Образование и сопровождение людей, страдающих аутизмом: практические примеры

Для того, чтобы быть счастливым (по словам родителей), аутистический человек должен:
- иметь определенный объем предопределенности (распланированности) своей жизни, не чувствуя, что жизнь контролируется только случайностью;
- иметь навыки самовыражения, специально адаптированную систему коммуникации;
- иметь навыки самообслуживания: учите его одеваться и раздеваться, умываться, готовить еду, распоряжаться деньгами. Также развивайте навыки ведения домашнего хозяйства;
- иметь навыки проведения свободного времени. Быть способным с пользой проводить время. Быть способным работать, так как если ему нечего делать в течение долгого времени, он становится чрезмерно непослушным и грустным. Также должны быть развиты навыки трудовой деятельности и правила поведения на работе;
- должен уметь проводить свободное время. Не все может быть распланировано и предусмотрено. Он сам должен научиться проявлять инициативу во время неорганизованного (не распланированного) времени. Таким образом, должны быть развиты навыки проведения досуга;
- обучаться общаться с другими и испытывать удовольствие от их общества. Это является областью социальных навыков.

Начало процесса специального образования в области аутизма, начало специализированного предупреждения проблем в поведении при аутизме основывается на понимании, что каждый нуждается в упорядочении своей жизни.

Один из больных, страдающих аутизмом, однажды написал: "Поскольку жизнь состоит из такого количества разнообразных звуков и световых эффектов, то для человека, страдающего аутизмом, окажет большую помощь приведение его жизни к какому-либо порядку ...". И далее: "Для меня значительно важную роль играет хорошо упорядоченные место и время ..." (Джолиф, Лэндсдаун и Робинсон, 1992).

Важно, что у нас есть ответы на наши вопросы "где" и "когда". Обычно мы не обращаем внимания на эти вопросы. В нашей повседневной жизни мы следуем определенному распорядку дня и знаем, где мы едим, где спим ..., но в необычных условиях (например, когда люди разговаривают на другом языке) эти вопросы становятся первостепенными: "Где я сплю? Где я принимаю пищу? Где находится кино? Куда я должен идти работать? Когда начинается работа? Когда начинается перерыв? Когда мы кушаем? Когда заканчивается рабочий день?". А также мы предпочли бы получить информацию на языке, который мы могли бы понять.

Вкратце: упорядоченность означает наличие идеи или мыслительного образа "Где?" и "Когда?". Ответ на вопрос "Как долго?" имеет особенно важное значение в этом отношении.

Коммуникация, навыки самообслуживания и ведения домашнего хозяйства, навыки трудовой деятельности и поведения на рабочем месте, навыки проведения свободного времени и социальные навыки, - все они являются ключевыми навыками, которые вырабатываются в процессе обучения по программам, имеющих своей целью обеспечение наибольшей удовлетворенности больного, настолько, насколько позволяют его нарушения в развитии.

Для обучения этим навыкам также необходима, кроме всего прочего, поддержка зрительным восприятием.

Важность визуальной поддержки демонстрируется в следующем:
1. В упорядоченности (распорядке) пространства и, кроме того, времени;
2. В развитии коммуникации;
3. В развитии "ключевых способностей" (навыков самообслуживания и ведения домашнего хозяйства, навыков трудовой деятельности и навыков поведения при выполнении работ, навыков проведения свободного времени и социальных навыков, учебных функциональных навыков).

Где?

Представьте на минуту, что я пригласил одного аутистического больного подойти и присоединится ко мне за моим столом. Он меня не знает, немного взволнован. ("Для чего незнакомые люди все это делают? Они просят тебя делать вещи с трудом тебе знакомые, если не совершенно не знакомые; они ведут тебя к себе, а у тебя нет совершенно никакого представления, куда ты собираешься, они спрашивают тебя: "Теперь скажи мне..."). Он сел за мой стол только после того, как я достал лимонад и печенье (Мне сказали, что он очень их любит). Лед сломан.

На следующий день я приглашаю его опять: лимонад и печенье. Он явно начинает чувствовать себя со мной более расковано. Но я - новичок в области аутизма и не знаю, что люди, страдающие аутизмом, вскоре устанавливают фиксированные ассоциации и воспринимают детали, как говорящие сами за себя, я также не знаю, что они чрезмерно избирательны в том, на что обратить внимание.

