Экскурс в историю: двигательный дефект как знамение дьявола

ДЕТСКИЙ

ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ

ПАРАЛИЧ

Санкт-Петербург Издательство "Дидактика Плюс"

Москва Институт общегуманитарных исследований

Печатается по решению Ученого Совета

Института специальной педагогики и психологии

Международного университета семьи и ребенка

имени Рауля Валленберга

Рецензенты: д-р мед. наук, проф. Д. Н.Исаев

(Институт специальной педагогики и психологии), д-р психол. наук, проф. Л. А. Головей. (Санкт-Петербургский Государственный университет)

Ш 63 Детский церебральный паралич /Авторы: Шипицына Л.М., Мамайчук И.И. - СПб., Изд-во "Дидактика Плюс", — 2001, 272 с. ISBN 5-89239-029-2

В монографии представлен исторический экскурс в изучении одной из сложных патологий движений — детского церебрального па­ралича (ДЦП), его клинические симптомы при разных формах заболе­вания. Особый акцент сделан на особенностях психического состоя­ния, в том числе высших психических функций в зависимости от фор­мы и тяжести ДЦП. Приводятся данные литературы и собственные данные по исследованию познавательной, эмоционально-мотиваци-онной, интеллектуальной деятельности детей с церебральным парали­чом. Большое внимание уделено проблемам психодиагностики, кор­рекции,, обучения, воспитания и сопровождения учащихся с ДЦП, а также их социальной и педагогической интеграции.

Монография представляет интерес для практических психологов, психиатров, педагогов, дефектологов, а также студентов высших и средних педагогических и медицинских учебных заведений.

© Институт специальной педагогики

и психологии МУСиР им. Р. Валленберга, 2001

© Л. М. Шипицына, И.И.МаМайчук, 2001

© Издательство "Дидактика Плюс", 2001

© Институт общегуманитарных исследований,

ISBN 5-89239-029-2 оформление обложки, 2001

ВВЕДЕНИЕ

Дети с нарушением функций опорно-двигательного аппарата уже несколько десятилетий являются объектом пристального внимания специальных педагогов, психологов, логопедов, клиницистов. В систе­ме образования создана сеть специальных дошкольных и школьных учреждений для воспитания, обучения и реабилитации этих детей с учетом специфики их заболевания.

По данным Госкомитета РФ на конец 1999 г. на учете в России со­стояло 597,2 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 16 лет, что почти в 7 раз больше, чем в 1985 г. (90,6 тыс.). Каждый 10-й ребенок-инвалид явля­ется инвалидом по причине заболеваний опорно-двигательного аппа­рата. В структуре заболеваемости детей от 0 до 14 лет болезни опорно-двигательного аппарата составляли в 1990 г. 91,7 тыс. случаев (впервые установленный диагноз), в 1995г. — 547 тыс., а в 1999 г. — 720 тыс. слу­чаев (14).

Дети с нарушением опорно-двигательного аппарата — это поли­морфная в клиническом и психолого-педагогическом отношении ка­тегория лиц. Среди них условно можно выделить три группы (61,86):

1.Дети, у которых нарушения опорно-двигательного аппарата обусловлены органическими поражениями нервной системы:

— головного мозга (детский церебральный паралич, опухоли, и травмы);

— проводящих путей (параличи рук, кривошея и т. п.);

— спинного мозга (последствия полиомиелита, травмы).

2. Дети, имеющие сочетанные поражения нервной системы и опорно-двигательного аппарата вследствие родовых травм.

3. Дети, имеющие нарушения опорно-двигательного аппарата при сохранном интеллекте (артрогриппозы, хондродистрофии, сколиозы и т. д.).

В настоящее время необходимость совершенствования организа­ций психолого-педагогической помощи детям с нарушениями опор­но-двигательного аппарата тем более очевидна, так как эта патология чрезвычайно распространена и имеет тенденцию к росту, особенно

значительно увеличивается число больных детей с детским церебраль­ным параличом (ДЦП).

Изучение контингента этих детей показало, что во многих случаях наблюдается сочетание выраженных нарушений опорно-двигатель­ного аппарата с отклонениями в развитии центральной нервной сис­темы.

Проведенный в Санкт-Петербурге Ассоциацией родителей детей-инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата анализ пока­зал, что среди этих детей (86):

— 6% — практически полностью способны к самообслуживанию;

— 50% — к неполному самообслуживанию;

— 30% — к частичному самообслуживанию;

— 14% — полностью не способны к самообслуживанию.

