Где находятся больные шизофренией?
Если 1,8 миллиона американцев страдают шизофренией, тогда почему же это заболевание столь незаметно? Оно незаметно потому, что мы научились отлично его скрывать. Шизофрения прячется в «дамских комнатах», скрываясь под эвфемизмами типа «нервный срыв» или «что-то нервы расшатались». Она спокойно стоит за задернутой оконной занавеской, и никто даже не попытается о ней упомянуть. Она — это уехавшая от соседей тетушка, но соседи никогда не скажут, что та переехала в окружную психиатрическую лечебницу. Это тот сын, который подростком попал в неприятную историю и о ком теперь говорят, что он живет в Пенсильвании. Да, он действительно живет в Пенсильвании, только лечится в психбольнице. Шизофрения — это сестренка, трагически покончившая жизнь самоубийством, по слухам, от несчастной любви. Никто из ее родственников не захочет признаться, что она покончила с собой потому, что ее преследовали «голоса» и она выбрала смерть вместо такой жизни. Мы прячем эту болезнь, надеясь, что никто о ней не заговорит, никто ее не обнаружит. Мы скрываем ее как позорное клеймо.
Это клеймо шизофрении делает все еще более трагичным. Страдающие от нее люди и их родственники вынуждены не только бороться с самой болезнью, но и нести на себе бремя стыда. Больные шизофренией — это прокаженные двадцатого века. Та же тетушка, тот же сын, сестра — их тайну в любой момент могут раскрыть, и тогда все узнают, что они — сумасшедшие. Тогда — Катастрофа, Бесчестье, Позор. Размеры заболеваемости шизофренией как национального бедствия могут сравниться только со степенью нашего нежелания с нею бороться.
Масштабы бедствия___________________________ 27
Ниже мы приводим несколько достаточно неприятных данных о том, где же находятся эти почти два миллиона больных шизофренией американцев. Директор Национального института психического здоровья (НИПЗ) в конце 1986 года при своем утверждении на должность в комиссии сената заявил, что на учете в НИПЗ находится лишь 42 процента таких лиц. Место проживания остальных 58 процентов и уровень ухода за ними просто неизвестны. Подобное шокирующее заявление из уст руководителя федерального учреждения, призванного собирать всю информации о больных психическими расстройствами, может служить еще одним признаком пренебрежения этим заболеванием.
Если обобщить все доступные источники информации о страдающих шизофренией людях, то все-таки можно составить относительно реальную картину того, где они сейчас находятся. На приведенной ниже диаграмме (рис. 1) показано относительное распределение по месту жительства 1,8 миллиона больных с поставленным на настоящий момент диагнозом шизофрении.
Эти данные можно прокомментировать следующим образом.
Больных под формальным надзором — 450 000. Каждый день примерно 450 тысяч страдающих шизофренией людей находятся в различных организациях или просто на улицах. К этим организациям относятся:
1. Клиники — 100 000 человек, включая: муниципальные клиники — 55 000; частные психиатрические лечебницы — 2500; психиатрические отделения в больницах общего профиля — 7000;
больницы Управления по делам ветеранов войны - 5500;
терапевтические отделения психолого-консультационных центров и аналогичных заведений — 2000; «полубольницы», кризисные палаты, институты по изучению психических заболеваний — 28000.
Данные относительно клиник базируются на исследовании, проведенном НИПЗ в 1986 году. Упомянутые в перечне «полубольницы» (semihospitals) — это относительно
28 Глава 1 |
Рис. 1. Распределение 1,8 миллиона больных шизофренией по месту жительства.
новый и быстро развивающийся тип лечебного учреждения, где лица с серьезными психическими заболеваниями содержатся под круглосуточным сестринским уходом. По существу, они работают как небольшие психиатрические клиники, хотя с технической точки зрения не могут быть отнесены к больницам. Их популярность в какой-то мере вызвана тем, что штаты обычно получают частичное возмещение расходов на них из федерального бюджета (если те же больные будут находиться в муниципальных психиатрических клиниках, то федерального финансирования на них не положено). Число 28 тысяч для этой категории учреждений является приблизительной оценкой.
2. Специальные приюты — 150 000. По общим оценкам, в США в специальных приютах находится приблизительно 2,2 миллиона человек. Проведенное в 1988 году обследование этих учреждений в четырех крупных городах показало, что у 5 процентов их обитателей основным диагнозом является шизофрения. По данным выборочного обследования 1993 года, среди обитателей подобных учреждений в г. Ро-честере, штат Нью-Йорк, этот диагноз имели 7,5 процента. Эти выводы в целом соответствуют полученным ранее дан-
Масштабы бедствия__________________________________ 29
ным, согласно которым примерно 8 процентов обитателей приютов «являются хроническими психиатрическими больными, бывшими постоянными пациентами психиатрических клиник». Среди обитателей этих заведений в возрасте до 65 лет шизофрения наблюдается у 33 процентов.
3. Места заключения — 100 000. О них мы уже говорили выше.
4. Ночлежки и бездомные — 100 000. Также сказано выше.
Под надзором квалифицированного персонала — 300 000.
К заведениям, где психически больные люди находятся под присмотром квалифицированного персонала, относятся специальные пансионаты, дома семейного ухода, реабилитационные центры, интернаты и так далее. Основным принципом такого рода заведений является то, что человек платит несколько сотен долларов в месяц (обычно высчитываемых из его социального пособия) и получает комнату (часто на двоих), трехразовое питание и различные уровни медицинского ухода. Как мы увидим из главы 8, качество ухода в этих заведениях может быть самым разным. Никто точно не знает, сколько в таких учреждениях находится больных шизофренией, но общее число проживающих в них пациентов с самыми различными диагнозами составляет около 600 тысяч. Основываясь на резко увеличившихся в последние годы выплатах социальных пособий и на обследованиях семей с душевнобольными, можно сказать, что число больных шизофренией в таких заведениях составляет около 300 тысяч.
Проживают с другими членами семьи — 500 000. Основываясь на последних исследованиях Национального союза помощи душевнобольным (НСПД), можно сказать, что 42 процента хронически психически больных проживают вместе с каким-либо другим членом своей семьи. Эти данные, возможно, несколько завышены, так как члены НСПД непроизвольно охватывали своим обследованием большей частью больных, проживающих в семьях, но оценка в 500 тысяч человек будет более или менее правдоподобной.
Проживают отдельно — 550 000. Упоминавшееся выше исследование НСПД показало, что 31 процент серьезно психически больных людей проживают отдельно. Нес-
30____________________________________ Глава 1
мотря на некоторую возможную заниженность этих оценок (так как члены НСПД могли учесть не всех больных, способных вести самостоятельный образ жизни), число 550 тысяч может оказаться вполне правдоподобным. Следует добавить, однако, что степень «самостоятельности» может сильно различаться для конкретных больных — от тех, кто действительно полностью независим и сам себя обеспечивает, до таких, кто хотя и занимает отдельную квартиру, но ежедневно получает помощь от членов своей семьи, приносящих ему еду и обеспечивающих соответствующий уход. Хочется еще раз подчеркнуть, что эти данные по распределению больных шизофренией по месту их проживания подобны моментальному снимку и отражают ситуацию только в конкретный момент времени. Многие из больных постоянно перемещаются с места на место. Так, например, со стороны страдающего шизофренией человека вполне обычным может оказаться внезапное прекращение лечения и переезд из учреждения со специализированным уходом сначала в семью, потом в ночлежку, тюрьму, в психиатрическое отделение больницы широкого профиля и снова возвращение в свое первоначальное заведение, причем все это в течение полугода.