Различия в процессе переживания горя, когда ребенок мертв и когда у ребенка имеется ограничение

Ребенок как символ

В нашем обществе родители возлагают на будущего ребенка много надежд и готовы понести большие материальные затраты, когда они готовятся к его рождению. Ждать появления ребенка, заботиться о нем, знакомиться и общаться с ним — ценность сама по себе, но ребенок может также иметь очень важное символическое значение.

Родители видят в своем ребенке физическое и душевное продолжение или продление себя самих. Когда рождается ребенок, мама, например, частично переводит свое желание «быть любимой» на желание, чтобы ее ребенок был любим. Продление этого желания может выражаться по-разному, особенно, когда ребенок не здоров.

Ребенок своими достижениями может косвенно доставлять своим родителям наслаждение и радость. У большинства родителей есть мечты о будущем своих детей, иногда они ожидают, что дети осуществят их собственные надежды. Через детей они могут получить такой жизненный опыт, приобрести который у них самих не было возможности или способности.

Благодаря своему ребенку родители также могут почувствовать, что они «избавляются» от смерти и обретают некоторую степень бессмертия.

«Мы это сделали, у нас родился сын, мы достигли бессмертия! » — восклицает отец. (Ганнам,1976)

Родители «видят» тогда себя в том будущем, в котором им самим жить не придется. Ребенок поведет род, фамилию и традиции дальше.
Способность дать жизнь здоровому ребенку важна для нашего чувства собственного достоинства. Для мамы ребенок становится подтверждением ее значимости как женщины и матери. Отцу крепкий и здоровый ребенок может казаться подтверждением собственного успеха. Зачастую родители смотрят на ребенка как на воплощение своих собственных достоинств. Если в ребенке есть что-то особенно хорошее, они видят в этом отражение такого же «хорошего» качества кого-то из родителей. Наоборот, если у ребенка что-то плохо или «не так», то они видят в этом отражение такого же плохого качества в себе самих. Посредством ребенка то «злое», что было скрыто, только обрело форму и стало видимым.

Обычный вопрос, который задают родители, когда рождается ребенок: «У него все пальчики на руках и ногах? » — происходит от сомнения, которое имеется почти у всех родителей. «Достаточно ли я хороший человек, чтобы иметь совершенного ребенка? » Если у родителей в действительности рождается ребенок с очевидными, функциональными ограничениями, они могут чувствовать себя полными неудачниками.

Ребенок с ограничениями может иметь глубокое значение для родителей, хотя они это не осознают. Они могут «видеть» в ребенке наказание за прежние грехи, Божий промысел, испытание силы их веры, подтверждение того, что они не удались как люди, не удался их брак, или конец потоку поколений.

Потеря «Ребенка мечты» — и рождение ребенка с ограничением, вызывающего отчаяние
До того, как ребенок родился, родители психологически готовятся к его появлению. Они мечтают о ребенке и фантазируют о его будущем. Они желают себе здорового и хорошо сложенного ребенка, и, может быть, даже идеального ребенка. И они более или менее сознательно боятся ребенка с ограничением. Ребенок, который рождается, вероятно, всегда отличается от того ребенка, о котором родители мечтали, и это различие нужно преодолеть и принять.

Но если родившийся ребенок совсем не похож на того ребенка, которого они желали, если у него имеются нарушения развития или очевидные физические ограничения, или если желания родителей чересчур нереалистичны, барьер между чаяниями и реальностью может стать трудно преодолим. Тогда родителям труднее найти контакт с действительным ребенком и признать его.