В плане сохранности интеллекта получены следующие результаты:

— у 60% — имеют сохранный интеллект;

- у 30% — частичные отклонения в развитии интеллекта; -

- у 10% -— грубые нарушения интеллекта.

У большинства детей с нарушением опорно-двигательного аппара­та причиной патологии является детский церебральный парадиз. Эти дети нуждаются в специальном подходе к обучению.

В целом по России лишь часть детей имеет возможность посещать' учреждения, в которых оказывается вся необходимая психолого-педа­гогическая и медико-социальная помощь. Это связано не только с недо­статочным количеством учреждений данного типа в стране, но и отсут­ствием подготовленных специалистов (61, 62, 86).

При существующей структуре специальных (коррекционных) об­разовательных учреждений, традиционно ориентированных преиму­щественно на работу с детьми в группах или классах, часть детей оста­ется без гарантированной педагогической помощи. Это, прежде всего, дети с ДЦП в сочетании с выраженными нарушениями психического развития, эмоционально-личностными отклонениями, эпилептичес­кими припадками и т. п., то есть такие дети, которые постоянно нужда­ются в психолого-педагогическом сопровождении.

Нужно отметить, что в последние годы предпринимаются попытки исправить положение и со стороны государственных, и со стороны об­щественных структур. Например, в Санкт-Петербурге открыты реаби­литационный центр-школа «Динамика», группы «Особый ребенок», школьно-производственный комплекс интегрированного обучения детей инвалидов-опорников «Озерки». К сожалению, этот процесс со­провождается уже имеющимися в данной системе издержками, кото­рые еще и усугубляются в связи с тяжестью пороков развития детей. Это недостаточная материальная оснащенность, кадровые проблемы, и по­чти полное отсутствие научно-методической основы коррекционно-развивающего процесса (86).

Нельзя игнорировать и то обстоятельство, что существуют трудно­сти передвижения детей^инвалидов, и бывает так, что родители прос­то не в состояний водить или возить своего ребенка в учреждение. Но даже тогда, когда наше государство осознает, что свой транспорт во всех учреждениях такого типа также необходим, как и другое обору­дование (кстати, специальное, начиная с мебели), всегда будут дети, нуждающиеся во всесторонней психолого-педагогической помощи на дому.

Недостаточна существующая система и для детей с легкими нару­шениями опорно-двигательного аппарата, обусловленными или соче-танными с неврологической патологией. Практика показывает, что эти дети могут успешно обучаться в массовой школе, но в периоде началь­ного обучения им требуется щадящий режим, поддерживающая тера­пия, психологическая и коррекционно-педагогическая помощь. В на­стоящее время такие дети чаще всего просто направляются в массовые школы, где в период адаптации у них появляются разнообразные не­вротические реакций, приводящие к неблагоприятным последствиям.

Таким образом, в системе помощи детям с нарушением опорно-двигательного аппарата обнаруживается целый ряд проблем, препят­ствующих их социальной адаптации и интеграции в современное об­щество:

- недостаток дифференцированной психолого-педагогической и медико-социальной помощи;

- почти полное отсутствие подготовки и повышения квалифика­ции специалистов для работы с детьми, имеющими различные нару­шения опорно-двигательного аппарата;

— необходимость совершенствования методов лечебной, психоло­гической и коррекционно-педагогической работы с этими детьми на научной основе;

— трудности жизнеустройства, реализации предоставляемых госу­дарством льгот (жилищных, материальных, по вопросам образования и трудоустройства), медицинской, психологической и др. видов помощи;

-низкая обеспеченность средствами передвижения, протезного снабжения, профессионального обучения трудового устройства, раз­вития возможного надомного труда.

Решение этих проблем частично осуществляется в организа­ции комплексных психолого-педагогических медико-социальных (ППМС) и реабилитационных центров для детей с нарушениями опор­но-двигательного аппарата. Для осуществления работы этих центров крайне необходимым является совершенствование ранней диагности­ки детей с двигательной патологией. С этой целью следует уже в ро­дильных домах проводить специалистами — ортопедом, невропатоло­гом, психологом — консультации детей с энцефалопатией и рожден­ных после неблагоприятных родов и осложненной беременности,

а также постоянное наблюдение вышеуказанной группы, а при необхо­димости их лечение в течение 1-го года жизни, с вовлечением в работу специального психолога-педагога и логопеда. Не менее важным явля­ется организация системы ясли — сад, позволяющая охватить всех детей с двигательной патологией, независимо от степени поражения и состояния интеллекта. Данные учреждения должны оказывать необ­ходимую помощь и обладать дифференцированными и индивидуаль­ными программами для воспитания детей с различным поражением опорно-двигательного аппарата, интеллекта и речи (63, 85).

