Перевела с английского 3. Замчук
П. Сатмари
ДЕТИ
С Аутизмом
Москва • Санкт-Петербург • Нижний Новгород • Воронеж
Ростов-на-Дону • Екатеринбург • Самара • Новосибирск
Киев • Харьков ■ Минск
Сатмари Питер Дети с аутизмом
Перевела с английского 3. Замчук
Главный редактор Е. Строганова
Заведующий редакцией Л. Винокуров
Руководитель проекта Е. Цветкова
Научный редактор Е. Трошихина
Литературный редактор Н. Иванова
Художественный редактор Р. Яцко
Корректоры Л. Комарова, Н. Сулейманова
Верстка Л. Егорова
Сатмари П.
С21 Дети с аутизмом. — СПб.: Питер, 2005. — 224 с.
ISBN 5-469-00268-3
Как узнать, доволен ли ваш ребенок или ему грустно, голоден он или устал, если он не хочет говорить ни о чем другом, кроме ос или о том, какого цвета двери поездов метро? Что надо сделать, чтобы отвлечь девятилетнего мальчика, который сотни раз в день задает одни и те же вопросы о смерти? И как ухаживать за маленькой дочкой, если она не выносит прикосновений? Вопросы, подобные этим, превращают воспитание ребенка, страдающего аутизмом или синдромом Аспергера, в путешествие по неизведанным землям. Именно поэтому так важно понимать, как дети с этими нарушениями на самом деле мыслят и чувствуют и чем их сознание отличается от сознания обычных детей. Питер Сатмари не только помогает вам увидеть мир глазами вашего ребенка, но и раскрывает ключевые принципы научного подхода к этим нарушениям. Эта книга, проникнутая состраданием, показывает, как понимание действий и переживаний вашего ребенка может упрочить связи, необходимые для его обучения и роста, и поможет вам проложить дорогу к счастливому будущему. Рассчитана на родителей и профессионалов.
ББК 88.482 УДК 616.89
© 2004 Peter Szatmari
© Перевод на русский язык ЗАО Издательский дом «Питер», 2005
© Издание на русском языке, оформление ЗАО Издательский дом «Питер», 2005
Оглавление
Предисловие
Глава 1.Стивен: эксцентричный энтомолог
Глава 2.Хизер: мир, который вращается вокруг другой оси
Глава 3.Джастин: слушая сокровенную музыку мироздания
Глава 4.Захария: одержимость мыслью о смерти
Глава5. Шарон: смутно понимать то, о чем думают люди
Глава6. Уильям: мир без метафор
Глава 7.Тэдди: несоответствующее время, искаженное развитие
Глава 8.Салли, Энн и Дэнни. Осознание неопределенности: продвижение без поиска причин
Глава9. Тревор: «вертушки» и «чудеса»
Глава 10.Эрнст: вид с моста
Глава 11.Фрэнки: проблемы школьного обучения
Глава12. Софи: принятие без смирения
Ресурсы. Интернет-сайты
Посвящение: Дайанне, Кэтрин, Клэр и Джози
На свете нет более полной радости, чем радость любви.
Данте Алигъери. Божественная комедия
Предисловие
«Все зависит от вашего взгляда на мир, — сказала женщина, сидящая напротив меня за маленьким столиком в моем кабинете. — Стоит вам понять, как они воспринимают мир и что думают о нем, и то, что вчера казалось неспособностью, сегодня может показаться проявлением особого таланта или одаренности».
Словно гром ударил над моей головой, — так поразили меня эти слова. Все зависит от вашего «взгляда» на мир? То, что можно по-разному увидеть нарушения, в том числе при некоторых обстоятельствах и как проявления одаренности, я интуитивно давно понял из своего опыта работы с детьми, страдающими разными формами аутизма {autism spectrum disorders — ASDs). Но почему-то никогда не придавал этому серьезного значения до тех пор, пока эту же мысль не сформулировала Марша, мать Криса, подростка с синдромом Ас-пергера (Asperger syndrome). И я осознал, какие последствия может иметь понимание того, как дети с ASD «видят» мир, и как это может изменить наш собственный «взгляд» на этих детей. Это оказалось ключом к тому, что я искал, нитью, способной связать разные подходы, о которых я думал и которые старался подчеркнуть, объясняя научные представления об аутизме родителям детей, страдающих разными формами этого сбивающего с толку нарушения. Именно слова Марши помогли мне написать эту книгу.
