Карта регистрации социальных навыков и умений подростков, страдающих хроническими психическими расстройствами » в оценке нарушений функционирования и ограничений жизнедеятельности
В отделе по изучению проблем подростковой психиатрии ФГБНУ НЦПЗ «Карта навыков» была апробирована в 2009 – 2013 г.г. при исследовании особенностей социальной адаптации подростков и лиц юношеского возраста (14-19 лет), с детства страдающих различными психическими заболеваниями [1,4,5,6,7].
У пациентов с умственной отсталостью (УО) (141 человек) [1,5,6] снижение общего уровня социальной адаптации (итогового среднего балла) зависело от тяжести умственного недоразвития (см. рис. 1). Среди наиболее дезадаптированных, как и следовало ожидать, оказались пациенты с тяжёлой умственной отсталостью(9 человек), которые испытывали затруднения при ориентировке в окружающем, имели минимальные возможности к обучению, общению. Хотя они и обладали простейшими навыками самообслуживания, в быту, при необходимости проявлять более сложные комплексные умения, такие подростки оказывались гораздо менее состоятельными. Они практически не были способны самостоятельно перемещаться по городу даже по знакомому маршруту.
Пациенты с умеренной умственной отсталостью (24 человека) подразделились на два варианта:
1. Неадаптированные подростки с умеренной умственной отсталостью, отягощённой психоорганическим синдромом, речевыми нарушениями, аутистическими расстройствами. Они имели низкие потенциальные способности к обучению, контролю за своей деятельностью, обнаруживали выраженные речевые расстройства, однако, в отличие от пациентов с тяжелым умственным недоразвитием гораздо лучше ориентировались в окружающем, обладали базовыми навыками самообслуживания, справлялись с повседневными домашними нагрузками (помогали в уборке, приготовлении пищи и пр.). У них были сформированы некоторые образовательные навыки (чтения, механического счёта), они практически не умели применять их вне учебной ситуации;
2. Адаптированные подростки, которые отличались хорошо развитыми навыками самообслуживания и бытовыми умениями, свободно общались на примитивном уровне, испытывая, однако, затруднения в использовании более сложных техник общения (умения знакомиться, поддержать беседу, вести диалог, дискуссию); наиболее низким у них был балл развития образовательных навыков.
Рис. 1 Социальные навыки пациентов с умственной отсталостью.
Пациенты с лёгкой умственной отсталостью (108 человек) оказались самыми адаптированными и их психическое недоразвитие не вызывало значимых нарушений социальной приспособленности. Они успешно общались, обладали необходимыми навыками самообслуживания, ведения быта, удовлетворительными способностями к контролю и планированию своей деятельности. Затрудняли их адаптацию сопутствующие расстройства – двигательные (ДЦП), неврологические, речевые, соматические.
Больные шизофренией (58 человек) [4,6] демонстрировали значительный разброс в уровне социальной адаптации, даже в рамках единых нозологических категорий (детская шизофрения, параноидная шизофрения, шизотипическое расстройство) (см. рис. 2, 3, 4). Страдавшие ранней детской шизофренией реализовывали меньшее количество умений, чем подростки с умеренной и нередко тяжёлой умственной отсталостью. Негативное влияние на адаптационные возможности больных оказывали: сохраняющаяся активность эндогенного процесса, ранний возраст его начала и значительная степень прогредиентности. Наиболее выраженную несостоятельность пациенты, страдающие шизофренией, обнаруживали в сферах: «общение» (преимущественно нарушенными оказались невербальное общение, сложные техники общения и межличностное взаимодействие). Характерной являлась диссоциация в использовании простых и сложных навыков в повседневной жизни: выполнялись сложные и не усваивались простые.
Пациенты с параноидной формой и шизотипическим расстройством обладали многими навыками из разделов «самообслуживание» и «быт», но фактически не реализовывали их в силу негативных расстройств, бредовой симптоматики. Больные ранними детскими формами шизофрении с олигофреноподобным дефектом требовали постоянной помощи в самообслуживании и быту, перемещении вне дома, говорить о наличии и реализации этих навыков не представлялось возможным, зачастую они не были сформированы.
У страдавших детскими и параноидными формами болезни была значительно нарушена способность к контролю и планированию своей деятельности, то есть группа навыков, включавшая адекватность поведения, активность и работоспособность.
Большинство больных шизофренией демонстрировали не только диссоциацию между наличием и реализацией навыков, но и несоответствие в овладении образовательными навыками и навыками самообслуживания и быта. В отличие от умственно отсталых детей, имея неплохой уровень знаний, они оставались беспомощны в быту.
Рис.2. Социальные навыки пациентов с детской формой шизофрении
Кроме того, пациенты, страдающие шизофренией чаще, чем умственно отсталые, обнаруживали индивидуальные предпочтения в реализации навыков - охотно выполняли то, что нравилось, но было объективно сложнее (к примеру, производили сложные арифметические подсчёты, запоминали наизусть телефоны или имена). В то же время им не давались умения более лёгкие, но вызывающие неприятие (так, многие из них отказывались пылесосить квартиру – боялись звука этого аппарата; не стригли ногти сами и с трудом разрешали делать это родителям).
