Паллиативная помощь и медицинская биоэтика
Биоэтика вооружает медиков знанием, как специфических вопросов медицинской этики, так и способностью к системному анализу, вырабатывает привычку рассматривать проблемы в междисциплинарном и социокультурном контексте, при этом развивает воображение, практические навыки и моральную ответственность за принимаемые этические решения, а также чувства эмпатии и сострадания к людям, животным, природе.
Биоэтика предлагает ряд новых этических принципов и правил для регуляции деятельности ученого и клинициста-практика. Принципы биоэтики возникают из необходимости соединения ценностей объективного знания и универсальных духовных ценностей человеческой культуры, при этом человек выступает целью, а не средством развития науки и общества. Как отмечают многие исследователи, этические аспекты в паллиативной медицине складываются из двух процессов - определения главных ценностей среди всех ценностей и принятие решений в соответствии с выбранной ценностью. Особенностью паллиативной помощи является то, что часто наблюдаются противоречия между выбранной ценностью и принятым решением, а также большие сложности в определении самой значимой ценности. Пожалуй, самым сложным является реализация принятого решения на практике, поскольку паллиативная помощь – это практика в каждом текущем мгновении.
В последнее время среди зарубежных и отечественных ученых завоевали признание принципы медицинской биоэтики, сформулированные американскими исследователями Beauchamp T.I. и Childress J.F. в 1994 году (Вершинина С.В., 2000; Трошин В.Д. с соав., 2002; Жаринов В.М., 2003; ):
принцип автономии и уважения человеческого достоинства (autonomy and dignity respect);
принцип «недеяния зла», или «не навреди» (non-maleficence);
благодеяния (beneficence);
справедливости (justice).
Из названных принципов вытекают и следующие требования: правдивости (veracity), приватности (privacy), конфиденциальности (confidentiality), верности (fidelity) и информированного согласия (informed consent).
И хотя сегодня все еще не утихают дискуссии об универсальности "системы четырех принципов" медицинской биоэтики Beauchamp T.I. и Childress J.F., правомерности ее широкого распространения и практического применения в международных документах и кодексах, эти принципы вполне применимы и к практике паллиативной помощи, хотя об особенностях их интерпретации следует сказать отдельно (Beauchamp T.I., Childress J.F., 1994).
13, 14
Существует несколько форм организации хосписов: хоспис-больница, домашний
хоспис, мобильный хоспис, или хоспис-амбуланс, и смешанный тип хосписа. На сегодняшний
день наиболее распространены два типа хосписов — хоспис-больница и домашний хоспис.
Хоспис-больница — это специально построенное здание, больница, в которой пациенту
оказывают необходимую медицинскую помощь и в которой он может находиться достаточно
долго, как правило, до конца отведенного болезнью срока.
В условиях домашнего хосписа пациента на дому курирует паллиативная команда,
состоящая из врача, медсестры, социального психолога, волонтера, а также духовника, когда
это необходимо. В работе с каждым пациентом и его семьей разрабатывается индивидуальный
план паллиативного ухода.
Мобильный хоспис (хоспис-амбуланс) создается при больницах и оказывает помощь
после выписки пациента на паллиативный уход на дому. Больного, как правило, для оказания
экстренной медицинской помощи посещают врач и медсестра. Положительным в мобильных
хосписах является то, что больного до конца сопровождают врачи и медицинские сестры,
знакомые ему еще со времени пребывания в больнице. Негативной стороной при этом
является невозможность оказывать помимо медицинской, другие виды профессиональной
комплексной помощи, включая психологическую, социальную и духовную.
Смешанный хоспис подразумевает наблюдение больного на дому, но в случае
обострения болезни помещение в стационар, обычно рассчитанный на 15-20 мест для взрослого
хосписа и 5-8 для детского, до улучшения самочувствия.
Этическими и социальными заповедями хосписа являются:
● Хоспис — дом жизни, а не дом смерти. Это достойная жизнь до конца, работаем с живыми
людьми. Только они умирают раньше нас.
● Основная идея хосписа — облегчить боль и страдания как физические, так душевные. Мы
мало можем сами по себе и только вместе с пациентом и его близким мы находим огромные
силы и возможности.
● Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь.
Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента.
● За смерть нельзя платить, как и за рождение. Хосписы должны быть бесплатными.
● Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что
кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, — для пациента имеет огромный
смысл.
● Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Hе суди, а
помогай.
● Пациент ближе к смерти, поэтому он мудр, узри его мудрость.
● Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент
дает нам больше, чем мы можем дать ему.
● Репутация хосписа — это твоя репутация.
● Не спеши, приходя к пациенту. Не стой над пациентом — посиди рядом. Как бы мало
времени не было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все
успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.
● Ты должен принять от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать —
пойми человека, прежде чем понять — прими его.
● Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому. Будь всегда готов к
правде и искренности, но не спеши.
● «Незапланированный» визит не менее ценен, чем визит «по графику». Чаще заходи к
пациенту. Не можешь зайти — позвони; не можешь позвонить — «вспомни и все-таки...
позвони».
● Хоспис — дом для пациентов. Мы — хозяева этого дома, поэтому переобуйся и вымой за
собой чашку.
● Не оставляй свою доброту, честность и искренность у пациента — всегда носи их с собой.
● Главное, что ты должен знать, что ты знаешь очень мало.
Для стандартизации работы различных хосписных программ в ноябре 1981 г.