Чрезвычайно актуальной является проблема интеграции детей и подростков с двигательными нарушениями в общество здоровых лю­дей, превращение их в активных членов этого общества.

Успешность социальной интеграции лиц с нарушением опорно-двигательного аппарата зависит от особенности их личности. Отече­ственный и зарубежный опыт показывает, что дети и подростки с дви­гательными недостатками имеют ряд неразрешенных психологических проблем, связанных с негативным воздействием их микросоциального окружения и психогенной травматизацией в связи с наличием физи­ческого дефекта. Для них характерны дезадаптационные срывы и кри­зы, проявляющиеся в перенапряжении эмоциональной сферы и пове­денческих нарушениях. Решающее значение в социальной адаптации и интеграции имеют индивидуальные особенности развития ребенка, которые представляют собой компенсаторный потенциал личности и позволяют выработать адекватные условиям среды формы поведения и жизнедеятельности. При этом важную роль играет своевременная и эффективная диагностика, профилактика и коррекция поведенчес­ких, нервно-психических, патохарактерологических расстройств.

Настоящая монография освещает психологические особенности нарушений двигательной деятельности, высших психических функ­ций, эмоционально-личностной сферы детей и подростков с патологи­ей опорно-двигательного аппарата, преимущественно с детским церебральным параличом (ДЦП). Освещаются вопросы психодиаг­ностики, коррекционно-развивающей и реабилитационной работы в процессе обучения и подготовки детей и подростков с ДЦП во взрос­лую жизнь.

Авторы полагают, что книга будет полезна не только специальным психологам, педагогам, логопедам, медицинским работникам, но и студентам педагогических и медицинских факультетов вузов, а также родителям детей-инвалидов.

Глава 1.

ЭКСКУРС В ИСТОРИЮ: ДВИГАТЕЛЬНЫЙ ДЕФЕКТ КАК ЗНАМЕНИЕ ДЬЯВОЛА

Легенды рассказывают, что в большинстве дохристианских об­щин, за исключением Древней Индии и Древнего Египта, где про­являли милость и участие к людям с отклонениями в развитии, детей с выраженными (физическими) недостатками убивали, либо притесняли. У кочевых народов правом на жизнь обладал лишь тот, кто мог быть полезен общине (27).

В Древней Греции с физическими недостатками ассоциирова­ли такие негативные качества человека, как трусость, мститель­ность, вероломство. Это представление Гомер запечатлел в образе Терсита. У спартанцев существовал даже печально знаменитый тест на выживание, который заключался в том, что новорожден­ных с физическими отклонениями оставляли на волю природы и диких зверей в горах.

Приблизительно в VI веке до нашей эры существовала идея о воспитании активного гражданина, согласно которой каждый гражданин должен был быть в состоянии исполнять какую-либо государственную службу. Дети с отклонениями в развитии получа­ли доступ к образованию лишь при условии, что они были «снос­ны» (101). Наилучшим примером в этом отношении является Сократ, физические отклонения которого не составили препят­ствий для развития его учения.

Большинство выдающихся ученых древности придерживались иного мнения. Так, Платон считал, что государство должно сохра­нять за собой право решать вопрос о «пригодности граждан» к обу­чению, что легко позволяло исключить «непригодных». Пригод­ность для обучения признавалась лишь для двух высших классов общества — солдат и военачальников. Аристотель отводил госу­дарству лидирующую роль в деле воспитания граждан и полагал, что обучать тех, кто не слышит и не может говорить, нечего и браться.

На протяжении многих веков глава римской семьи, т.е. отец се­мейства, имел не только юридическое право, но и даже обязан был, по указу государства, умертвить своего ребенка, если он родился с аномалией (111). Затем римское право смягчилось, римские се­мьи стали все больше использовать в качестве педагогов рабов-гре­ков, создавая базис для гуманистического мышления.

Рассчитывать на кров и помощь люди-инвалиды в раннехрис­тианскую эпоху могли только со стороны духовных общин. Таким же положение оставалось и в средние века, когда за пределами стен монастыря или аббатства люди с отклонениями в развитии были вынуждены бродяжничать и просить милостыню. Отклонение рас­сматривалось как знак дьявола. Инквизиция отправляла таких лю­дей на костер. Самые «пронырливые» развлекали знать в качестве шутов при дворах вельмож и на ярмарках.