Рис.3. Социальные навыки пациентов с параноидной шизофренией
Рис.4. Социальные навыки пациентов с шизотипическим расстройством
У пациентов с органическими расстройствами (в том числе больные эпилепсией) (81 человек) [1] выявился значительный разброс показателей навыков социального функционирования. Обнаруживавшие выраженные личностные и интеллектуальные изменения вследствие эпилепсии (эпилептическую деменцию) имели наибольшие затруднения в адаптации, все они при переходе во взрослый возраст признавались инвалидами. На социальную адаптацию подростков существенное отрицательное влияние оказывали сопутствующие эпилептические припадки, особенно с безремиссионным течением; неврологическая симптоматика, прежде всего в форме остаточных явлений ДЦП.
Больные, наблюдавшиеся в связи с другими более лёгкого уровня органическими расстройствами (астеническими, личностными и поведенческими) хорошо овладевали различными базовыми умениями и среди них не было грубо дезадаптированных.
Пациенты с синдромом Дауна (24человека) [7] хорошо понимали несложную обращённую речь, демонстрировали достаточно адекватное поведение и способности к невербальному общению. Ониживо и активно откликались навнимание к ним, стремились к взаимодействию с окружающими. При этом их собственная речь отличалась значительным недоразвитием, что, по-видимому, объяснялось множественными аномалиями речевого аппарата (большим языком, малой верхней челюстью, высоким (готическим) нёбом, неправильным ростом зубов). Недоразвитие речи, в свою очередь, обуславливало: трудности, испытываемые больными при взаимодействии в микросоциуме; проблемы в овладении сложными техниками общения (диалоги, беседы в группе и др.); недоразвитие умений давать сведения о себе, описывать окружающую действительность. Подростки с синдромом Дауна почти не передвигались самостоятельно вне дома, что проистекало не только из трудности формирования этого навыка, но и из его нетреннированности. Родители не доверяли детям самостоятельного передвижения из-за опасности контакта с недоброжелательно настроенными лицами (проявления синдрома Дауна внешне заметны, больные отличаются от окружающих и могут привлечь к себе внимание).
Обследованные сталкивались со значительными трудностями в овладении простыми образовательными навыками – письмом, чтением, счётом; соответственно, крайне ограниченно использовали эти умения в повседневной жизни. Степень развития навыков у больных с синдромом Дауна коррелировала с выраженностью интеллектуальной недостаточности: у страдавших тяжёлой умственной отсталостью развитие всех групп навыков отставало от развития умений у пациентов с умеренной умственной отсталостью, а у вторых было ниже, чем у наблюдавшихся по поводу лёгкой умственной отсталости.
У всех вышеописанных обследованных выраженность социальной несостоятельности зависела как от клинических характеристик заболевания: его нозологии, тяжести, особенностей течения, наличия отягощающих и сопутствующих заболеваний; так и от многих дополнительных факторов: благополучности социального окружения, типа воспитания в семье, объёма и качества реабилитационных усилий, потраченных на выработку базовых социальных умений.
Таким образом, высокие итоговые средние баллы регистрировались у пациентов с лёгкой УО – 0,82 (баллы наличия и реализации навыков совпадали); шизотипическим расстройством (наличие/реализация навыков) - 0,85 / 0,72. Полученные показатели свидетельствовали в пользу преобладания среди детей и подростков с этими расстройствами адаптированных, справлявшихся с повседневным функционированием в основном самостоятельно. Направление таких пациентов на бюро МСЭ, как правило, не являлось обоснованным.
Наиболее низкие итоговые средние балы демонстрировали пациенты с тяжёлой УО – 0,17 (баллы наличия и реализации навыков совпадали); детской формой шизофрении (наличие/реализация навыков) 0,27 / 0,245, что отражало недоразвитие умений у этих больных в большинстве сфер жизнедеятельности и фактическую неспособность к самостоятельному функционированию. Средние значения развития повседневных умений выявлялись у пациентов с умеренной УО – 0,49 (баллы наличия и реализации навыков совпадали); параноидной шизофренией 0,76 / 0,51; УО различных степеней вследствие синдрома Дауна – 0,53 (баллы наличия и реализации навыков совпадали). Такие пациенты нуждались в направлении на Бюро МСЭ для решения вопроса о назначении пособия по инвалидности.
Случаи из клинической практики (примеры использования медицинской технологии «Карта овладения навыками в основных сферах жизнедеятельности»)
Наблюдение 1.Больная Е., 1997 г.р.
Диагноз:Умственная отсталость лёгкая вследствие раннего органического поражения ЦНС резидуально-органического генеза у подростка с истеро-шизоидными чертами характера. Неврозоподобный синдром (заикание, дневной энурез) (F70.88/ F06.828). Бронхиальная астма, атопическая форма. Минимальная мозговая дисфункция (ММД), синдром пирамидной недостаточности. Миопический астигматизм. Сутулость.
