Основные направления сестринского ухода при муковисцидозе

1. Помощь родителям в создании специальных условий, необходимых для ребенка: Лучше, если у ребенка с муковисцидозом будет своя отдельная, хорошо проветриваемая комната. Курение членов семьи исключается. Желательно, чтобы все члены семьи были вовлечены в процесс оказания посильной помощи родителям ребенка, которого нельзя оставлять одного.

2. Обучению родителей наблюдению за ребенком: Родителям желательно вести дневник наблюдения за состоянием ребенка, где будут отражены изменения в самочувствии малыша. Эти сведения помогут лечащему врачу заметить малейшие отклонения от нормы. Ведя дневник, родители научатся чувствовать своего ребенка, распознавать первые признаки начинающегося обострения (вялость, снижение аппетита, повышение температуры тела, изменение цвета и количества мокроты, учащение дыхания). При первых тревожных симптомах необходимо вызвать врача! В дневник родители могут записывать все, возникающие у них вопросы и ответы специалистов на них

3. Помощь в формировании навыка ежедневной ферментной, муколитической и желчегонной терапии: Детям с муковисцидозом необходимо принимать такие препараты, как «Креон». Его особенность состоит в том, что он представляют собой желатиновые капсулы, заполненные микросферами фермента. После растворения капсулы через 2-3 минуты, микросферы смешиваются с пищей, способствуя ее перевариванию. Ферменты принимают всю жизнь при каждом приеме пищи, даже если ребенок «перекусил» бутерброд или стакан молока. Дозировка фермента подбирается индивидуально. Если ребенок маленький, не может проглотить капсулу целиком, то гранулы из капсулы высыпаются. перемешиваются с соком и даются больному в начале приема пищи. Гранулы глотают без пережевывания. Муколитики применяются у детей муковисцидозом как ингаляционно, так и в виде таблеток. Наилучшим эффектом обладает сочетание муколитиков с ферментами. Ингаляционное применение предпочтительнее, так как муколитики могут раздражать слизистую пищеварительного тракта. Ежедневный прием гепатопотекторов помогает печени освободиться от густой желчи, замедлить и предотвратить развитие цирроза печени и желчекаменной болезни. Препараты назначаются в дозировках, иногда превышающих обычные в несколько раз. Необходимо разъяснять родителям, что не нужно бояться высоких доз лекарственных веществ и постоянного их применения, так как они необходимы для нормального развития ребенка.

4. Помощь в формировании навыка ежедневной кинезитерапии и специального массажа:Лечение муковисцидоза неэффективно без применения современных методов кинезитерапии – специального комплекса дыхательной гимнастики. Занятия должны быть ежедневными, пожизненными, занимать от 20 минут до 2 часов в сутки (в зависимости от состояния ребенка), время суток не имеет значения, но лучше если они проходят в одно и то же время. Занятия должны быть эффективными и приносить удовольствие ребенку. Приемам кинезитерапии обучают специалисты во всех центрах муковисцидоза.

5. Обучение пользованию небулайзером:изучите алгоритм пользования небулайзером

6. Помощь в организации рационального питания: Оптимальным питанием для грудного ребенка является материнское молоко. При искусственном вскармливании возможно применение специальных смесей, например «Нутрилон пепти». Со второго года питание ребенка должно быть дробным (6 раз в день), калорийным, без ограничения жиров. Ребенок, получающий ферменты, может есть все, что положено ему по возрасту. Необходимо добавлять в его рацион калорийные продукты: сметану, майонез, сливки, сливочные йогурты, мороженное, сливочное масло.

7. Помощь в формировании навыка проведения анализа мокроты Посев мокроты необходимо проводить 1 раз в 3 месяца даже вне обострений. Результаты посева и определение чувствительности микроорганизмов к антибиотикам позволяет при обострении заболевания выбирать оптимальный противомикробный препарат.

8. Помощь в формировании навыка усиленного питьевого режима Ребенок должен получать жидкость в сутки в объеме, превышающем возрастную норму.

9. Организация дополнительного приема соли при усиленном потоотделении Ребенок с муковисцидозом теряет много минеральных солей с потом. В тяжелых случаях это может привести к потере сознания. Поэтому в жаркое время года и при высокой температуре тела ребенка необходимо дополнительно подсаливать пищу (от 1 до 5 г в день)

10. Организация ежедневного приема витаминовВ связи с плохим усвоением витаминов (особенно А, Е, К, D), а также с повышенной потребностью в них при хроническом воспалении, необходим их ежедневный прием во время еды

11. Рекомендации по приобретению устройств и материалов для проведения лечебных и реабилитационных мероприятий в домашних условиях Рекомендуется приобрести: компрессионный ингалятор, пикфлуометр, флаттер, спейсер, мячи и другие принадлежности для кинезиотерапии, прохладный чистый шкаф для хранения медикаментов (шприцы, бинты, ватные шарики, чистые пеленки, 70% медицинский спирт), не доступный для детей