр. 1). Далее она говорит, что построение доверия не является нейтральным, непредубежденным процессом, каковым многие его себе представляют. Он зависит от ряда сознательных и подсознательных социальных норм, предположений о компетентности оратора и личных убеждений слушателей о том, кто лучше знает «каким на самом деле является состояние вещей». Люди из доминирующих групп с большой готовностью считаются «объективными» и опытными, даже когда они защищают статус-кво, играющий им на руку, а к представителям меньшинств или маргинальных (угнетенных) групп относятся с предубежденностью и часто подозревают их в некомпетентности и наличии скрытых политических интересов. Фрикер (2007) подчеркивает, что низкий уровень доверия, обусловленный предубежденностью, вреден. Прежде всего, «необоснованные сомнения в твоей осведомленности [или возможности поделиться знаниями] – это сомнения в твоей человеческой ценности» (стр. 44). Отсюда вытекает, что недопущение (из-за предубежденности) даже мысли о возможности осведомленности членов этих групп – это проявление негуманности. Кроме того, учитывая то, что несправедливость восприятия часто происходит на публике, она имеет дополнительный эффект унижения, потому что и сам человек и вся группа, к которой он принадлежит, чувствуют себя некомпетентными и второсортными. Такое проявление несправедливости очень распространено, но его не так легко выявить, потому что «представителей тех социальных групп, относительно которых распространена предубежденность и к словам которых относятся с недоверием, как правило, не просят поделиться своими мыслями, оценками или суждениями» (стр. 130). В крайнем случае они становятся «просто источником [источниками] информации», но не осведомленными гражданами или теми, «кто распространяет знания» (стр. 134). Часто такие люди остаются лишь объектами в общественном сознании, которым внешние наблюдатели приписывают свои мысли и накладывают собственные предположения относительно существующего состояния дел. Отношение к людям лишь как источникам информации – один из видов насилия, который мы наблюдаем на каждом шагу не только в медицинских, но и в научных кругах. Подытоживая, следует заметить, что контроль, негуманность и насилие выходят далеко за рамки физических действий. Эти понятия могут включать в себя языковое поведение, а также восприятие высказываний и мыслей представителей меньшинств.

ОТСУТСТВИЕ ИНТЕГРАЦИИ ИНТЕРСЕКС-ЛЮДЕЙ

«Используя аллегорию с Пигмалионом, можно начать с той же глины и создать себе бога или богиню». Мани и Эрхардт, 1972 Если мы посмотрим на историю отношения к интерсексам в сфере здравоохранения, то стает понятно, что сначала медицинские работники не считали нужным даже спрашивать у нас как бы мы хотели, чтобы к нам относились. Вместо того, чтобы ждать, пока интерсекс-взрослые сформулируют предложения относительно медицинских протоколов, которые должными действовать, чтобы обеспечить наилучшую заботу о таких пациентах, а также не консультируясь с последними, какой подход лучший, медицинские работники были убеждены, что они владеют исключительной прерогативой на принятие решения, что делать с телами интерсексов, а также, что является достаточным авторитетом и легитимностью, чтобы вводить новые медицинские подходы. Интерсекс-люди не принимали участия в этом процессе. Такое поведение нанесло огромный ущерб, многие из нас ощутили это на собственном горьком опыте.

ЗАХВАТЫВАЮЩИЕ И ТРЕВОЖНЫЕ СЛУЧАИ: ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ИНТЕРСЕКСОВ ЛИШЬ КАК ИСТОЧНИКОВ ИНФОРМАЦИИ

