Реакция родителей и близких на диагноз
Полезная информация
почтовый адрес МБОО «Хантер-синдром»,: 117628, Москва, ул. Грина, 28-26
телефон: (495) 711-95-81, 8-916-594-82-45
www.mps-russia.org
Медицинские учреждения в России, которые занимаются вопросами диагностики и лечения МПС:
Научный Центр здоровья детей и подростков РАМН
Российская детская клиническая больница
Медико-генетический научный центр РАМН
Институт педиатрии и детской хирургии
Реакция родителей и близких на диагноз
Реакции родителей и близких на диагноз "Мукополисахаридоз" разнятся. Однако имеются общие факторы, наблюдаемые в различных семьях. Задача данной статьи - познакомить Вас с типичными реакциями.
В первый момент это может быть облегчение, особенно если родители ощутили, что с их ребенком не все хорошо, и мечутся от доктора к доктору, пытаясь узнать, что же не так. Понятно, что диагноза "Мукополисахаридоз" никто не желает, но в самый первый момент родители могут немного успокоиться - ведь их ребенку поставили диагноз, а раз так, то ясно, в каком направлении надо будет идти дальше. Информация - великая сила, рассуждают они, и часто обнаружение причины заболевания ребенка означает проведение того или иного лечения, после которого их ребенок будет здоров.
Однако очень скоро наступает понимание, что не все так просто. Что лечения такого, чтобы исцелило ребенка сразу, нет. Большинство родителей испытывает непреодолимое чувство опустошения, а затем проходят через все стадии печали. Физиолог Кен Моисей разработал теорию процесса огорчения, переживаемого родителями детей с серьезными заболеваниями. Среди наиболее интенсивных чувств, переживаемых родителями, - это потеря их мечтаний о том, каков будет их ребенок. Вместе с этим наступает интенсивный эмоциональный период, который часто неправильно истолковывается самими родителями и теми, кто их окружает. Это поможет им, переживающим потерю, осознать свои чувства и реакции как соответствующие сложившейся вокруг них ситуации. Следующее - это описанное многими родителями переживание, когда они учатся обеспечивать специальные потребности их ребенка, а также понимание и как можно лучшее выполнение этих потребностей.
Потеря Мечты
Когда родители ждут ребенка, они мечтают, как ребенок будет расти, на кого будет похож, как будет учиться. Многие даже не обсуждают свои мечтания друг с другом, хотя и предполагают, что другой знает о них.
Согласно доктору Моисею, основная мечта всех родителей - чтобы дети жили лучше, чем они. Доктор Моисей говорит: "единственная вещь, которую человек может потерять в жизни - это мечта. Вы не можете потерять прошлое, Вы можете потерять только будущее… Мечту, фантазию, иллюзию или воображение будущего".
Когда родители печалятся о будущем, это и есть потеря мечты. Этот процесс имеет много частей, но всегда начинается с удара, который производит представленная врачом информация. И обычно сопровождается опровержением правильности представленной информации.
Опровержение
Это необходимая часть печали и должна рассматриваться как полезная. Много родителей не хотят признавать, что отрицали наличие у их ребенка тех или иных неспособностей. Но оглядываясь назад, они могут видеть, что делали и говорили то самое опровержение. Доктор Моисей рассматривает опровержение как выигрыш времени, необходимый человеку найти внутреннюю силу и внешнюю поддержку, чтобы жить с тем, что случилось.
Опровержение может проявляться во множестве форм и длится как в течение короткого времени, так и многие годы. Необходимо помнить, что человек просто использует свои механизмы, чтобы ужиться со сложившейся ситуацией, и этот процесс нормален, целеустремлен и производителен.
Доктор Моисей выделяет четыре уровня опровержения, являющиеся наиболее общими:
- Родители могут утверждать, будто их ребенку вредят. “Должно быть,
доктор ошибся” - является обычным ответом. Некоторые родители
ищут второе или третье мнение. - Родители могут принимать диагноз, но отрицать, что это на всю жизнь.
- Родители могут принимать и диагноз, и то, что это на всю жизнь, но
отрицать влияние болезни ребенка на свою жизнь. - Родители могут отрицать свои чувства. “Да… но нет никакого смысла
горевать по пролитому молоку”
Важно помнить, что это - нормальные, полезные реакции на ситуацию, и они должны быть поддержаны.