Когда рождается ребенок с ограничением, родители внезапно «теряют» своего здорового, совершенного ребенка, которого они ждали. И также внезапно они получают ребенка, которого они боятся, который вызывает у них отчаяние. Потеря одного ребенка — желанного «Ребенка их мечты», с которым они, возможно, уже давно связывали свои фантазии, мечты и надежды, — и привыкание к ребенку с ограничением, может быть связаны с огромными трудностями для родителей. Получается, будто все приготовления к появлению нового члена семьи стали не нужны, поскольку родился не тот ребенок, о котором мечтали родители. Мечты и мысли об ожидаемом «Ребенке их мечты» внезапно разбиваются, и, вместе с тем, требуется, чтобы родители окружили заботой и полюбили нового незнакомого ребенка, которого они боятся. Поскольку оба эти процесса, собственно говоря, происходят одновременно, нет времени на то, чтобы до конца понять и смириться с потерей желанного ребенка, все их духовные силы и их любовь требуются для нового ребенка с ограничением.
Очень важно (и в дальнейшем это будет иметь большое значение) то, что ограничение обнаруживается внезапно, и мать к этому не подготовлена ни морально, ни физически. Когда она полна ожидания и целиком переполнена радостью материнства, она вдруг обнаруживает, что потерпела неудачу. И она чувствует себя так, словно новорожденный ребенок нанес ей удар — это неполноценное, чужое существо, которое она родила, не оправдал ее ожиданий.

Когда ограничение нельзя излечить, непоправимость того, что произошло, заставляет мать почувствовать себя в ловушке. Она совершенно бессильна. Её охватывает паника, и она не видит никакой возможности «сбежать».

Награды не будет

Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как-бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям.

Вместо того, чтобы получить подтверждение своей пригодности как мужчина или женщина, родители теперь чувствуют, что это их ранее скрытая непригодность подтвердилась и стала очевидна для всех. Их новая роль родителей ребенка с функциональными ограничениями поколебало само основание их чувства собственного достоинства. Они даже могут думать, что ущерб, который природа нанесла их ребенку, одновременно сделала неполноценными и родителей. Они чувствуют себя людьми, которых наказали за какую-то в действительности совершенную или воображаемую ошибку.

Если это такое ограничение, которое нельзя исправить, например, умственное ограничение, проблемы могут продолжаться долго. Родителям придется настроиться на то, что ребенок никогда не сможет достичь всего того, чего они ожидали и на что надеялись. Они навсегда теряют то чувство уверенности (пусть даже и нереалистичное), которое бы они испытывали, если бы ребенок рос нормально развитым. И они боятся будущего, полного тревоги и испытаний.

Родители не могут надеяться на то, что их собственные мечты исполнятся через ребенка, и им отказано в том чувстве «бессмертия», которое ребенок может дать.

«Когда нам не удалось произвести на свет нормального ребенка первый раз, это значило для нас, что мы никогда больше не сможем иметь детей. Это опасение глубоко подорвало наше желание жить и обеспечить себе некоторого рода вечность. Ребенок дает человеку место в истории и во времени, и мало что другое может компенсировать такую потерю». (Ганнам, 1976)
Перл Бук (1950) выражает это же чувство:
«Весь блеск жизни исчез, вся родительская гордость — больше чем гордость, исчезла: кажется, будто ваша жизнь укоротилась из-за этого ребенка. Поток поколений остановился».

Родители ребенка с ограничением лишаются награды, которую мы зачастую принимаем как должное. У них сейчас есть два возможных выхода из этой проблемы. Они: или должны изменить свой взгляд на ребенка с ограничением, или усилить защиту, чтобы обезопасить себя от угроз, которые, в противном случае, будут от него исходить.

Жизнь рушится — депрессия

На смену тоске приходит отчаяние. И мама, которая пытается оторвать свои мысли и чувства от Ребенка мечты, еще не «привязана» любовью к реально существующему ребенку с ограничением.

Та родительская роль, которую она подготовила, как счастливая мама ребенка без ограничения, оказалась неподходящей, и она не знает, в чем заключается ее новая роль.

Мама должна теперь, когда она потеряла Ребенка своей мечты, разрушить старую мечту, куда входит Ребенок ее мечты и счастливая семья с подрастающим ребенком, перед тем, как она сможет построить новую мечту о будущем, куда будет входить ее существующий ребенок. Поскольку мечта о Ребенке ее мечты и предстоящей жизни с ним не соответствует действительности, она не может быть основанием для построения предстоящей жизни с ребенком с функциональными ограничениями. Мама должна найти новую мечту, которая будет основываться на реальности. Но перед этим она должна найти в себе силы, чтобы смириться с распадом и неуверенностью, которые она чувствует, когда старая мечта разрушается.

