Клинико-психологическая классификация
Как указывалось выше, диагноз РДА базируется на таких основных симптомах, как аутизм, склонность к стереотипиям, непереносимость изменений в окружающей обстановке, а также ранее, до 30-месячного возраста, выявление специфических признаков дизонтогенеза.
Однако при наличии этой общности проявлений другие признаки обнаруживают значительный полиморфизм. Да и основные симптомы различаются как по особенностям характера, так и по степени выраженности. Все это определяет наличие вариантов с разной клинико-психологической картиной, разной социальной адаптацией, разным прогнозом.
Эти варианты требуют и разного коррекционного подхода, как лечебного, так и психолого-педагогического.
Между тем клинико-психологической классификации, адекватной этим задачам, не имеется. Существующие классификации чаще всего построены по этиологическому либо патогенному принципу.
О. С. Никольской (1985—1987) выделены четыре основные группы РДА.
Основными критериями деления избраны характер и степень нарушений взаимодействия с внешней средой и тип самого аутизма.
У детей I группы речь будет идти об отрешенности от внешней среды, II - ее отвержения, III - ее замещения и IV сверхтормозимости ребенка окружающей его средой.
Как показали исследования, аутичные дети этих групп различаются по характеру и степени первичных расстройств, вторичных и третичных дизонтогенетических образований, в том числе гиперкомпенсаторных.
Дети I группы с аутистической отрешенностью от окружающего характеризуются наиболее глубокой агрессивной патологией, наиболее тяжелыми нарушениями психического тонуса и произвольной деятельности. Их поведение носит полевой характер и проявляется в постоянной миграции от одного предмета к другому. Эти дети мутичны. Нередко имеется стремление к нечленораздельным, аффективно акцентуированным словосочетаниям. Наиболее тяжелые проявления аутизма: дети не имеют потребности в контактах, не осуществляют даже самого элементарного общения с окружающими, не овладевают навыками социального поведения. Нет и активных форм аффективной защиты от окружающего, стереотипных действий, заглушающих неприятные впечатления извне, стремления к привычному постоянству окружающей среды. Они не только бездеятельны, но и полностью беспомощны, почти или совсем не владеют навыками самообслуживания.
Скорее всего, здесь речь идет о раннем злокачественном непрерывном течении шизофрении («люцидная кататония»), часто осложненной органическим повреждением мозга.
Дети этой группы имеют наихудший прогноз развития, нуждаются в постоянном уходе и надзоре. Они остаются мутичными, полностью несостоятельными в произвольных действиях. В условиях интенсивной психолого-педагогической коррекции у них могут быть сформированы элементарные навыки самообслуживания; они могут освоить письмо, элементарный счет и даже чтение про себя, но их социальная адаптация затруднена даже в домашних условиях.
Дети II группы с аутистическим отвержением окружающего характеризуются определенной возможностью активной борьбы с тревогой и многочисленными страхами за счет вышеописанной аутостимуляции положительных ощущений при помощи многочисленных стереотипии: двигательных (прыжки, взмахи рук, перебежки и т. д.), сенсорных (самораздражение зрения, слуха, осязания) и т. д. Такие аффективно насыщенные действия, доставляя эмоционально положительно окрашенные ощущения и повышая психологический тонус, заглушают неприятные воздействия извне.
Внешний рисунок их поведения - манерность, стереотипность, импульсивность многочисленных движений, причудливые гримасы и позы, походка, особые интонации речи. Эти дети обычно малодоступны контакту, отвечают односложно или молчат, иногда что-то шепчут. С гримасами либо застывшей мимикой обычно диссоциирует осмысленный взгляд. Спонтанно у них вырабатываются лишь самые простейшие стереотипные реакции на окружающее, стереотипные бытовые навыки, односложные речевые штампы-команды. У них часто наблюдается примитивная, но предельно тесная «симбиотическая» связь с матерью, ежеминутное присутствие которой - непреложное условие их существования.
С точки зрения нозологии и у этой группы детей речь, скорее, идет либо о шизофрении, либо, возможно, биохимической, на настоящем уровне диагностики не определяемой, энзимопатии.
