Врач педиатр Халелова Динара Канатбековна
КМЖ Казахстанский медицинский журнал № 3 июнь 2008г (с. 49-54).
Врач педиатр Халелова Динара Канатбековна.
Лектор Общественного фонда«АСЕТ - Kazakhstan» ( Aids - СПИД, Care – Забота,
Education – Образование, Training – Подготовка).
В данной статье поднимаются этические, правовые, медицинские проблемы, связанные со стигмой и дискриминацией людей живущих с ВИЧ\СПИДом. Рассматриваются причины, виды, фазы, факторы способствующие стигматизации, а также пути преодоления стигмы и дискриминации в обществе по отношению к ЛЖВС.
Стигма и дискриминация людей живущих с ВИЧ\СПИДом (ЛЖВС)
«Клеймо позора, умалчивание, дискриминация и отчуждение, а также отсутствие конфиденциальности, подрывает усилия по предупреждению и уходу и увеличивают воздействие эпидемии на отдельных лиц, семьи, общины и нации.» (Параграф 13)
- Из декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ\СПИДом, принятой на Специальной сессии Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ\СПИДу 27 июня 2001года.
В январе 2006 года никто не подозревал, чем обернется поступление 7 месячного малыша из Южно-Казахстанской области в Научный центр педиатрии и детской хирургии с тяжелой пневмонией, которая не давала положительной динамики на традиционное лечение. После тщательного обследования в крови у ребенка был выявлен вирус ВИЧ. Сначала врачи думали, что это единичный случай, но потом стало выявляться все больше и больше больных детей из Южного региона Казахстана. И сейчас их 149, некоторые из них уже умерли, и продолжают диагностироваться новые случаи. Многим из этих детей были проведены неоднократные переливания препаратов крови и среди доноров оказались люди, живущие с ВИЧ инфекцией. Проведено тщательное расследование, выявлены разные причины заражения детей, среди которых и вина медицинских работников, несовершенство тест-системы на ВИЧ донорской крови и другие. Кто-то наказан, кто-то ушел от ответственности, но детям и их родителям не стало от этого легче. Бремя болезни и клеймо ВИЧ инфицированный упало на всю семью. Сколько семей распалось, сколько родных и знакомых отвернулось от семей, где находятся дети с этим страшным диагнозом, никто не проводил таких исследований. Что ждет этих детей, когда они подрастут и пойдут в детский садик, школу, как окружающие люди будут их воспринимать? Эти дети, а также многие другие пациенты, которым по различным показаниям проводилось переливание донорской крови, абсолютно не заслужили такого к себе обращения. Милосердие и любовь в обществе не появляются за один день или ночь, это воспитывается и культивируется с рождения человека. И если общество в целом морально незрело, то необходимо наверстывать упущенные годы. Потому что ВИЧ\СПИД это не только болезнь и трагедия отдельных людей живущих с этой инфекцией, это трагедия всего общества.
Итак, чтобы лучше понять проблему, рассмотрим некоторые определения.
Стигма (греч. stigma — клеймо, пятно) - чрезвычайно сильный социальный ярлык, который полностью меняет отношение к другим людям и к самим себе, заставляя относится к человеку только как к носителю нежелательного качества.
Стигматизация - процесс девальвации личности («Чужой среди своих»).
Три черты стигмы (правила):
1. Различия между людьми подчеркиваются и считаются важными. Все люди отличаются друг от друга по множеству критериев. Большинство различий не имеют принципиального значения (номер паспорта, цвет глаз, наличие цитомегаловируса), но если людей стигматизируют, их различия рассматриваются как важные и социально значимые (цвет кожи, наличие ВИЧ). В отношении этих различий людей сразу же делят на противоположные категории (черные и белые, слепые и зрячие, ВИЧ-положительные и ВИЧ-отрицательные).
2. Людям с различиями приписывают негативные качества. Мы часто смотрим на людей стереотипно. Все наши стереотипы о других людях неверны, но они могут быть нейтральными и даже положительными. Но если речь идет о стигме, то различия считаются чем-то негативным, например: все люди с ВИЧ опасны, ВИЧ-инфекцией заражаются из-за аморального поведения и т. д. То есть, людям, которых объединяет только одно качество (наличие вируса в крови) приписывают негативные качества, с вирусом никак не связанные: опасность для других, желание причинить вред, аморальное поведение.
3. Люди делятся на "нас" и "их". Когда мы кого-то стигматизируем, мы мыслим категориями "мы" и "они". Такое деление позволяет считать, что "они" не совсем люди, во всяком случае, не такие люди как "мы". Это очень часто заметно в языке, например, никто не говорит грипп-инфицированный, потому что человек с гриппом - один из "нас". Но при этом людей с ВИЧ постоянно называют ВИЧ-инфицированными, сводя тем самым всю индивидуальность человека к его инфекции.
Виды стигмы:
Культурная стигма - нормы и стандарты общества, согласно которым, люди, принадлежащие к определенной группе менее нравственны, относятся к маргинальным слоям общества, являются "жертвами", сами виноваты в своих проблемах.
Институциональная стигма - дискриминационное отношение со стороны правительства, здравоохранения, религиозных общин, сферы бизнеса и других общественных институтов.
Личная стигма - личные предрассудки и представления о какой-то группе людей.
Межличностная стигма -ненависть, презрение, страх или смущение, которые проявляются при контактах со стигматизированной группой.