Клинико-психологическая экспертиза
Основным критерием оценки работы лагеря реабилитационного туризма "Онега" является клинико-психологическая динамика состояния детей с тяжелыми психическими заболеваниями. Это, безусловно, не единственный критерий и при анализе деятельности лагеря можно использовать ряд других показателей, например, частоту повторных заявлений родителей и изменение длительности пребывания детей в лагере, изменение характера и степени активности родителей во время подготовки к выезду в лагерь и во время жизни в нем, динамичность и разнообразие режима, например, количество и длительность пеших или лодочных походов и количество детей с ТПЗ, способных участвовать в них. Но эти и, возможно, другие показатели в большей степени могут зависить от климатических и сезонных условий, материальной оснащенности лагеря снаряжением и так далее и требуют некоторой уже сложившейся стабильности, структурности и большей продолжительности работы (4-6 лет). Клинико-психологический критерий оценки более динамичен и в большей степени отражает качество реабилитационного процесса, но все-таки является скорее эмпирическим и во многом зависит от тех теоретических, концептуальных позиций и подходов, которых придерживается сама терапевтическая бригада (бихевиоральных, психодинамических, тренинговых и др.). Частично, эта погрешность оценки может быть уменьшена, если в лагере работают много волонтеров (как взрослых, так и детей), профессиональный и личный опыт которых очень различен, а участие в работе и обсуждение ее ведется на равноправных, партнерских началах.
Большинство детей с ТПЗ встречаютя с постоянно наблюдающим их врачом незадолго до отъезда в лагерь и вскоре после возвращения. Результаты клинического обследования сопоставляются с отчетами или дневниками родителей, данными видеоматериалов за весь период пребывания ребенка в лагере, обсуждаются с психологами.
Основными клиническими особенностями детей, находившихся в лагере реабилитационного туризма, являются выраженные нарушения коммуникативного поведения (стереотипный, ригидный, неконструктивный характер оющения), отставание в психомоторном развитии, трудности в адаптации, связанные с эмоциональными, речевыми и двигательными проблемами. Поэтому оценка клинико-психологических изменений проводится по следующим параметрам:
1. Изменение характера общения и коммуникаций, как на вербальном, так и на невербальном уровнях.
2. Изменение в характере и качестве стереотипных и защитных норм поведения (двигательные и речевые стереотипии, эхолалии в речи, манипулирование одним привычным предметом, ритуализация в еде, режиме, одежде).
3. Динамика аналитико-синтетических способностей, возможности к суждениям и умозаключениям на основе нового социального опыта, изменение объема долговременнной памяти.
4. Изменение диапазона бытовых, двигательных и социальных навыков.
У детей с синдромом раннего детского аутизма наблюдались, главным образом, изменения по 1-му и 2-му параметрам и, как следствие, по 4-му.
Для детей этой группы особо значимыми были такие факторы, как насыщение общением, пребывание в эмоциональной и детально разнообразной среде, обилие новых сенсорных впечатлений при одновременной возможности уединиться. Принципиально важным является то, что эмоционально, социально, коммуникативно активное окружение, сформированное в условиях лагеря "Онега", не предъявляет аутичному ребенку прямых директивных требований, но и не придает "особое" значение его трудностям и неспособностям. Тем самым, аутичный ребенок получает: а) возможность длительного наблюдения за окружением; б) определяет, формирует и направляет свои интересы и внимание к чему-либо более целенаправленно, чем раньше, поскольку деятельная и активно взаимодействующая внутри себя среда лагеря представляет опыт частых "микростолкновений", соприкосновения с другими; в) в результате он чаще оказывается в ситуации выбора (действовать или нет, присоединиться или нет, заявить о себе каким-либо образом или нет, кого выбрать для обращения и т.д.). Тем самым появляется возможность собственно внутренней мотивации к общению, что изначально столь трудно для аутичного ребенка. Вместе с этим, многие дети впервые начинают узнавать и выделять окружающих людей, устанавливать субъектные связи. Расширение, обогащение коммуникативного опыта, наблюдение за окружающими людьми и пассивное или более активное включение в жизнеобеспечение лагеря способствуют повышению "порога" приемлимого, переносимого (шумы, движение, необходимость смены одежды, большое количество людей вокруг, вынужденное изменение привычного режима занятий из-за непогоды и др.), то есть многих вещей и событий, ранее травматичных для аутичного ребенка. Именно благодаря расширению этого диапазона приемлимого, привычные, ритуальные, защитные нормы поведения не усугубляются, как можно было бы ожидать, а, в большинстве случаев, даже смягчаются - в первую очередь это относится к речевым эхолалиям и двигательным стереотипиям. В меньшей степени изменяются защитные нормы поведения - манипулирование привычными предметами, приверженность к определенному порядку или вещам. Пребывание в социально активной, терапевтически ориентированной на ребенка, среде, изменение уровня коммуникативного насыщения и уменьшение стереотипных форм поведения облегчают усвоение новых социальных навыков общения. Это особенно заметно по изменению речевого поведения - у некоторых аутичных детей впервые появляются самостоятельные попытки обращения, более отчетливое и правильное построение фраз, некоторые дети начинают использовать более широкий словарный запас, выражая свои желания или несогласие с окружающими людьми.