Наследственность отягощена: отец страдает заиканием с детского возраста.
Родители развелись, когда девочке было 3 года, поддерживают хорошие отношения, дочь воспитывают совместно. До 12 лет девочка жила у матери в её новой семье, с 12 лет в семье отца, состоящей из дяди и бабки по л/о.
Анамнез. Обследуемая родилась от 4-й беременности (1–я беременность у матери закончилась медицинским абортом, 2 и 3 – выкидышами), протекавшей с угрозой прерывания в 9 недель. Мать больной лежала на сохранении.
Роды -1, в срок, с преждевременным излитием вод. Вес при рождении – 2450 г, рост – 49 см. Апгар - 7/8 баллов. В род. доме диагносцировали внутриутробную гипотрофию плода. До года обследуемая наблюдалась неврологом по поводу перинатальной энцефалопатии, мышечной дистонии. Росла и развивалась с задержкой: голову начала держать в 4 месяца; переворачивается с 5 мес., села в 9 мес., пошла в 1 год 3 мес. Первые слова появились в 1 год 3 мес. – 4-5 слов, фразы- с 2,5-3 лет. Говорила невнятно.
Росла моторно неловкой. После года наблюдалась неврологом по поводу минимальной мозговой дисфункции с пирамидной недостаточностью, длительно не формировались навыки опрятности, сохранялся энурез в ситуациях тревоги и стресса.
В детский сад определена в 3 года. С 4 лет посещала логопедическую группу, так как не произносила многих букв, отмечалась дизартрия, запинки в речи. В школе с 7 лет. Поступила в начальную школу, располагавшуюся в том же здании логопедического сада, где доучилась до 4 класса по массовой общеобразовательной программе.
Со 2 класса школы (с 8 лет) усилились трудности в учёбе и поведении. Не успевала за темпом обучения, не понимала материала на уроке, домашние задания выполняла только с помощью близких. Перед школой часто капризничала, отказывалась ходить на занятия. Нередко пропускала уроки по причине «плохого самочувствия», в этот период на фоне частых простудных заболеваний появился астматический компонент, в возрасте 10 лет диагносцирована атопическая форма бронхиальной астмы. В 5 классе перевели в инклюзивную школу, но и здесь в усвоении программы испытывала значительные трудности, часто получала «двойки». Очень плохо усваивала математику. В тот период девочка жила с матерью, отец помогал в воспитании, брал дочь на выходные.
Утром девочка постоянно капризничала, опаздывала на занятия, пропускала их. В связи с неуспеваемостью, частыми пропусками рекомендовали обратиться к психиатру.
После первичного осмотра психиатром в 12 лет 9 мес., направлена на консультацию в амбулаторное отделение детской психиатрической больницы №6, где диагносцировали лёгкую умственную отсталость, неврозоподобный синдром, рекомендовали обучение по вспомогательной программе.
В 12 лет 10 мес. переведена в 6 класс вспомогательной школы. В новом коллективе адаптировалась с большим трудом. Поначалу почти не вступала в контакт с детьми, вела себя зажато, разговаривала плаксивым капризным тоном, часто пропускала занятия, на уроках отказывалась от выполнения любых заданий. В этот же период родители приняли решение, что дочь будет жить с отцом, так как школа находилась рядом с его домом. Девочка тяжело адаптировалась в семье отца. Психологу рассказала, что дядя в соседней комнате мешает ей заниматься, так как приводит девушек, чего близкие не подтверждали. Отцом манипулировала, по утрам устраивала истерики, что в школу не пойдёт, заставляла покупать ей новые вещи и одежду.
Через 2-3 месяца состояние выровнялось, более регулярно посещала занятия, нашла подругу в классе, от которой переняла увлечение готической субкультурой. Как и сверстница начала одеваться только в чёрное, слушать готическую музыку. Продолжала манипулировать отцом, школу пропускала очень часто – по разным поводам: то «голова болит», то «не выспалась». Несмотря на то, что школа находилась в 5 минутах ходьбы от дома, добивалась, чтобы её приводила и забирала бабушка. Одна ходить отказывалась. При волнении – упускала мочу. Со сверстниками в классе общалась крайне избирательно, имела склонность к оговорам окружающих. Утверждала, что в школе к ней приставал мальчик с сексуальными намерениями, что в дальнейшем не подтвердилось. Ела плохо, в школьной столовой не питалась. Дома – ничем не помогала, даже не убирала за собой одежду. Вечером становилась активнее, могла подолгу рисовать, поздно засыпала.
В мае 2010 года (13 лет) была признана ребёнком-инвалидом по психическому заболеванию.