Снова я пригласил его занять место за моим столом. Я даю ему несколько заданий для выполнения, стараюсь делать попытки быть очень дружелюбным, поддерживая его во время работы, которую я попросил его сделать. Несмотря на это, через 3 минуты я вижу у него вспышку раздражения...

Я не могу понять того, что он чувствует себя обманутым мною - образ стола сказал" ему: "печенье и лимонад", а сейчас тот же образ "стола" ему "работа". В его жизни не существует упорядоченности. Таким образом, он снова не может контролировать жизнь. В его глазах я лгун.

В процессе обучения мы позволяем предметам, мебели, классным комнатам "говорить" самим за себя, так, что их значение не должно устанавливаться. Мы хотели бы предопределять события, образовывая прогнозируемую связь между местом, деятельностью и поведением.

Существуют определенные помещения, которые используются только для "работы" (в которых вы предусматриваете рабочее поведение), a другие помещения используются только для проведения свободного времени (где вы предполагаете менее активную деятельность).

С помощью предоставления им этой упорядоченности мы вносим вклад в предупреждение нарушений поведения.

Когда?

У нас у всех есть календари, дневники и часы для того, чтобы абстрактная концепция времени "стала зримой". Без такой "конкретизации" многие из нас были бы достаточно растеряны. Также как и мы, люди, страдающие аутизмом, нуждаются в ориентации во времени, они нуждаются в возможности "видеть" время. (Многие из форм времени остаются за пределом мыслительного понимания большинства аутистических людей, время выведено на уровень, который слишком абстрактен. В результате, большинство людей, страдающих аутизмом, без нашей дополнительной помощи чувствуют себя потерянными в этом море времени...).

Если они не могут "видеть" время, то будут пытаться разработать рутины и ритуалы в целях компенсации. Они хотят, чтобы вся деятельность проводилась в одинаковой последовательности каждый день. Другими словами, они хотят контролировать свою жизнь, строить свою собственную упорядоченность. И если последовательность перемен деятельности однажды изменяется, тогда у них появляются проблемы в поведении. Однако, наш опыт показывает, что люди, страдающие аутизмом, могут справляться с изменениями в расписании при овладении ими способностью противостоять этим изменениям. (Не так ли это и для нас? Если мы ждем важного события, а кто-то изменит "программу", не предупредив нас, то нам трудно воспринять это. Но намного легче, если мы ожидаем изменения.).

Уровень, на котором мы предлагаем кому-либо конкретизацию времени, высоко индивидуален, зависит от уровня абстракции человека. Также важно сознавать, что здесь присутствует эволюция форм: кто-то, однажды начавший работать на предметном уровне, может позже работать на уровне зрительных образов, возможно письменных сообщений, сохраняющихся на некоторое время. Важно не желание достижения высокого уровня абстракции, а достижение высокого уровня независимости.

Существуют программы планирования дня, например, (давайте ограничим нас в этом обзоре, хотя многие аутистические люди нуждаются - также как и мы - в недельном планировании и годовом планировании) с использованием предметов, комбинацией предметов и рисунков, только рисунков, только фотографий, рисунков и фотографий с напечатанным текстом и использованием напечатанного текста.

Изначально эти программы прикрепляются в определенном месте: сверху вниз или слева направо, в классе, в комнате; многие люди, страдающие аутизмом, также учатся использовать портативные схемы: напечатанную или фотографическую информацию в рабочих книгах.

"Получение небольшого количества упорядоченности и предопределенности в его жизни, - вот что исходит от предложения ему "прищепки", с помощью которой он подвесил свою растерянность...

Люди, страдающие аутизмом, владеющие речью, чаще получают большую поддержку от визуальной, чем от вербальной информации о времени. В предыдущей главе я указывал, что большой объем речи имеет эхолалический характер, то есть речь не может быть достаточно семантически анализирована.

Даже когда дети владеют устной речью у них имеется намного больше проблем, чем мы предполагаем, в использовании речи для планирования, упорядочения жизни.

Другое объяснение этой "нестабильности" речи может быть дано через различие между внутренней и внешней речью.