«Доводы о том, что клитор не является необходимым условием для нормального коитуса, можно получить, пользуясь социологическими данными. Например, в ряде африканских племен существует обычай вырезать клитор и другие части внешних половых органов. Однако, у женщин этих племен наблюдается нормальная половая функция». Гросс, Рендольф и Криглер, 1966 Янг описывала проявления контроля (2000), а Фрикер (2007) уделила внимание более неочевидным случаям несправедливости восприятия, когда интерсекс-людей даже не спрашивали об их мнении, суждениях, оценке явлений, которые оказывают непосредственное влияние на их жизнь. Кроме того, их тела и поведение вызвали (и до сих пор вызывают) нездоровый интерес. Интерсексы представляют собой хрестоматийный пример того, как людей рассматривают лишь как «простые источники информации»: «медицинские работники не только осматривали наши тела, не спрашивая у нас разрешения, но и провели так много анализов и тестов, ничего не объясняя; в полнейшей тишине списали целые кипы бумаг, объясняя, как, по их мнению, мы чувствуем себя и развиваемся, а также, что такое (наш) пол, не консультируясь с нами и не обращая внимание на наши слова и взгляды». Такое состояние вещей абсолютно очевидное, не только подтверждается на собственном опыте пациентов, а и медицинскими работами и статьями, где нет ссылок на наше видение проблемы. Продолжительные исследования значительное время концентрировались на том, что медицинские специалисты считали важным для интерсекс-людей. В том числе они контролировали характеристики данных (например, определяя, что такое «хорошие косметические результаты», и делая вывод, что сохранение предназначенного пола является признаком успешного вмешательства, а также считая, что объединение двух интерсексов в гетеросексуальную пару – это хороший функциональный результат). Практически так же они контролируют критерии оценки и сегодня. Это был глубоко негуманный процесс, такое отношение длилось не одно десятилетие, интерсекс-людей рассматривали как индивидов, у которых не надо спрашивать мнение, суждения которых не воспринимались всерьез, в них не видели личностей, которые могут поделиться знаниями с другими, или полноценных личностей, в собственное пространство которых нельзя врываться без их согласия.

«ПРЕДУБЕЖДЕННЫЕ», «ЭГОЦЕНТРИЧНЫЕ», «НЕДОВОЛЬНЫЕ ФАНАТИКИ»: ЯРЛЫКИ, КОТОРЫЕ НАВЕШИВАЮТ НА ИНТЕРСЕКС-ЛЮДЕЙ, КОТОРЫЕ ОТВАЖИЛИСЬ ВЫСКАЗАТЬ СОБСТВЕННОЕ МНЕНИЕ

Когда интерсекс-люди начали публично говорить о своих проблемах, реакция медицинских работников и властей была неоднозначной. Я не хочу сказать, что все они реагировали одинаково, но ниже приведенные утверждения показательны, они служат примером того, что медики и чиновники считают позволительно сказать. Кроме того, внимательный анализ высказываний ясно показывает, что унизительных комментариев гораздо больше, чем объективных или хотя бы нейтральных, авторы которых считали бы интерсекс-людей полноценными гражданами.

СОМНЕНИЯ В РЕПРЕЗЕНТАТИВНОСТИ:

«Врачи говорят, что именно несчастные и недовольные присоединяются к движению интерсексов. Люди с положительным опытом и удовлетворительными результатами едва ли будут искать эмоциональной поддержки». Доктор Хейно Майер-Бальбург. Из статьи Натальи Ангир за 4 февраля 1996 года «Интерсекс-исцеление: аномалия находит группу», газета «Нью-Йорк Таймс».

ОТКАЗ СОТРУДНИЧАТЬ С ИНТЕРСЕКС-ЛЮДЬМИ ИЗ-ЗА ИХ КРИТИЧЕСКИХ ЗАМЕЧАНИЙ:

«Доктор Джон Герхарт, уролог в университете им. Джона Хопкинса назвал членов движения «фанатиками» и отказался обсуждать организацию». Из статьи Натальи Ангир за 4 февраля 1996 года «Интерсекс-исцеление: аномалия находит группу», газета «Нью-Йорк Таймс».

Жалобы отметаются как несущественные, потому что они апеллируют к старым методам или в них речь идет о некомпетентности или неквалифицированных хирургах:

«Большинство из этих пациентов были прооперированы много лет тому детскими хирургами». Д. Фримбергер и Дж. Герхарт 2005. «Неоднозначность гениталий и интерсексы». Urologia Internationalis, том 75, номер 4, стр. 291-297.