Status (15 лет): Выглядит младше своего возраста. Худая, сутулая. На собеседника смотрит изредка. Сидит, низко склонив голову. Фон настроения снижен. Волосы длинные, челка – закрывает всё лицо. Одета неопрятно, волосы – сальные. Голос тихий, гнусавый, с запинками, с манерными интонациями. Толкает отца, если тот говорит что-то, что ей не нравится. Хныкая, показывает, что хочет уйти. Интеллектуально невысока. Читает медленно, пересказывает прочитанное конкретно по тексту, скрытого смысла не понимает. Счётные операции – в пределах 20 – в уме (100-7 – не ответила). Фразеологизмы – не понимает.
В возрасте 15 лет протестирована по «Карте навыков».
| 1.Ориентированность в себе и окружающем | Понимание обращённой речи, ориентированность в себе и окружающем (без использования собственной речи) | 0,9 | 0,45 | ||
| Ориентированность в себе и окружающем (с использованием речи). Умение давать сведения о себе и окружающем. | 0,81 | ||||
| 2. Образователь- ные навыки и их использование | Владение базовыми образовательными навыками (чтение, счёт, письмо) | 0,38 | 0,35 | ||
| Умение использовать образовательные навыки в повседневной жизни | 0,31 | ||||
| 3.Навыки общения | Навыки невербального общения | 0,42 | 0,45 | ||
| Навыки вербального общения | 0,57 | ||||
| Владение сложными техниками общения (диалог, беседа в группе) | 0,40 | ||||
| Навыки межличностного взаимодействия | 0,40 | ||||
| 4.Навыки самообслуживания | 0,57 | ||||
| 5.Бытовые навыки | 0,22 | ||||
| 6.Способность ориентироваться вне дома и пользоваться общественным транспортом | 0,31 | ||||
| 7.Способность к контролю и планированию своей деятельности | Адекватность поведения | 0,40 | 0,42 | ||
| Активность и работоспособность | 0,29 | ||||
| Знание правил безопасности и следование им | 0,57 | ||||
Выявлена несформированность навыков многих сфер жизнедеятельности: образовательных, невербального общения, сложных техник общения и межличностного взаимодействия, бытовых умений, способности самостоятельно передвигаться вне дома, навыков контроля и планирования своей деятельности. Инвалидизация пациентки по данным «Карты навыков» представлялась обоснованной, поскольку итоговый средний балл составил 0,45 единиц, что свидетельствовало в пользу того, что более половины умений, необходимых для жизнедеятельности больная выполняла с помощью опекающих лиц (отца, матери, бабки).
Проводились мероприятия, направленные на терапевтическую коррекцию, реабилитацию и социализацию подростка. Она получала курсовое лечение психотропными и ноотропными препаратами, в школе занималась с психологом, посещала занятия по домоводству, швейному делу. С родителями пациентки регулярно проводились консультативные беседы, результатом которых стало более регулярное посещение подростком занятий, привлечение к выполнению заданий по дому.
Больная, закончив 9 классов вспомогательной школы, поступила в колледж по специальности «вышивальщица». Колледж располагался в шаговой доступности от дома. На момент повторного обследования по «Карте навыков» обучалась на 2-м курсе, занятия посещала более-менее регулярно, до колледжа добиралась самостоятельно пешком. В коллективе сохраняла приятельские отношения со школьной подругой, перешедшей вместе с ней в колледж. С остальными сверстниками общалась избирательно. Дома оставалась ленивой, часто залёживалась в постели. Из увлечений сохранила любовь к рисованию. По вечерам рисовала картинки в стиле аниме. Отмечалась инфантильность, выглядела значительно младше своих лет, дневной энурез происходил очень редко.
Результаты опроса по «Карте навыков» в 17 лет.
| 1.Ориентирован- ность в себе и окружающем | Понимание обращённой речи, ориентированность в себе и окружающем (без использования собственной речи) | 0,51 | |||
| Ориентированность в себе и окружающем (с использованием речи). Умение давать сведения о себе и окружающем. | |||||
| 2.Образователь- ные навыки и их использование | Владение базовыми образовательными навыками (чтение, счёт, письмо) | 0,56 | 0,52 | ||
| Умение использовать образовательные навыки в повседневной жизни | 0,44 | ||||
| 3. Навыки общения | Навыки невербального общения | 0,50 | 0,54 | ||
| Навыки вербального общения | 0,71 | ||||
| Владение сложными техниками общения (диалог, беседа в группе) | 0,50 | ||||
| Навыки межличностного взаимодействия | 0,40 | ||||
| 4. Навыки самообслуживания | 0,68 | ||||
| 5. Бытовые навыки | 0,35 | ||||
| 6. Способность ориентироваться вне дома и пользоваться общественным транспортом | 0,56 | ||||
| 7.Способность к контролю и планированию своей деятельности | Адекватность поведения | 0,50 | 0,50 | ||
| Активность и работоспособность | 0,29 | ||||
| Знание правил безопасности и следование им | 0,71 | ||||
Обнаруживалась медленная положительная динамика в формировании ряда навыков, таких, как ориентированность в себе и окружающем и умение давать о себе сведения, владение образовательными навыками, навыками вербального общения, самообслуживания, передвижения вне дома, бытовыми навыками. Сохранялась недостаточная сформированность навыков межличностного взаимодействия, использования образовательных навыков в повседневной жизни, бытовых умений, низкая активность и работоспособность. Итоговый средний балл составил 0,51 единицы, немного повысился относительно первого обследования, однако его динамику нельзя считать значительной. В жизнедеятельности больная по-прежнему нуждалась в постоянной опеке и помощи взрослых. По-видимому, на период обследования в 17 лет больная нуждалась в сохранении пособия по инвалидности, в продолжении комплексной медико-социальной реабилитации с целью формирования жизненно необходимых навыков.