Прогноз на будущее для детей данной группы лучше. При адекватной длительной коррекции они могут быть подготовлены к обучению в школе (чаще - в массовой, реже - во вспомогательной).
Дети III группы с аутистическими замещениям окружающего мира характеризуются большей произвольностью в противостоянии своей аффективной патологии, прежде всего страхам. Эти дети имеют более сложные формы аффективной защиты, проявляющиеся в формировании патологических влечений, компенсаторных фантазиях, часто с агрессивной фабулой, спонтанно разыгрываемой ребенком как стихийная психодрама, снимающая пугающие его переживания и страхи. Внешний рисунок их поведения ближе к психопатоподобному. Характерны развернутая речь, более высокий уровень когнитивного развития. Эти дети менее аффективно зависимы от матери, не нуждаются в примитивном тактильном контакте и опеке. Поэтому их эмоциональные связи с близкими недостаточны, низка способность к сопереживанию. При развернутом монологе очень слаб диалог.
Нозологическая квалификация этой группы представляет определенные трудности. Здесь нельзя исключить вариант самостоятельной дизонтогении.
Эти дети при активной медико-психолого-педагогической коррекции могут быть подготовлены к обучению в массовой школе.
Дети IV группы характеризуются сверхтормозимостью. У них не менее глубок аутистический барьер, меньше патологии аффективной и сенсорной сфер. В их статусе на первом плане - неврозоподобные расстройства: чрезвычайная тормозимость, робость, пугливость, особенно в контактах, чувство собственной несостоятельности, усиливающее социальную дезадаптацию. Значительная часть защитных образований носит не гиперкомпенсаторный, а адекватный, компенсаторный характер, при плохом контакте со сверстниками они активно ищет защиты у близких; сохраняют постоянство среды за счет активного усвоения поведенческих штампов, формирующих образцы правильного социального поведения, стараются быть «хорошими», выполнять требования близких. У них имеется большая зависимость от матери, но это не витальный, а эмоциональный симбиоз с постоянным аффективным «заражением» от нее.
Их психический дизонтогенез приближается, скорее, к своеобразной задержке развития с достаточно спонтанной, значительно менее штампованной речью. Дети именно этой группы часто обнаруживают парциальную одаренность.
Нозологически здесь, очевидно, следует дифференцировать между вариантом синдрома Каннер как самостоятельной аномалией развития, реже - синдром Аспергера как шизоидной психопатией. Эти дети могут быть подготовлены к обучению в массовой школе, а в небольшой части случаев - обучаться в ней и без предварительной специальной подготовки.
Выделенные клинико-психологические варианты РДА отражают, очевидно, различные патогенетические механизмы формирования этой аномалии развития, быть может, разную степень интенсивности и экстенсивности патогенного фактора (о чем говорит возможность их перехода друг в друга в сторону ухудшения при эндогенных колебаниях, экзогенной либо психогенной провокации и, наоборот, улучшения, чаще при эффективности медико-коррекционных мероприятий, а иногда и спонтанно), разный характер генетического патогеннного комплекса, особенности «почвы», как конституциональной, так и патологической.
В. Е. Каган
ЧТО ЗА СЛОВАМИ?
До сих пор многие детские психиатры уверены в том, что они должны и вправе скрывать от родителей диагноз расстройства у ребенка и не посвящать их в лечение. Такое замалчивание лишь увеличивает тревогу родителей, заставляя предполагать наихудшее (По Закону РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» [1992] законные представители детей до 15 лет имеют право на получение такой информации). Родители пытаются найти ответы в медицинской литературе. Обилие терминов, которыми описывают детей с недостаточностью общения, может повергнуть в растерянность даже врача, ранее незнакомого с проблемой, а уж тем более находящегося в тревоге неспециалиста, чье восприятие похоже на «болезнь третьего курса» у студентов-медиков, «обнаруживающих» у себя все болезни, с которыми сталкиваются в ходе обучения. Чаще всего используемые термины связаны со словом «аутизм»:
- ранний младенческий аутизм,
- ранний детский аутизм,
- детский аутизм,
- аутистическая психопатия,
- синдром Каннера,
- синдром Аспергера,
- органический аутизм,
- псевдоаутизм и т. д.