Марша произнесла их в ответ на мой вопрос о том, что помогло ей справиться со стрессом, вызванным необходимостью растить ребенка с ASD. Как она пережила все эти годы, когда у Криса были проблемы в школе, когда он не вполне оправдывал «надежды», которые возлагали на него семья и школа, и когда многие люди из самых лучших побуждений не могли удержаться от замечания, что он не совсем «нормальный» (а кто знает, что это такое?). Дополнительное время, которое ей приходилось тратить на Криса, было тяжелым бременем для остальных членов семьи. Марша поняла, что, когда она сама и ее муж смогли проникнуть в мышление сына и то, почему он думает и чувствует иначе, чем они, им стало значительно легче жить. И теперь жизнь рядом с подростком, у которого ASD, не кажется им более сложной, чем жизнь рядом с любым подростком (что само по себе нелегко и в лучшие времена!). Марша научилась заглядывать во внутренний мир своего ребенка, и такой подход существенно изменил ее собственную жизнь, жизнь ее семьи и, что самое важное, жизнь самого Криса.
Я видел родителей, которые испытывали смущение и замешательство, слыша такие термины, как «повреждение социального взаимодействия» и «стереотипное поведение» в качестве объяснения попыток пообщаться с ребенком, который игнорировал их просьбы поиграть, постоянно раскачивался или снова и снова расставлял на полу одну за другой маленькие фигурки. Я видел реакцию родителей, когда они понимали, что их маленький ребенок сторонится их ласк или не бежит к ним навстречу, когда они возвращаются домой после целого дня отсутствия. Казалось, понять такое поведение невозможно; невозможно примириться с тем, что ребенок, который сегодня способен решить сложнейшую головоломку, а завтра — запрограммировать совершеннейший видеомагнитофон, абсолютно не разговаривает и не в состоянии произнести простейшей фразы. В этой книге я попытался объяснить эти и другие особенности поведения аутистов с помощью рассказов, показывающих, как понимание личности ребенка может помочь родителям проникнуть в его внутренний мир, понять, откуда берется такое поведение, и претворить в жизнь такую стратегию лечения, которая способна привести к подлинным и стабильным переменам.
Важно сконцентрировать внимание на реальном опыте —это путь к пониманию, но передача этого опыта может быть пугающей и сложной задачей. Серьезные трудности связаны с тем, что дети, страдающие ASD, используют для общения свой секретный язык; они видят мир со своей особой позиции и воспринимают себя и окружающих по-другому. Они живут в таинственном мире непосредственного восприятия и безотлагательности и видят мир без метафор; Они являют собой «отстраненный разум», но в то же самое время при всем том они — дети. С первого взгляда и родителям, и специалистам трудно понять это отличие. Для этого нужно совершить путешествие «в иностранное государство» и изучить новый язык. Эти неизбежные трудности общения нередко приводят к стереотипам, непониманию и клейму. Марша была отвергнута тетушками и дядюшками и познала их враждебность, потому что они не смогли смириться с разрушительным поведением Криса на семейных торжествах. В магазине ей нередко приходилось чувствовать на себе осуждающие взгляды незнакомых людей, которые видели, как Крис вел себя, когда ему не удавалось получить именно тот сириал1, который он хотел. Ей казалось, что все считают ее ужасной матерью, испортившей своего сына. Если мы сможем посмотреть на мир глазами ребенка, мы лучше поймем такое разрушительное и озадачивающее поведение. Подобная точка зрения способна привести к более приемлемому и уважительному подходу к лечению и в конце концов — к лучшим результатам в будущем.
Сириал — каша быстрого приготовления. — Примеч. перев.
Не зная, как назвать озадачивающее поведение своих детей, родители боятся неизвестности и смотрят в будущее со страхом и дурными предчувствиями. Но настоящее понимание этого недуга, болезни и трудностей, испытываемых ребенком с ASD, открывают дорогу к избавлению от отчаяния, которое переживают многие семьи, особенно в начале их пути, когда они посещают специалистов в надежде узнать диагноз и услышать план лечения. Понять ребенка, страдающего аутизмом или синдромом Аспергера, — значит понять, что поведение, которое можно интерпретировать одним способом исходя из нашей интуиции и опыта общения с разными людьми, следует интерпретировать совершенно иначе, как результат других мыслительных процессов, характерных для этих детей.