руководство Национальной Организации Хосписов США приняло специальный перечень
принципов и стандартов, положенных в основу работы хосписов. Для того чтобы сотрудники
хосписа имели основания рассчитывать на финансовую поддержку государственных и
коммерческих структур, работа хосписа должна соответствовать этим стандартам. На их
основе в 1993 г. Международной Организацией Детских Хосписов (Children Hospice
International) были сформулированы «Стандарты Хосписного Попечительства над детьми».
На официальном сайте Общественной благотворительной организации «Белорусский
детский хоспис», созданной в 1994 г., размещены такие слова:
Когда моя жизнь отмерена месяцами, неделями, днями, часами...
Я хочу жить свободным от боли, унижений, одиночества.
Дайте мне укрытие, протяните мне руку, поймите меня и дайте мне свою любовь.
Затем позвольте мне мирно уйти и помогите моей семье понять35.
Белорусский детский хоспис существует только за счёт благотворительных
пожертвований со стороны иностранных доноров, пожертвований государственных и
коммерческих структур, частных лиц. Вся помощь оказывается семьям пациентов хосписа
бесплатно. Пациентами хосписа являются дети до 18 лет, чьи заболевания признаны
неизлечимыми. В первую очередь это пациенты с онкологической патологией, находящиеся в
терминальной стадии, для которых все возможные виды активного лечения оказались
неэффективными (67 %). Кроме того, пациенты хосписа — это люди с тяжелыми врожденными
и приобретенными хроническими заболеваниями, чье состояние предполагает медленное (официальные сайт Белорусского детского хосписа).
угасание и сопряженное с этим тяжелое соматическое и психологическое состояние как самого
пациента, так и его близких, длительно ухаживающих за таким больным. Помощь оказывается
любому человеку, вне зависимости от возраста, пола, цвета кожи, вероисповедания ,
социальной принадлежности и положения в обществе.
Профессиональная комплексная помощь со стороны хосписа предоставляется не только
самому пациенту, но и его семье на протяжении всего периода сопровождения больного,
включая особую психологическую поддержку после утраты близких людей.
Семьям в хосписах оказываются такие виды помощи, как медицинская, которая
включает контроль над течением заболевания, проведение специально разработанных
протоколов обезболивания, симптоматическое лечение (снятие неприятных ощущений,
противопролежневая терапия), медицинский осмотр и т.д.; психологическая,
подразумевающая специфическую работу с больным ребенком (работа со страхами,
тревожностью, негативными эмоциями, связанными болезнью), работу с братьями, сестрами
больного ребенка, с родителями и близким родственниками и социальная; оказание
материальной помощи в случае тяжелого положения семьи и т.д.; юридическая, по
разъяснению законов, гарантирующих права детей-инвалидов, права семей, имеющих
неизлечимо больных детей; духовная, т. е. встречи и беседы со священником и теологом,
причастие на дому, другие ритуальные церковные услуги; волонтерская (добровольческая),
включающая визиты к пациентам на дом, организацию праздников для детей, работа со
спонсорами и др.
Поскольку хосписы являются в некотором роде альтернативой эвтаназии, а последняя
законодательствами большинства стран отвергается, необходимо заинтересованное
обсуждение в обществе и научных кругах проблем правовой и этической регламентации
деятельности хосписов. Необходимо соответствующее законодательство в этой сфере,
которое бы защищало больного, формировало его уверенность в том, что последние часы
жизни он проведёт достойно.
В то же время для биоэтики хосписы оказываются «полигоном» для «проигрывания»
глубинных философских и нравственных вопросов, учитывая, что в любом случае наша жизнь есть
«бытие к смерти», и близость последней только заостряет до предела извечные проблемы нашего
существования. И если хосписы ставят целью обеспечить человеку достойную смерть, то
конечность человеческого земного существования всегда считалась поводом для размышлений о
достойной жизни. Философия, этика давно поставили вопрос: что есть жизнь в нравственном
смысле слова? К сожалению, нередко человек утратил духовную жизнь задолго до физической
кончины, превратился в «живой труп». И наоборот, достойное нравственное поведение может быть
названо подлинной жизнью. В философской литературе и публицистике неоднократно обсуждалась
проблема, почему в критической ситуации перед лицом смерти один человек зачастую оказывается
жалким, ничтожным, готовым на любую подлость для продления своего биологического
существования, другой – способен на подвиг. Близость смерти, несомненно, ранит достоинство
человека, не говоря уже о том, что само наличие смерти принижает человека мыслящего в его
стремлении к бесконечному совершенствованию. Общий вывод классической этики состоит в том,
что нравственность есть критерий как достойной жизни, так и достойной смерти. Размышления о
смерти стимулируют нравственное сознание, они не обессиливают личность, а дают ей глубинный
взгляд на собственную судьбу в целостности мироздания, позволяют осознать смысл своего
существования перед лицом вечности.
Расширение философско-культурологических и биомедицинских исследований,
касающихся проблем жизни и смерти обусловливают необходимость междисциплинарных
подходов в современной медицине, объединяющих в себе специально-научные, философско-
антропологические, морально-этические, организационно-правовые и социокультурные
исследования и аспекты с целью выработки адекватной стратегии принятия решений в столь
тонкой и важной для человека сфере.
Понятие и виды медико-биологических исследований
Современная медицина немыслима без активных научных экспериментов и исследований. Новые лекарственные средства и биодобавки, способы обследования, методы лечения должны пройти тщательную апробацию. В связи с этим возникает ряд важнейших этических проблем, главная из которых, пожалуй, как совмесить научные интересы и пользу для конкретного испытуемого. Несомненно, эта проблема должна решаться исходя из кантовского принципа: человек не средство, а цель. Врач-экспериментатор, проводящий исследование, обязан руководствоваться приоритетом блага пациента над общественной пользой и научными интересами.