Наблюдение 2.Больная Н., 1997 г.р.
Диагноз:Ранняя детская шизофрения непрерывное течение, олигофреноподобный дефект (интеллектуальный дефицит до степени умеренной умственной отсталости). Сезонные депрессии. ОНР 1-го уровня (отсутствие речи) (F 20.8063).
Наследственность отягощена: мать больной страдает шизофренией с 11-летнего возраста (приступообразно-прогредиентное течение с депрессией и страхами). Является инвалидом 2-й группы по данному заболеванию. Бабка по линии матери в возрасте 41-42 лет перенесла реактивное депрессивное состояние, лечилась в клинике неврозов.
Отец с детства наблюдается по поводу остаточных явлений ДЦП, патологии обмена кальция, инвалид 2-й группы по общему заболеванию. Ребёнком не интересуется (брак не регистрировали).
Анамнез. Обследуемая родилась от 1-й беременности, протекавшей благополучно до 7 мес. На сроке 8 мес. у матери обострилась депрессия и страхи. В этот же период её направили на обследование в кардиологический центр в связи с врожденным пороком сердца, после обследования перевели в психоневрологическое отделение в связи с аффективными расстройствами и нарушениями сна. Получала в небольших дозах галоперидол, циклодол, сонапакс.
Роды произошли в специализированном кардиологическом роддоме, на 2-е недели раньше срока. При рождении вес 3.100 г, длина 49 см. Обследуемая родилась с двойным обвитием пуповиной. Из роддома выписаны через 2 недели из-за состояния матери. Девочка с первых дней жизни находилась на искусственном вскармливании, так как мать принимала психотропные препараты.
На первом году жизни росла очень спокойной, тихой, много спала, считалась «удобным ребёнком», плохо ела, была «какой-то отключённой». Росла и развивалась с задержкой: сидела с 6 мес., стояла с 8 мес., не ползала, пошла в 1 год 10 месяцев после лечения в психоневрологической больнице в связи с гипертонусом (подозревали ДЦП, но позднее диагноз отвергли). Гулила с 3 мес., лепет с 6-7 мес. Слов произносить не научилась, только однажды, когда близкие хотели взять её на руки, произнесла: «Уди». До 1 года 10 мес. «как-будто боялась ходить»: ходила поначалу только вдоль стенки, держась за одежду взрослых, или «водила сама себя за одежду». Если брали на руки, не смотрела на взрослого, глядела «через плечо». Приблизительно в 1,5 года без какой-либо явной причины речь у девочки совершенно пропала, прекратился лепет.
Близких от посторонних людей стала отличать только к 4-м годам. До этого спокойно шла на руки ко всем. Охотно играла в игрушки, подолгу сидела и перебирала их, была улыбчивой, приветливой, спокойной. Однако никогда не смотрела в глаза, раскачивалась, смеялась без видимой причины. Не видела разницы между живыми и неживыми объектами. Реального контакта с окружающими не было. Долго могла находиться в кровати одна. Длительно засыпала, часто просыпалась ночами.
В возрасте 2 лет начали получать лечение стимулирующими биодобавками на фоне чего появился интерес к окружающим, внимательно рассматривала бабушку и мать, брала их за лицо и внимательно смотрела, «как будто вернулась откуда-то», начала отличать живое и неживое, по словам бабушки «мы стали людьми, а не предметами». Вместе с тем появилось двигательное беспокойство. После повторного курса (через 6 мес.) немного успокоилась, улучшился сон, легче засыпала, реже просыпалась ночами. Давала понять, что близкие должны называть окружающие предметы, которые показывала как своим, так и маминым пальцем. Требовала неоднократного повторения названия понравившегося предмета. Рассматривала картинки в книгах, просила называть рисунки.
К 3-4 годам научилась брать из холодильника йогурт, творог, доставала ложку и сама ела. Свои желания выражала с помощью жестов (ранее обычно доставала нужный предмет сама, не прибегая к помощи взрослых). Только в этом возрасте начала различать живую и игрушечную кошек. Собирала картинки из 6 кубиков, справлялась с чашками – вкладышами. С 4-х лет полюбила рисовать – кружки, крестики, куклу одевала, раздевала, любила кнопочные игры, смотрела мультфильмы и рекламу. К 4-м годам обозначала желание сходить в горшок – в случае позыва – снимала штаны.
В связи с отсутствием речи в 4 года обратились к психиатру, прошли курс стационарного лечения в детской психиатрической больнице с диагнозом: ранний детский аутизм. С 4 лет 6 месяцев оформили инвалидность по психическому заболеванию.