ОТКЛОНЕНИЕ ЖАЛОБ КАК НЕОБОСНОВАННЫХ, ПОСКОЛЬКУ ОНИ МОГУТ БЫТЬ РЕЗУЛЬТАТОМ ЛИЧНЫХ ПСИХОЛОГИЧЕСКИХ ПРОБЛЕМ, А НЕ НЕСАНКЦИОНИРОВАННЫХ ВМЕШАТЕЛЬСТВ:

«С 1975 года в хирургии произошло много изменений. Поскольку задокументировано опыт только трех женщин, имеющиеся данные ограниченны. Но даже с усовершенствованием технологий нужно помнить, что в развитии нормальной половой функции принимают участие много анатомических, социальных и эмоциональных факторов». Джон П. Герхардт, Артур Бернетт и Джеффри Х. Оуен. 1996. «В ответ на: Измерение половых органов и новый потенциал феминизирующей кольпопластики». Журнал урологии, том 156, номер 3, стр. 1140.

ОБВИНЕНИЕ ИНТЕРСЕКСОВ В ПРЕДУБЕЖДЕННОСТИ И ИЗ-ЗА ЭТОГО НЕПРИЯТИЕ ИХ ТОЧКИ ЗРЕНИЯ:

«Тем не менее, нужно иметь в виду, что выборка медицинских случаев, на основе которых активисты строят свою критику и предложения относительно изменений, отнюдь не репрезентативна, не задокументирована и не исключено, что здесь мы имеем дело с предубежденностью, естественной для активистов» (стр. 1618). Х. Ф. Л. Майер-Бальбург, С. Дж. Мижон, Г. Д. Берковиц, Дж. П. Герхарт, С. Долецали, А. Б. Вишневский. 2004. «Отношение взрослых 46, XY интерсексов к клиническим медицинским практикам». Журнал урологии, том 171, стр. 1615 -1619.

ОТРИЦАНИЕ НУЖД ИНТЕРСЕКСОВ НА ВНУТРЕННЮЮ ЦЕЛОСТНОСТЬ И ИХ ПРАВА НА САМООПРЕДЕЛЕНИЕ ИЗ-ЗА НЕДОСТАТОЧНОГО КОЛИЧЕСТВА ДОКАЗАТЕЛЬСТВ:

Обратите внимание на то, что они [интерсексы] предъявляют требования, которые невозможно выполнить, и которых они самые не придерживаются, чтобы оправдать несанкционированные со стороны пациентов вмешательства. «А что касается аргументов OII, что интерсекс-дети чувствуют себя вполне хорошо и без хирургического вмешательства? «Нет абсолютно никаких научных доказательств. Не проводилось никакого большого, долгосрочного исследования, которое бы показало, что дети без хирургических вмешательств достигают лучших результатов, что им легче так жить, а риск быть заклейменным меньше», – отвечает Мартин Кулз» [Собственный пер.] Автор не упоминается. (25 ноября 2013). «Le combat des intersexes belges». Le Soir. «Поскольку долгосрочные данные о результатах ограниченны, некоторые из рекомендаций относительно отсрочки операций вплоть до того возраста, когда пациент сможет дать на это сознательное согласие, можно рассматривать как недостаточно обоснованные с медицинской точки зрения а, значит, они представляют собой скорее форму медицинских предположений». П. А. Ли, А. Б. Вишневский, Л. Баскин, М. Г. Вогатци, Е. Вилан, С. М. Розенталь, С. Хоук и от имени Комитета по лечебным средствам и терапии Ассоциации детской эндокринологии (2014). «Прогресс в области диагностики и лечение лиц с DSD за последнее десятилетие». Международный журнал детской эндокринологии, 19, 1-13.

ПРЕУМЕНЬШЕНИЕ ВРЕДА, ПРИЧИНЕННОГО ВМЕШАТЕЛЬСТВАМИ, НА КОТОРЫЕ ПАЦИЕНТЫ НЕ ДАВАЛИ СОГЛАСИЯ:

Например, используя эвфемизмы; упоминая о негативных последствиях вмешательств, на которые пациенты не давали согласия, последними при перечислениях; избегая говорить о насильственных действиях сексуального характера и психологических травмах, которые стали результатом этого, или приписывая негативные эффекты субъективным ощущениям. « В конце концов, довольно многие люди с интерсекс-вариациями становятся слишком чувствительными вследствие частых гинекологических обследований, особенно в больницах, где проходят практику молодые врачи, а это, видимо лишь увеличивает в будущем трудности пациентов в построении романтических отношений и мешает нормальному развитию сексуальной функции». Х. Майер-Бальбург (1999). «Какие причины низкого уровня деторождаемости у пациентов с врожденной гиперплазией коры надпочечных желез?» Журнал клинической эндокринологии и метаболизма, 84 (6), стр. 1845. «Чтобы узнать, может ли она ощутить оргазм, не имея клитора, женщина консультировалась у сексологов и хирургов. Отсутствие помощи со стороны интерсекс-специалистов [медицинских специалистов, которые занимаются проблемами интерсекс-пациентов] привела ее в негодование. «Когда я начала поиски, – пишет она, – я надеялась найти помощь. Я думала, что эти врачи будут иметь хорошо налаженные связи с терапевтами, которые неоднократно сталкивались с подобными случаями. Но это оказалось не так, к тому же у них не было ко мне никакого сочувствия». (Стр. 81) – Участница исследования. Анна Фаусто-Стерлинг. 2000. «Пол и тело: гендерная политика и развитие сексуальности». Нью-Йорк: Basic books. «(...) Много людей с DSD, которые ощущают, что пострадали от полученного лечения (...) (стр. 6-7)» Хйорт, Олаф, Вибке Бирнбаум, Луиза Маршалл, Лутц Вюнш, Ральф Вернер, Татьяна Шредер, Улла Дьонерт и Поль-Мартин Холтерхус. 2014. «Лечение нарушений полового развития». Nature Reviews: эндокринология.

ИНТЕРСЕКС-ЛЮДЕЙ, КОТОРЫЕ ПУБЛИЧНО ВЫСКАЗЫВАЮТ СВОЕ МНЕНИЕ, НАЗЫВАЮТ НЕКОМПЕТЕНТНЫМИ В ИНТЕРСЕКС-ВОПРОСАХ:

«Вы, интерсекс-активисты, не знаете, о чем вы говорите». Эту цитату из беседы с доктором Хенсле привел интерсекс-активист Шон Сайфа Волл.

Обвинение активистов в том, что их предложения нереальны и эксцентричны, если не опасны для несовершеннолетних интерсексов:

«Защитники интерсексов говорят, что врачи не имеют права вмешиваться в анатомию детей, и что следует ждать, пока они не станут взрослыми и не смогут самостоятельно принимать решение, но активисты не понимают последствия такого подхода для отношений между родителями и детьми, которое влияет на психологическое развитие ребенка. Это не так просто, как изображают эти люди. Такое отношение может иметь разные последствия», – доктор Шери Дол [Собственный пер. с франц.]. Полени Грейвл. 14 сентября 2013 г. «Люди между X и Y». Le Devoir

НАМ ЗАТЫКАЮТ РОТ, ИСПОЛЬЗУЯ ПСЕВДОМОРАЛЬНЫЕ ОПРАВДАНИЯ:

«Это не справедливо. Многое изменилось с тех пор. Мы должны вынести уроки из достигнутого, что было завоевано, а не перекладывать друг на друга вину», – доктор Мел Грумбах. Г. Хендрикс (2000). «В руках грудных детей». Журнал Джона Хопкинса. Ссылка проверена 6 января 2016. «Резкая терминология, которая используется некоторыми группами пациентов, которые жалуются на намеренное повреждение гениталий и нарушение прав человека, явно не оправдана». Д. Ф. M. Томас. 2004. «Присвоение пола: история вопроса и существующие разногласия». BJU International, том 93, приложение 3s, стр. 47-50. «Им [доктору Шери Дол и доктору Анни-Мари Хоул] требования, которые они слышат от интерсекс-активистов на протяжении последних 20 лет, кажутся «эгоцентричными». «Они не думают о стрессах в семьях», – говорит доктор Хоул» [Личный пер. с франц.] Трамбле, Mилене. Ноябрь 2014 г. «Intersexualité: Rencontre du Troisième Sexe», Châtelaine, стр. 92

ОТКАЗ ЗНАКОМИТЬСЯ С ТЕКСТАМИ, НАПИСАННЫМИ ИНТЕРСЕКСАМИ, А ТАКЖЕ ССЫЛАТЬСЯ НА НИХ И ИХ ЦИТИРОВАТЬ:

Анализ библиографии медицинских текстов, в которых обсуждаются интерсекс-вопросы, подтверждает это.