Этическая основа научных исследований сформулирована в Нюренбергском кодексе и Хельсинкской декларации ВМА. В России действуют Кодекс врачебной этики, Этический кодекс российского врача, Этический кодекс фармацевтического работника, принятые в конце 90-х годов. Правовым аспектам посвящены «Основы законодательства РФ» и Федерельный Закон о лекарствах.
Задачи эксперимента или исследования, его план, методы, потенциальные польза и вред, вероятные осложнения должны быть четко сформулированы и представлены на рассмотрение этическому комитету (комиссии или ученому совету). Любые биомедицинские исследования должны проводиться квалифицированными в научном плане специалистами. Кроме того, испытатели должны застраховать свою ответственность на случай причинения неумышленного вреда здоровью испытуемых.
Исследования на людях делятся на два вида: медико-биологические исследования (неклинические) и клинические исследования. Медико-биологические исследования изучают реакцию, изменение состояния организма здоровых людей при воздействии определенных внешних факторов. Такие исследования дополняют и совершенствуют научные данные, но к лечению болезней прямого отношения не имеют. Клинические исследования проводятся в процессе лечения заболеваний. Эти исследования проходят по четким правилам, исключающим искажающие результат моменты. Чтобы определить эффективность медицинского воздействия необходимы опытная и контрольная группы, количество испытуемых в каждой группе должно быть не менее 100, чтобы выявить ясные аналогии, группы должны быть примерно одинаковы по возрасту, полу, степени тяжести заболевания. Всякое исследование этично, когда оно осмысленно, хорошо организовано.
Существует специфическая группа людей, которых считают «ранимыми». «Ранимыми» принято называть, прежде всего, детей, субъектов с психическими расстройствами, беременных женщин, военных, студентов-медиков, заключенных. Эти группы «ранимы» потому, что они по разным причинам не вполне свободны от принуждения экспериментатора, начальства или своего положения. Возможен риск нанесения вреда и злоупотреблений. В России испытания на беременных женщинах, плодах, новорожденных и заключенных запрещены, хотя они могли бы дать им шанс на излечение. Но в крайних случаях, если исследование необходимо, поможет решить проблему данной группы и данного пациента, то его проведение может быть специально рассмотрено этическим комитетом.
Необходимость использования животных в медико-биологических исследованиях мало кто в науке оспаривает. Международный комитет по лабораторным животным в 1974 г. предложил следующее определение эксперимента на животных: «Экспериментом на животных можно считать любой эксперимент, проводимый на самом животном или при его частичном участии, в ходе которого происходит сбор информации, результатов или проверка эффекта какого-нибудь процесса на животном». Основная его цель – получение максимума научной информации при минимально примененном количестве животных и минимальном причинении им страданий и беспокойства.
Эксперимент на животных необходим:
1- в тех случаях, когда изучаются популяции животных; 2- в тех случаях, в которых по условиям опыта необходимо изучить реакцию целостного организма, взаимовлияние органов и систем, последовательность выхода из строя (или излечения) различных органов и систем; 3- при проведении заключительных опытов по обработке новых методик хирургических вмешательств; 4- когда необходимо изучить отдельные результаты воздействия; 5- когда органы и системы животного не могут быть изолированы; 6- для исследований на изолированных органах; 7- когда животных используют для получения биологических препаратов (вакцины, сыворотки и т.п.).
Лабораторным животным принадлежит важная роль в осуществлении медицинских програм в международном масштабе, а ограничение их использования может оказать тормозящее влияние на прогресс медицины и биологии. Учитывая это обстоятельство, эксперименты на животных должны соответствовать строгим этическим нормам:
1) цели одобрены обществом и этическим комитетом, основаны на принципе гуманизма;
2) применяется эффективное обезболивание;
3) осуществляется необходимый уход;
4) животные не используются в повторных экспериментах, которые превращают их жизнь в непрерывное страдание;
5) умерщвление безболезненно;
6) опыты проводятся подготовленнымми лицами, чтобы избежать лишних страданий;
7) отказ от проведения эксперимента на живом организме, если ответ на научный вопрос может быть получен альтернативным путем (культура клеток, математическое моделирование и т.п.);
8) отказ от использования животных для демонстрации известных явлений (применение слайдов, схем, кинофильмов и др.)
Сегодня в научном сообществе практикуется частичная замена экспериментов над животными на опыты на клеточных структурах или виртуальных моделях, но полностью отказаться от них пока невозможно.
Концепция «3R»
Концепция 3R [reduction, refinement and replacement] – сокращения, усовершенствования и замены по отношению к экспериментированию на лабораторных животных была впервые предложена Расселом и Берчем [Russel&Burch] в их трактате под названием «Принципы гуманной методики эксперимента», опубликованном в 1959г.
Сегодня принцип 3R является общепринятым мировым стандартом, позволившим получить новый научный опыт в области создания альтернатив и в значительной степени сократить количество используемых лабораторных животных.
Итак, концепцию 3R следует трактовать следующим образом:
1. Refinment – усовершенствование, т.е. гуманизация при подготовке и проведении эксперимента (в широком смысле с момента рождения и до момента смерти животного) за счет использования обезболивающих и нетравматических методов.
