Допустимые отклонения в здоровье детей
Сейчас признается, что дети способны, как и взрослые, сообщать о своей боли и беспокойстве, но так было не всегда. Раньше считалось, что дети вообще не испытывают боли, и что они менее чувствительны к ней, чем взрослые. По-видимому, из-за того, что дети менее способны сообщать о своей боли, ошибочно считалось, что болевой порог у детей выше, чем у взрослых. Однако дети четко представляют, что у них болит, и знают, как об этом сказать (McAlpine & McGrath, 1999). У мальчиков и девочек в раннем возрасте создаются удивительно четкие представления о боли и ее причинах, о ее описании и переживании (D. M. Ross & Ross, 1984.)
Обдумайте следующее высказывание:
Это (боль в животе) будто пчелы в животе — жалят вас в живот, желтые спинки перекатываются внутри и ударяют как мячики пинг-понга — будто что-то просто отрубается в животе (мальчик, 6 лет). При этом (боль в ухе) чувствуешь, что в ухе находится что-то наподобие шипа от розы, проникающее глубже в ухо, сильнее чем прокалывание (мальчик, 9 лет) (D. M. Ross & Ross, 1984, стр. 184).
Непохоже, чтобы дети просто использовали описания боли, услышанные от родителей или от кого-то еще. Обратите внимание на детскую образность в описании 7-летним мальчиком головной боли:
Будто огромное чудовище сидит внутри, и оно растет, как сумасшедшее, места не хватает, и чудовище разрывает обе части моей головы, поскольку оно становится очень большим (D. M. Ross & Ross, 1984, стр. 189).
Представьте себе знакомую ситуацию.
Начиная с шести лет время от времени Джеки говорила родителям, что она «слишком больна», чтобы идти в школу. Позже она могла заботливо представить им перечень своих симптомов: «У меня болит животик, у меня жар, болит горло, я не чувствую кончиков своих пальцев». Внимательное расспрашивание дает в результате расширенный список симптомов — в действительности большинство из них предложены кем-то из родителей: «Нога тоже болит?» (да); «Как голова?» (болит); «А как кожа?» (горит). Внимательный читатель заметит, что симптомы появились тогда, когда Джеки поступила в 1-й класс. Вы можете считать приведенную ситуацию типичной для понимания того, как дети знакомятся с физическими симптомами и начинают осознавать, как эти симптомы связаны с жизнью.
Являются ли жалобы детей на соматическое состояние (такие, как в примере с Джеки) нормальными и обычными? Ни для кого не секрет, что примерно в 1/3 типичных заявлений школьников о боли она используется для побочных целей — привлечь внимание родителей или сверстников, а также для того, чтобы пропустить спортивные или школьные занятия. Нельзя отрицать, что одним из наиболее распространенных способов, к которым прибегают дети, чтобы выразить свой страх, недовольство или избежание чего-либо, являются жалобы на боль и страдания, часто неопределенного и сомнительного происхождения.
В этом отношении интересна разница между мальчиками и девочками. Девочки сообщают, когда их спрашивают, о большем количестве симптомов, чем мальчики. В стрессовых ситуациях девочки скорее могут плакать, искать физической и эмоциональной поддержки, мальчики же ведут себя изолированно, отчужденно и стоически. Также различаются избыточные соматические жалобы, у девочек они связаны с эмоциональными расстройствами, у мальчиков с разрушающим поведением (Egger, Costello, Erkanli & Angold, 1999), а также с застенчивостью (Chung & Evans, 2000). Доказывает ли это то, что девочки более чувствительны к боли и менее способны справляться со своими страхами и тревогами, чем мальчики? Вряд ли. Эти различия, связанные с полом, коренятся скорее в социальных истоках, чем в физиологических особенностях. Всем известно, что мальчиков поощряют стоически переносить боль, тогда как от девочек ждут пассивного, аффективного выражения (P. A. McGrath, 1993.) И мальчики и девочки реагируют на боль, но выражают это по-разному, в соответствии с тем, чему их учили, и что бы они хотели получить в ответ. Подобные жалобы происходят в нормальных пределах развития и не служат психиатрическим показателем.
Некоторые дети чаще, чем другие, могут испытывать возвратную боль и физические симптомы из-за влияния семьи (Peterson, Harbeck, Farmer & Zink, 1991). К примеру, дети с функциональной болью в кишечнике и с похожими формами необъяснимой возвратной боли, возможно, отождествляют себя с кем-то в семье, и чаще жалуются на боль, чем дети, у которых она вызвана органическими причинами (Osborne, Hatcher & Richtsmeier, 1989). Возможно, необъяснимые симптомы возвратной боли у детей прежде всего связаны с семейными моделями боли (Harbeck-Weber & Peterson, 1996). Дети также познают в семье или где-то еще адаптационные паттерны, связанные со здоровьем. Дети, у которых хорошо развиты социальные и образовательные возможности, легче реагируют на негативные события в жизни, такие как развод или госпитализация, при которых возможен повышенный стресс и болевые реакции (L. S. Walker, Garber & Greene, 1994.)