Эта книга состоит из нескольких рассказов о случаях из практики, которые иллюстрируют жизнь детей, страдающих аутизмом и синдромом Аспергера. Возможно, вы узнаете в них некоторые особенности поведения вашего собственного ребенка, которые ставят вас в тупик. В описании родителей вы тоже можете узнать некоторые ситуации, через которые прошла ваша семья, пытаясь получить информацию о диагнозе, о последствиях болезни и о ее лечении. Эта книга — попытка заложить основы понимания сознания детей с ASD, того, как они думают, как они воспринимают мир и что в результате этого они могут делать и чего делать не могут. Цель книги заключается также и в том, чтобы изменить наш «взгляд» на этих детей. Я надеюсь, что, прочитав эту книгу, родители и другие люди, соприкасающиеся с ними в школах и в других общественных местах, тоже придут к пониманию того, что со временем поняла Марша, но сделают это на более ранней стадии. Потому что, возможно, в конечном счете самым сильнодействующим лекарством, которым мы располагаем, является знание — знание, которое устраняет непонимание, дает надежду и ощущение, что ты сам — хозяин собственной судьбы. Я надеюсь, что книга поможет вам установить более тесную связь со своим ребенком, а вашему ребенку — наилучшим образом реализовать свои шансы на счастливую жизнь. Понимание того, как ребенок думает и чувствует и как он воплощает свои чувства и мысли в поведении, которое порой озадачивает, а порой бывает разрушительным, устранит многие преграды, возникающие на пути к полноценным вознаграждающим отношениям родителей и детей и к эффективному лечению. Это понимание превращает детей с аутизмом в более обычных и более типичных детей.
В течение последних двадцати лет моя клиническая практика была исключительно направлена на диагностирование ASD и на оказание помощи самим детям, родителям и учителям в том, что касается преодоления трудностей, связанных с ASD, которые иногда могут даже доставить радость. Мое отчаяние, вызванное недостатком знаний, заставило меня заняться изучением причин аутизма, синдрома Аспергера, его отличия от аутизма и того, как дети с ASD изменяются со временем, превращаясь из подростков во взрослых людей. Среди моих пациентов были и те, кто стали зрелыми людьми с членораздельной речью, и те, на долю которых выпали такие трудности, что при мысли о них сердце сжимается от боли. Оглядываясь назад, на путь, пройденный за эти двадцать лет, и пытаясь определить, от чего в первую очередь зависит успех, я вновь и вновь думаю о том, какую огромную роль играют семья или учитель, которые понимают, что значит проникнуть в сознание ребенка с ASD. Потому что это понимание ведет к сопереживанию ребенку, которое в свою очередь приводит к установлению совершенно особых отношений с ним, без которых любая программа вмешательства обречена на провал.
Чтобы родители могли сопереживать ребенку, им нужен некий пропуск в иностранное государство, имя которому — «отстраненный разум»; а чтобы понять его приводящий в замешательство и противоречивый язык, им нужен кодовый алфавит. Осознание того, что у твоего ребенка аутизм, синдром Аспергера или всесторонние нарушения развития без дополнительных определений (pervasive deve-lopmenta disorder not otperwise specified - PDDNOS), вызывает протест против очевидной жестокости природы и отчаяние в связи с невозможностью иметь совершенного ребенка, мечту о котором лелеют все будущие родители. Следствием этого неизбежно становятся горе, печаль и страх перед будущим. Однако справиться с этими чувствами можно, и мой опыт свидетельствует, что для этого нужно уметь увидеть мир глазами ребенка, а чтобы научиться этому, может потребоваться много лет. Замешательство и боль, испытываемые родителями на первых порах (и периодически в дальнейшем), есть результат непонимания внутреннего мира ребенка и его изменчивых проявлений. Я надеюсь, что эта книга поможет изменить эту ситуацию.
Чтобыпонять детей с ASD, требуется немалое воображение, и именно поэтому эпизоды из моей клинической практики описаны языком художественной литературы. Однако это не значит, что изложенная в рассказах информация не основана на «научных фактах». На самом деле эти рассказы призваны проиллюстрировать то, что наука смогла сказать нам об аутизме и синдроме Аспергера на основании «наиболее доступных фактов». Эти рассказы предназначены не для того, чтобы быть фактами, каковыми являются так называемые истории болезни, которые в настоящее время пользуются дурной репутацией в биомедицинской литературе, а для того, чтобы точно и валидно представить факты.