Хорошим примером важности использования нетравматических методов могут послужить исследования, проведенные Деймоном и др. в 1998г. Они установили, что у крыс изъятых из своей обыденной клетки и подвергнутых эксперименту в незнакомой для них метаболической клетке, токсическая доза составляла не более 3-8мг/кг, в то время как у животных, привыкших к проживанию в метаболической клетке, либо в качестве альтернативы, протестированных в их обыденных жилых клетках, токсическая доза урановой руды колебалась в пределах 220-650 мг/кг.
В вопросе усовершенствования значимое место также занимают условия содержания животных в вивариуме. Одна из предпосылок науки, использующей в своих целях животных, заключается в том, что животные – нормальны. Выращивание животных в неестественной для них среде вызывает ряд отклонений в их естественном поведении, появление стереотипов, а также отрицательно сказывается на здоровье. Энцефалограмма щенков, живущих в обогащенной обстановке, значительно отличается от показателей тех, что содержатся в боле пустых клетках, Учитывая тот факт, что в естественной среде обитания организм животного развивается под воздействием сложного сплетения факторов, можно без сомнения заключить, что мозг животного, выросшего в относительно голом лабораторном помещении, не является нормальным, и это выражается, во-первых, как уже упоминалось, в высокой вероятности аномалий поведения, а во-вторых, в недостаточной сложности структуры мозга. Таким образом, обогащение стандартной лабораторной обстановки способно снизить частотность проявления стереотипов в поведении животных. В исследованиях Врубеля, в клетке с мышами была установлена картонная труба, что позволило существенно сократить случаи стереотипичного грызения среди мышей. Далее, исследование биологии песчанки показали, что стереотипичное рытье, которое очень распространено среди особей, содержащихся в неволе, можно уменьшить путем присоединения к гнездовой коробке входа в виде трубы, имитирующей длину естественной норы животного.
2. Reduction – сокращение количества используемых животных без компромисса с научным результатом и качеством биомедицинского исследования и тестирования, а также без компромисса с благополучием животных. Рассел и Берч предложили три основные пути уменьшения использования животных:
а) усовершенствование исследовательской стратегии;
б) усовершенствование контроля вариации;
в) усовершенствование статистического анализа.
3. Replacement – замена высокоорганизованных животных низкоорганизованными или использование альтернативных методов. Наибольшее распространение сегодня получили культуральные методы – использование культур клеток в качестве альтернативы организму животного. Их преимущество заключается в том, что они выявляют токсичность испытываемых препаратов на более глубоком – клеточном уровне. Считается, что методы культур клеток или тканей органов „in vitro” – под стеклом, по сравнению с методами „in vivo” – на живом, более дешевы и демонстративны.
Среди методов замены принято различать следующие:
а) относительные или абсолютные;
б) прямые или косвенные;
в) полные или частичные.
Относительная замена включает гуманное убийство позвоночного животного с целью обеспечения клетками, тканями и/или органами для in vitro исследований. Абсолютная замена исключает использование животных в целом, например при помощи задействования культур клеток и тканей человека и беспозвоночных. Пример прямой замены включает использование кожи морской свинки in vitro с целью обеспечения информацией, которую возможно получить из тестов на коже живых животных. Непрямая замена - это, к примеру, когда тест пирогенного препарата на кроликах для микробного заражения биологических жидкостей заменяется LAL (сокращенно от «Limulus amoebocyte lysate»: Limulus – название краба по латыни, amoebocyte lysate – лизат клеток крови краба) тестом или тестом, основанным на цельной крови человека (Hartung and Wendel, 1997). Полной замены можно достичь путем отказа от проведения эксперимента из-за недостатка обоснования или достоверности метода. Частичная замена, в противоположность, включает методы свободные от животных в качестве предварительных результатов в стратегиях тестирования токсичности.
Во многих странах, включая государства-члены ЕС, ученые обязаны законодательством давать отчет, что они всецело рассмотрели возможное использование альтернатив замены животных при заполнении заявки на лицензию проекта (Dolan, 2000). Это требование рекомендовано Директивой ЕС 86/609/ECC и Конвенцией Совета Европы по защите позвоночных животных используемых для экспериментальных и других научных целей (1986). Статья 25 Конвенции Совета Европы гласит, что: «Эксперимент не должен быть проведен, если другой научно удовлетворяющий метод получения искомого результата, не требующий использования животного, практически доступен».
В Великобритании вышеупомянутое положение приложено в форме «Акте о животных» ((Animals (Scientific Procedures) Act, 1986)) по отношению к защищенным видам (т.е. ко всем существующим позвоночным, за исключением людей, Octopus vulgaris, эмбриональных и личиночных форм позвоночных на определенных стадиях развития). Законодательство исполняется «Главным офисом инспекции» (Home Office Inspectorate) и лицензионной процедурой с индивидуальными инспекторами, посещающими организации (в том числе ВУЗы), одобренные для проведения животных экспериментов.
В целом общие этические требования к использованию позвоночных животных в биологических и медицинских экспериментах формулируются следующим образом:
1. Эксперименты на животных допустимы только в тех случаях, если они направлены на получение новых научных знаний, улучшение здоровья человека и животных, сохранение живой природы, являются крайне необходимыми для качественного обучения и подготовки специалистов, проведения тестирования, судебно-медицинской и криминалистической экспертизы, не представляют угрозы здоровью человека.
2. Эксперименты на животных оправданы тогда, когда есть достаточные основания надеяться на получение таких результатов, которые будут существенно способствовать достижению хотя бы одной из перечисленных выше целей. Недопустимо использовать животных в эксперименте, если эти цели могут быть достигнуты иным путем.
3. Следует избегать буквального дублирования уже проведенных исследований на животных, если оно не диктуется необходимостью экспериментальной проверки результатов.
