Отношения с родными и друзьями

Узнав о том, что их ребенок «не такой, как все», родители, естест­венно, обращаются к своим родным и друзьям в поисках поддержки и утешения. И нет ничего удивительного в том, что одни люди бо­лее сострадательны и более способны оказать помощь, чем другие.

Родные

Дедушки и бабушки ребенка принадлежат к старшему поколению; они росли во времена, когда о отношение к особым детям резко от­личалось от теперешнего. Достаточно сказать, что 30 лет назад большая часть детей с особыми нуждами считалась необучаемой — одно это показывает, как далеко мы ушли. Поэтому дедушкам и ба­бушкам, если только прежде им не случалось иметь дело с про­блемными детьми, зачастую приходится резко менять свои взгля­ды. Их может беспокоить реакция их друзей. Прибавьте к этому, что ваши родители тоже, как и вы, тяжело переживают известие о проблемах внука или внучки и оплакивают свои разбитые мечты. Неудивительно, что порой родители ребенка не только не получа­ют поддержки от своих родителей, но и вынуждены сами обо­дрять их, утешать и успокаивать.

Некоторые родители отмечают, что их родные всецело сосре­дотачиваются на «проблеме», при этом словно забывая о самом ребенке. Особенно характерно это для случаев, когда нарушение обнаруживается сразу после рождения. Независимо от диагноза, родители готовы радоваться и удивляться только что появившему­ся младенцу; им тяжело слышать постоянные напоминания о труд­ностях, которые ждутих впереди.

С другой стороны, некоторые дедушки и бабушки отказывают­ся признавать существование проблемы: избегают всяких разгово­ров об этом, «не замечают» попыток родителей получить помощь. Не стесняйтесь прямо сказать им, что такое отношение вам не по душе.

Я всегда старалась совершенно открыто говорить о проблемах Вики: ведь, если не признавать существования проблемы, невоз­можно радоваться достижениям.

Конечно, отношения родителей со старшим поколением могут быть очень разными; но, если у вас хорошие отношения с вашими родителями, старайтесь больше им рассказывать и вовлекать их в жизнь своей семьи. Для ребенка дедушки и бабушки — неиссякаю­щий источник любви, доверия и заботы, для вас—важный источ­ник помощи. Поскольку их стиль жизни отличается от вашего, они могут получать информацию или советы из источников, вам недо­ступных. С другой стороны, если у ваших родителей свободного времени больше, чем у вас, порой они могут раздражать вас вопро­сами вроде: «Как, ты еще не ходила туда-то и туда-то?» или «Ты, конечно, уже прочла эту статью?»

Друзья

В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствует себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех,кто переживает горе, это тяжелее всего, ведьим-то как раз необходимо поговорить с кем-то!

И сейчас у меня стоит перед глазами тот ужин с подругами из груп­пы дородовых занятий через две недели после того, как Элиза­бет поставили диагноз. Мы говорили обо всех детях—только Элизабет старательно обходили молчанием. Помню, я чувствова­ла себя так, словно вдруг оказалась невидимкой. Все мое суще­ство было переполнено любовью и заботой к дочери и скорбью от этой ужасной новости — и мне не позволено было даже об этом говорить! Позже я поняла, что должна была начать разговор пер­вой. Теперь я всегда сама задаю тон в разговоре о дочери: спокойно рассказываю, что с ней происходит, что она умеет делать, и мои друзья реагируют вполне нормально.

Если вы не заговариваете о своем ребенке, друзья думают, что вам тяжело об этом говорить, и сами стараются не касаться этой темы. Не скрывайте свои переживания от друзей: они могут стать для вас настоящим спасением.

РЕАКЦИИ ПОСТОРОННИХ

При сборе материала для этой книги выяснилось, что многим ро­дителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.

На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимо­сти от обстоятельств, состояния ребенка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверенно и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий от­вет придумать на досуге и приберечь для следующего раза.