Х.Л. Вивес (1492-1540), В. Ратне (1571-1635), Я. Коменский (1592—1670) были важнейшими деятелями во времена эпохи Возрождения, которые пытались организовать помощь людям-инва­лидам. Но, вплоть до эпохи Просвещения отношении общества к инвалидам, мало изменилось. Благодаря Д. Локку (1632—1704) и Ж.Ж. Руссо (1712—1778), произошел поворот в отношении к ин-. валидам (27).

Вынужденная жизнь инвалидов на подаяние перестала быть чем-то само собой разумеющимся, а уступила место концепции че­ловеческого достоинства и социальной пользы.

В конце XVIII —- начале XIX века в работах И. Г. Пестолоцци (1746-1827) и Ф. Фребеля (1788-1852) появляются элементы орто-педагогического учения (Ортопедагогика — выпрямляющая педа­гогика). В теории воспитания Пестолоцци, связанной с привитием практических навыков у детей с отклонениями в развитии, на пер­вом месте стоит наглядность и самостоятельность. Фребель указы­вая на неотъемлемую роль воспитания и важность ранней диагнос­тики и лечения таких детей (27).

Промышленная революция (1760-1880) отмечалась ростом физических увечий и травм из-за убогих условий труда и жилья, что привело к увеличению числа инвалидов. Городская семья ока­залась не в состоянии взять на себя заботу об одном из своих чле­нов, если это был инвалид. Появляются лечебно-педагогические учреждения. Так, Д. Н. Э. фон Курц в 1832г. основал техническую школу для бедных хромых детей, которая готовила их к жизни и работе на фабрике.

Как реакция на бедственное положение инвалидов, начиная с 1850 г. стали возникать многочисленные, в основном религиоз­но-благотворительные организации по уходу. Появились ортопе-дагогические клиники, пристальное внимание медицины было направлено прежде всего на инвалидов детей и подростков. В из­вестном смысле был сделан шаг назад: лечебно-педагогический подход уступил место только лечебному.

Первое клиническое описание детского церебрального па­ралича было сделано английским врачом-хирургом В.Д. Лит-

глем (1810—1894). Он сам страдал левосторонней косолапостью и 13 1853 году опубликовал работу которая называлась: «О природе и лечении деформаций человеческого каркаса». В 1861году в лек­ции о спастической ригидности он подчеркнул, что ребенок может рождаться с серьезными и специфическими недугами. Он доложил об этом на заседании английского Королевского клинического об­щества, а затем опубликовал свои наблюдения за детьми; у которых после перенесенных при родах травмах головы развились парали­чи конечностей (100). Почти 100 лет это заболевание называлось болезнью Литтля.

В 1906 г. немецкий ортопедагог Бизальский обнародовал «ста­тистику хромоты». Эти данные демонстрировали колоссальную многочисленность таких детей среди школьников с нормальным развитием психики и интеллекта. Необходимо было улучшать сис­тему образования и социальной защиты этих детей. Так, впервые в мире в 1920г. в Германии появляется закон «О помощи хромым», по которому инвалидам гарантировались превентивные меры, меди­цинская, педагогическая и профессиональная реабилитация (27).

Медицинская и социально-педагогическая реабилитация де­тей с церебральным параличом на различных этапах развития об­щества решалась по-разному. В конце XVIII — начале XIX века в Европе начинают появляться не только дома призрения, но и ле­чебные учреждения для детей с двигательными нарушениями. Они возникали в столицах и крупных городах. Например, в Лондоне, Копенгагене, Стокгольме, Мюнхене и др.

Старейшим учреждением для реабилитации детей, страдаю­щих нарушениями моторики, в Бельгии является «Приют для де­вочек-инвалидов в Кватрехте», где в 1921г. была создана база для начального образования 15 парализованных детей. В 1947г. первая школа, где обучались дети с физическими недостатками, была со­здана в Нидерландах. Она получила название «Митиль» по имени девочки из знаменитой пьесы «Синяя птица» Метерлинга. Школе Митиль предстояло стать нарицательным именем для школ, где обучаются дети с двигательными нарушениями. Приблизительно в тот же период такие учреждения стали появляться и на других континентах — в США, Японии, Австралии (27).

Как ни цинично звучит, но именно благодаря двум мировым войнам, произошло ускорение создания системы реабилитации инвалидов. Трудовая реабилитация пострадавшим во время войны может рассматриваться как экономический фактор необходимос­ти пополнения поредевших рядов рабочих.