4. Выбор животных, их количество, методика исследования должны быть тщательно обоснованы до начала экспериментов и получить одобрение уполномоченного лица или органа биоэтической экспертизы.
5. Животные для экспериментов должны поступать из сертифицированного питомника. Использование бродячих животных противоречит принципам биоэтики.
6. При проведении опытов на животных следует проявлять гуманность, избегать дистресса, боли, не причинять длительного ущерба их здоровью и облегчать страдания. Необходимо стремиться к максимальному сокращению количества животных и там, где возможно, использовать альтернативные методы, не требующие участия животных.
7. Опыты на животных должен проводит квалифицированный исследователь, который знаком с правилами биоэтики и придерживается их. Использование животных в учебном процессе проводится под наблюдением специалиста-преподавателя.
8. Лаборатории, научные и учебные заведения, организации, в которых проводятся опыты на животных, подлежат аттестации полномочными органами. В частности, проверяется соответствие стандартам «надлежащей лабораторной практики» (GLP), что является международным требованием к разработке лекарственных средств.
18,19
Основные нормы проведения научных исследований человека
Испытания и эксперименты начинаются при условии полного и доступного информирования пациента и получении его явного согласия, выраженного письменно. Исследователь должен гарантировать право пациента на отказ от продолжения исследования на любом этапе и по любым мотивам. Испытуемый может почувствовать не только физическую боль, но и эмоциональный дискомфорт, страх, предубеждение. Если испытание наносит ущерб здоровью или опасно для жизни пациента, оно должно быть немедленно прервано. Настаивание на его продолжении принесет скорее вред и исказит результаты исследований.
В том случае, если пациент не может дать осознанное согласие на участие в исследовании, оно может быть получено в письменной форме от родителей, опекуна или другого законного представителя-юридически ответственного лица. Подобные исследования могут проводиться только в интересах самого пациента, ради спасения его жизни, восстановления или поддержания его здоровья.
Биомедицинские исследования на людях могут проводиться врачами в следующих случаях:
- если они служат улучшению здоровья пациентов, участвующих в эксперименте;
- если они вносят существенный вклад в медицинскую науку и практику;
- если результаты предшествующих исследований и данные научной литературы не свидетельствуют о риске развития осложнений.
Общая характеристика этических проблем в хирургии и трансплантологии
Особенность хирургии заключается в том, что своими лечебными действиями она активно и предметно вторгается в организм человека. Пациент заранее представляет разрез своего тела, кровь, работу с внутренними органами, возможные осложнения и всегда остро переживает. Особая обстановка операционной, грядущий наркоз усугубляют нервное напряжение. Все это негативно отражается на течении послеоперационного периода. Потому и биоэтическое обеспечение хирургических действий должно быть особенно продуманным и тщательным.
К сожалению, многие практические хирурги концентрируют свое внимание на полноценном инстументальном оснащении операции и оперативной технике, забывая о том, какие прочные связи существуют между психикой человека, его настроением и протекающими в организме процессами на всех уровнях. Пренебрежение психикой человека драматически отражается на течении соматических репаративных процессов, на способности человека преодолевать болезнь или переносить ее с наименьшим для себя вредом.
В работах опытных хирургов предлагаются различные мероприятия, способствующие снижению влияния негативных сторон хирургических воздействий и усилению полезных.
Основными из них являются:
- продуманная организация работы хирургического отделения, основанная на разумном распределении прав и обязанностей основных работников;
- глубокое понимание значения психики больных для успешного завершения оперативного лечения;
- система мер по охране психики, предвидение и профилактика возможных моментов психогенной травматизации;
- согласование новейших знаний о болезнях с конкретными особенностями каждого пациента, выработка возможно более полного индивидуального диагноза и продуманного плана лечения;
- последовательное проведение в жизнь принципа – хирургия для больных, а не больные для хирургии;
- активное выявление и обсуждение совершаемых ошибок, накопление опыта каждого через использование работы всех;
- смелость хирурга не должна превышать его умелость.
Одним из основных показателей хирургической работы высокого класса является аккуратное обращение с тканями оперируемого, отсутствие грубости, четкость, нежность. Истинное мастерство хирурга несовместимо с болезненностью операции для пациента, излишней широтой операционного поля, разрывами тканей, «нечаянными» повреждениями или неприятными случайностями.
Трансплантация, возникновение которой примерно датируется 1954 годом, вывела хирургию на совершенно новый уровень развития и породила огромное количество неведомых ранее этических и правовых проблем.
В 1992 году был сделан важный шаг на пути формирования юридических основ трансплантологии – принят «Закон Российской Федерации о трансплантации органов и (или) тканей человека». В нем, в частности, законодательно утверждался единый принцип констатации смерти человека – критерий мозговой смерти, врачи получили право забора органов для трансплантации от индивидов, находящихся в этом состоянии.
Закон установил правило презумпции согласия потенциальных доноров и их родственников, что в целом аналогично правовым нормам большинства европейских стран. Был введен запрет на куплю-продажу органов для трансплантацию.
Вместе с тем закон регламентирует лишь самые общие правила врачей, реципиентов, доноров и их родственников. Остается значительное число проблемных ситуаций, которые требуют более тонкой и детальной этической квалификации и правового регулирования.
Первый коренной вопрос, который возникает в связи с трансплантологией – морально ли тратить средства на развитие этого направления хирургии. Пересадка органов – очень дорогостоящая операция, потребляет значительные ресурсы здравоохранения. В российских больницах дефицит самых простых лекарственных средств, инструментария, оборудования. Морально ли пренебрегать интересами и здоровьем тысяч граждан ради спасения десятков?