Многие нарушения, наблюдаемые у ребенка, родители могут найти в разделах, посвященных детской шизофрении, эпилепсии, психопатиям, мозговым поражениям, неврозам. Как сориентироваться в этом океане информации, где каждый островок, каждая волна выглядят чрезвычайно важными и угрожающими? Тут трудно, если вообще возможно,
не впасть в растерянность и еще более глубокую тревогу. Одни родители оказываются в плену отчаяния - их внимание приковано к самому тяжелому из того, что они читают. Другие, сами того не осознавая, защищаются от разъедающей душу тревоги, выискивая в книгах утешения и «подтягивая» нарушения у ребенка к самым, как им кажется, легким расстройствам. И то, и другое уводит в сторону от трезвой и реалистической оценки состояния, мешает увидеть перспективы.
Чтобы не путаться во всех этих терминах, мы будем пользоваться словами «неконтактность», «неконтактный». Эти слова достаточно передают то главное, что отличает этих детей и составляет самую суть их поведения. Кроме того, эти слова ориентируют нас на первоочередные нужды ребенка - поддержку и помощь в установлении контактов с окружающим миром. Если вспомнить «диких» детей, у которых из-за отсутствия общения страдает психическое развитие, то станет понятно, что неконтактность ставит ребенка в крайне трудные и невыгодные условия. Она оказывается стеной между ребенком и миром, которая мешает миру учить ребенка, а ребенку - учиться у мира, приводя к тому, что оказывается вторичной задержкой психического развития, которая, в свою очередь, осложняет общение и ... Так замыкается «порочный круг», разорвать который нелегко.
Мы будем иметь в виду, что неконтактность - отсутствие способности к общению. Но далеко не всегда можно отличить неспособность к общению от отсутствия потребности в нем или страха перед ним - особенно в поведении ребенка, который не может рассказать нам о своих переживаниях. Нередко в поведении можно обнаружить признаки и того, и другого, и третьего. Поэтому используем более осторожное определение: это проявляющаяся с раннего возраста невозможность вступать в общение.
Неконтактность - не отдельная самостоятельная болезнь. Ее можно встретить при разных заболеваниях в сочетании и сложном переплетении с другими симптомами. К тому же при разных заболеваниях она и проявляется неодинаково. В этом смысле неконтактность можно сравнить с головной болью или бессонницей, или сниженным настроением, которые могут быть проявлениями и просто усталости, и многих заболеваний. Для врача, который в зависимости от понимания всех этих тонкостей будет планировать обследование и лечение, все, даже самые незначительные детали важны, и выражаются в том, как он называет заболевание, как формируется медицинский диагноз. Для родителей и воспитателей гораздо важнее диагноз психологический - понимание того, что происходит именно с этим ребенком, его переживаний, потребностей, страхов, мотивов: нужна ли ему неконтактность, а если да - то зачем, что она дает ему, от чего защищает, что облегчает; что переживает ребенок, когда натыкается на барьер непонимания со стороны окружающих или собственную невозможность выразить свои мысли и чувства; каким представляется мир неконтактному ребенку? Подчас такое понимание осознанно, подчас интуитивно, но именно оно помогает «аукаться» с ребенком через стену неконтактности и вместе с ребенком разрушать эту стену.
А мудреные медицинские термины лучше оставить врачам: развивается медицина - меняются термины. То, что вчера называлось так, сегодня называется уже по-другому. За некоторыми названиями болезней тянется такой шлейф мифов, суеверий и просто предрассудков, что неспециалисту разобраться в этом сложно.