Status (4 года 7 мес.): Взгляд не фиксирует. На обращение по имени не реагирует, в глаза не смотрит, тактильному контакту не сопротивляется. Гипотимична, эмоционально невыразительна. В кабинете беспокойна, расторможена, неусидчива. Инструкций не выполняет, привлекается только к тем видам деятельности, которые выбирает сама. Простую пирамиду собирает без учёта величины колец. Цвета - красный и зеленый сличает неустойчиво. С матрешкой из 3 частей не справилась даже после обучения, интереса к работе не проявляла. По просьбе предметы не подает, показывает части лица и тела на бабушке, на себе – не показывает. Собственная речь представлена вокализациями. Временами задерживает дыхание, а затем форсировано дышит, остановить её не удаётся, прекращает учащённо дышать внезапно, сама. Покачивается с ноги на ногу, сидя на стуле – вперёд-назад.
Детские дошкольные учреждения не посещала. От оформления в учреждение соцзащиты – отказались.
После госпитализации регулярно посещала участкового психиатра. Амбулаторно некоторое время после выписки получала азалептин и феназепам, с 5 лет длительно (до подросткового возраста) рисперидон. Эпизодами, в периоды перевозбуждения, которые чаще случались в осенне-зимне-весенние месяцы, получала тизерцин, галоперидол в каплях, амитриптиллин. Принимала также курсовое лечение ноотропами (кортексин, пантокальцин, инстенон), провели 7 инъекций стволовых клеток – в 2005 -2006 годах – в 6-8 лет - с эффектом – становилась спокойнее, активнее, увеличивалась работоспособность. Если до 6 лет – вообще не могла включаться в занятия, отвлекалась, уходила, то после инъекций – высиживала за чтением и рассказами бабушки, слушала по 1-2 часа, речь – не возникла.
Status (8 лет 10 мес.): Аутична, эмоционально изменена. Осмотру не сопротивляется, на стуле раскачивается. На картинках показывает по просьбе предметы, овощи, фрукты, буквы, но не заинтересована этим – делает побыстрее и начинает качаться. Двигательно беспокойная, к игрушкам интерес проявляет на очень короткое время. При неудовольствии кричит. Периодами шумно учащённо дышит.
До 10 лет девочка обучалась дома бабушкой. Научилась писать на компьютере и складывать слова с помощью букв на картонках; так могла выражать некоторые свои мысли. Письменно решала примеры из двузначных чисел. Научилась «читать» (с 6 лет – после просмотра страницы могла письменно ответить на вопросы бабушки по тексту), записывать предложения о прочитанном (на компьютере или с помощью разрезной азбуки). Писать сама умела плохо, нужно было водить её рукой, писала очень неаккуратно, крупно, также плохо рисовала. Охотно играла на фортепиано – подбирала мелодии и подолгу играла одно и то же. С 9 лет - занимается с частным логопедом, постепенно по просьбе стала говорить отдельные звуки и слова – очень неразборчиво. Логопед отмечала, что тело и язык у девочки с очень высоким тонусом мышц.
С 9 лет в зимнее время возникали эпизоды депрессивных расстройств с плаксивостью и капризностью. На приёме в этот период: сидя на стуле, всхлипывает, скулит. Выражение лица тревожное, скорбное, плачет без слёз. Быстро встаёт, постоянно пытается уйти из кабинета. Игрушками не интересуется. Громко скрипит зубами.
На фоне лечения амитриптиллином и рисперидоном состояние выровнялось, успокоилась. В последующие годы подобные эпизоды возникали неоднократно.
В 10 лет зачислена во второй класс (сложной структуры дефекта) вспомогательной школы. В коллективе возбуждалась, растормаживалась, появлялась импульсивность, агрессия, требовала постоянного присутствия педагога рядом. Ходила по кабинету, не реагируя ни на кого. Внезапно разбрасывала учебники, рвала тетради. Случалось, мочилась на уроках, не могла отпроситься у учителя (дома – просилась). Водили на занятия «по состоянию». Большей частью занимались дома по заданиям учителя, в школу приводили только на уроки ручного труда, в классе находилась с бабушкой. Даже под надзором могла внезапно порвать учебные принадлежности, сломать что-то.
В октябре 2007 года (10 лет 3 мес.) перестали проводить лечение нейролептиками (выявлена положительная реакция Манту, принимали противотуберкулёзные препараты), на фоне чего девочка возбудилась, начала часто скрипеть зубами, причём сжимала челюсти так, что казалось, разрушит зубы. Усилилось навязчивая задержка дыхания – сначала задерживала дыхание, а потом начинала шумно и учащённо дышать. Была пролечена галоперидолом, азафеном, возобновлена терапия рисперидоном с эффектом.