Проблема справедливости в трансплантологии
В этой ситуации приходится обращаться к разрабатываемому биоэтикой принципу справедливости и решать сложное диалектическое противоречие жизни конкретным анализом конкретной ситуации. С одной стороны, трансплантология – самое перспективное направление роста медицины, разрабатывает новейшие технологии высшей сложности, которые стимулируют развитие многих областей практической медицины. Этим можно оправдать некоторое перераспределение ресурсов в пользу трансплантологии. С другой стороны, с позиций высокой справедливости, неприемлема ситуация, при которой для спасения одного больного будут истрачены сотни тысяч рублей, а детские больницы не получат средств для гарантируемой законом бесплатной медицинской помощи. Понятно, почему справедливость распределения скудных ресурсов здравоохранения, является постоянным предметом обсуждения.
Для реализации принципа справедливости и равноправия граждан при распределении дефицитных органов для трансплантации, в России руководствуются тремя достаточно обоснованными критериями: степенью совместимости пары донор-реципиент; экстренностью ситуации; длительностью нахождения реципиента в «листе ожидания». Все три критерия достаточно объективны.
Моральные аспекты пересадки органов от живого пациента
Далеки от решения моральные проблемы получения органов от живых доноров, хотя, например, пересадка почек – первое и успешное применение трансплантологии, уже продлила жизни миллионам людей.
Любая хирургическая операция – серьезная психотравма, возможны осложнения уже в ходе изъятия почки у донора, вплоть до летального исхода. Человек, лишившись одного парного органа, или части непарного, наносит ущерб своему здоровью, рискует жизнью. В этом действии явно нарушается основной моральный принцип медицины – «не навреди», который еще и вступает в противоречие с другим фундаментальным принципом – «делай благо».
С этической точки зрения, смягчающим обстоятельством нарушения принципа «не навреди» является право возможного донора на благородный поступок. Человек из чувства сострадания, для спасения жизни близкого человека может пожертвовать одним из органов или частью органа. Однако, законом запрещается пересадка органа, если заведомо известно, что она нанесет необратимое расстройство здоровью донора.
С позиции этики, донорство должно быть добровольной, осознанно совершаемой и бескорыстной жертвой. Добровольность возможна при отсутствии принуждения к донорству, опирающегося на родовую, административную, финансовую или иную зависимость. Альтруизм предполагает исключение коммерческой сделки, то есть купли-продажи, в отношениях между донором и реципиентом. Осознанность жертвы должна основываться на полноте информации, предоставляемой врачом о возможном риске в отношении здоровья и социального благополучия (трудоспособности) потенциального донора, а так же о шансах на успех для предполагаемого реципиента.
Сложнейшие моральные проблемы возникают в связи с огромным дефицитом донорских органов и запретом на их продажу. Во-первых, нехватка органов вынуждает больных искать любые возможности их получения. С другой стороны, обнищание населения толкает людей к поиску средств к существованию даже путем продажи собственных органов. И, наконец, в третьих, кризис бюджетного финансирования побуждает медицинские учреждения к выживанию за счет коммерциализации своей деятельности. Круг замыкается.
Объективности ради следует отметить, что распродажа человеческого тела уже началась. Можно продать и купить кровь, сперму, яйцеклетку. Поэтому, сточки зрения сторонников рыночных подходов в заготовке «запасных частей» для трансплантации, вопрос лишь в том, чтобы складывающийся рынок органов от живых доноров обеспечить хорошей правовой основой.
Однако, снятие всех запретов на торговлю органами сделает социальную несправедливость грубо очевидной. Богатый будет выживать за счет бедного не только в завуалированной экономической форме, но и прямо физически.
Моральное зло торговли органами заключается в том, что тело человека превращается в товар, да и сам он через механизм купли-продажи приравнивается к прочим вещам на рынке. Разрушается особый социальный статус, унижается личность человека, а моральный ущерб имеет далеко идущие последствия. Драматизм ситуации в том, что простой запрет коммерциализации при наличии огромного спроса на трансплантацию, усилит стремление к формированию теневого рынка, приведет часть медицинского сообщества под власть криминала, лишит доноров и реципиентов легальных способов защиты своих интересов.
Общество должно будет разработать комплекс мер, способных:
а) эффективно контролировать запрет коммерциализации;
б) ослабить напряженность в сфере услуг по трансплантации, радикально улучшив финансирование;
в) создать национальную систему заготовки и распределения трупных органов;
г) усилить социальную защиту населения.
Некоторые авторы предлагают заменить куплю-продажу органа материальной компенсацией за донорство органа, примерно так, как это делается при донорстве крови.
Пересадка органов от трупа
Моральные проблемы пересадки органов от умершего человека тоже достаточно сложны. Для религиозного и светского миропонимания мертвое тело человека обладает особым моральным статусом и предполагает определенные нормы, регулирующие обращение к ним. Целесообразно выделить несколько групп проблем, возникающих при пересадке органов от трупа:
- моральные проблемы процедуры забора органов (принципы информированного согласия, презумпции согласия и рутинного забора);
- проблема справедливости между потенциальными реципиентами дефицитных ресурсов трансплантологии;
- этические проблемы, связанные с торговлей человеческими органами и тканями в трансплантологической практике.
Центральное место среди них занимает вопрос о надежности диагностики смерти мозга. Важнейшим принципом, который охраняет диагностику смерти мозга от вмешательства корыстных интересов «заготовителей» органов, является независимость от трансплантологов медицинских подразделений, осуществляющих диагностику и забор органов.