Русский психолог Л. С. Выготский описывал, как дети в игре часто высказываются громко в слух для того, чтобы лучше управлять или контролировать процесс игры. Эта речь в некоторой степени является внутренней. "Внутренняя речь" может рассматриваться как набор концепций, которые помогают нам организовывать и управлять нашим поведением.

Мы знаем, как определенные операции сложены вместе, и это внутреннее осознание помогает нам выполнять эти задачи.

Однако у нас есть причины верить, что люди, страдающие аутизмом, имеют намного меньший объем таких внутренних сценариев, их речь в большей степени эхолалична, чем мы предполагаем; понимание развито меньше, чем предполагается в соответствии с развитием речи. Поэтому, внутренняя речь может быть менее развита (Халидэй, 1973).

Разработка визуальной программы дня (и других форм зрительной поддержки), которую мы обсудим далее в этой книге, может быть рассмотрена как внутренний сценарий, который служит компенсацией неадекватно развитого внутреннего сценария.

Мы знаем небольшое количество детей, владеющих устной речью, которые, например, спрашивают по 100 раз в день: "Когда мы собираемся есть?", - или, - "Когда мы собираемся домой?". И каждый раз вы отвечаете: "Через час", "Позже", - или, - "В четыре часа". Но менее чем через минуту это начинается снова: "Когда мы собираемся ....".

Иногда они понимают фразу "В четыре часа", но им трудно сохранить эту временную информацию в течение какого-либо промежутка времени в памяти, и, конечно, они не могут достаточно стабильно сохранять эту информацию для соответствующей регуляции поведения...

Однако решить эту проблему поможет передача информации в зрительной форме: "Посмотрите на вашу программу дня". Здесь вы можете видеть изображение "работы", затем "уроков физкультуры", затем присутствует обозначение "небольшого приема пищи", и после этого вы идете домой.

Рассматривая рубрику "когда", вы видите визуализированные программы дня различных абстрактных уровней. При необходимости также можно использовать программы на предметном уровне.

На более высоком абстрактном уровне, если они его понимают, используется постоянно закрепленная программа или портативная система.

Иногда вы видите, что показаны только некоторые виды деятельности вместо перечисления деятельности в течение всей половины дня или полного дня. Предоставление недостаточного количества предопределенности может вызывать затруднения в поведении, а предоставление информации в большом количестве, чем та, которую аутистические люди могут мыслительно анализировать, приведет их к большой растерянности и напряженности. Эта проблема касается вопросов индивидуализации.

Другая индивидуализация связана с использованием символов: смотрят ли они на символы и убирают ли их после? Или необходимо, чтобы они хранили символы у себя в процессе перехода от одной деятельности к другой (малейшее нарушение распорядка, и некоторые из них уже не помнят, что они должны делать...).

В этом обзоре мы не будем вдаваться в детали по планированию недели, месяца или года. И без того понятно, что они используются в той мере, в какой позволяют проблемы людей, страдающих аутизмом. Промежуточные формы (и рисунки, и текст вместе; предметы и картинки вместе...) и индикаторы времени переносного типа (тетради, анти-часы) не могут обсуждаться в ограниченном объеме этой книги.

Как долго?

Как долго? Мы смотрим на наши часы.

Если кто-то посадил меня за стол для выполнения работы, которую я не очень хочу делать, тогда я определенно хотел бы знать, как долго я должен этим заниматься. Не сказать мне об этом было бы, по моему мнению, признаком плохого воспитания.

Когда я в трудной ситуации должен ждать в течение достаточно длительного времени ("неопределенное ожидание" трудно переносится не только людьми, страдающими аутизмом), например, автобус или трамвай, тогда я буду рассматривать, как предмет огромной роскоши, если там будет электронная доска объявлений, показывающая, сколько минут мне осталось ждать... Такая информация уменьшает возможность нервозности и повышает качество жизни.

Это именно то, что нужно для человека, имеющего еще большие трудности по анализированию времени, чем я.

Здесь представлена программа работы на кухне с письменной информацией. Как долго я должен работать на кухне? До тех пор, пока не будут выполнены следующие четыре действия.