Поскольку семья еще только адаптируется, предложите родителям более конкретную информацию о болезни и ее последствиях, а также о доступных информационных и других ресурсах. Сбор информации очень помогает родителям оправиться от удара, произведенного постановкой диагноза, и пережить этап опровержения.
Беспокойство
Другая стадия печали - паника или беспокойство. Когда родители понимают, что с ребенком происходят изменения не в лучшую сторону, они могут впасть в панику. Для них очень важными становятся вопросы типа “Что я собираюсь делать?” или “Как он получит образование и что его ждет в будущем?”
Беспокойство может быть полезно, потому что помогает мобилизовать и направлять энергию, необходимую для внутренних и внешних изменений, требуемых ситуацией. Родители могут чувствовать себя расстроенными или даже неадекватными, они боятся неизвестности. Осознание беспокойства, право чувствовать себя беспокоящимся, может быть полезно для семей, имеющих дело с этой стадией печали.
Гнев
Было замечено, что в этой стадии печали реакции на те или иные ситуации иногда преувеличены по сравнению с тем, как человек мог бы реагировать в обычном состоянии. Если человек имеет тенденцию прибывать сердитым в любой специфической ситуации, то он может стать очень сердитым в течение процесса печали. Гнев вероятно наиболее обычная и ожидаемая форма. Родители могут показывать гнев на профессионалах, которые диагностировали их ребенка, они гневаются на свою биологическую историю или на Бога, взвалившего на них непосильное бремя.
Наиболее часто, однако, раздражительность и гнев направлены на самых близких и самых беззащитных - на членов семьи. Незначительные события внезапно кажутся важными и катастрофическими. В течение этой стадии процесса печали чрезвычайно трудно остаться близкими и благосклонными друг к другу. Имейте в виду, что гнев может быть подпитан чувствами и бессильностью, и в некоторых ситуациях бесконтролен.
Вина
Вина часто связывается с тем, что мы делали в нашей собственной жизни. Это заставляет нас возвращаться назад ко всему плохому, что мы, возможно, сделали. Может наблюдаться склонность судить свои собственные достоинства и себя.
Часто вина принимает форму вопросов типа “почему я?” или “что я делал, чтобы заслужить это?” Человек вопрошает - почему существует и откуда берется то или иное явление, кто управляет нашими жизнями, и, возможно, даже нашей верой. Иногда ответом на эти вопросы является то, что некоторые вещи не имеют никакого объяснения. Это иногда трудно принять. Семьям нужно позволить разделить эти чувства без оценки.
Депрессия
Депрессия - это центральная часть, ядро печали. Нужно поощрять родителей за их рассказы об угнетенных чувствах и подтверждать их потребность по-другому взглянуть на собственные ожидания от себя и других. Когда люди угнетены, они часто слезливы, иногда не имеют никакого интереса к каждодневным делам. Могут быть физические признаки - бессонница или даже болезнь. Это нормальное чувство печали, только очень длительные признаки депрессии являются причиной для беспокойства.
Опасение
Родители имеют много опасений. Основное опасение может состоять в следующем. Нанесенный интеллекту ребенка вред является настолько большим, что они никогда не смогут полюбить его. А, возможно, кого-либо вообще. Кен Моисей пишет: “Когда Вы позволяете себе рискнуть иметь мечты, но это не работает. Опасение состоит в том, что боль будет настолько большая, что Вы никогда не позволите себе рисковать надеяться или мечтать". Чувство опасения или его разделение - это путь, на котором и родители могут найти внутреннюю силу и храбрость, чтобы начать любить своего ребенка.
Регулирование
В этой стадии процесса печали родители начинают видеть, что больной ребенок походит на них и других детей. "Его глаза синие, точно такие же, как у отца", или “он любит ту же еду, как мои другие дети".
Эмоции становятся менее интенсивными, и члены семьи могут отдавать большее количество энергии ежедневным задачам и радостям. Семья начинает восхищаться своим ребенком. Они начинают развивать новые пути наслаждения друг другом.
Возвращение циклов печали
Те или иные этапы печали могут возвращаться в те или иные моменты. Важнейшие события, как то начало дошкольного обучения в детском саду, или когда ребенок достигает школьного возраста, половой зрелости, взрослеет, а также когда ребенок вынужден оставить детский сад или школу, когда родители увольняются с работы, - могут вызывать у родителей реакции печали. Отпуск, день рождения ребенка, сборы семейства могут также заставить родителей повторно пережить потерю их мечтаний.