Когда старая мечта уже разрушена, а какую-нибудь новую мечту она еще создать не успела, мама живет в запутанном, беспорядочном и очень ненадежном мире. Всё рушится. Ей кажется, будто она живет в хаосе. Она становится апатичной и подавленной. Упадок и депрессия мучительны. Мама борется против хаотического мира и пытается сохранить старую мечту.

Если она не выносит состояния «разрушения» она продолжает сосредотачиваться на потерянном Ребенке мечты и продолжает жить, словно он остался, или, по крайней мере, его можно вернуть. Результатом может стать то, что мама надолго останется в «прошлом». Она не может приспособиться к существующей жизни или наслаждаться ею. Поскольку она живет в мечте, образ потерянного Ребенка ее мечты становится все более фантастическим, и его все тяжелее оставить.

Другой способ избежать краха мечты — это вытеснить ее из сознания. Вместо того, чтобы горевать и разрушать мечту в горе, мама накапливает глубоко внутри себя тоску по потерянному ребенку и фантазии о нем. Без ее ведома они продолжают тайно жить дальше внутри нее.

До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются.

В СЕРЕДИНЕ ГОРЯ — БОРЬБА МЕЖДУ МЕЧТОЙ И РЕАЛЬНОСТЬЮ

Отречение от ребенка

Различные функциональные ограничения со всем, что это означает, могут казаться неприемлемыми по разным причинам. Часто родители больше реагируют на само слово в диагнозе и на те фантазии и чувства, которые вызывает диагноз, чем на действительное состояние ребенка.

Мысль о том, что сын не имеет никакой возможности стать квалифицированным специалистом или никогда не сможет научиться читать, может стать очень мучительной для родителей. Они боятся отношения окружающих, критики со стороны родственников.
«Угроза», исходящая от ребенка, может стать настолько большой, что родители в той или иной степени сильно отвергают ребенка. Если отторжение слабое, его можно разглядеть в нерешительности или гиперопеке. Часто случается так, что родители, которые не выносят какого-бы то ни было контакта с ребенком, становятся преувеличенно заботливыми по отношению к нему. Они изливают на него видимое внимание, начинают гиперопекать его и стараются различными способами скрыть даже от самих себя то, что их чувства к ребенку не только положительны.

Отречение также может привести к противному. Родители тогда становятся пассивны ко всему, что касается ребенка, и могут игнорировать его самые основные потребности. Им кажется, что ничего уже не имеет никакого значения, поскольку у ребенка, в любом случае, имеется ограничение.

Раннее отторжение ребенка может измениться таким образом, что родители начнут признавать ребенка, но продолжают отрицать ограниченность возможностей ребенка. Одновременно родители показывают преувеличенную любовь к ребенку, которую Адаме (1960) называет «жестокой и враждебной любовью».

В самых сложных случаях отторжения ребенка у родителей нет абсолютно никакой возможности иметь с ним эмоциональный контакт. Они могут полностью отрицать существование ребенка в психологическом смысле.

Желание смерти

Нередко у родителей возникают фантазии о том, чтобы умертвить своего ребенка с функциональным ограничением.
«Я все больше и больше думала о том, что я должна убить этого ребенка. Это казалось простым решением, которое бы положило конец нашим бедам и несчастьям». (Ганнам,1976)

Многие, а, может быть, и все родители когда-нибудь желали, чтобы ребенок с функциональным ограничением умер. Но большинство людей считают это чувство возмутительным. Однако таким чувствам надо давать выход и принимать их как естественные, вместо того, чтобы держать их в тайне, пока они не станут нестерпимыми. Зачастую родители боятся, что они причинят вред своему ребенку. Если у них появится возможность говорить о своих опасениях, напряжение может уменьшиться, и угнетающее желание причинить вред ребенку может быть признано естественным чувством, привычным для большинства людей и не являющимся признаком редкой низости.

Чувство никчемности, которое возникает в связи с рождением ребенка с ограничением, может вести к мыслям о самоубийстве, особенно у родителей, которые и раньше были о себе невысокого мнения.

Контакт в семье нарушается

«Потерянный» ребенок без ограничения продолжает оказывать влияние на жизнь семьи, если у родителей не появляется возможности «переработать» свое горе. Ограничение у действительного ребенка может открыть старые раны и обнажить личные проблемы, которые ранее были скрыты. Эти процессы сказываются не только на родителях, но и на других детях в семье, поскольку каждый ребенок рождается в семье как в едином коллективе.