Февраль 2008 года (10 лет 8 мес.) – периодически перевозбуждается, прыгает, смеётся, может бить себя по рукам так, что появляются синяки, орёт. «Наорётся, потом успокоится». На компьютере пишет фразы – очень грамотно, но к обыденной ситуации фразы не относятся («В соседнем дворе есть площадка»). Неохотно посещает школу. Уроки сама не делает – только в присутствии матери или бабушки. «Ленивая». Не смотрит телевизор. Избирательна в еде, не употребляет мяса, основной рацион – макароны и сосиски, которых может съесть много.
Состояние больной ухудшалось в осеннее-зимне-весенние периоды – настроение снижалось, начинала хныкать, скулить, появлялась аутоагрессия: щипала и била свои руки, приступы вечернего перевозбуждения (кататонические расстройства), нарушения засыпания. Снижался аппетит «пол дня ничего не ест, потом съест творожок». Ритм сна и бодрствования отличался неустойчивостью, то долго на спала, то засыпала в 18-19 часов вечера. Просыпалась почти всегда рано в 5-6 утра, садилась на стул, на кровать, раскачивалась вперёд-назад.
Status (13 лет 10 мес.): Очень худая и бледная, сутулая. Неровный рост зубов. Одета неопрятно, своеобразно, на голове – детская шапочка. Выглядит значительно младше возраста. В кабинет заходит спокойно, взгляд ни на чём не фиксирует. Садится на стул и сразу начинает раскачиваться вперёд-назад. Отстранена, смотрит неопределённо перед собой, иногда чему-то улыбается. При обращении реагирует, отвечает на все вопросы стереотипно очень невнятным: «Да». Показывает части тела. После просьбы: «Напиши свое имя», недовольно громко вскрикивает, скрипит зубами, но потом пишет крупно, неаккуратно, бабушка поддерживает её за руку. Со слов бабушки, на компьютере тоже может написать своё имя и фамилию, но нужно поддерживать за локти – руки падают. Речи на приёме нет, по просьбе эхолалично повторяет за бабушкой отдельные слоги: «Ня-ня-ня». Дома, якобы может сказать: «устала», «кушать». К домашним животным равнодушна. Не любит, когда кошка садится на её стул – сгоняет. Охотно смотрит по телевизору мультики, музыкальные программы, но не выносит резкой музыки, предпочитает классическую. Избирательна в еде: не ест рыбы; мясо употребляет только прокрученное в виде котлет, любит сосиски. Утром аппетит снижен. Перед школой может съесть только творожок. В школу одевают памперсы – «может не высидеть урок, а отпроситься не умеет». На занятиях сидит с бабушкой, матерью. Дома сама наливает себе чай, достаёт из холодильника творожок, съедает. Месячных – нет.
Приблизительно с 12-13 лет в школе и дома начала произносить отдельные слова. Однажды на уроке ответила учителю: «Заяц», хотя раньше этого слова не произносила. Дома стала поизносить, когда очень нужно: «Дай мне чаю», «Дай сок», «Я устала», «Домой», «Болит». Сохранялись периоды внезапного возбуждения с разрушительными действиями – рвала тетради, бросала их на пол, топала ногами, если не хотела заниматься, отрывала от тетрадей углы. Нарочно, исподтишка делала то, что запрещалось - наливала хлорированную воду из-под крана в чашку с чаем. Умела наливать себе чай, кушала и одевалась самостоятельно, но в застёгивании пуговиц и кнопок нуждалась в помощи. Была неопрятной, постоянно следовало напоминать, чтобы вымыла руки, переоделась. Вечерами перевозбуждалась, громко смеялась, прыгала.
Status (14 лет 10 мес.): Выглядит значительно младше возраста, истощена, отстранённое выражение лица, на обращение не реагирует. В кабинет входит спокойно, садится на стул, раскачивается, скрипит зубами. Активно речью не пользуется, по просьбе может произнести несколько слогов. На некоторые вопросы отвечает письменно, выполняет сложение и вычитание в пределах 10, пишет своё имя. При письме необходимо поддерживать за локоть, иначе рука падает. Пишет крупно, неаккуратно, мелкая моторика не развита. Интеллект значительно снижен. Апатична, везде следует за бабушкой, выполняет её инструкции. Несамостоятельна, бездеятельна. Дома часами сидит на стуле и раскачиваться.
Амбулаторно получала рисперидон, кветиапин, феназепам.
В возрасте 14 лет 10 мес. протестирована по «Карте навыков» (наличие/реализация).