Важно признать, что членов той же семьи могут огорчаться очень по-разному и проходить через стадии печали по-другому. Распознание "справляющихся" механизмов каждого члена семьи и использование их помогут уменьшить напряжение, которое может возникнуть при изучении диагноза.
Эмоциональные реакции на ребенка с Мукополисахаридозом интенсивны и часто путаются с негодованием и расстройством, принесенным бременем вины, смешанным с жалостью, любовью и болью. Мукополисахаридоз может быть причиной проблемного поведения ребенка. Это, в свою очередь, означает, что родители такого ребенка живут в состоянии бесконечного истощения, стараясь управлять целой гаммой педагогов, врачей и других специалистов, чтобы сохранить соответствие их семьи с общепринятым понятием о семье и в то же время обеспечить специализированный и постоянный уход, требующийся больному ребенку.
Заключение
Проходя через этот сложный период, очень важно иметь надежду. Очень важно общаться с семьями, в которых есть подобные проблемы, изучать информацию о заболевании и сопутствующих ему аспектах. Помните, что медицина не стоит на месте, разрабатываются новые и развиваются существующие методы лечения, что ведет к улучшению качества жизни. Помните, что Вы - не одни.
| Проживание с ребенком с тяжелой формой Мукополисахаридоза В раннем детстве дети с тяжелой формой Мукополисахаридоза могут быть гиперактивными, сильными, обычно веселыми, но очень быстро утомляемыми. У них занижена степень концентрации внимания, их интеллектуальный возраст ниже возраста физического развития. Такой ребенок может, например, запереть дверь ванной, но неспособен понять, как выйти обратно, даже когда взрослый много раз ему объяснит. Они любят грубые разрушительные игры, создание шума и разбрасывание игрушек для таких деток скорее игра. Они могут не сознавать опасностей, упрямы и недисциплинированны, поскольку зачастую просто не могут понять, что от них требуется. Некоторые дети могут иметь вспышки агрессивного поведения. Некоторые могут какое-то время пользоваться туалетом, но большинство пользуется подгузниками. Родителям таких детей проблематично просто выспаться. Они не должны смущаться спрашивать совета у доктора по поводу расторможенности ребенка и корректировки его поведения. Гиперактивность Гиперактивность - обычная и иногда очень серьезная проблема детей с Мукополисахаридозом. Множество детей с Мукополисахаридозом проходят через стадию гиперактивности. Ими очень трудно управлять, они не сознают опасности. Гипердеятельность достигает пика во время максимального развития ребенка, а затем медленно уменьшается, поскольку у ребенка начинается регресс. Наиболее оптимальным выходом может быть адаптация дома под ребенка, обеспечение в нем мер повышенной безопасности, потому что гиперактивность не лечится. Весьма ценным будет наличие пространства, в котором ребенок может безопасно бегать. Может быть полезно, если ребенок может присоединяться к группе играющих детей, посещать школу или группу продленного дня, где разнообразная деятельность будет занимать ребенка. Идеальным решением для ребенка было бы наличие промежутка времени, в течение которого он мог бы израсходовать свою энергию. Это также позволит максимально долго сохранить ребенку приобретенные навыки. Многие дети успокаиваются в движущемся автомобиле и вообще хорошо относятся к путешествиям. Некоторым детям с Мукополисахаридозом очень некомфортно в шумной и суетной обстановке. Некоторые родители находят очень полезным выделять ребенку с Мукополисахаридозом часть или целую комнату в доме. Питание Мальчики с Мукополисахаридозом любят покушать, но у некоторых могут быть ограничения в еде. Часто они пьют большое количество жидкости. Многие так и не могут научиться использовать нож, вилку и даже обычную чашку, и, в конечном счете, может требоваться кормить вашего ребенка, как новорожденного. Ребенок может стать неспособным жевать и глотать. В этом случае рацион ребенка должен состоять из каш и пюре. Удушье Когда ребенок не может жевать и имеет трудности с глотанием, имеется риск удушья. Продукты, особенно мясо, должно быть порезано на очень маленькие части, но даже при соблюдении этой предосторожности ребенок может страдать удушьем. Если это случается, его необходимо быстро повернуть вниз головой. Вы можете положить его головой вниз на свое колено и 3-4 раза энергично постучать между плечами. Имейте в виду, что такие постукивания недопустимы, когда ребенок находится в вертикальном положении - в этом случае ребенок будет