Проблемы, которые постигают семью, ставят очень большие требования к сотрудничеству между родителями. Но это сотрудничество становится особенно сложным, поскольку ограничение ребенка вызывает глубоко личные вопросы, которые могут показаться слишком щекотливыми и страшными, даже чтобы просто сказать о них партнеру.

Родители, во-первых, редко испытывают одинаковые чувства одновременно. Ребенок и ограничение ребенка могут иметь для них разное значение, и у них может быть разный предыдущий опыт, который заставляет их бороться с различными вопросами. Также у сестер и братьев, которые легко оказываются в тени, есть свои «тайные» проблемы, о которых они не смеют рассказывать, чтобы не множить проблемы родителей. Это приводит к тому, что каждый член семьи, в том числе дети, обособляется со своими переживаниями и своими вопросами, хотя им нужно было бы говорить друг с другом о проблемах, чтобы расстояние между ними не стало слишком большим. Все же они понимают, что сотрудничество в семье необходимо, и стараются его достичь. Но пока у членов семьи не будет контакта друг с другом, сотрудничество будет развиваться поверхностным, мнимым образом. Если не будет найден способ говорить о щекотливых вопросах в семье, ее члены будут друг перед другом делать вид, что у них все хорошо, в то время, как эмоциональная пропасть между ними будет становиться все больше. Необходимо, чтобы у каждого была возможность выражать свои личные чувства — где-нибудь! — чтобы сотрудничество в семье было более глубоким и полезным.

Ограничение ребенка представляет собой угрозу для родительского чувства собственного достоинства и пригодности. Это ощущение настолько невыносимо, что они ищут у себя и у своих родных подтверждения в том, что они не «виноваты» в этом ограничении, и могут молча обвинять партнера за то, что он является «причиной» этого.

Чаще всего мама заботится о ребенке и имеет с ним самый тесный контакт. Изнурительный ежедневный контакт постоянно напоминает ей о ее «неудаче». Она также понимает, что должна изменить свою профессиональную жизнь и честолюбивые цели ради ребенка.
Но удар по чувству собственного достоинства не обязательно будет меньшим и для отца из-за того, что у него не такой тесный контакт с ребенком. Символическое значение ребенка для отца тоже значимо. Но говорить о символическом значении ребенка и разочаровании по поводу того, что оно не выполняется очень трудно. Символика недостаточно очевидна, и родитель, возможно, еще не настолько осознает значение происходящего, чтобы можно было об этом говорить. Для других людей легче понять трудности, связанные с усталостью, стрессом и бестактностью окружающих, чем с неясными символическими значениями.

Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы горевание. Также один из родителей и другие дети в семье, которые чувствуют свою причастность к происходящему, но не смеют высказывать эти чувства из сожаления к маме или папе, сдерживают свой собственный процесс переживания горя.

Мама может чувствовать большую вину за то, что она берет на себя полную ответственность за ребенка. Она посвящает свою жизнь заботе о ребенке и может пожертвовать всем ради него. Если отец не испытывает подобного желания, и хочет уделять время себе самому и другим, мама чувствует себя защитником ребенка, а отца подозревает в вероломстве. Братья и сестры ребенка тоже могут почувствовать себя предателями, если они осмелятся показать, что они хотят жить своей собственной жизнью и не жертвовать слишком многим ради своего брата или сестры. Родители заклиниваются на своих позициях, которые все больше расходятся. Мама изолирует себя и берет с собой ребенка в мир, куда никто другой не может проникнуть. Она распоряжается всем по-своему и показывает различными способами, что только она знает и понимает, что нужно ребенку. В то же время она, безусловно, надеется на помощь папы.

Отец, который не может пробиться через стену, чувствует себя «исключенным» из их мира и отступает в сторону. Когда ответственность со временем кажется более тяжелой, маму начинает раздражать «равнодушие» папы. Она боится, что на нее одну ляжет вся ответственность за ребенка, несмотря на то, что она отчасти этого хотела. Ее разочарование заметно в мученичестве, горечи и обвинениях.

