Тема XIII. Аутичный ребенок в семейной системе и в социуме

Проблема контакта с окружающими людьми, другими детьми, в том числе с братьями и сестрами. Проблемные ситуации и позиция родителей в этих ситуациях. Реакция родителей на восприятие их ребенка другими людьми. Перенесение акцента с социальных штампов и предрассудков на реальность конкретного взаимодействия с ребенком и возможности оптимизации этого взаимодействия.

Приведенный список тем не является единственно возможным и полным, он может изменяться и дополняться в зависимости от актуальности тех или иных проблем для родителей, участвующих в конкретной группе. В рамках каждой темы важно разворачивать дискуссию, поощрять инициативу родителей в обсуждении проблемных ситуаций и предложений возможных вариантов их решения. Специалисты, ведущие группу, также предлагают свои варианты, исходя из своего опыта взаимодействия с детьми (варианты, чаще всего используемы в нашем коррекционном учреждении, изложены в рамках каждой из тем). После обсуждения проводится ролевая игра по отработке предложенных и принятых в ходе дискуссии вариантов родительского поведения, просмотр и обсуждение видеозаписей. В конце занятия дается домашнее задание на данную тему. Насколько подробно отрабатывается тема и сколько занятий занимает работа в се рамках, - также зависит от конкретных нужд участников группы.

МЕТОДИЧЕСКИЕ УКАЗАНИЯ

ПО РАБОТЕ С ДЕТЬМИ

С ОСЛОЖНЕННЫМИ ФОРМАМИ

АУТИЗМА

С.С.МОРОЗОВА

Проблема сложного дефекта становится все более актуальной для современной патопсихологии и коррекционной педагогики.

За последние десятилетия специалисты, работающие в области детской психопатологии, патопсихологии, коррекционной педагогики, отмечают рост числа случаев сложной мозаичной патологии. Основной причиной этого феномена, на наш взгляд, является влияние неблагоприятных средовых и генетических факторов. Кроме того, можно предположить, что развитие специализированной помощи, повышение квалификации специалистов, большая информированность населения в совокупности привели к тому, что диагностика стала более точной и дифференцированной. В связи с этим мы видим, что в некоторых случаях там, где детям раньше ставили диагноз глубокой умственной отсталости и советовали поместить их в учреждения системы социального обеспечения структуру имеющегося дефекта и предлагают таким детям амбулаторную медицинскую и психолого-педагогическую помощь. Тот факт, что общество постепенно начинает признавать необходимость обучения и социальной адаптации детей, страдающих сложными формами нарушений развития, заставляет специалистов задумываться о том, как строить систему работы с данным контингентом.

Многие авторы отмечают, что аутизм как симптом часто встречается при различных видах психических нарушений при осложненных формах лобной олигофрении, детского церебрального паралича, задержки психического развития и т.д. С другой стороны, синдром аутизма нередко входит в состав сложною дефекта, где играет роль, не меньшую, чем другой синдром, - например, органическою поражения ЦНС. По нашему мнению, именно наличие аутизма в клинической картине приводит к появлению особых трудностей в построении стратегии и тактики коррекционного подхода. Это связано с тем, что нарушения коммуникации как таковой являются основным препятствием для развития всех психических функций, даже при их потенциальной сохранности. Мы остановимся на некоторых аспектах работы с детьми со сложными и осложненными формами аутизма эндогенного и (или) органического генеза. В выводах мы, в основном, будем опираться на собственный опыт интенсивной практическойработы, основанной на клинико-дизонтогенетическом подходе с использованием методик поведенческой терапии.