Привлечение воображения для объяснения научных фактов может показаться терминологическим противоречием. В конце концов, наука и воображение находятся на противоположных полюсах общественного сознания (хотя на протяжении истории человечества так было не всегда) и нередко воспринимаются как конфликтующие явления. Но это недальновидный подход. Благодаря развитию науки за последние сто лет многие вынуждены признать, что без живого, творческого воображения заниматься настоящей наукой невозможно. Именно воображение используется для создания моделей всего того, что мы знаем, способа соединения фактов в осмысленное повествование. В интервью, данном незадолго до смерти, писатель Владимир Набоков (он занимался изучением бабочек и был специалистом в этой области) сказал: «Нет науки без фантазии, а искусства — без фактов».
Таким образом, цель данной книги — дать пищу воображению, идущему рука об руку с наукой. Возможно, для аутизма это имеет еще большее значение, чем для других недугов, поскольку он представляется таким таинственным, а поведение больных — необъяснимым. Требуется немалое воображение, чтобы преодолеть границу, отделяющую наше сознание от сознания ребенка, страдающего аутизмом. И если, чтобы понять его, необходимо воображение, то, возможно, лучший способ пробудить его — рассказы, в которых повествование ведется от первого лица. Я благодарен всем своим знакомым семьям, которые позволили мне использовать их истории, — истории, которые разворачивались передо мной на протяжении последних двадцати лет, в надежде, что это поможет другим. Эти истории — рассказ об их реальном опыте, но, чтобы сохранить конфиденциальность, мне, конечно же, пришлось изменить детали, исключить всю идентифицирующую информацию и получить согласие тех, кто может быть идентифицирован. Я никогда не переставал восхищаться великодушием семей, неравнодушных к детям с разными формами аутизма, и, если эта книга действительно принесет какую-то пользу, пусть это будет выражением моей глубокой признательности им.
Можно ли представить себе будущее, в котором достаточно ресурсов для того, чтобы дети с ASD вовремя получали высококвалифицированную помощь в больницах, в специализированных организациях по месту жительства и в школах? Такое будущее, когда они будут не маргиналами, а людьми, которых любят и ценят все, кто заботится о них и учит их? Не фантастика ли это? Если моя книга поможет сделать хотя бы небольшой шаг навстречу такому будущему, я буду знать, что вернул свой долг Марше, которая научила меня тому, что «все зависит от вашего взгляда на мир».
Глава 1
Глава 2
Глава 4
Глава 5
Глава 6
Уильям: мир без метафор
Уильям очень высокий и очень худой. Он одет в синие джинсы и в синюю хлопчатобумажную трикотажную рубашку с белым воротником «хомут». На ней эмблема Сэйлора Муна — персонажа мультипликационных фильмов. Уильяму четырнадцать лет, и сегодня он пришел ко мне потому, что его родители волнуются, не депрессия ли у него. От них я узнаю, что он подолгу сидит в своей комнате, снова и снова задает одни и те же вопросы, стал более нервным и замкнутым, чем обычно. Я обратил внимание на его тонкие, прекрасной формы пальцы и на чистые, даже слегка голубоватые ногти. Изяществом он похож на старинную китайскую вазу. Уильям смотрит вниз, на ковер, и при этом становятся заметны его длинные ресницы. Во время разговора он редко поднимает на меня глаза.
Я пытаюсь понять, действительно ли у него депрессия. Трудность заключается в том, что он предпочитает говорить на другие темы.
— Как ты чувствуешь себя сегодня? — вежливо спрашиваю я.
— Я видел круглые двери, отправляющиеся в восемь пятьдесят, — отвечает он.
— Прошу прощения, я тебя не понял, — отвечаю я. — Что это за круглые двери?
— Поезд метро, — поясняет он.
Теперь все ясно. Уильям всегда любил подземки. Он помнит на память схему метро Торонто и названия всех станций, какого они' цвета и куда отправляются поезда с каждой из них. Поскольку метрополитен Торонто имеет более пятидесяти станций, это неплохое достижение. В течение многих лет по субботам они с отцом развлекались — катались в метро. "Обычно Уильям сидел у окна, рассматривал мелькающие за окном станции, людей, входивших в вагон и выходивших из него, и обращал внимание на убранство каждой станции и на все изменения в направлении движения поезда. Теперь он путешествует в метро один, испытывая ту же радость и получая от поездок то же удовольствие.
— Я помню, что ты любишь метро. Ты можешь сказать, за что?