Чаще всего мама изолирует себя с ребенком и исключает других. Но иногда таким человеком может быть и отец, особенно когда самую большую ответственность за заботу о ребенке несет он.

Некоторые родители больше не заводят детей, чтобы целиком посвятить себя своему ребенку с ограничением. Другие хотят еще одного ребенка в надежде суметь доказать свою значимость и свою способность иметь здоровых детей. В некоторых случаях новый ребенок действует как «разрешение», чтобы оторваться от ребенка с ограничением, поскольку новый ребенок требует много забот и внимания.
Оказывается, что сближение и солидарность между родителями — не всегда здоровое явление. Родители могут сливаться в остром ощущении себя «избранными» или мучениками, которые тратят всю свою энергию на то, чтобы отказать себе во всех удовольствиях ради ребенка. Родители в таком случае поддерживают чувство собственного достоинства, удовлетворяя потребности зависимого от них ребенка. Родители буквально принимают функциональное ограничение, и они редко сомневаются, говорить о нем или нет. Они могут детально занимать себя всеми трагическими аспектами своей жизни и охотно делятся своим несчастьем со всеми, кто хочет слушать. Такие родители не очень хотят принимать какую-либо помощь, которая бы облегчила уход за ребенком, — независимо от тяжести ограничения ребенка — и могут сильно ущемлять потребности остальных своих детей, друг друга и самих себя «ради ребенка». Они строят свою жизнь с «особенным» ребенком в центре и постепенно становятся зависимыми от его ограничения, что предопределяет всю их последующую жизнь.

Чем интенсивнее родители должны «защищать себя» от ограничения ребенка, чем дольше это будет продолжаться, тем вероятнее, что ограничение само по себе станет «необходимым» для их дальнейшей жизни. Родители постепенно втягивают ребенка в свою психологическую зависимость от сложившихся обстоятельств. Когда это происходит, положительная динамика в развитии ребенка может стать угрозой приспособленности самих родителей. И как результат — они бессознательно будут препятствовать тому, чтобы ребенок развивался и становился менее зависимым.

ПОМОШЬ В ПРОХОЖДЕНИИ ЧЕРЕЗ ГОРЕ

«Эксперт» или ближний?

Большинство из тех, кто прошел через горе, приспосабливаются к своей новой жизни без профессиональной помощи, когда они окончили горевать с поддержкой со стороны или без нее. Процесс переживания горя облегчается, когда окружающие настроены на понимание и признание того, что это важно — иметь право на горе. Если этой установки нет, процесс горя может прерваться или замедлиться, поскольку тот, кто переживает горе, думает, что его реакции ненормальные и он должен их скрывать. Горе все еще воспринимают так, что человека, который его переживает, изолируют и ждут, когда он «отгорюет» свое горе.

Чаще всего нужны всего лишь люди, которые хотят и осмеливаются привечать того, кто переживает горе. Люди, которые находятся рядом, которые не навязчивы и не боятся проявлений ребячества или агрессивных действий со стороны тех, кому необходима помощь. Это — важная задача, требующая гибкости, понимания и терпения, и эта задача может выполняться родными, друзьями или товарищами по работе.

Для того, кого постигло горе, важно, чтобы его поддерживали не только специалисты, профессионально этим занимающиеся, а чтобы каждый, с кем он сталкивается в повседневной жизни, был готов уважать даже те по-детски наивные, горькие или агрессивные чувства, которые проявляются в горе.

Поддержка ближних нужна, но иногда ее не хватает, и нужна дополнительная помощь. Хотя горе является естественной и здоровой реакцией человека, который потерял что-то очень дорогое, родители иногда реагируют слишком неадекватно на ограничение ребенка, и им может понадобиться терапевтическая помощь. Если у родителя появляются физические симптомы, если он испытывает очень сильное чувство вины или гнев, длительную депрессию или сильное отчаяние, которые не проходят, это может означать, что ему или ей нужна профессиональная помощь. Можно ожидать, что родители ребенка с функциональными ограничениями выражают какие-нибудь признаки горя. Если горе родителей совершенно не проявляется внешне, возможно, оно отрицается или накапливается внутри, тогда может понадобиться профессиональная помощь. Но тот, кто по какой-бы то ни было причине — не может горевать, или не может горевать в определенный момент, возможно, не захочет принимать никакой помощи и будет от нее отказываться.