ИСКАЖЕНИЕ ТРЕБОВАНИЙ ИНТЕРСЕКСОВ:

«Читатели помнят, что Майер-Бальбург и ​​его соавторы тесно сотрудничают с ISNA [Intersex Society of North America – прим. ред.], изучая их проблемы, поэтому утверждения, в которых ISNA выступает за использование третьей категории пола для детей с неоднозначными гениталиями, может рассматриваться как необоснованное и такое, которое вводит читателей в заблуждение». Холмс, Морган. (2008). «Интерсекс: рискованное различие». Selinsgrove: Susquehanna University Press, стр. 59.

УТВЕРЖДАЯ ИЛИ НАМЕКАЯ, ЧТО ИМЕННО ОНИ КОМПЕТЕНТНЫ В ЭТИХ ВОПРОСАХ:

«Хотя у нас на сегодня нет ответов на все эти вопросы, мы знаем, что очень важно разработать индивидуальный подход к каждому пациенту, потому что вводить стандартную процедуру для людей с таким широким спектром аномалий было бы непродуманным шагом, а также игнорированием междисциплинарной базы знаний, накопленной на протяжении последнего поколения ученых в этой области». Пьер Мурикванд, А. Кальдамон, П. Малоун, Дж. Д. Франк и П. Хебеке (2014). « От редакции: Позиция ESPU [European Society of Pediatric Urology – прим. ред.]/ SPU о хирургическом лечении разладов полового развития (DSD)». Журнал детской урологии, номер 10, стр. 8-10. Эти реакции можно поделить на три категории: отказ обращать внимание на критику интерсексов; недоверие к интерсекс-активистам; и саморепрезентация как более компетентных и опытных в этих вопросах. Отказ налаживать связи может заключаться в непринятии всерьез жалоб интерсексов, их критических замечаний и требований, а также в ненадлежащем консультировании (или вообще оно может отсутствовать) с интерсекс-людьми относительно их видения проблем, мнений и результатов работы, которую они уже выполнили в этом направлении. Хотя сейчас медицинские работники знают, что интерсекс-люди хотят быть услышанными, они редко прислушиваются к ним, когда мы рассказываем о своем опыте, о восприятии медицины и о своих требованиях. Свидетельством этого является неосведомленность медиков, которые работают с такими пациентами, о развитии интерсекс-организаций.

«ОНИ НЕ ЗНАЮТ, О ЧЕМ ГОВОРЯТ» ИЛИ КАК СКАЛЬПЕЛЬ НИВЕЛИРУЕТ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ ДОСТОИНСТВО

Интерсекс-активисты констатируют, что отказ налаживать диалог и внимательно их слушать приводят к непринятию всерьез слов, а иногда и к искажению. Низкий уровень нашего авторитета в глазах медиков проявляется по-разному: отсутствием веры в наши способности объективно определить масштабы и степень негативных последствий лечения; в наши возможности самостоятельно определить, что лучше для нашего благополучия; недоверием к словам интерсексов, которые или вообще не делали операций, или не испытали хирургического или фармакологического вмешательства в определенном возрасте, что они целиком удовлетворены (или были удовлетворены) своими телами и гендерной идентичностью; отсутствием веры в способность создать коллективную базу знаний и оценивать диагнозы и опыт лечения других интерсексов; а так же веры в то, что мы можем эффективно обмениваться знаниями с другими интерсекс-людьми и активистами; отсутствие веры в нашу способность замечать общие черты в разных обществах; что мы можем проводить глубокий анализ. Отказ выстраивать диалог, и низкий авторитет активистов создает ситуацию, при которой на основное требование интерсекс-людей – прекратить ненужные медицинские вмешательства, которые к тому же проводятся без согласия пациентов – звучит один ответ: «Однако же наши методы улучшились». В то время как интерсексы подчеркивают, насколько важно уважать их внутреннюю целостность и право на самоопределение, эти основные права человека игнорируются, нарушаются или вообще не воспринимаются. Если учесть тот факт, что хирургические вмешательства по сути являются половыми преступлениями, создавшаяся ситуация напоминает ситуацию, если бы жертвы сексуальных нападений указывали на виновников, требовали от них признать свою вину, изменить свое поведение и возместить причиненные убытки, а обидчики в ответ заявляли бы, что эта вся критика несущественна, потому что сейчас они используют презервативы. Такое несправедливое восприятие очень травмирует.