— За то, как оно выглядит, как открываются и закрываются двери, как ходят поезда. Мне нравится станция «Ройал Йорк», потому что там особенные двери. А на станции «Янг Юниверсити Лайн» появилась новая линия.
Он рассказывает мне обо всем так, словно меня это интересует точно так же, как его. Описывая новую линию, он оживляется и начинает говорить быстрее. Хоть убей, я не могу заставить его говорить о депрессии. Я решаю облегчить задачу и спрашиваю его про школу:
— Чем вы вчера занимались в школе?
— Математикой.
— Чем еще? — спрашиваю я в надежде получить более развернутый ответ. Он ненадолго замолкает, затем снова возвращается к любимой теме:
— На прошлой неделе я проехал на метро на юг, от Дэвисвилля до Блура. Так получилось, когда я ехал в Блур и Лоуренс и пересаживался на Ройал Йорк на восточную линию Блур. Потом мы пошли к Памеле. А потом из-за того, что Джон покупал футболки, я оставался там до тех пор, пока не увидел круглые двери, которые шли на запад. Я хотел поймать их, когда они пойдут на восток. И я увидел один поезд, который шел на запад в три тридцать пять.
Речь Уильяма была волнообразной: замедленной и напряженной, когда он говорил о своих делах, быстрой и оживленной, когда он рассказывал о метро. Он упоминал людей, которых я не знал, предложения трудно было понять, и нередко у него вылетали неожиданные слова.
Уильям ни разу не посмотрел на меня, его не интересовало, понимаю я его или нет. Его длинные, тонкие пальцы свободно лежали на коленях, и он делал ими такие движения, словно катал что-то. Щеки горели. Во время этой встречи я предпринял несколько попыток повернуть разговор в сторону депрессии, но безуспешно. Дело было вовсе не в том, что он избегал эмоциональной нагрузки или неприятной темы. Мне не удалось вовлечь Уильяма в разговор даже о таких нейтральных вещах, как погода, школа или спорт. Ближе всего к проблеме депрессии оказалась музыка. Мать Уильяма сказала мне, что он обожает песни Джорджа Гамильтона, особенно о страдании и одиночестве.
— Я знаю, что ты любишь песни Джорджа Гамильтона. За что? — спросил я, стараясь, чтобы мой вопрос не прозвучал скептически. Уильям коротко ответил, что эти песни улучшают его самочувствие. Но сразу же вернулся к поездам на станции «Ройал Йорк». По большей части я не понимал, о чем говорит Уильям, и легко запутался в поездах, идущих в разных направлениях. Это был не разговор, а водоворот красок, форм и расписаний. Уильям не мог помочь мне выйти из затруднительного положения. Не думаю, что он понимал, насколько мне тяжело. Несмотря на все трудности, которые создавал
разговор с ним, его безупречная грамматика и словарный запас поражали. Он правильно использовал прошедшие времена, конструкция фраз была безупречной, все формальные аспекты его речи были в полном порядке. И тем не менее я понятия не имел, о чем он говорит. Между словами и сообщением существовал разрыв. Виттгенштейн писал, что смысловое содержание речи — функция «языковой игры», в которой оно появляется; функция контекста сообщения в социальной речи. Слова не имеют смысла вне их использования. Я знал, что мы играем в языковую игру, но ее правила изобретены самим Уильямом, и он либо не хотел, либо не мог познакомить меня с ними.
Впервые я увидел Уильяма, когда ему было четыре года, лет десять тому назад. Его родители попросили меня высказать свое мнение по поводу диагноза, который ему поставили. Вместе с его медицинскими документами они принесли и свой дневник, который вели, когда он был младенцем. Каждая страница этого дневника была пропитана их родительскими восторгами и радостью. О каждом достижении ребенка было написано с удовольствием и с гордостью. «Сегодня Уильям сел», «Сегодня Уильям сделал свои первые шаги», «Уильям надвинул мне шляпу на глаза и рассмеялся». Одна запись, сделанная, когда мальчику было полтора года, рассказывала, что как-то во время путешествия на машине он настаивал на том, чтобы они поехали заправляться туда, где заправлялись всегда, а не на другую станцию, заправляться на которой было бы гораздо удобнее. Читая дневник, я искал другие намеки на ранние признаки симптомов ASD, но лишь отсутствие некоторых записей показалось мне угрожающим. Не было никаких упоминаний ни о жестах, ни о подражании, которые могли бы показаться интересными родителям. До полутора лет мальчик не сказал ни слова, а до двух лет — ни одной фразы. Ни слова не было сказано в дневнике и о поиске Уильямом других детей, с которыми можно было бы поиграть. Когда Уильяму было три года, персонал детского сада обратил внимание его родителей на склонность ребенка к играм в одиночестве. Им посоветовали как можно скорее провести медицинское обследование. Первым диагнозом, поставленным педиатрами, был аутизм, но он не соответствовал представлениям родителей о том, каким должен быть ребенок с аутизмом, и они решили услышать еще чье-либо мнение.