1. Особенности диагностики

Как правило детей в коррекционные образовательные учреждения направляют невропатологи. Это означает, что ребенок приходит с уже поставленным диагнозом. Если, в исключительных случаях, диагноз психиатра отсутствует или неизвестен, необходимо предложить родителям обратиться в учреждение, где есть такие специалисты, чтобы диагноз был поставлен. Особенно это актуально для случаев выраженных психических отклонений, препятствующих развитию и социальной адаптации детей. Помощь психиатра в таких случаях бывает просто необходима. Наиболее оптимальным вариантом является совместная работа психиатра, психолога, педагога и невропатолога - это позволяет в полной мере реализовывать комплексный подход, который является самым эффективным со всех точек зрения. Такая возможность, к сожалению, имеется чрезвычайно редко. Однако, если психолог (педагог) предполагает проводить коррекционную работу с ребенком, он должен, как минимум, владеть информацией о диагнозе психиатра и невропатолога. Особое внимание следует обратить на наличие эндогенных заболеваний и органического поражения ЦНС. Этопоможет в будущем правильнее отслеживать динамику состояния ребенка, подбирать способы и приемы коррекции, находить более сохранные функции для того, чтобы опираться на них. Если есть показания врачей и возможность, желательно провести максимально полное медицинское обследование - для исключения генетических наследственных синдромов, эндокринной патологии, органических поражений мозга и различных соматических нарушений.

Остановимся на психологической и педагогической диагностике. В отечественной практике используются детские патопсихологические и нейропсихологические методики. На Западе принято пользоваться шкалами IQ, тестовыми методиками по определению уровня развития различных функций и способностей. Как отмечают многие авторы, направленное психологическое и педагогическое обследование детей с аутизмом, чаще всего, затруднено в связи с тем, что они не вступают в контакт, не удерживаются в ситуации обследования, не следуют инструкциям. Поэтому, особенно в начале диагностики надо стараться более детально присматриваться к тем особенностям ребенка, которые можно увидеть, не вступая в прямой контакт. На этом этапе важнее всего - уметь наблюдать и делать из этих наблюдений выводы. Структурировать полученную путем наблюдения информацию помогает формализованный протокол, куда заносятся отдельные параметры поведения. Отметим, что диагностические занятия должны продолжаться до тех пор, пока мы не получим максимально полное представление о спонтанном поведении ребенка, о его реакции на различные раздражители, об имеющихся формах контакта с окружающим и т.д.

Ценные могут дать его родители сведения о различных сферах жизни ребенка. Необходимо фиксировать, на что обращают внимание родители, рассказывая о своем сыне или дочери, какие проблемы они выдвигают на первый план. Получая ответ на вопрос о сформированности тех или иных навыков, следует достаточно критично относиться к родительской оценке. Это не значит, что специалист должен проявлять недоверие. Тем не менее, соотносить то, что говорят родители, со своими наблюдениями необходимо, и, если появляются противоречия в оценках, надо искать их причину.

Особенно часто подобные различия появляются в отношении понимания речи неговорящими детьми. На вопрос: «Понимает ли он то, что Вы ему говорите?» очень редко можно услышать отрицательный ответ, хотя в реальности большинство неговорящих детей понимают обращенную речь плохо. Важно выяснить, что имеет место негативизм ребенка но отношению к новой ситуации, трудность контакта с незнакомым человеком, отсутствие потребности понимать речь (когда заинтересован - понимает), глубокие речевые нарушения, имеющие органическую природу и т.п.

Специалист, проводящий диагностические занятия с аутичными детьми, должен сознавать, какова задача этого диагностического процесса. В зависимости от выбранной задачи будет меняться тактика и средства диагностики. Вот какими могут быть основные практические задачи:

1. Установление психологического (педагогического) диагноза (например, для ПMПК),

2. Консультирование родителей с предоставлением рекомендаций по обучению и воспитанию ребенка.

3. Построение индивидуальной коррекционной программы с ее последующей реализацией в учреждении, где проводится диагностика.

Если обследование проводится для установления психологического (педагогического) диагноза, то, по нашему мнению следует сосредоточиться на характере видимых нарушений, на сведениях, полученных от родителей. Возможности для непосредственной направленной диагностики, как уже говорилось выше, в подобной ситуации ограничены. Если нарушения развития имеют сложный неоднозначный характер, то при таком типе диагностики редко удается установить, какова взаимосвязь данных нарушений между собой. На наш взгляд, оптимальным будет такой подход: по итогам диагностики специалист формулирует несколько гипотез, которые в будущем могут подтверждаться или опровергаться в ходе коррекционного процесса. Например, при одновременном наличии знаков органического поражения ЦНС и аутистических проявлений эндогенной природы бывает достаточно сложно определить, какой дефект является основным. Поэтому в психологическом заключении можно указать, что говорит в пользу того или иного фактора.