Давайте теперь обратим внимание на детей с хроническими заболеваниями или болезненными состояниями. У каждого хронического заболевания свои особые проблемы. Дети с диабетом ежедневно сталкиваются с лечебным режимом, но у них более предсказуемый прогноз; дети, больные раком, испытывают неприятные побочные действия, возникающие при лечении, и должны справляться с неопределенным прогнозом своей болезни. Общее, что объединяет хронические заболевания и болезненные состояния, это то, что они представляют собой главный стрессор, который вызывает и поглощает все имеющиеся ресурсы, помогающие выстоять ребенку и его семье. Оценка хронической болезни как формы главного стрессора, который требует адаптации, позволяет исследователям выявить факторы, способствующие успешной адаптации к хроническому заболеванию. Такой подход способствует развитию новых путей, чтобы помочь детям справиться с трудностями, как мы это рассмотрим дальше.
Число детей с каким-либо хроническим заболеванием или болезненным состоянием, связанным с физическим здоровьем, очень велико: от 10 до 20% детского населения (Drotar, 2000). Из этого количества детей только у 1/3 легкие формы заболевания, у остальных такое состояние здоровья, которое приводит к средним или сильным ограничениям активности и утомительным курсам лечения (Harbeck-Weber & Peterson, 1996). Астма является самым распространенным детским хроническим заболеванием, которое сопровождается неврологическими нарушениями, нарушениями развития и расстройствами поведения. К счастью, тяжелые формы хронических заболеваний, при которых возникают серьезные физические и интеллектуальные ограничения и которые мешают повседневной жизни ребенка — относительно редки. Тем не менее распространение подобных форм поддается учету. Около 2% детей серьезно поражены хронической болезнью или находятся в болезненном состоянии (R. J. Thompson & Gustafson, 1996.)
В табл. 12.4 показано распространение некоторых детских хронических болезней и болезненных состояний. Так как процент выживаемости для многих этих болезней сейчас повысился, то в проценте распространения заболеваний отражено большое число детей, которые переживали эту детскую болезнь 20 лет и дольше. Многие из этих болезней приближаются к максимальному проценту выживаемости (100%) (Gortmaker, 1985). Возможно, основной темой здоровья в ближайшие годы станет угроза жизни со стороны ВИЧ и СПИДа, которые в последнее время превратились в шестую по значимости причину смерти людей в возрасте 15-24 лет в Соединенных Штатах (L. К. Brown, Lourie & Pao, 2000).
Таблица 12.4. Распространение среди населения Соединенных Штатов некоторых хронических заболеваний у детей в возрасте 0-20 лет
| Оценка распространения на 1000 человек | Процент выживания до 20 лет, % | |
| Средняя и тяжелая астма | 10,0 | |
| Врожденные пороки сердца | 7,0 | |
| Кистозный фиброз | 0,20 | |
| Сахарный диабет | 1,8 | |
| Гемофилия | 0,15 | |
| Лейкемия | 0,11 | |
| Мышечная дистрофия | 0,06 | |
| Анемия | 0,28 |
(Источник: Gortmaker & Sappenfield, 1984; Gortmaker, 1985.)
Детские хронические заболевания не делают классового или этнического выбора — они поражают всех детей одинаково. Исключение составляют только особые заболевания, которые имеют генетические признаки расового и этнического происхождения.
Например кистозный фиброз в основном поражает белых, а болезнь серповидной клетки чаще встречается у африканцев (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Однако существует тревожная связь между социоэкономическим статусом и процентом выживаемости детей и взрослых, особенно больных раком (Mackillop, Zhang-Salomons, Groome, Paszat & Holowaty, 1997.) Несмотря на попытки организовать равноправную службу здоровья, жители более бедных районов все еще могут получать менее квалифицированную помощь, несмотря на то, что существуют системы здравоохранения, имеющие один уровень и финансируемые из общественных фондов, как это сделано в Канаде. Кроме того, в бедных кругах могут дополнительно существовать другие болезни, которые не способствуют выживанию при раке, возможно, родители меньше обращаются за медицинской помощью из-за других серьезных жизненных стрессоров или по незнанию критических симптомов (Mackillop et al., 1997). Люди, с достаточными средствами получают больше полномочий в жизни — самонаблюдение и выбор — что дает большую возможность получить надлежащую медицинскую помощь для их детей. Дальше в этой главе мы рассмотрим некоторые пути улучшения жизни в семье и достижения большего баланса в их роли и ресурсах. Сейчас мы внимательно рассмотрим два особых заболевания: сахарный диабет и детский рак, курс течения которых и паттерны адаптации представляют то, с чем сталкиваются дети с хроническими заболеваниями.
Сахарный диабет