Я увидел Уильяма немного позднее. К этому времени он уже мог бегло разговаривать, но был не очень склонен это делать. Казалось, он понимал все, что ему говорили родители, и мог без труда жестикулировать, однако не пользовался жестами для общения. Было также и несколько примеров, свидетельствовавших о трудностях в социальных контактах. Он мог смеяться с родителями, был общительным, прибегал, чтобы его успокоили, если ушибался, и огорчался, когда приходилось расставаться с мамой. Но с другими взрослыми он не смеялся, избегал их взглядов, смотрел на них со стороны и нередко обнимал других детей неподобающим образом. На самом деле его контакты с другими детьми преимущественно ограничивались тем, что, играя со своей железной дорогой, он разрешал им сидеть рядом. Вовлечь его в какие-нибудь другие игры было гораздо труднее.
В четыре года Уильям все еще не проявлял никакого интереса к играм, требующим воображения. Его очень интересовали игрушечные поезда, и он мог часами играть с ними, однако игра заключалась преимущественно в повторяющихся движениях поездов взад и вперед, без какого бы то ни было сюжета и без входа и выхода из них каких-нибудь маленьких человечков. Ему нравилось наблюдать за движением воды в посудомоечной машине; уже в четырехлетнем возрасте он пристрастился к поездкам в метро и часто обращал внимание на цвет дверей. Позднее, учась в начальной школе, он стал проявлять повышенный интерес к лифтам и особенно к эскалаторам на станциях метро. Все двери в доме должны были быть открыты, и он часто ходил по школьным коридорам задом наперед, имитируя таким образом ощущения от поездки в поезде метро. Результаты всех когнитивных тестов, проведенных по разным поводам, свидетельствовали о том, что он был весьма сообразителен, имел хорошую невербальную память и хорошие моторные, навыки, хорошо распознавал, отдельные слова и понимал их смысл, однако у него были трудности с комплексным пониманием языка и с заданиями, связанными с решением проблем. Если ему нужно было рассказать историю по картинке или описать; как он составлял картинку из ее частей, он не мог дать соответствующих ответов.
Подобная история развития весьма характерна для детей с синдромом Аспергера — одной из форм ASD, которая отличается от аутизма рядом проявлений. Синдром Аспергера обычно проявляется в более позднем возрасте, и хотя социальные трудности аналогичны, но они менее ярко выражены, чем при аутизме, и более заметны в контактах с ровесниками, чем в контактах с родителями. Дети с синдромом Аспергера могут бегло разговаривать, и обычно их грамматика и словарный запас соответствуют их возрасту, но во многом у них так же, как и у детей с аутизмом, которые могут разговаривать, социальное использование языка вызывает значительные трудности. Социальная коммуникация создает детям с аутизмом те же проблемы, но они отстают также и в том, что касается грамматики и словарного запаса. И последнее. У детей с синдромом Аспёргера глубокие, нередко эксцентричные интересы, которые сложнее и более похожи на одержимость, чем интересы детей с аутизмом.
Аспергер был венским педиатром, который в 1944 г., через год после опубликования Лео Каннером своей классической работы, написал статью об «аутистической психопатии» (autistic psychopathy). Оба автора позаимствовали термин «аутизм» у швейцарского психиатра Эжена Блёлера (Eugene Bleuler), который несколькими годами раньше опубликовал книгу о шизофрении, оказавшую большое влияние на современников. Блёлер утверждал, что «аутизм», который он определял как стойкий уход от реальности, является одним из важнейших симптомов шизофрении. И Каннер и Аспергер считали, что ущербность социальных контактов, которую демонстрировали описанные ими дети, аналогична «аутизму», присутствующему в шизофрении. Однако Аспергер использовал термин «психопатия», утверждая, что в отличие от шизофрении это особенность личности ребенка, а не болезнь. В своей статье Аспергер не сослался на Каннера, полагая, что они пришли к одним и тем же описаниям независимо друг от друга. В группе, описанной Аспергером, все дети владели речью, в то время как из описанных Каннером одиннадцати детей бегло разговаривали лишь пятеро. Эти бегло говорившие дети очень напоминали детей, описанных в статье Аспёргера. Так началась путаница с терминами и их взаимное перекрывание, путаница, продолжающаяся и по сей день.