10.00	Уборка / Кухня
10.30	Подмести пол / Гостиная
10.45	Вынести мусор / Гараж
10.50	Полить цветы / Столовая

(Эта информация, конечно, может быть занесена в рабочую тетрадь). Представьте, что вы передали эту информацию словесно. Я знаю не так много людей, которые могут сохранить в памяти такой большой объем информации в течение длительного времени.

С помощью записывания слов у вас имеются инструкции, которые существуют более длительное время. Вы можете вернуться к ним. Это - внешний сценарий компенсации менее развитого внутреннего сценария. Картины и записанные слова не говорят, "каким образом" вы должны выполнять действия (для этого позже мы разработаем другие сценарии); они только показывают продолжительность.

Здесь представлен сценарий менее абстрактного уровня: с рисунками.

Для тех, у кого отсутствует концепция "количества" и "времени", важно, что он "видит" продолжительность; снова визуально-пространственная информация заменяет временные абстрактные концепции.

Здесь помещен сценарии на уровне объектов. Это иллюстрация "сценария работы на кухне". Также вы можете разработать "сценарий проведения свободного времени" или сценарий любого другого вида деятельности.

При работе с людьми, страдающими аутизмом, вы обычно начинаете с очень простого варианта "сценария выполнения работы", по этой причине мы можем предложить простейшие виды деятельности. На рабочем столе вы можете удобно расположить их, начиная с форм стимуляции, которые не относятся к работе.

(Этот взрослый человек, страдающий аутизмом, очень любит раскрашивать, поэтому в качестве вознаграждения в расписание были включены символы раскрашивания. Это дало ему огромный стимул для работы, он видел, что чуть позже мог продолжать раскрашивание).

Каждый символ означает один вид деятельности, который должен быть выполнен. Школьник, страдающий аутизмом, смотрит на пункт (цвет, рисунок) и кладет его в коробку на полке с таким же номером.

План работы на уровне объектов был приведен ранее. Молодой человек, страдающий аутизмом, знает, что каждая коробка слева символизирует вид деятельности для выполнения. Чем больше коробок, тем больше работы. Когда все коробки исчезают, т. е. передвинуты направо, работа закончена.

В действительности, организация слева направо должна быть изучена, но это не так сложно понять: слева то, что должно быть выполнено, справа то, что сделано.

Важна ли последовательность слева направо? Попробуйте расшифровать следующий ребус:

СЛЕВА НАПРАВО .ОВАРПАН АВЕЛС АТОБАР ОТЭ ИЛ ТЕАЛЕД .ЕЧГЕЛ ЬНЗИЖ УШАН

В действительности ли помогает нам то, что буквы постоянно пишутся слева направо?

Да, так как при этом процесс чтения может быть доведен до автоматизма. Последовательность не должна быть составлена для каждого слова по-разному. На более простом уровне вы можете использовать организацию работы слева направо. Это поможет молодому человеку, страдающему аутизмом, довести процесс узнавания последовательности работы до автоматизма: при этом ему в меньшей мере придется что-либо выводить, так как задача будет для него напрямую очевидна.

Когда все символы, обозначающие работу, исчезли, это означает, что работа закончена. Каждый раз основные принципы все те же: человек, страдающий аутизмом, имеет трудности в понимании и сохранении абстрактной информации в своей памяти (продолжительность, время, длина, выраженная цифрами), и, таким образом, мы изменяем эти "концепции" в понимаемые им эквиваленты (они теперь видят длину, продолжительность...). Слабая сторона (абстрактная временная информация) заменяется сильной стороной (визуально-пространственной информацией).

То, что они изучают в классе, позже станет для них очень важным в мастерской. Взрослый увидит продолжительность (по изображению, цвету, длине...) и будет работать независимо, вместо того, чтобы все время просить руководителя работы о словесных инструкциях, которые так трудно запоминать.

Коммуникация

В предыдущей главе уже упоминалось о том факте, что коммуникация для людей, страдающих аутизмом, не обязательно должна иметь словесную форму. Форма коммуникации должна быть индивидуализирована, т.е. адаптирована к индивидуальному уровню абстрагирования. Это может быть сделано с помощью слов, а также с помощью объектов, языка тела, жестов, изображений, фотографий, написанных или напечатанных слов. При отборе приемлемого вида коммуникации мы не должны выбирать форму, которая в наибольшей степени похожа на нашу (более абстрактную), а должны подобрать вид коммуникации, которую ребенок, страдающий аутизмом, может освоить, в большей степени независимо.