Сережа, 4 г. - диагноз при направлении: синдром раннего детского аутизма (РДА). Основные жалобы: отсутствие контакта, мутизм. В анамнезе: пренатальное развитие без особенностей; моторное развитие с некоторой задержкой; речевое развитие - гуление и лепет с опережением, отдельные слова (без обращения) - в 14-15 мес. На момент обращения ребенок не смотрел в глаза, не реагировал на речь, при этом был спокоен, комфортен, мог занимать себя сам. Слух в норме (подтверждено данными объективного обследования).

При наблюдении на первый план выступали: аутистическая отгороженность, сенсорная избирательность (смотрел на снег, проявлял интерес к отверстиям, обнюхивал и облизывал предметы), отмечались двигательные стереотипии. Стремился манипулировать предметами, включать и выключать свет. На приближение взрослого никак не реагировал, с другой стороны - уходил от активного вмешательства в свою деятельность. Направленное диагностическое обследование провести не удалось. Наблюдение позволяло предположить, что имеется задержка интеллектуального развития, обусловленная депривацией и недоразвитием речи. При этом мальчик проявлял сообразительность: мог достать спрятанный предмет, использовал для этого вспомогательные средства; с первого раза запомнил расположение комнат; подолгу мог концентрировать внимание на привлекательном для себя занятии. Ребенок сразу запоминал отдельные способы действия с интересующими его предметами (как открывается коробка с конструктором, как включается компьютер и т.п.). Отмечались особенности моторики: неловкость походки, вычурность отдельных движений, тонкая моторика развита парциально. Природа речевых нарушений осталась невыясненной за два диагностических занятия. Бытовая адаптация крайне низкая мальчик себя не обслуживает, навыки опрятности не сформированы.

По итогам двух диагностических занятий мы предположили, что ведущее место в клинической картине занимает синдром аутизма, по-видимому, эндогенной природы, осложненный речевым недоразвитием и задержкой интеллектуального развития.

Консультирование родителей по вопросам обучения и задач. Помимо предварительного прояснения клинической картины имеющихся отклонений развития от специалистов требуется более полно изучить социальную ситуацию развития ребенку, особенности воспитания, взаимоотношений в семье. Необходимо согласовывать запросы родителей, потребности самого ребенка (о которых Вы судите, ориентируясь на результаты диагностики), возможности семьи и специалистом в плане оказания помощи ребенку. Прежде всего, следует представлять себе, какого рода помощь Вы можете предложить конкретной семье; это может быть: разовая консультация, амбулаторное наблюдение, постоянная коррекционная работа. Консультации, проводимые раз в полгода и реже, являются, как правило, наименее эффективной формой работы на начальном этапе коррекции. Тем не менее, нам известны случаи, когда сочетание заинтересованности родителей и профессионализма специалистов приводило к появлению положительной динамики в развитии ребенка. Амбулаторное наблюдение удачная форма работы, если невозможно взять ребенка на постоянные занятия. Как правило, в этом случае специалисты дают четкие рекомендации родителям по различным вопросам, касающимся ребенка. Пути решения каждой проблемы обсуждаются совместно родителями и специалистом, на каждом занятии подводятся итоги выполнения «домашнего задания». Амбулаторные занятия должны происходить с частотой не реже, чем раз в два месяца (оптимально - раз в неделю). Диагностические задачи при этой форме работы являются более частными и прикладными: как наладить элементарное взаимодействие с ребенком, как научить его тому или иному навыку и т.п. С целью повышения эффективности занятий можно вести письменный дневник, в котором фиксируются задания и краткие отчеты родителей.