Если вы все же хотите сами узнать из медицинских и психологических книг, что происходит с вашим ребенком, вы, конечно, сделаете это. Но прежде спросите себя: зачем? Одно дело - из-за недоверия к врачу, другое - из-за ваших собственных страхов и опасений, третье -в поисках средства борьбы с чем-то в поведении ребенка, что вас очень раздражает ... Осознание ваших собственных причин и мотивов поможет вам лучше распорядиться полученной информацией. Часто погружение в специальную литературу вызывает новые тревоги и страхи. Не оставайтесь с ними наедине, не давайте им вырастать и заслонять от вас реальное положение дел: лучше всего открыто обсудить прочитанное со специалистом.
ПОЧЕМУ?
Трудности такого рода могут возникнуть уже при знакомстве с причинами неконтактности. В ответ на вопрос: «Почему? Почему это случилось именно с моим ребенком, с нами?» родители находят сведения о причинах, воспринимаемых как слишком абстрактные и не относящиеся к их случаю, либо как основание для самообвинений, либо как несправедливые упреки. Наука изъясняется на безличном языке и говорит о явлениях, но не о людях. Она не обращается лично к вам, не имеет в виду вашего ребенка.
Изучая семьи неконтактных детей, Лео Каннер обратил внимание на то, что их родители занимают сравнительно высокое положение в обществе, обычно очень сдержанны в проявлении чувств и вообще скорее понимают, чем чувствуют и сопереживают. Каннер предположил, что дети у них рождаются здоровыми, но родители не могут с самого начала жизни создать для них такую атмосферу, какая необходима для правильного эмоционального развития и формирования навыков общения.
Эта теория причин неконтактности получила название теории эмоциональной холодности родителей. Среди родителей тех детей, которых наблюдал Ганс Аспергер в Австрии, тоже было мало по-настоящему сердечных людей.
Поначалу эта теория была очень популярна. Она возникла в то время, когда медицина и психология получали все новые и новые (надо сказать - очень демонстративные и убедительные) доказательства важности для физического и психического развития детей условий жизни, в частности - контакта с матерью, в раннем детстве. На фоне интереса, который вызывали такие сведения, теория эмоциональной холодности родителей как причины неконтактности казалась очень перспективной. Однако, спустя некоторое время, от нее отказался сам Лео Каннер и большинство исследователей. Почему?
Множество проведенных в разных странах исследований не подтвердили ни непременно высокого социального положения родителей, ни их эмоциональной холодности. Более того, они часто сильнее привязаны к детям, чем это бывает при других нарушениях, и предпринимают гораздо больше усилий, чтобы помочь им. Хотя почти все исследователи считают, что родителей неконтактных детей отличает высокий уровень интеллекта, никому еще не удалось доказать, что, чем умнее родители - тем чаще их дети неконтактны. За много лет работы я убедился в том, что: во-первых, внимание к особенностям развития ребенка выше у социально благополучных и успешных родителей; во-вторых, хорошее интеллектуальное развитие родителей помогает им понять, что с ребенком не все благополучно, справиться с этой психологической травмой и обратиться за помощью; в-третьих, эмоциональный контакт сдержанных в проявлении эмоций людей не менее глубокий, чем у других.
Для многих родителей теория эмоциональной холодности звучит как упрек в недостаточной любви к ребенку и повод для обвинений себя в имеющихся у ребенка нарушениях. Когда ребенок заболевает или с ним что-нибудь случается, мы всегда так или иначе чувствуем себя виноватыми - даже понимая умом, что нашей вины тут нет. Ребенок простудился или получил травму - а может быть, отпусти мы его гулять на десять минут раньше или позже, все было бы иначе? Но одно дело -чувствовать себя виноватым и совсем другое - обвиняемым. Никто не хочет быть без вины виноватым. Если месяц за месяцем и год за годом отдавать себя помощи неконтактному ребенку, то любой, даже кажущийся только, намек на недостаточную любовь или неумение любить грозит стать несправедливой обидой, подорвать веру в себя как мать, отца. Не каждый сумеет сразу - «первым ходом» - найти лучший подход к ребенку, но это никак не означает, что он виновен в происхождении неконтактности.