Эта глава не предлагает описание каждой формы коммуникации в отдельности. Поэтому, я отдам предпочтение разбору одного аспекта, который затрагивает наибольшее количество вопросов внутри системы наблюдения за пациентами и который связывает нас с центральной темой -способностью к абстрагированию. Это - необходимость коммуникации с визуальной поддержкой для говорящих людей, страдающих аутизмом, владеющих речью. Человек, понимающий процесс эхолалии (формальное повторение речи) при аутизме, также хорошо понимает необходимость визуальной поддержки коммуникации.

Коммуникация. Что в действительности является коммуникацией? Вы могли бы ответить следующее:
- Это процесс, происходящий между двумя людьми (коммуникация -явление "социальное").
- Обмен символами, которые универсально различимы (обычно это "слова").
- Этот обмен имеет своей целью вызов интересного эффекта (человек обращает на себя внимание и обменивается информацией).

Около половины людей, страдающих аутизмом, не говорят, или они знают слова, но не понимают их значений, таким образом, вы можете помочь им с помощью более конкретных, более визуально-пространственных форм коммуникации.

Люди, страдающие аутизмом, например, часто в недостаточной мере осознают, что существуют значения, которыми может быть оказано влияние на окружающих. У них недостаточно развито желание достичь коммуникации. Они не понимают целей коммуникации. Слова являются просто словами, картины просто картинами. Той идее, что все эти символы могли бы служить коммуникации, дети должны обучаться специально.

В целях обмена символами между людьми вы, конечно, должны уметь понимать людей, а социальное окружение, как мы еще упомянем вкратце далее в этой книге, является таким непонятным для аутистических людей.

Некоторые из них не понимают даже значения объектов. Излишне говорить, что в таких случаях эти понятия должны быть изучены в первую очередь. Промежуточные шаги, закрепляющие все это, не включены в объем нашего ознакомительного курса. Однако следует отметить, что информация, принадлежащая к визуализации времени (предыдущая глава), вносит вклад в решение этой проблемы. Сравните с развитием языка. Всем известен тот факт, что дети понимают значения слов еще до того, как они начинают в действительности употреблять эти слова в речи.

До того, как аутистические люди начинают использовать картины или объекты для коммуникации, они должны вначале изучить значения этих картинок и объектов. В классах или группах для детей, страдающих аутизмом, они узнают, что картины/объекты предупреждают некоторые события, что картины/объекты еще и что-то означают. Предлагая им условия упорядоченной окружающей среды и упорядоченного времени и событий, вы создаете хорошую почву для начала роста способностей к коммуникации.

В предыдущей главе мы обратили внимание на потенциальные трудности аутистических людей при обработке любой временной информации.

Учителя, однако, пытаются использовать формы коммуникации, которые соответствуют сильным зрительно-пространственным навыкам детей, страдающих аутизмом. Таким образом, они могут научиться общаться, используя:
- трехмерные объекты;
- двухмерные иллюстрации (картинки или фотографии);
- написанные или напечатанные слова.

В действительности также является положительным дополнительное использование языка тела и жестов (здесь существует визуальное сходство между символом и значением). Систематизированный язык жестов, который используется людьми с нарушением слуха в качестве альтернативной коммуникации, может быть предложен только в исключительных случаях, так как этот язык также очень абстрактен, обычно слишком абстрактен (как и слова) для некоторых людей с аутизмом. Когда вы заменяете вербальные абстрактные образы зрительными, то этим вы помогаете человеку, имеющему тип мышления буквального восприятия.

Все люди, страдающие аутизмом, должны уметь общаться в той или иной форме. 50% людей, не владеющих устной речью, могут научиться использовать менее абстрактные формы коммуникации. Однако, пятидесяти процентам аутистов, обладающих способностью использовать устную речь, также часто можно помочь путем использования методов визуальной поддержки, которые приносят хорошие результаты. Более детально, чем где-либо еще, это рассмотрено в книге Питерса, 1991 А и В.