Встречаются неприятные реакции и другого рода: из самых благородных побуждений люди принимаются громко выражать соболезнование или уверять, что ничего «такого» в вашем ребен­ке не замечают. «Ах, милочка, представляю, как это для вас ужасно!»; «А по-моему, лицо у него совсем как у нормального!» — эти и подобные замечания, сделанные с самыми лучшими намерения­ми, могут задеть не меньше, чем грубость или жестокость.

Стратегии

— Помните: ваш первейший долг — не воспитывать окружаю­щих, азаботиться о ребенке. Ваша задача — следить за безо­пасностью ребенка и делать все возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребенок или ваши дейст­вия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.

— Если кто-то делает вам замечание из-за поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за пове­дение Эми — у нее церебральный паралич / аутизм / сердеч­ная недостаточность», а затем быстро уйти.

Если Лаура начинает плохо себя вести, и я замечаю, что окружаю­щие на нас косятся, то начинаю демонстративно разговаривать с ней на языке жестов, чтобы было понятно, что мой ребенок-особый. После этого люди успокаиваются: в самом худшем слу­чае, могут спросить, не глухая ли Лаура, или начать расспраши­вать о языке жестов.

— И для вас, и для ребенка очень важно, чтобы вывели настоль­ко «нормальную» жизнь, насколько это возможно: гуляли, хо­дили по магазинам, навещали друзей. Однако важно знать границы ваших возможностей и не преступать их.Нет смыс­ла мучиться только ради того, чтобы кому-то что-то дока­зать. Старайтесь делать покупки в магазинах, где имеется специальное оборудование для матерей с детьми, а персонал доброжелателен и всегда готов помочь. В те дни, когда чув­ствуете себя уязвимой и хотите остаться дома, не заставляй­те себя выходить на улицу. Будьте реалистичны.Рождениеребенка в любом случае заставляет родителей пересмотреть свой образ жизни и отказаться от многих видов деятельнос­ти, которые раньше были доступны. Однако то, что для вас важно, страдать не должно; если вам не хватает времени на действительно важные дела, воспользуйтесь услугами систе­мы присмотра или приходящей няни.

— Не делайте преждевременных заключений о том, как отно­сятся люди к вам и вашему ребенку. Если ваш ребенок при­влекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребенка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посто­ронних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь.

Я живу в деревне и часто хожу вместе со своими двумя детьми за покупками. В бакалейной лавке Тома очень привлекает соба­чий корм, печенье «Фрости" и соленые огурцы, на почте —бата­рейки, а в магазине его не оттащишь от холодильника с прохла­дительными напитками. Однажды мне пришлось пройти по всем трем местам подряд и в каждом держать Тома, чтобы он не сбра­сывал товар с прилавков и не крушил все подряд. Я чувствовала, что покупатели и продавцы смотрят на Тома с ужасом, а на меня с неодобрением. На следующий день я пошла в магазин одна, и Карен, продавщица из магазина, приятно удивила меня, сказав, что не понимает, как у меня хватает сил на Тома, а затем отметив, что он явно делает успехи. Она заметила, что Том использует язык жестов (Макатон) и спросила меня, как на этом языке с ним поздороваться. В этой женщине я встретила не врага, а дру­га; оказалось, что я неверно судила о ней и, возможно, о многих других.

Когда я вижу на улице родителей с «проблемными» детьми, обычно стараюсь выразить своим видом одобрение и поддержку, но понимаю, что они легко могут прочесть в моем взгляде презрение или осуждение. Очень трудно выразить поддержку, не впадая при этом в назойливость и бестактность.