делать вдохи чаще, чем откашливаться, что усугубит удушье. Если необходимо, поместите ваш палец вниз горла ребенка, чтобы сместить застрявший кусок. Более тихая стадия Изменение от гиперактивного шумного периода к более спокойному обычно происходит постепенно. Родители заметят, что их сын больше не носится повсюду и чаще сидит, чем бегает или прыгает. Многие мальчики в этой стадии прогрессии болезни находят удовольствие в просматривании одной и той же небольшой книги с фотографиями или сказками, которые им читали. Они часто буквально могут спать на ходу. Вес будет медленно снижаться, так как мускулы будут атрофироваться. Очень редко, ближе к концу жизни ребенка, могут различные обострения и приступы, которые, как правило, снимаются медикаментами. Могут участиться грудные инфекции. Многие дети тихо умирают после инфекции или от постепенного отказа сердца. Проживание с ребенком, имеющим умеренную форму Мукополисахаридоза Дети с умеренной формой Мукополисахаридоза, как правило, полностью не отличаются в поведении от здоровых детей, часто они нежные, солнечные дети. Время от времени они могут быть несдержанными от расстройства, когда их физические ограничения делают жизнь трудной. Надо всячески поощрять проявлениям их самостоятельности, ведь большинство взрослых с умеренной формой Мукополисахаридоза могут жить полной и яркой жизнью. Подростковые годы для таких детей могут быть особенно трудны. Судите сами. Если обычные подростки переживают из-за прыща на подбородке, подумайте о том, чего стоят для подростка с Мукополисахаридозом переживания о своей внешности и об ограничениях, наложенных их состоянием здоровья. Им просто необходима помощь, понимание, ободрение, хорошее и доброе слово. Многие взрослые с умеренной формой Мукополисахаридоза находят удовлетворяющую их работу. Некоторые женятся и заводят детей. Так что имеются веские причины поощрять вашего ребенка с Мукополисахаридозом вести полную и независимую жизнь, насколько это только возможно. Помогите своим детям Поговорите со своими детьми о Мукополисахаридозе Родителям детей с Мукополисахаридозом очень трудно решить, какую информацию о болезни донести до своего больного и здоровых детей. Хотя некоторые пытаются скрыть информацию от детей, чтобы избежать ненужного беспокойства, лучше быть как можно более открытыми и честными. Имейте в виду, что ваши дети, в том числе и больной ребенок, могут быть очень проницательными. Они, вероятно, будут знать, что родители не полностью честны с ними, и у них может развиться чувство замешательства и недоверия. Информация, соответствующая возрасту, должна подаваться детям в маленьких дозах, она должна соответствовать детскому уровню понимания. Родители должны быть уверены в том, что их дети знают, что родители ответят на их любые вопросы о болезни. Ответы на вопросы должны быть честными и прямыми, но при этом все же должны соответствовать возрасту ребенка. Помогите вашему ребенку с Мукополисахаридозом и его братьям и сестрам справиться со своими переживаниями Родители часто сталкиваются с трудной задачей помощи своим детям в преодолении проблем в эмоциональном плане, связанных с проявлениями Мукополисахаридоза. Для родителей очень важно проявить своим детям заботу и поддержку, выслушать их и обсудить с ними их чувства. Младшие дети могут полагать, что Мукополисахаридоз - это наказание за что-то, что они сделали. Старшие могут скрывать свои чувства и уходить от их обсуждения с родителями. Важно заверить ребенка Мукополисахаридозом, равно как и здоровых детей, что болезнь наступила не из-за них. Они должны знать, что всегда смогут поговорить с родителями о любых своих беспокойствах или чувствах без опасения, что они не могут быть оценены отрицательно или расстроят родителей. Помните, что детские мысли и чувства о болезни могут изменяться. Вам необходимо поддерживать эту связь с детьми постоянно. Готовьте вашего ребенка с Мукополисахаридозом и его братьев и сестер к медицинским процедурам Дети должны знать, что ожидает их в жизни. Родители могут думать, что они защищают их ребенка с Мукополисахаридоза, ничего не говоря о предстоящих процедурах, которые могут быть болезненны или некомфортны. Это может только увеличивать беспокойство ребенка. Гораздо лучше подготовить больного ребенка, а также его родных братьев и сестер к предстоящим процедурам. Им необходимо объяснить, для чего делается та или иная процедура, кто будет ее выполнять, какое оборудование будет использоваться, действительно ли будет боль или дискомфорт, и