Проведение диагностики в учреждении, где ребенку будет предоставлена психолого-педагогическая и социальная помощь, является наиболее предпочтительным. Дети со сложным дефектом, в составе которого есть аутизм, или с осложненными формами аутизма нуждаются в продолжительной и детальной диагностике, на основании результатов которой будет строиться практическая работа. Неоправданный разрыв диагностического и коррекционного этапов, к сожалению, часто встречается во многих коррекционных образовательных учреждениях, что мешает наладить продуманную и эффективную работу. Наша практика показывает, что во многих случаях прояснение запутанной клинической картины и решение трудных педагогических и психологических проблем происходят только в результате специально организованной коррекционной работы и постоянной динамической диагностики. Приведем пример.

Олег, 7 л. - диагноз при направлении: аутизм эндогенного генеза. Основные жалобы: неуправляемое поведение, отсутствие речи. В анамнезе: токсикоз во второй половине беременности, ролы без патологии, раннее моторное развитие на первом году жизни, задержка речевого развитая. При наблюдении на первый план выступала незаинтересованность ребенка в контакте с людьми, в том числе, с мамой. Предоставленный сам себе переметался по комнатам, разбрасывал игрушки. Наблюдались стереотипии (постукивает, кружится, смотрит на свои пальцы); неречевые вокализации. По собственному желанию строил из конструктора лего параллелепипеды, выкладывает ряды из кубиков; разбирал и складывал паззлы-вкладыши,

На диагностических занятиях проводилось психолого-педагогическое обследование, велась работа по преодолению негативизма к обучению и по выявлению реальных возможностей ребенка в плане социальной адаптации и обучения. Во время обследования использовались стандартные психолого-педагогические методики, адаптированные для детей с аутизмом; в случае невыполнения требуемого задания никакого поощрения не предоставлялось. В то же время предлагались простые короткие задания, соответствующие возможностям ребенка.

Основным препятствием к обследованию служил негативизм мальчика - он отворачивался, закрывал лицо руками, пытался выйти из-за стола. Отмечались значительные трудности произвольного поведения. Из всех предлагаемых простых инструкций о» выполнял только инструкции «Возьми», «Подними», «Собери (пирамидку, картинку и т.п.)». Кроме того, фактически отсутствовало произвольное подражание (только хлопал но подражанию, остальные действия не выполнял).

По результатам обследования было сделано заключение, что у ребенка Отмечается глубокая сенсомоторная алалия с преобладанием сенсорного компонента (подтверждено предварительным логопедическим обследованием;, что ведет к (огромным трудностям как в области понимания, так и в экспрессивной речи. Па момент обследования мальчик понимал простую бытовую речь («Закрой дверь», «Выключи свет» и т.п.), но, по-видимому, в основном, ориентируясь на общий контекст ситуации и на невербальные компоненты получаемой информации. На начальных этапах диагностического периода он затруднялся в выполнении даже таких заданий как выбор из двух предметов по вербальной инструкции, не выполнял просьбу «Дай» (даже с одним объектом), не показывал картинки Интересно, что мальчик вместо инструкции «Покажи» выполнял инструкцию "Скажи", то есть пытался повторить за педагогом название предмета (что связано с проблемами понимания речи). На первых занятиях было замечено, что особый негативизм отмечается на задания по произнесению звуков и слов. Поэтому эти задания предлагались позднее (в начале второй недели занятий). Ребенок знал около 15-18 букв, называл их, писал печатные буквы. Со слуха путал оппозиционные фонемы (например, букву «Ф» называл [В]). Копировал слова (при этом не понимая их, т.к. не умел читать).

Невербальный интеллект ребенка (в особенности те его составляющие, которые наименее связаны с речью), на наш взгляд, по своему уровню развития более всех функций приближался к возрастной норме. В таких видах деятельности как складывание разрезных картинок, выполнение мозаики, аппликаций, копирование букв, слов, рисунков и т.п. ребенок проявлял усидчивость, целенаправленность. Отмечалась удовлетворительная переключаемость внимания, мальчик способен воспринимать невербальный образец или схему какой-либо деятельности, что являлось важным прогностическим признаком. Мы предположили, что проблемы самоконтроля (расторможенность. негативизм) являются вторичными, однако при специально организованной коррекционной работе (например, при использовании невербальных средств коммуникации) могли быть сведены к минимуму.