Те родители, которые сами не «переработали» свое горе, иногда пытаются это сделать, давая советы другим родителям, переживающим горе. Но когда у родителя остались собственные непереработанные проблемы, существует большая опасность того, что он станет слишком сострадательным и сентиментальным так, что он будет, скорее, выступать в роли «стены плача», чем оказывать настоящую помощь. То, что родители помогают друг другу, может быть полезным. Но для того, чтобы вы могли помочь другому родителю, который «застрял» в своем горе, недостаточно пройти через «похожее переживание». Тот, кто помогает, должен быть почти «свободным» от своей собственной проблемы, чтобы он не втянул другого родителя в свою проблему, вместо того, чтобы помочь.

Родителей ребенка с функциональными ограничениями окружает множество специалистов, каждый из которых имеет свое личное мнение о том, как лучше всего помогать родителям в их горе. Родители иногда очень стремятся найти помощь, и специалист может испытывать соблазн начать давать советы как ближний, в то время, как родитель все еще думает, что получает профессиональные советы. Родитель может легко воспринимать эксперта в одной области как эксперта также и в близлежащих областях. Даже если сам эксперт знает, где проходит граница профессиональных знаний, родители не всегда могут это знать. Подобрать лучшие советы для родителей легче, когда специалисты могут проникнуться проблемами родителей, однако нужно разграничить, какие советы профессиональные, а какие «всего лишь» советы ближнего. Жизнь и без того предостаточно запутана щедрыми советами окружающих, чтобы родителям самим нужно было проверять, какие из советов специалиста являются советами эксперта, а какие нет.

Иногда настойчивые, непрофессиональные попытки помочь могут быть опасными. Искусственные или надуманные объяснения, которые родители дают ограничению ребенка, могут вызвать у вас большое желание «навести порядок» — т. е. показать родителям истину — в то время, как они помогают родителям лучше выносить действительность. Если у вас недостаточно компетенции, чтобы оценить ситуацию, не нанося вред, не следует активно разрушать веру в такие искусственные объяснения. Так же, если родители верят в «чудо», их возможность продолжать функционировать иногда может полностью зависеть от фантазий. В таких случаях эксперт может оказать помощь родителям, поскольку он понимает, когда родитель в состоянии увидеть действительность и воспользоваться активной помощью, а когда его психическое равновесие таково, что он должен продолжать, как раньше, «мечтать» и избегать людей, которые пытаются заставить его «осознать факт».

Горю нужно время

Утешительная мысль о том, что время лечит, не соответствует действительности. Горе — это не нечто, что пассивно позволит себя пережить, а тяжелая и мучительная работа, которую выполняет сам человек, переживающий горе. Но время все равно имеет решающее значение. Работа, связанная с горем, не может быть ускорена, и тот, кто переживает горе, должен сам задать темп.

Для того, чтобы освободиться от привязанности к Ребенку своей мечты и надежд, связанных с этим ребенком, которого человек потом потерял, нужно время. И для того, чтобы привязаться к живому-живехонькому ребенку с ограничением, тоже нужно время.

Если вы признаете горе как нормальную психическую реакцию, вы даете родителям больше времени на то, чтобы подготовиться и привыкнуть к реальности. Вы также даете информации придти в нужное время, поскольку известно, что фактическая информация — это только часть процесса. Информация родителям должна даваться постепенно, по мере наступления реакций горя таким образом, чтобы им было легче видеть реальность и, в то же время, выражать вслух мучительные чувства снова и снова. Потребность в большом количестве бесед — это естественная потребность, и нельзя считать ее чем-то болезненным. Большинству родителей требуются месяцы или годы, чтобы найти способ жить своей «новой» жизнью.