какой период восстановления следует ожидать. Братья и сестры могут испытывать беспокойство из-за того, что их родители проводят большое количество времени далеко от дома, уделяя им меньше внимания. Их волнует результат выполняемой процедуры, их огорчают отмены запланированных событий в их собственной жизни из-за отсутствия родительского времени. Но владение информацией о своем брате заставляет их чувствовать себя важными и вовлеченными в процесс лечения брата, и, кроме того, может минимизировать их беспокойство и раздражение и поможет в установлении здоровых отношений с родителями и больным братом. Имейте в виду, что Вы должны доносить до детей информацию в виде, соответствующем возрасту ребенка. И Вы должны поощрять детей задавать вопросы, если они чего-то не понимают. Дайте вашим детям свободу выбора Время от времени Ваш ребенок с Мукополисахаридозом может чувствовать свою несамостоятельность. Это же могут чувствовать и его братья и сестры. Поэтому для родителей очень важно предоставить своим детям определенную свободу выбора всякий раз, когда это возможно. Пусть Ваши дети обсуждают меню на обед или ужин, когда и как они сделают работу по дому или поиграют. Пусть Ваши здоровые дети сами решат, что и когда они могут сделать для своего больного брата. Помогите вашему ребенку с Мукополисахаридозом нормализовать отношения со здоровыми братьями и сестрами, насколько это возможно. Родители должны быть в максимальной степени ровны в обращении ко всем своим детям, и ребенок Мукополисахаридозом не должен быть исключением. Признавая, что у детей с Мукополисахаридозом имеются специальные потребности, важно, чтобы родители поощряли не только их, но и других своих детей участвовать в действиях, которые вовлекают чужих детей того же самого возраста. Родители должны донести до всех детей особенности, вызванные Мукополисахаридозом. Не бойтесь наказывать вашего ребенка с Мукополисахаридозом так же, как и его братьев и сестер. Многие родители делают ошибку, устанавливая для больного ребенка иные пределы дозволенности, чем для здоровых детей. Помните, что ребенок Мукополисахаридозом нуждается в дисциплине точно так же, как и любой другой ребенок. Ясность и твердость родителей способствуют воспитанию в ребенке чувства безопасности. Адекватная дисциплина помогает детям учиться управлять собственным поведением. Родители должны быть уверены, что требования к дисциплине одинаковы как со стороны их сына с Мукополисахаридозом, так и со стороны других детей. Это очень способствует здоровым отношениям между детьми. Дисциплинарные требования должны быть ровными день ото дня, как между детьми, так и между детьми и родителями. За хорошее поведение всех детей непременно надо хвалить. Если же поведение детей ненадлежащее, применяйте меры наказания. Но не торопитесь их применять по отношению к маленьким детям - дайте им шанс исправиться самим. Распределите между вашими детьми обязанности. Дети нуждаются в обязанностях так же, как в дисциплине. Одобрительная ответственность - один из способов помочь ребенку с Мукополисахаридозом в его стремлении к нормальной жизни. Родители должны хорошенько подумать, давая задание ребенку с Мукополисахаридозом, - задание должно быть ему по силам, оно должно быть выполнено ребенком успешно. Оно должно быть ясным и понятным. Родители должны не забывать отмечать и хвалить за успешно выполненные задания. Родные братья и сестры могут помогать своему брату с Мукополисахаридозом в выполнении родительских поручений, окружая его своей заботой. Не забудьте похвалить и их. Поддерживайте и совершенствуйте Вашу систему выполнения каждодневных работ в максимально возможной степени. Дети предпочитают такой распорядок дня, который является последовательным и ожидаемым. Вы должны составить графики для всех членов семьи, хотя это и не всегда возможно в семействе с ребенком с Мукополисахаридозом. Помните то, что Ваши дети могут Вас подслушать. Вы должны быть очень внимательны, когда говорите в пределах их слышимости. Важно, чтобы дети получали информацию от родителей в соответствии со своим возрастом. Они также не должны быть втянуты ни в какие споры и конфликты, связанные с Мукополисахаридозом, которые могут иметь место в доме или медицинской заведении. Это может привести к чувствам ненадежности и недоверия. Готовьте вашего ребенка с Мукополисахаридозом, а также в равной степени и его братьев и сестер к реакции окружающих. Не только больной ребенок, но и его братья и сестры часто не знают, как или что сообщить о болезни другим. Родители могут помочь детям, предлагая различные согласованные с их возрастом объяснения, чем является Мукополисахаридоз и как он затрагивает людей. Надо объяснить, как им реагировать на дразнилки и страхи окружающих. Достойно ответить на самые каверзные вопросы и дразнилки окружающих, не знакомых с Мукополисахаридозом, детям может сильно помочь ролевая игра. |