Действительно, в академических кругах было немало споров о том, являются ли синдром Аспёргера и аутизм разными болезнями. В известной мере этот спор беспредметен. Гораздо важнее другое: полезно ли дифференцировать эти две формы ASD. Или следует всем таким детям ставить один и тот же диагноз — «аутизм при высоком функционировании» (high functioning autism) или «одна из форм аутизма» (autism spectrum disorder)! Чтобы ответить на вопрос, действительно ли синдром Аспёргера и аутизм — разные болезни, требуется понимание лежащих в их основе причин, что значительно выходит за пределы наших нынешних базовых знаний.
Согласно «Диагностическому и статистическому справочнику» Американской психиатрической ассоциации (четвертое издание), принципиальное различие между аутизмом и синдромом Аспёргера заключается в том, что дети с синдромом Аспёргера «не имеют клинически существенных когнитивных и языковых задержек развития». У детей с синдромом Аспёргера речь развивается приблизительно в положенное время; отдельные слова используются спонтанно и осмысленно обычно примерно в возрасте одного года, речь спонтанными фразами с глаголами появляется к трем годам. Подчеркивается самопроизвольный и осмысленный характер речи как антипода эхолалии, неосмысленного повторения детьми того, что они слышали от других или по телевизору. Дети с аутизмом могут начать говорить рано, но речь, как правило, неспонтанна и представляет собой повторение услышанного. Один из способов представлять себе эти нарушения заключается в том, чтобы считать аутизм синдромом Аспёргера, отягощенным проблемами с речью. Возможно, различия в клинических проявлениях и в последствиях аутизма и синдрома Аспёргера проистекают из этого фундаментального различия во владении речью. Известны и некоторые доказательства в пользу того, что у детей с синдромом Аспёргера меньше симптомов аутизма и они лучше функционируют в социальных ситуациях, чем дети с аутизмом. Однако у подгруппы детей с аутизмом тоже может быть беглая речь, хотя по определению у них это происходит в более позднем возрасте, чем у детей с синдромом Аспёргера, — между четырьмя и шестью-семью годами. Как только у таких детей появляется полезная речь, они становятся все более и более похожими на детей с синдромом Аспёргера и в конце концов могут догнать их. С другой стороны, похоже, что и синдром Аспёргера, и аутизм возникают из общего набора генетических механизмов. У детей с синдромом Аспёргера могут быть родные братья и сестры с аутизмом, а у детей с аутизмом — родные браться и сестры (и даже родители) могут иметь синдром Аспёргера. Нет также и никаких доказательств в пользу того, что подход к лечению аутизма и синдрома Аспёргера разный, хотя дети с аутизмом требуют речевой терапии, в то время как дети с синдромом Аспёргера умеют говорить. Им нужна терапия, сосредоточенная на социальном использовании речи. Следовательно, разграничение синдрома Аспёргера и аутизма может быть полезным не только с точки зрения прогнозирования последствий нарушения для ребенка, но и с точки зрения выбора того, на что в первую очередь должна быть направлена терапия.
— И я увидел круглые двери, едущие на восток, из окон круглых дверей, едущих на запад. И я увидел круглые двери, едущие на запад, через окна третьего вагона с серыми круглыми дверями, едущего на восток. А потом я вошел в круглые двери, едущие на восток.
— Кто был с тобой?
— Джо и Клер.
— Кто они такие?
Я про них ничего не слышал, только про Памелу.
— Мой кузен. Мой трехлетний кузен.
— Кому три года? — спросил я и стал ждать пояснения.
— Потом мы поехали в центр на поезде четыре пятнадцать.
Я откинулся на спинку кресла и расслабился. Мне следовало бы быть довольным прогулкой, но я не мог разобраться в разнообразии форм и цветов. Поезд идет очень быстро, но я не смею дернуть за стоп-кран, чтобы остановить его. Я уже давно отказался от мысли поговорить о депрессии.