Ксенотрансплантация и мораль
Этические проблемы ксенотрансплантации – пересадки органов и тканей животных человеку – имеют определенную специфику. Интерес к ним активизируется нарастающим дефицитом человеческих донорских органов.
Одной из основных моральных проблем ксенотрансплантации оказывается степень оправданного риска. Пересаживая человеку органы животного, рискуем перенести и болезни, против которых в человеческом организме нет эволюционно выработанных защитных механизмов. А поскольку пересадка предполагает использование циклоспорина, подавляющего иммунологические процессы, риск заражения становится неизбежным, а течение болезни чрезвычайно тяжелым.
Требуют изучения и обсуждения возможные психопатологические реакции реципиентов на присутствие в их организмах частей тел животных или других людей.
Цель и специфика моральных проблем генетики
Современная генетика человека – интенсивно развивающаяся область знания, тесно связанная с практикой лечебного дела. Эта особенность генетики способствует появлению все новых моральных и юридических проблем, настоятельно требующих обсуждения и решения.
В 1995 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ)распространила документ, который называется «Резюме по этическим аспектам медицинской генетики». «Резюме» содержит основные тезисы более обширного документа «Программы генетики человека ВОЗ».
В указанных документах обобщен международный опыт по этическим проблемам, возникающим в исследовательской и клинической практике в области генетической патологии в связи с внедрением в здравоохранение современных био- и геномных технологий. Поскольку это касается этической регламентации профессиональной деятельности врачей, то все вопросы в этих документах рассматриваются в триединстве их генетического, юридического и социального аспектов.
Целью медицинской генетики, говорится в документе, являются диагностика, лечение и профилактика наследственных болезней. Научные исследования осуществляются для достижения этой цели. В основе медико-генетической практики должны быть следующие общие этические принципы:
— уважение личности: долг врача уважать самоопределение и выбор автономной личности и защита лиц с ограниченной дееспособностью (например, детей, лиц с умственной отсталостью, с психическими болезнями). Принцип уважения личности должен быть основой любых взаимоотношений профессионала-генетика и консультирующегося;
— польза: обязательное обеспечение благополучия личности, действуя в ее интересах и максимизируя возможную пользу;
— непричинение вреда: обязанность уменьшить и по возможности исключить вред, причиняемый личности;
— взвешенность: необходимость так сбалансировать риск от предпринимаемых действий, чтобы получение пользы имело большую вероятность, чем нанесение вреда пациентам и членам их семей;
— справедливость: справедливое распределение пользы и бремени.
Подобные документы разработаны и разрабатываются также другими международными организациями. Многие врачи, генетики и юристы говорят о необходимости выработать специальный медико-генетический кодекс, который бы регламентировал соответствующие права, ответственность и нормы поведения сторон в данных вопросах.
Одной из существенных особенностей этических проблем медицинской генетики является то, что наследственные заболевания касаются не только индивида, страдающего ими. Эти болезни передаются потомкам, поэтому возникающие проблемы имеют принципиально семейный, родовой характер.
Второй особенностью является драматический разрыв между успехами диагностики наследственных болезней и способностью их лечить. Сколько-нибудь успешному лечению поддаются очень немногие болезни, поэтому действия врача ограничиваются их выявлением и мерами профилактики. Это обусловливает возникновение необычной для медицины проблемы – этичность диагностики той или иной наследственной патологии, если отсутствует способ ее лечения. Как показывает практика, подавляющее большинство людей из группы риска по наследственным болезням не желают диагностики, не желают знать свое будущее, ибо не в состоянии его изменить.
Третьей специфической особенностью медицинской генетики является то, что основным объектом ее внимания оказываются будущие поколения, а материальные затраты ложатся на поколение ныне живущее. Это требует особого духовного климата в обществе, когда большинство сограждан способны понять свою ответственность за здоровье и жизнь тех, кому еще предстоит родиться. Если такое понимание имеется, можно разумно решить проблему справедливого распределения общественных ресурсов между поколением живущим и тем, которое придет ему на смену.
Этические проблемы проекта «Геном человека»
Первые разработчики проекта «Геном человека» предвидели неизбежность возникновения этических, юридических и социальных проблем и сформулировали этические цели Проекта:
- конкретизировать и прогнозировать последствия картрирования генома человека;
- стимулировать публичное обсуждение данной проблемы;
- разработать варианты регламентации, обеспечивающие использование информации в интересах личности и общества.
Выделяют три направления, по которым необходимо анализировать социально-этические последствия проекта «Геном человека» - это индивид и семья, общество, философские представления человека о самом себе. На уровне индивида и семьи одним из примеров возникающих проблем может быть следующее. В ближайшее время будут разработаны тысячи новых методов генетической диагностики и каждый человек сможет обладать уникальной информацией о своих генетических особенностях. Но при этом возникает естественная асимметрия прав владения и распоряжения подобной "собственностью". Родители как законные представители несовершеннолетних имеют право на доступ к их генетической информации. Однако закон не предусматривает права детей на владение генетической информацией о своих родителях. Поскольку геном ребенка получен им отчасти от отца, а отчасти от матери, то ограничение в праве на доступ к генетической информации родителей означает невозможность получить подчас жизненно важную информацию о самом себе. Это - явная форма несправедливости в отношениях между поколениями внутри семьи. Придется расширить сферу действия традиционных понятий «конфиденциальность», «неприкосновенность частной жизни», «автономия личности». Они должны теперь относиться не только к индивиду, но и к семье, роду. Возрастает значимость семейных уз, взаимной ответственности, справедливости, порядочности всех родственников. Только внутрисемейная солидарность сможет оградить каждого члена семьи от нежелательного вторжения заинтересованных лиц в их «генетические тайны». Это могут быть работодатели и их агенты, страховые компании, государственные органы и прочие.