Первичное обследование показало, что общая и тонкая моторика развиты хорошо - в целом, в пределах нормы. Непроизвольные движения ловки и точны, произвольные же могут быть несколько смазанными и неоформленными; отмечается хорошая зрительно-моторная координация. Ребенок правильно держит руку при письме, не испытывает моторных трудностей при одевании.

Достаточно адаптирован в быту самостоятельно одевается, пользуется туалетом, умывается, ест. На момент начала занятий отмечалась избирательность в еде, отказывался от еды вне дома. На улице вел себя адекватно (за исключением двигательных стереотипии).

Как показал диагностический период, у ребенка имелись существенные эмоциональные проблемы и трудности общения. За две недели диагностических занятий мальчик вошел лишь в формальный контакт с педагогами и детьми. Он редко смотрел в глаза, не проявлял особой заинтересованности в групповых играх и занятиях (физкультурных, музыкальных). Иногда вел себя неадекватно по отношению к другим детям - мог ударить без причины, притянуть за одежду и обнюхивать. При этом относился к детям как к неодушевленным предметам. Ребенок инициировал общение спонтанно лишь в тех случаях, когда ему было что-либо нужно (тянул за руку, вокализировал).

На основании результатов первичного диагностического периода (продолжительностью две недели) мы предположили, что структура дефекта имеет сложный характер: сенсомоторная алалия, аутизм 1-3 группы (по классификации О.С. Никольской) осложненный задержкой интеллектуального развития, частично обусловленной педагогической запущенностью. Особый акцент при составлении индивидуальных программ был, сделан на логопедической и психологической коррекции с использованием приемом поведенческой терапии.

За пять месяцев, прошедших со времени первого обследования, произошли существенные изменения в развитии ребенка, что позволило внести коррективы в наше видение структуры психических нарушений. Подтвердилось, что ведущее место и клинической картине занимают речевые нарушения. По мере их причем стал использовать их спонтанно для общения. Выявленные нарушения фонематического слуха оказались чрезвычайно глубокими; тем не менее, прогресс понимания речи очевиден. Мальчик знает названия фактически всех предметов, употребляемых в быту, понимает простые глаголы, некоторые качества предметов. У ребенка появилась потребность в овладении речью, что проявляется в постоянных спонтанных попытках вербального общения

Выяснилось, что зрительное восприятие, память и моторика развиты выше возрастной нормы: например, мальчик может по памяти полностью скопировать фигуру Рэй-Тэйлора. Использование невербального интеллекта помогает и формировании навыков чтения, элементарных математических представлений, в овладении речью.

За прошедший срок стало заметно, что Олег ведет себя по-разному с разными людьми в зависимости от требований, которые они к нему предъявляют т.е. способен дифференцировать их по значимым для себя признакам. Он осознанно провоцирует определенные поведенческие реакция некоторых детей и взрослых, что нехарактерно при аутизме. Мальчик часто инициирует глазной контакт, спонтанно копирует выражение липа другого человека. Эмоциональные нарушения сохраняются: характерны немотивированные перепады настроения, аффективная фиксация на некоторых параметрах среды (например, когда ребенок видит некоторые предметы, возбуждается). Отмечается поверхность и формальность контакта, несмотря на его дифференцированность. Мальчик понимает различие ситуаций, возникающих в течение дня (учебные занятия, прогулка, обед, уход домой и т.п.) и демонстрирует разные поведенческие стереотипы. В спонтанном поведении сохраняются двигательные аутостимуляции.

На основании происшедших изменений можно предположить, что собственно аутистические проявления являются, с одной стороны, вторичными по отношению к речевым нарушениям, с другой стороны, являются следствием выраженной патологии аффективной сферы, которая, возможно, имеет эндогенную природу. Следовательно, необходимо продолжать интенсивную работу по развитию речи и активизировать психологическую работу по эмоциональному развитию и формированию новых способов социально адекватного поведения