| 1.Ориентированность в себе и окружающем | Понимание обращённой речи, ориентированность в себе и окружающем (без использования собственной речи) | 0,43/ 0,25 | 0,22/ 0,13 | 0,14/ 0,11 | |
| Ориентированность в себе и окружающем (с использованием речи). Умение давать сведения о себе и окружающем. | |||||
| 2. Образователь- ные навыки и их использование | Владение базовыми образовательными навыками (чтение, счёт, письмо) | 0,25/ 0,16 | 0,2/ 0,1 | ||
| Умение использовать образовательные навыки в повседневной жизни | 0,13/ | ||||
| 3.Навыки общения | Навыки невербального общения | 0,17/ 0,08 | 0,05/ 0,04 | ||
| Навыки вербального общения | |||||
| Владение сложными техниками общения (диалог, беседа в группе) | |||||
| Навыки межличностного взаимодействия | 0,1 | ||||
| 4.Навыки самообслуживания | 0,43 | ||||
| 5.Бытовые навыки | 0,04 | ||||
| 6.Способность ориентироваться вне дома и пользоваться общественным транспортом | |||||
| 7.Способность к контролю и планированию своей деятельности | Адекватность поведения | 0,1 | 0,04 | ||
| Активность и работоспособность | |||||
| Знание правил безопасности и следование им | 0,14 | ||||
Выявлена выраженная несформированность навыков всех сфер жизнедеятельности. Отсутствовали навыки вербального общения и сопряженные с ними умения (сложные техники общения, умение давать сведения о себе), значительно страдала способность больной к контролю и планированию своей деятельности, ввиду неадекватности её поведения, низкой активности и работоспособности. Она владела лишь некоторыми навыками самообслуживания, элементарными образовательными навыками, которые изредка применяла в жизни. Обращало внимание диссоциированное недоразвитие различных умений, их замещение на альтернативные способы реализации (больная не умела разговаривать, но коммуницировала с близкими посредством написания отдельных слов на компьютере). Будучи предоставлена сама себе, девочка выполняла простые действия по самообслуживанию, умела приготовить себе бутерброд, разогреть чай; находясь в коллективе, социуме наоборот проявляла более грубую дезадаптацию - не могла отпроситься в туалет, школу посещала в памперсах.
После повторных опросов по «Карте навыков» в 16 и 17 лет, не выявивших какой-либо динамики в показателях, констатировано, что изменения функционирования стойки и тяжелы, скорее всего, будут лимитировать больную на протяжении всей последующей жизни.
Чрезвычайно низкий итоговый средний балл (0,14/0,11) оправдывал прогнозируемую нетрудоспособность и инвалидизацию пациентки в возрасте совершеннолетия.
В качестве мер социальной реабилитации рекомендовалось продолжение обучению невербальным способам коммуникации (общение путём переписывания при помощи компьютера, табличек), меры по стимулированию повседневной активности (соблюдение режима дня, лечебная физкультура, прогулки, посещение кружков, центров адаптации инвалидов и др.); вовлечение больной в простую деятельность, отвлекающую от стереотипий (посильная помощь по дому, совместное с близкими посещение общественных мест), обязательное продолжение медикаментозной коррекции сохраняющихся психопатологических расстройств (кататонических, аффективных и др.).
Литература
1.Андреева О.О. Клинико-динамические аспекты ранней инвалидности вследствие психических болезней: Автореферат дисс…к.м.н.-М., 2013. - 26 с.
2. Андреева О.О., Шмакова О.П. Возрастная (детско-подростковая) инвалидность вследствие психических расстройств (обзор литературы) // Психическое здоровье. - 2013. - №1. - С.85-97.
3. Копцева О.В. Психические расстройства как одна из ведущих причин детской инвалидности в Российской Федерации: Автореферат дисс…к.м.н.- М., 2009. - 24 с.
4. Мазаева Н.А., Шмакова О.П., Андреева О.О. Катамнез детской шизофрении (клинический и социальный аспекты) // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. - 2012.- Том 112, №7. - С. 20-27.
5. Шмакова О.П., Андреева О.О. Социальная несостоятельность подростков-инвалидов вследствие психической патологии // Психическое здоровье детей и подростков (клинико-эпидемиологические и биологические аспекты): тезисы докладов межрегиональной научн.-практич. конференции (Томск 27 апреля 2010 года).-Томск, 2010. - С. 173-175.
6. Шмакова О.П., Андреева О.О. Сравнительный анализ социальной адаптации детей и подростков, страдающих шизофренией и умственной отсталостью // Вопросы психического здоровья детей и подростков. - 2013 (13).- №1.- C. 24-31.
7. Шмакова О.П., Шмакова А.А. Дети и подростки с синдромом Дауна: анализ особенностей социального функционирования // Психиатрия.- 2012.- № 1-3(53-55).- С. 5-12.
8. Eggers Chr., Bunk D. The long-term course of childhood-onset schizophrenia; a 42-year follow-up // Schizophrenia Bulletin. - 1997.- V. 23, № 1.- P.105-117.
9. Hollis Chr. Adult outcomes of child- and adolescent-onset schizophrenia: diagnostic stability and predictive validity // The American Journal of Psychiatry.- 2000.- V.157, № 10.- P. 1652-1659.
10. International Classification of Functioning, Disability and Health. Children & Youth Version. (ICF-CY). - WHO. Geneva, 2007.- 322 р.
11. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).- WHO. Geneva, 2008. - 373 p.
12. Remschmidt H., Shultz E., Martin M. et al. Childhood-onset schizophrenia: history of the concept and recent studies // Schizophrenia Bulletin.- 1994.- V.20, № 4.- P. 727-745.