На уровне общества прежде всего возникает потребность качественного улучшения общебиологического и, особенно, генетического образования населения. Обладание генетической информацией предполагает ответственное распоряжение ею. Последнее невозможно без усвоения основ современных генетических знаний, без понимания языка вероятностных закономерностей, которые описывают особенности проявления наследственных признаков. Генетическое невежество населения было и будет благодатной средой для нечистоплотных политических спекуляций и недобросовестной коммерческой деятельности в сфере генетического тестирования и медико-генетического консультирования.
Еще одной социальной проблемой, с которой сталкивается общество в ходе реализации проекта "Геном человека", является справедливость доступа к методам генетической диагностики, медико-генетической консультации и соответствующим методам профилактики и лечения наследственных заболеваний.
Развитие философских представлений человека о себе чрезвычайно важно, ибо только реально определив земной и космический статус человека, можно понять и допустимы пределы вторжения в основания его бытия.
Моральные аспекты генной терапии и консультирования
Генная терапия представляет собой одно из новейших направлений развития медицины. К настоящему времени она применялась в отношении уже сотен пациентов, причем в некоторых случаях с достаточно обнадеживающим результатом. Наиболее перспективным считается применение генной терапии для лечения моногенных наследственных заболеваний, при которых предполагается, что введение в организм генетического материала, содержащего нормально функционирующий ген, вызовет решающий терапевтический эффект. Перспективна разработка методов генной терапии злокачественных новообразований. Значительные надежды связываются с разработкой эффективных методов генной терапии СПИДа.
Неоднозначны перспективы генной терапии в отношении мультифакториальных нарушений, таких, как сердечно-сосудистые. Однако и здесь, при выявлении "узких" мест заболеваний, возможны варианты генетической коррекции, сулящие по крайней мере возможность замедлить развитие патологии.
Вместе с тем следует подчеркнуть, что в настоящее время ни один из существующих методов генной терапии не может считаться достаточно отработанным и надежным. Успешные случаи, вызывавшие ажиотаж и энтузиазм общественности, чередовались с трагическими неудачами, за которыми следовали настойчивые призывы прекратить эти опасные эксперименты. Поэтому можно с уверенностью предполагать, что в ближайшие десятилетия генная терапия не выйдет из области экспериментов, и следовательно, в отношении к ней необходимо применять соответствующий набор правовых и этических норм.
Медико-генетическое консультирование - это процесс, в результате которого больные или их родственники с риском наследственного или предположительно наследственного заболевания получают сведения о последствиях данного заболевания, вероятности его развития и наследственности, а также о способах его предупреждения и лечения.
Конечный эффект медико-генетического консультирования определяется не только точностью заключения консультанта, а в большой степени пониманием, осознанием консультирующимися смысла генетического прогноза. Постоянная память беды, страхи, волнения, неправильные представления о сущности наследственных болезней затрудняют процесс восприятия консультирующимися информации, сообщаемой консультантом. Сообщение родителям даже первоклассных результатов исследования может оказаться неэффективным, если они соответствующим образом не подготовлены к восприятию этой информации. Объяснения риска должно осуществляться последовательно, с учетом особенностей консультации.
Большинство пациентов врача-генетика по аналогии с рекомендациями терапевта, хирурга и других специалистов считает, что врач кабинета составит для них четкую программу действий, назначит соответствующие мероприятия и даст однозначный ответ, кто из родителей "виноват" в рождении больного ребенка и как избежать повторной беды. Однако часто их ждет разочарование. Многие вопросы они должны решать самостоятельно, например, когда им сообщили величину повторного генетического риска. Поэтому очень важно, чтобы родители ушли из консультации с достаточно ясным представлением о возможных исходах будущих беременностей. Для этого необходимо сообщить пациентам не только вероятностный прогноз, но и объяснить вероятные причины возникновения заболевания в семье, механизмы его передачи, возможности ранней диагностики, лечения и т.д.
Этические дилеммы евгеники
Термин «евгеника» предложен в 1883 Ф.Гальтоном. По его мнению, евгеника должна разрабатывать методы социального контроля, которые «могут исправить или улучшить расовые качества будущих поколений, как физические, так и интеллектуальные». Сторонники евгеники считали, что развитие медицины и других мер улучшения качества жизни ослабило действие естественного отбора, возникла опасность вырождения народа. «Субнормальные» индивиды, участвуя в размножении, «засоряют генофонд нации» патологическими генами. Евгеника предлагала систему мер, способных предотвратить генетическое вырождение населения.
Различают два вида евгеники: негативную и позитивную. Первая призвана разработать методы, способные приостановить передачу по наследству «субнормальных» генов. Вторая должна обеспечить разнообразные благоприятные возможности и преимущества для воспроизводства наиболее физически и интеллектуально одаренных индивидов.
Идеи евгеники оказали существенное влияние на формирование фашистской расовой теории и практики в Германии, что послужило причиной дискредитации идей генетического улучшения среди ученых и общественности. Вместе с тем, некоторые идеи евгеники нельзя не признать рациональными. Улучшение здоровья населения путем планомерного снижения концентрации генов, определяющих ту или иную патологию – это вполне морально оправданное действие.