Итак, теория эмоциональной холодности родителей оказалась неподтвержденной. Может быть, особенности характера родителей и неконтактность у ребенка связаны с одной общей причиной - например, наследственностью? Никто не станет спорить с важностью наследственности. Но пока не выделены никакие специальные хромосомы или гены, ответственные за происхождение неконтактности и связывающие ее с особенностями психики родителей. Да и как прочертить границы между наследственной отягощенностью - фактом наличия в семье каких-то особенностей или болезней, которые могут никогда не проявиться у детей, наследственной предрасположенностью, которая облегчает возникновение нарушений, и наследственной обусловленностью, полностью отвечающей за них?
Большинство исследователей сходятся лишь в одном - чаще страдают неконтактностью новорожденные мальчики - младшие братья и сестры чаще всего здоровы и общительны. Те дети, которых пришлось наблюдать мне, рождались не просто первыми, но и чаще всего от первой беременности.
Сегодня, пожалуй, больше оснований говорить не столько о наследственности (в каждом отдельном случае лучше всего обратиться в генетическую консультацию, особенно - при решении вопроса о вероятности нарушений у последующих детей), сколько о мозговых причинах неконтактности у детей. Нарушения развития и работы нервной системы могут вызываться самыми различными причинами. В значительной мере это зависит от того, что именно, на каком этапе развития нервной системы, на какие ее отделы и с какой силой повлияло. Поэтому разные воздействия на мозг могут приводить к сходным, а, на первый взгляд, одинаковые - к разным результатам. Женщина может не заметить у себя легкого недомогания во время беременности или не придать ему значения. Какие-то причины, связанные с экологической ситуацией (а их сегодня у нас в стране, к сожалению, великое множество), вообще часто остаются неизвестными.
Когда речь идет о наследственных заболеваниях, далеко не все однозначно. Например, при фенилкетонурии развитию болезни с проявлениями неконтактности препятствует специальная диета, но выявление болезни Дауна не дает возможности таких предупредительных мер. Очень трудно надеяться на то, что удастся выделить какую-то общую для всех причину, воздействие на которую предупредит неконтактность. Для многих родителей поиск причин неконтактности ребенка становится сверхзадачей, съедающей все силы и отвлекающей от помощи ребенку здесь-и-сейчас. Возможна ли такая помощь и насколько - зависит от серьезности исходных нарушений, потенциальных возможностей ребенка, своевременности и качества помощи.
Как соотнести, все эти кажущиеся столь разными теории - эмоционально холодных родителей, наследственности и мозговых факторов?
Помня о различиях между «дикими» и неконтактными детьми, придется признать, что первичным должен быть некий мозговой фактор -обязан он наследственности или внешним воздействиям на развивающийся мозг. Он обедняет или ограничивает способность ребенка к установлению или поддержанию контактов с окружением. Для родителей это создает трудноодолимое препятствие в восприятии и понимании поведения ребенка, так что они далеко не всегда могут «достучаться» до его сознания и нащупать подходящие пути контакта. Подавленность этим и растерянность вынуждают опираться на рассудок в поисках путей общения, делая их поведение более рациональным, чем эмоциональным. К тому же ребенок, скрытый за стеной неконтактности и не отзывающийся (или мало отзывающийся) на их эмоциональные проявления, как бы поощряет менее эмоциональные способы общения.
Складывается своеобразный порочный круг, мешающий родителям сообщать, а ребенку воспринимать необходимую информацию о мире и сигналы, поощряющие успешное, желательное поведение. Разорвать этот порочный круг можно лишь двумя способами: медицинскими воздействиями на нервную систему (что возможно пока не всегда и не в той полной мере, в какой хотелось бы) и использованием общения как канала влияния на неконтактность и преодоления ее. Второй способ
выглядит парадоксальным (опора на «слабое» место), но именно он часто оказывается успешным даже тогда, когда первый «не срабатывает», и усиливает эффекты первого, когда он «срабатывает». Поэтому он не «средство отчаяния» (по логике - на безрыбье и рак рыба), а как раз то эффективное средство, которое всегда в руках у семьи. Накопленный в мире опыт показывает, что использование этого средства приносит немалые результаты.
А. С. Спиваковская