Индекс ответа на терапию СКВ, SRI
Ваш пациент считается ответчиком на терапию, если у него в динамике соблюдаются следующие принципы:
| 1. Уменьшение счета SELENA-SLEDAI на≥4 балла от исходного уровня |
| 2. Отсутствие нового BILAG A счета повреждения органа или увеличение на ≥2 BILAG B счета повреждения органа по сравнению с исходным |
| 3. Отсутствие ухудшения по шкале Глобальной оценки состояния пациента врачом (<0.3- увеличение от исходного уровня) |
6.4
Индекс повреждения SLICC/ACR Damage Index
Устанавливает наличие потенциально необратимых поражений различных органов. Индекс повреждения включает описание состояния 12 систем органов, максимальный счет по отдельным системам органов составляет от 1 до 7 баллов, в зависимости от количества оцениваемых параметров. Общий максимально возможный счет составляет 47 баллов. В балльную оценку включаются все типы повреждения с момента начала заболевания (обусловленные непосредственно СКВ или развившееся вследствие проводимой терапии), при этом учитываются только признаки, сохраняющиеся в течение 6 мес. и более
Индекс повреждения при СКВ SLICC/ACR Damage Index
(Необходимо наличие у пациента нижеперечисленных симптомов не менее 6 месяцев)
| Признак | Баллы |
| Орган зрения (каждый глаз) при клинической оценке | |
| Любая катаракта | |
| Изменения сетчатки или атрофия зрительного нерва | |
| Нервная система | |
| Когнитивные нарушения (снижение памяти, трудности со счетом, плохая концентрация, трудности в разговорной речи или письме, нарушенный уровень исполнения) или большие психозы | |
| Судорожные припадки, требующие лечения более 6 мес | |
| Инсульты когда-либо (счет 2 балла, если >1) | 1 2 |
| Черепно-мозговая или периферическая невропатия (исключая зрительную) | |
| Поперечный миелит | |
| Почки | |
| Клубочковая фильтрация < 50 мл/мин | |
| Протеинурия >3,5 г/24 часа | |
| ИЛИ | |
| Конечная стадия почечного заболевания (независимо от диализа или трансплантации) | |
| Легкие | |
| Легочная гипертензия (выбухание правого желудочка или звонкий II тон) | |
| Легочный фиброз (физикально и рентгенологически) | |
| Сморщенное легкое (рентгенологически) | |
| Плевральный фиброз (рентгенологически) | |
| Инфаркт легкого (рентгенологически) | |
| Сердечно-сосудистая система | |
| Стенокардия или аорто-коронарное шунтирование | |
| Инфаркт миокарда когда-либо (счет 2 балла, если >1) | 1 2 |
| Кардиомиопатия (дисфункция желудочков) | |
| Поражение клапанов (диастолический или систолический шум >3/6) | |
| Перикардит в течение 6 мес (или перикардэктомия) | |
| Периферические сосуды | |
| Перемежающаяся хромота в течение 6 мес | |
| Небольшая потеря ткани («подушечка» пальца) | |
| Значительная потеря ткани когда-либо (потеря пальца или конечности) (счет 2 если > чем в одном месте) | 1 2 |
| Венозный тромбоз с отеком, изъязвлением или венозным стазом | |
| Желудочно-кишечный тракт | |
| Инфаркт, резекция кишечника (ниже 12-перстной кишки), селезенки, печени или желчного пузыря, когда-либо по любым причинам (счет 2 если более чем в одном месте) | 1 2 |
| Мезентериальная недостаточность | |
| Хронический перитонит | |
| Стриктуры или хирургические операции на верхней части ЖКТ | |
| Костно-мышечная система | |
| Мышечная атрофия или слабость | |
| Деформирующий или эрозивный артрит (включая вправимые деформации, исключая аваскулярные некрозы) | |
| Остеопороз с переломами или коллапсом позвонков (исключая аваскулярный некроз) | |
| Аваскулярный некроз (счет 2 балла, если >1) | 1 2 |
| Остеомиелит | |
| Кожа | |
| Рубцовая хроническая алопеция | |
| Обширное рубцевание или панникулит (кроме волосистой части и подушечек пальцев) | |
| Изъязвления кожи (исключая тромбоз) в течение 6 мес | |
| Поражение половой системы | |
| Сахарный диабет (вне зависимости от лечения) | |
| Малигнизация (исключая дисплазии) (счет 2 балла, если более чем в одном месте) | |
| Общий балл |
6.5
Оценка качества жизни (КЖ)
Стандартом для оценки КЖ у пациентов с СКВ считается опросник Short form Medical Outcomes Study (MOS SF-36). Русская версия SF-36 валидирована Межнациональным центром исследования КЖ г.Санкт-Петербурга и Москвы. Существует другой, более специфический опросник, разработанный непосредственно для оценки КЖ у больных СКВ Lupus Quality of Life (LUPUSQOL).Это единственный опросник, переведенный на русский язык Агенством Corporate Translation Inc. по всем правилам GCP.