Другую значительную часть детей с ТПЗ составляют дети с органическими нарушениями центральной нервной системы, общим психическим недоразвитием; большая часть из них является инвалидами с раннего возраста.
Наблюдавшиеся в этой группе изменения касались, главным образом, 3-го и 4-го параметров. Нередко даже в большей степени, чем дети с синдромом раннего детского аутизма, больные этой группы, в силу интеллектуальных, речевых, двигательных и поведенческих нарушений, оказываются изолированными в ограниченном пространстве квартиры, чрезвычайно опекаемы родителями и лишены контактов со сверстниками. Поэтому особо значимым для них было постоянное пребывание среди здоровых детей, их оценка и реакции на ту или иную ситуацию или поведение, эмоциональная поддержка, готовность помочь больному ребенку. Именно этот фактор играет, на наш взгляд, определяющую роль в изменениях - дети надолго запоминают события, людей, многие ситуации из жизни лагеря, охотно и часто возвращаются к фотографиям, видеозаписям, хотят снова увидеть того или другого знакомого человека. Появляются воспоминания, они актуально проживаются, в зависимости от интеллектуальных и речевых особенностей ребенка - проговариваются, комментируются, то есть происходит активизация мнестических процессов.
Большая часть детей этой группы принимает участие в бытовой жизни своего домика и лагеря в целом, в сопровождении взрослых и сверстников участвуют в лодочных и пеших походах. Закономерность, последовательность, взаимозависимость многих явлений и действий получают наглядное и реальное обоснование и подтверждение ("надо сделать то-то для того, чтобы . . .", "после того, как . . ." и т.д.). Многим детям с проблемами в развитии именно это помогает устанавливать новые и более глубокие причинно-следственные связи, ориентироваться во временных представлениях, формировать некоторые новые суждения и понятия. Особо следует подчеркнуть роль сенсорной стимуляции в активизации психической деятельности этих детей. Возможность пробовать новые виды движений (лазание, ползание, балансирование - а это обычные походные ситуации), испытывать разнообразные тактильные, слуховые и зрительные ощущения, находиться под воздействием меняющихся погодных условий оказывается очень важным для развития и совершенствования процессов сенсорной интеграции, изначально нарушенных у детей с тяжелыми органическими нарушениями центральной нервной системы. Дифференцирование процессов восприятия, расширение объема самостоятельных движений, совместное планирование деятельности, осознание своего участия в нем повышают адаптационные возможности больного ребенка, способствуют появлению нового социального и личного опыта, а активизация эмоционального и речевого общения помогают попыткам выразить и сообщить этот опыт.
В заключении следует отметить, что любая аналитическая работа, связанная с описанием и оценкой деятельности интеграционного лагеря "Онега", должна проводиться при активном участии всех участников реабилитационного процесса - родителей, волонтеров, социальных работников, врачей, психологов и самих детей.