Глубокое отвращение к концентрационным лагерям и идее Гит­лера о сверхчеловеке сильно укрепили моральный фактор помощи

инвалидам, ведь Гитлер приказывал уничтожать в первую очередь инвалидов, даже прежде евреев, цыган и гомосексуалистов.

В России учреждение для детей с такой патологией впервые появилось в Санкт-Петербурге в 1890 году. Общество «Синий крест» открывает «приют для детей-калек и паралитиков» на 20 че­ловек. В этом приюте детей наблюдали врачи, они получали началь­ное образование и обучались ремеслу. С 1904 года консультантом, а затем и руководителем лечебного процесса в приюте становится основоположник отечественной ортопедии, профессор Военно-медицинской академии Г.И. Турнер. В 1936 году на базе лечебно-педагогического учреждения для детей с двигательными нарушени­ями был организован Научно-исследовательский институт детской ортопедии и травматологии имени Г.И. Турнера. В настоящее время на Лахтинской 10, где был организован первый в России приют для детей-калек находится поликлиника Института Турнера, кафедра детской ортопедии и травматологии.

До 50-х годов в нашей стране дети-инвалиды с тяжелыми пора­жениями опорно-двигательного аппарата получали, в основном, медицинскую помощь и находились на учете в системе здравоохра­нения. В конце 50-х годов появились первые школы для детей с поражением опорно-двигательного аппарата в Москве и Ленин­граде, в начале предназначавшиеся для детей, перенесших поли­омиелит (86).

За многолетний период в Институте им. Г. И. Турнера в Ленин­граде был накоплен огромный опыт не только ортопедо-хирургического лечения детей, но и Лечебно-педагогической и психологи­ческой работы с детьми и подростками с церебральным параличом. Со дня основания приюта на базе института постоянно работала средняя школа, а с 1962 года была организована первая в СССР психологическая служба для детей и подростков с церебральным параличом под руководством доцента Р. Я. Абрамович-Лехтман. В 1967 году в клинике института было открыто специальное отде­ление для восстановительного и ортопедо-хирургического лечения детей с церебральным параличом. В 1968 году было организовано отделение «Мать и дитя», где ребенок вместе с матерью находился в течение трех месяцев и за этот период получал комплексное вос­становительное лечение, с ним занимались психолог, логопед, спе­циалист по лечебной физкультуре, а мать обучалась уходу за ребен­ком, получала элементарные педагогические навыки у логопеда, психолога, педагога-дефектолога. Опыт работы отделения «Мать и дитя» обобщен в научных трудах института.

В конце 50-х годов в Ленинграде и других крупных городах страны стали появляться санатории и школы-интернаты для детей

с нарушениями движений. В основном, в этих школах обучались дети с ДЦП. Одним из первых специализированных учреждений для детей с ДЦП в Санкт-Петербурге стал санаторий Комарово, имеющий многолетний опыт санаторно-курортного лечения этих детей. Под руководством С. А. Бортфельд были разработаны ориги­нальные методы лечебной физкультуры для детей с ДЦП. В начале 70-х годов в Москве был открыт Всесоюзный Центр восстанови­тельного лечения детей с ДЦП.

В настоящее время в России функционирует более 70 школ для детей с детским церебральным параличом, в которых обучается 9,0 тыс. воспитанников, а также специализированные детские сады и группы «Особый ребенок». Однако, этих учреждений дале­ко недостаточно, особенно для подростков и молодых людей с ДЦП. В учреждениях системы социальной защиты (для детей с тяжелыми физическими недостатками) также проживают и про­ходят реабилитацию дети-инвалиды, более половины из них — с последствиями ДЦП,.способные к существованию лишь с помо­щью различных вспомогательных средств.

По данным К.А. Семеновой и др. на 10000 новорожденных в России приходится 34-42 ребенка (данные приблизительные, за­висят от региона), страдающих такой формой и тяжестью пораже­ния опорно-двигательного аппарата, которые не позволяют этим детям посещать обычные дошкольные учреждения и обучаться в общеобразовательной школе. Такие дети находятся в основном на надомном обучении, качество которого оставляет желать лучшего.

Несмотря на значительное число психолого-педагогических исследований по проблеме ДЦП не разработаны программы их дифференцированного обучения с учетом степени тяжести двига­тельного и интеллектуального дефекта. Решение этих проблем, — возможно, при комплексном клинико-психолого-педагогическом подходе к этой проблеме, с использованием многолетнего опыта работы психологов, педагогов, логопедов и других специалистов о чем пойдет речь в последующих главах.

Глава2.