Lupus-Qol представляет собой анкету, включающую в себя 34 вопроса, объединен-ных по 2-8 вопросов в отдельные шкалы. Он оценивает: physical health (физическое здоро-вье); emotional health (эмоциональное здоровье); body image - образ тела (оценка пациен-том своего тела и восприятия его другими); pain (боль); planning (планирование); fatigue (усталость); intimate relationships (интимные отношения); burden to others (зависимость от других людей).
| Опросник о качестве жизни при заболевании волчанкой (LupusQoL) Дата ВИЗИТ ФИО Возраст лет | |
| Приведенный ниже опросник разработан с целью определения того, как заболевание системной красной волчанкой (СКВ) воздействует на Вашу жизнь. Прочтитекаждое утверждение и отметьте ответ, наиболее точно отражающий Ваше самочувствие.Пожалуйста, постарайтесь отвечать на все вопросы как можно правдивее. | |
| Как часто на протяжении последних 4 недель | |
| 1. Из-за заболевания волчанкой мне нужна помощь в выполнении тяжелой физической работы, например, при вскапывании огорода, покраске и/или косметическом ремонте, перестановке мебели | 1 Постоянно |
| 2 Почти всегда | |
| 3 Достаточно часто | |
| 4 Изредка | |
| 5 Никогда | |
| 2. Из-за заболевания волчанкой мне нужна помощь в выполнении умеренно тяжелой физической работы, например, при пользовании пылесосом, глажке, совершении покупок, уборке ванной комнаты | 1 Постоянно |
| 2 Почти всегда | |
| 3 Достаточно часто | |
| 4 Изредка | |
| 5 Никогда | |
| 3. Из-за заболевания волчанкой мне нужна помощь в выполнении легкой физической работы, например, при готовке/приготовлении пищи, открывании банок, вытирании пыли, причесывании или соблюдении личной гигиены | 1 Постоянно |
| 2 Почти всегда | |
| 3 Достаточно часто | |
| 4 Изредка | |
| 5 Никогда | |
| 4. Из-за заболевания волчанкой я не могу выполнять повседневные дела, например, работать, ухаживать за детьми, выполнять обязанности по дому, настолько хорошо, как мне бы этого хотелось | 1 Постоянно |
| 2 Почти всегда | |
| 3 Достаточно часто | |
| 4 Изредка | |
| 5 Никогда | |
| 5. Из-за заболевания волчанкой мне трудно подниматься по лестнице | 1 Постоянно |
| 2 Почти всегда | |
| 3 Достаточно часто | |
| 4 Изредка | |
| 5 Никогда | |
| 6. Из-за заболевания волчанкой я в какой-то степени потерял(-а) свою самостоятельность и завишу от других людей | 1 Постоянно |
| 2 Почти всегда | |
| 3 Достаточно часто | |
| 4 Изредка | |
| 5 Никогда | |
| 7. Из-за заболевания волчанкой я все делаю медленнее | 1 Постоянно |
| 2 Почти всегда | |
| 3 Достаточно часто | |
| 4 Изредка | |
| 5 Никогда | |
| 8. Из-за заболевания волчанкой у меня нарушен характер сна | 1 Постоянно |
| 2 Почти всегда | |
| 3 Достаточно часто | |
| 4 Изредка | |
| 5 Никогда | |
| 9. Из-за болей, вызванных заболеванием волчанкой, мне не удается выполнять свои дела так, как мне бы этого хотелось | 1 Постоянно |
| 2 Почти всегда | |
| 3 Достаточно часто | |
| 4 Изредка | |
| 5 Никогда |