Если специалисты слишком настойчиво стараются ускорить процесс, чтобы заставить родителей согласиться с диагнозом, родители воспринимают это, как атаку против них самих и против их ребенка. Многие родители спустя время после того, как они полностью осознали диагноз, рассказывают о своем гневе по отношению к тем, кто давал им информацию и пытался заставить с ней согласиться. Прав же тот, кто не считает, что родители немедленно должны принять действительность. Тот же, кто оказывает преждевременное давление, вызывает лишь ненависть, как если бы он сам был виноват в ограничении ребенка. Вы не можете ускорить постепенное уменьшение тоски по Ребенку мечты. И постепенно растущая привязанность к ребенку, который родился, должна расти реалистичными темпами, по мере того, как родители избавляются от своего разочарования, беспомощности и чувства собственной неполноценности.
Если специалист не слишком жестко привязывает себя к какому-то определенному плану действий, родители могут почувствовать себя свободными в делах, поступках и переживаниях. При почти бесконечной временной перспективе, присущей этому горю, родители иногда нуждаются в помощи своих защитных механизмов в течение очень долгого времени. Для окружающих балансирование между тем, чтобы приноровиться к защитным реакциям родителей и самим им «подыгрывать», и чтобы указывать на то, что неправильно, может быть иногда безгранично тяжело.

Помочь горю «выйти наружу»

Человеку, который переживает горе, нужно помочь найти в себе мужество встретить свое горе; и, в первую очередь, ему нужно помочь выразить горе по-своему. Этому с виду простому принципу часто очень трудно следовать на практике. Существует слишком много представлений, мешающих этому. Мы восхищаемся людьми, которые «справляются с ситуацией» и ведут себя «совсем как обычно», не понимая, какую цену они за это платят. Горе нужно выражать, чтобы не навредить тому, кто его переживает. Но его можно выражать только, если окружающие согласны с тем, что оно проявляется так, как нужно каждому определенному человеку, переживающему горе.
Тот, кто переживает горе, нуждается во внимании и сочувствии, но жалости ему не нужно. Тот, кто становится предметом жалости, — просто жалкий бедняга, что ставит человека, должен был помочь. Также нельзя преуменьшать значение случившегося или стараться утешением прогнать боль. Утешение может заставить людей чувствовать, что «никто меня не понимает» или «люди не могут видеть, что я печален» или «они не считают, что мне есть из-за чего быть печальным».

Родителям нужно выражать и делать ясными свои чувства, и нужно, чтобы им позволяли иметь те чувства, которые они не осмеливаются выразить. Во-первых, можно просто разрешить родителям говорить снова и снова, а самому только слушать. Мама, которая говорит: «Что я сделала, чтобы это заслужить? », — может быть, в действительности хочет получить не ответ, а всего лишь возможность сказать это вслух. Потребность говорить, сетовать, плакать, «хныкать», выговориться и чувствовать, что есть кто-то, кто хочет и может слушать, велика. В атмосфере доверия мама, может быть, осмелится рассказать, что она не совсем хотела ребенка или что она была недостаточно осторожна во время беременности. Мама также может бояться собственной ненависти, желания, чтобы ребенок поскорее умер, чтобы все закончилось.

Давая родителям почувствовать, что такие чувства понимают и принимают как естественную часть горя, вы по-настоящему поддерживаете их. Им, может быть, нужен человек, который просто находится рядом и позволяет полностью углубиться в горе.
Когда речь идет о физических потрясениях, покой и тепло являются общепринятыми принципами заботы о пострадавшем, и наиболее обычный совет людям, подвергшимся психическому потрясению, — это вернуться к обычной жизни как можно быстрее. Но, если человек, которого постигла тяжелая потеря и который находится в процессе горя, будет следовать таким советам, последствием может стать не только продолжение отрицания им потери, но также и прерывание процесса горевания.

Настоящая помощь заключается в понимании, что понесший потерю должен проделать тяжелую работу, для выполнения которой ему нужна поддержка. Для того, чтобы родители смогли выполнить эту работу, им нужны время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и «запрещенные» чувства, рассказывая о них.

ПОСЛЕДНЯЯ ЧАСТЬ ГОРЯ

Горе по двум детям

Все, кто становится родителями, теряют своего Ребенка мечты, когда рождается настоящий ребенок. Но чаще всего новорожденный ребенок настолько похож на Ребенка мечты, что родитель может тотчас продолжить свою мечту. Он переносит ее на настоящего ребенка, который становится «живым Ребенком мечты». Этот шаг бывает таким коротким, когда ребенок здоров. Мама не ощущает никакой потери. Ее мечта исполнена.