Обучение Не секрет, что многие родители имеют трудности с получением соответствующего образования для их детей, страдающих серьезными заболеваниями. Это происходит даже несмотря на факт, что большинство родителей и педагогов хотят сделать для детей все как можно лучше. Что же мешает? Иногда это правила, по которым функционируют общественные образовательные заведения. Иногда это недостаток знания о Мукополисахаридозе (да и других болезней, приводящих детей к инвалидности) со стороны родителей или педагогов. Иногда это недоверие педагогов и родителей к детям с серьезными нарушениями развития. Эта статья посвящена, прежде всего, родителям и педагогам. Статья не является исчерпывающим ресурсом, это попытка сформулировать стратегию построения образовательной программы для детей, больных Мукополисахаридозом. К сожалению, до настоящего времени проводилось очень малое количество исследований поведенческих и образовательных аспектов больных Мукополисахаридозом. Материалы данной статьи основаны на опыте родителей и педагогов, разработавших успешные образовательные программы и полезные методы обучения детей, страдающих Мукополисахаридозом. Этот материал посвящен всем трудолюбивым родителям и педагогам и, конечно, прежде всего, нашим детям. ПЛАНИРОВАНИЕ И ПОДДЕРЖКА ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫХ ПРОГРАММ Раннее стимулирующее обучение Учитывая накопительный характер заболевания, очень важно начать заниматься с ребенком как можно раньше. Младенцы и очень маленькие дети, страдающие Мукополисахаридозом, могут лучше освоить различные навыки, чем более старшие дети, с помощью стимулирующих программ, мобилизирующих максимум интеллектуальных возможностей ребенка. Это особенно важно в случае заболеваний, при которых в обучении наблюдаются периоды без видимого прогресса. Необходимо начать обучать ребенка именно по стимулирующей программе сразу же после постановки диагноза. Планирование и контроль При тяжелых формах мукополисахаридоза из-за довольно быстрого регресса в навыках и особенностях поведения в учебных заведениях постоянно должен производиться контроль изменений в поведении ребенка. Необходимо всячески поощрять стремление ребенка к обучению, его участие в общественной жизни и сохранение у него ранее приобретенных навыков. Учебное пространство и методы обучения необходимо постоянно приспосабливать к трудностям ребенка, выражающимся в ограничении подвижности, осложненном процессе восприятия и познания, а также обуславливающим проблемы поведения. Преподаватели часто нуждаются в дополнительной поддержке, чтобы принять ограничения в навыках ребенка, прогрессию его болезни, чтобы не требовать с ребенка того, что он сделать просто не способен. Процесс планирования и развития образовательной программы может быть труден для персонала учебного заведения, занимающегося с детьми, страдающими прогрессирующими болезнями. Ведь традиционная система образования фокусируется на усовершенствовании навыков и существенно меньше внимания уделяет вопросам поддержки уже полученных навыков. Медицинские проблемы При планировании программы обучения отдельное внимание должно быть уделено проблемам подвижности, потере слуха и зрения. Учебное заведение должно иметь преподавателей, специализирующихся в работе с детьми с потерей зрения и слуха. Проблемы ограниченной подвижности и других физических ограничений из-за болезни должны быть разрешены при помощи консультаций с врачами. Распределение детей с Мукополисахаридозом по классам или группам, планирование их участия в тех или иных проектах (например, в художественных проектах) должно осуществляться таким образом, чтобы больные дети имели возможность по возможности как можно больше общаться со своими здоровыми сверстниками. Проблемы поведения Проблемы поведения у детей с Мукополисахаридозом гораздо чаще истолковываются персоналом образовательных заведений как проступок, нежели как проявление заболевания. Большинство проблем поведения у детей с тяжелой формой Мукополисахаридоза вызвано неврологическими проявлениями заболевания, недостатком понимания, трудностями общения или сенсорными ограничениями. К разрешению этих проблем персонал образовательного учреждения должен применять подход скорее интервенционный, нежели дисциплинарный. Вызов ребенка "на ковер" к директору, завучу и т.