Слушая Уильяма, я понимаю, что не могу стать участником беседы. Воистину, скорее всего, это даже нельзя назвать «беседой». Он говорит мне, а не со мной. У нас с Уильямом нет общих рамок, общего набора правил, с помощью которых можно было бы создать общий для обоих смысл. Как слушатель, я ощущал глубокую пропасть между тем, что было сказано и что я прекрасно понимал, и тем, что имелось в виду и о чем я не имел ни малейшего понятия. То, о чем не упоминалось, имело такое же значение для смысла разговора, как и то, что я слышал, но я не мог понять, что же было пропущено. У меня было ощущение, что в этом есть какой-то смысл, но он ускользал от меня. Чтобы представить себе, что же было опущено, я старался вложить в поток слов разный смысл, но ни одно из моих предположений не срабатывало. Я был пассивным участником, которого забрасывали словами. Я прекрасно представлял себе, насколько трудно было учителям Уильяма терпеть подобные контакты и как над ним смеялись его одноклассники.
В речи Уильяма отсутствовали многие лингвистические инструменты, которые мы используем для того, чтобы построить беседу. Зачастую он не реагировал на мои просьбы прояснить что-либо. Он не пытался возобновить беседу, когда было очевидно, что она замирает. Ему и в голову не приходило, что для того, чтобы следить за смыслом разговора, мне нужна помощь. Он делал неоднозначные ссылки, которые могли относиться к разным вещам или к разным людям, никак не поясняя контекста. О каком цвете он говорит? О каких формах? Кому было три года? Сама тема разговора была не такой, какой можно было бы ожидать. Большинство разговоров, которые ведут обычные дети, включают ссылки на социальный мир. Кого ты видел вчера? Что он здесь делал? В типичном разговоре речь идет о других людях, что позволяет делить общее лингвистическое пространство говорящего со слушателем. Вместо этого Уильям ссылался на физический мир (на формы и на цвета), лишь мимоходом, вскользь упоминая людей. Он снова и снова говорил о поездах и снова и снова возвращался к цветам и формам, к расписанию и направлению движения поездов, словно эта информация была нужна мне больше, нежели контекст всей истории. Мне не нужны были этидетали, мне нужно было общее представление о ситуации.
Как часто случается, когда стараешься вовлечь в разговор ребенка или взрослого с ASD, общий смысл ускользал от меня. Я погряз в деталях, и меня закружил водоворот ощущений. Знакомые слова стали звучать поразительно незнакомо. Вскоре отдельные слова стали утрачивать свой смысл. Лишенный легкоустанавливаемых связей, я все более и более вслушивался в звуки и ритм его речи. Постоянные повторы делали знакомое необычным.
Изо всех сил стараясь понять то, что говорил Уильям, я невольно думал о том, испытывает ли он то же самое, слушая других людей. Чувствует ли он себя выключенным из разговора, не способным уловить смысл в ситуации, связанной с социальным использованием языка? Я сомневался в этом, ибо мое непонимание ничуть не расстраивало его и он практически не осознавал мои трудности. Без сомнения, у него нет той проницательности, которую демонстрировала в разговорах с другими людьми Шарон. Но у него есть потребность в коммуникации, и она в известной мере доставляет ему удовольствие. Иначе зачем ему рассказывать мне все это о станциях метро? Если дети с аутизмом разговаривают, то чаще всего для того, чтобы что-то попросить, например еду, любимый видеофильм или разрешение заняться тем, что составляет предмет их интереса или одержимости. Иногда они могут подробно рассказывать о своем интересе, по-видимому, для того, чтобы собеседник разделил его с ним. Проблеск желания разделить свой интерес с другим становится ключом к вмешательству (см. ниже), но распространить это на что-либо, кроме интересов ребенка и его одержимости, очень трудно. Это позволяет предположить, что некоторые дети с разными формами аутизма хотят разговаривать, но в большинстве случаев не будут этого делать (см. историю Барбары, описанную в главе 1); другие не могут говорить даже при правильной мотивации и вынуждены полагаться на такие неестественные средства коммуникации, как общение с помощью картинок, например.
Меня также поразило и то, что Уильям не использовал в своей речи метафор. Предметы не похожи ни на что другое; они существуют сами по себе. Метафоры вездесущи, они постоянно присутствуют в любом разговоре и являются важным средством передачи смысла. Многие понятия и выражения, которые мы используем, имеют метафорический оттенок: «Пустая трата времени», «Сегодня я раскис», «Ко