Для мамы ребенка с ограничением существует слишком большая разница. Она не видит воплощения своей мечты, поскольку Ребенок мечты и ребенок, которого она родила, слишком отличаются друг от друга. Они остаются двумя детьми. Чтобы привязаться к живому ребенку, она должна вначале оплакать Ребенка мечты и проститься с ним. Но ее возможности переживать горе ограничены, поскольку существует множество препятствий. То, что случившееся трагично, понимают все, но мысли о том, что мама на самом деле потеряла одного ребенка, мешает то, что она родила ребенка, который жив. Даже она сама не всегда знает, что в ее мыслях существует два ребенка. Она интуитивно осознает потерю, но это чувство скрывается, поскольку она не понимает его и не может выразить его. Окружающие ведут себя так, как будто бы существовал только один ребенок. Весь интерес сосредотачивается на живом ребенке, и мама остается одна со своей тихой скорбью по своему потерянному Ребенку мечты.

Живой ребенок тоже мешает ей горевать, поскольку она сама, так же как и окружающие ее люди, думает, что если она будет горевать, то она отречется от своего настоящего ребенка, ребенка с ограничением. Но происходит иное. В этот момент и еще какое-то время она лучше знает своего любимого Ребенка мечты. Настоящий ребенок еще для нее чужой. Она его пока не знает и она также не может плакать над ним. У нее в сердце просто-напросто нет места для нового ребенка, пока она не оплакала своего Ребенка мечты и до конца не простилась с ним и будущим, о котором она мечтала.

Мама, возможно, раздвоена между Ребенком мечты, с которым она не смогла проститься, и действительным ребенком, которого она поэтому не может по-настоящему принять. Она колеблется между ними. Действительного ребенка она видит, осязает, слышит, и он невероятно реальный. Ребенок мечты невидим, но он присутствует везде, и он очень могущественный.

Могущество и значение Ребенка мечты велики, и он продолжает оказывать влияние на жизнь мамы и всей семьи.
Возможно позже, если мама все-таки до конца простилась со своим Ребенком мечты и признала своего действительного ребенка, ей нужно будет плакать также и над своим действительным ребенком.

Препятствий много

Горе не видно в нашем обществе, даже когда потеря ясна и очевидна для всех. Горе родителей ребенка с функциональными ограничениями особенно невидимо, поскольку потеря так неясна. Их возможности пройти через внутреннюю работу, связанную с горем, до самого конца невелики, поскольку препятствия так многочисленны.

Чем больше поддержки человек получает от окружающих его людей, и чем больше он готов к потере, тем лучше он справляется с внутренней работой, связанной с горем, без профессиональной помощи. Родители детей с функциональными ограничениями почти всегда не готовы к тому, что должно случиться. Особенно, когда ограничение обнаруживают при рождении или пока ребенок еще младенец, горе постигает их внезапно, когда они совсем не подготовлены к этому. Поскольку родители в этот момент очень уязвимы, этот удар может иметь парализующую силу. То, что происходит, сбивает их с толку, и окружающие редко дают им возможность сформулировать свои мысли и безбоязненно выразить свое разочарование и боль. Символическое значение ребенка или прежние потери могут еще больше усилить удар. С такими препятствиями у родителей остается мало возможностей спокойно и по-здоровому горевать. Зачастую им приходится продолжать носить в себе глубоко затаенное горе и, в дальнейшем, следить за каждым своим шагом, чтобы горе снова не пробудилось и не стало их мучить.

Если нет возможности выразить горе, родители нуждаются в помощи. Но когда горе затаилось глубоко внутри, помочь сложно. Родители теперь стали крайне недоступны для помощи. В будущем у них будет наилучшее объяснение всевозможным проблемам и неприятностям, которые у них могут возникнуть — своей усталости, головной боли, неуравновешенности, депрессии, своему физическому недомоганию, угрызениям совести, своим супружеским проблемам и проблемам сестер и братьев; и очевидное объяснение — это ребенок с ограничением. Они чувствуют, что им не нужно больше искать причину в чем-то другом — даже когда проблема имеет совсем другую почву. Действительность опять таки помогает сбить родителей с толку. Они с готовностью примут помощь для своего ребенка, но не для самих себя, и продолжают свою жизнь, к