МНОГОЛИКАЯ НЕГУМАННОСТЬ: НЕВЕЖЕСТВО, УВЕЧЬЯ, НИЗКИЙ АВТОРИТЕТ И УНИЖЕНИЯ

Таким образом, интерсекс-люди даже не считаются достаточно полноценными человеческими существами, чтобы сначала спросить нас как лучше нас лечить. Также нас считают лишь источниками информации. Еще нас не хотят слышать, если только мы не удовлетворяемся псевдоморальными оправданиями и не прячем вполне закономерный гнев где-то очень глубоко в душе. Кроме того, медики и чиновники склонны преуменьшать нанесенные нам увечья и степень их тяжести. Еще имеет место откровенное нежелание посмотреть на ситуацию с нашей точки зрения. И отказ поддержать наши просьбы, чтобы мы имели больший контроль над нашими телами. Когда медицинские работники, которым нас учили доверять, наносят нам физические и психологические травмы, «леча» наши тела без нашего согласия, здесь уже очевидны негативные последствия. Но когда мы обращаемся к ним, чтобы они учли наш опыт и признали справедливость наших требований, от нас отмахиваются как от надоедливых мух, то причиненная обида увеличивается в разы. К тому же медицинские работники часто проявляют негуманность, не воспринимая нас как достаточно авторитетных граждан, могущих делиться с другими своими знаниями, мы чувствуем себя униженными, когда нас неадекватно воспринимают работники системы, которая имеет огромный авторитет в нашем обществе.

СОТРУДНИЧЕСТВО, ПАЦИЕНТЫ-ЭКСПЕРТЫ, ПРИВЛЕЧЕНИЕ И ПРИЗНАНИЕ

«Опыт работы Йета Вилана с защитниками пациентов закалил его. «Я называю тех, кто работает с нами – защитниками, а тех, кто против нас – активистами», – говорит Йет. Он как и раньше занимается вопросами пола, даже когда это вызывает общественный резонанса. «Мы стараемся прислушиваться к сообществу, но в то же время мы настроены на сбор информации и доказательств». Риардон, 2016 Я знаю, что многие медицинские работники не согласятся с такой критикой, и скажут, что это преувеличение и вообще все очень несправедливо, особенно учитывая внимание, которое они в последнее время уделяют сотрудничеству с интерсексами и ознакомлению с опытом. Медики приводят пример, что Заявление о взаимопонимании за 2006 год было создано при участии интерсекс-людей; а в 2013 году в Гентском конгрессе I-DSD (Intersex-Disorders of Sex Development) принимали участие интерсексы в качестве «пациентов-экспертов», а также члены их семей; в некоторых текстах высказывается поддержка интерсекс-людям, «которые ощущают, что им нанесли ущерб». Действительно, не каждый медицинский работник ведет себя так, как описано выше, тем не менее, существует определенная общая тенденция, начатая светилами медицины и закрепленная через иерархическую структуру в этой области. Мы ценим исключение, когда медицинские работники признают наши права, но, к сожалению, это происходит редко. А те, кто принимает такую позицию, ощущают неодобрение со стороны коллег. Как и во многих других сферах нововведения встречают с недоверием, а неистовое давление активистов приводит к минимальным результатам, потому что часто вместо ожидаемых изменений создается лишь иллюзия реформ. Одного только участия интерсекс-людей в создании Заявления о взаимопонимании и признании их в качестве пациентов-экспертов недостаточно, это не компенсирует недоверия к нашим словам и не предоставляет полноценного участия в принятии решений относительно наших тел. К тому же интерсекс-активисты сообщают, что они были на втором плане на вышеупомянутых мероприятиях. Окончательное решение все равно всегда принимают медики. Хотя много медицинских работников будут плеваться и ругаться в то время как мы проливаем свет на их неправильное и негуманное отношение к нам, крайне важно серьезно подойти к этой проблеме. Когда наши тела рассматривают как неудачные, неправильные и даже такие, что не должны существовать, это нарушает права человека, а также подрывает нашу веру в себя и подвергает сомнению наше право на самоопределение, в то время как несправедливость восприятия унижает наше достоинство.