ДИАГНОЗ

Впервые узнав, что их ребенок особый, родители, как правило, не получают точного диагноза —такого, как диспраксия или цереб­ральный паралич. Чаще они слышат об «отставании в развитии», «несформированности коммуникативных навыков или еще о чем-то столь же неясном и расплывчатом. На то, чтобы получить точ­ный диагноз, требуются месяцы, порой и годы; а некоторым де­тям его так и не ставят. Диагноз кажется очень важным. Родителям представляется, что точный диагноз станет «ответом» наихпроблемы, сразу объяснит, как обращаться с ребенком и что ждет его в будущем. Часто родителям кажется, что в нарушениях у ре­бенка каким-то образом виноваты они сами, и они жаждут узнатьточную «причину», чтобы отрешиться от навязчивых мыслей о своей возможной вине. Родителей беспокоит, не связано ли состо­яние ребенка с наследственностью; возможно, от ответа на этот вопрос зависит, будут ли у них другие дети. С другой стороны, пока диагноз не назван, остается надежда, что врачи ошиблись.

Точный диагноз полезен во многих отношениях. После перво­начального шока родители учатся жить в новой ситуации.Это оченьтяжело; но теперь, когда самое худшее вам известно, вы можете двигаться вперед. Зная диагноз, легче общаться с окружающими. Если вы говорите о «проблемах» ребенка, не называя диагноза, некоторые могут счесть вас невротичкой или безответственной мамашей, стремящейся оправдать невоспитанность ребенка внеш­ними обстоятельствами.

Так, в нашем случае слова: «Мой сын страдает аутизмом» выглядели гораздо более приемлемым объяснением его необычного поведения, чем расплывчатое: «Мой сын не совсем здоров».

Узнав диагноз, вы можете обратиться в группы поддержки и иные организации, объединяющие родителей детей с таким же диагнозом. Общение с людьми, оказавшимися в такой же ситуа­ции, может предоставить вам поистине бесценную помощь, ин­формацию и новые идеи.

Существует мнение, что наличие точного диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учрежде­ний; еслиэто так, очень жаль,что кое-где о детях предпочитают судить не по их нуждам, а по «ярлыкам».

Тем не менее, если вы получили диагноз, внимательно прочи­тайте все написанное ниже.Если диагноза нет, тоже прочитайте все это и подумайте, стоит ли тратить время, силы и деньги на его выяснение.

Каждый особый ребенок — уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться. Думайте не о диагнозе, а о ребен­ке. Помощь, которая ему оказывается, образование, которое он получает, должны определяться не диагнозом, а только возмож­ностями и потребностями ребенка. Часто диагноз задает опреде­ленный «маршрут», по которому идет воспитание и обучение ре­бенка. То, что для большинства детей с синдромом Дауна описана определенная схема развития, не означает, что в нее укладыва­ется развитие данного конкретного ребенка с синдромом Дауна. Может оказаться, что стандартный подход вашему ребенку не го­дится.

Большинство «ярлыков» покрывают собой такой огромный разброс вариантов, что не могут дать вам реального представле­ния о том, что ждет вашего ребенка в будущем. Достаточно на­звать такие распространенные диагнозы, как аутизм, синдром Да­уна или церебральный паралич. Диагноз может подсказать вам путь к информации, но искать помощи, принимать решения, трудиться и ждать результатов вам по-прежнему придется самим.

Проблемы Кристофера обнаружились, когда ему был год, а в три года, на плановой консультации с детским психологом, ему был поставлен рабочий диагноз «аутизм». Я помню, как подумала с облегчением: «Так вот как вы называете Кристофера!» Думайте о диагнозе, как о том, что есть у ребенка, одном из его признаков, а не о том, что определяет его сущность.

Некоторые родители чрезмерно сосредотачиваются на поис­ке диагноза. Но оттого, что проблемам вашего ребенка дадут точ­ное название, проблемы не исчезнут и сам ребенок не станет дру­гим. В конце концов, диагноз — всего лишь ярлык. Так что лучше посвятить свои силы чему-нибудь другому.

2. то, что нужно знать каждому

ВВЕДЕНИЕ

В этой главе мы обсудим общие вопросы, имеющие значение для всех детей, независимо от того, какие у них проблемы и чем имен­но занимаются с ними родители. Мы поговорим о том, как создать благоприятную обстановку для игры, как организовать занятия с ребенком, как заинтересовать его, а также о некоторых других вопросах, важных для особых детей.