д. - весьма неэффективный путь решения проблем, вызванных проявлением заболевания. Трудности поведения следует рассматривать как осложнение медицинского характера, а не как проступок. В решении некоторых проблем поведения может существенно помочь изменение учебного пространства и методов обучения. Преподавателям, возможно, потребуется консультативная помощь для преодоления гиперактивности, неугомонности и напуганности детей. Преподаватели должны владеть принципами управления и поддержания поведения детей. Для поддержания соответствующего поведения должен быть сделан акцент на изменение окружения в комнате для занятий (или классной комнате) и закрепление поведенческих навыков. Социализация Школьная посещаемость и социализация детей должны поощряться и стимулироваться посредством классной интеграции и интервенции определенных социальных навыков. Должна быть поддержана независимость ребенка. Преподаватели могут много сделать для того, чтобы одобрить поведение ребенка через учебные действия, такие, как совместное обучение и поощряющая поддержка всех детей в классной комнате. В юности необходимо дополнительное образование и поддержка, особенно для подростков с умеренной формой Мукополисахаридоза. Поддержка Преподавателей Преподаватели должны быть осведомлены о болезни ребенка, его способностях и специальных потребностях. Преподаватели могут быть неуверенны в своих способностях обучать этих детей, однако основные навыки обучения обычных детей успешно применимы при работе и с детьми с Мукополисахаридозом. При необходимости они должны консультироваться с врачами и специалистами по поведению. Преподаватели также нуждаются в поддержке, если состояние ребенка ухудшается. Карьера и дальнейшее образование Преподаватели должны прогнозировать процесс обучения на основе понимания ограничений ребенка. Дети с умеренной формой Мукополисахаридоза имеют нормальное или слегка задержанное интеллектуальное развитие. Преподаватели не должны оценивать степень интеллектуального развития ребенка по его внешнему виду, так как у людей с Мукополисахаридозом даже с сохранным интеллектом внешние проявления заболевания могут быть весьма сильными. Соответственно высокие ожидания интеллектуального развития ребенка будут способствовать его реалистической самооценке, и увеличивать его достижения. Академическое и профессионально-техническое обучение должны способствовать независимости человека, карьерные цели должны быть реалистично установлены. Планирование перехода из школы в высшее (среднее) учебное заведение или к трудовой деятельности должно осуществляться так же, как и для здоровых людей. ОБРАЗОВАТЕЛЬНАЯ СРЕДА Одной из наиболее важных задач при разработке образовательного плана детей с Мукополисахаридозом является определение оптимальной образовательной среды. Дети с Мукополисахаридозом, с одной стороны, должны как можно больше контактировать со здоровыми детьми. С другой стороны, необходимо оценить взаимодействие больного ребенка с окружающими здоровыми детьми. Например, ребенок с нарушениями развития может сделать невозможным нормальный процесс обучения для здоровых детей. Наконец, ребенок с Мукополисахаридозом в силу проявлений заболевания просто не в состоянии осилить стандартную программу, пусть даже и в специально оборудованном классе с дополнительными пособиями. Включение Включение - это практика совместного обучения здоровых детей с детьми с ограничениями. Иногда трудно сформулировать, что люди подразумевают под включением. Иногда это всего несколько совместных занятий (уроков), остальные же проводятся в специализированных классах по отдельной, адаптированной под детей с ограниченными возможностями программе. Иногда это полное включение детей с ограниченными возможностями в группы (классы) здоровых детей. Однако нет никаких научных данных, чтобы обосновать эффективность данного метода, так как подобные исследования практически не проводились. Теоретически все необходимое для успешного хода процесса образования детей с Мукополисахаридозом можно обеспечить в обычной классной комнате. Практически оказывается, что, несмотря на специально подготовленных педагогов и хорошее оборудование классных комнат, не каждому ребенку полезна такая форма обучения. Как же оценить, полезна для ребенка форма обучения с включением? Контролируйте результаты обучения.
|