Суть семейного воспитания ребенка с тяжелыми и (или) множественными физическими и (или) психическими нарушениями.

Появление ребенка с нарушениями развития становится крайне интенсивным опытом для семьи, практически разбивая, «взламывая» сложившиеся в семье представления о себе, разрушая ожидания, связанные с будущим. Оказавшись в этой ситуации, семья начинает долгий путь. Это путешествие с открытым концом, возможно, длиной в целую жизнь. Как рассказать про этот путь? Как сделать понятными и видимыми те внутренние процессы, которые происходят во время этого путешествия? Как заметить изменения? Где искать силы для преодоления трудностей? Как увидеть горизонты, которые могут быть открыты?

В нашей стране, несмотря на сложные обстоятельства, многие семьи с течением времени уже начинают справляться с отчаянием. Они ищут, где ребенку может быть оказана помощь, соответствующая их представлениям о его нуждах, собирают информацию о методах воспитания и обучения особых детей, находят единомышленников и позитивные истории о людях, столкнувшихся со сходными проблемами. Все больше людей оставляют ребенка с нарушениями в семье и постепенно справляются с ситуацией. Хотя, конечно, надо сказать, что периоды отчаяния могут возвращаться. Но все же в большинстве случаев семья научается принимать эти состояния и справляться с ними, и строить свою жизнь дальше. Большую роль может сыграть здесь поддержка близких, других семей, специалистов. Со временем приходит ощущение, что на ситуацию можно влиять. Вместе с тем можно говорить о том, что и само общество делает первые шаги к пониманию нужд таких детей и их семей и обеспечению их прав на достойную жизнь внутри общества.

Можно сказать, что сложившаяся на сегодняшний день социальная ситуация в нашей стране – отсутствие системы помощи, информации, поддерживающих служб – «работает» скорее на стороне отчаяния. Большинство семей остаются один на один с проблемами, в лучшем случае получая более или менее адекватное медицинское лечение и маленькую пенсию. Более того, представители медицинских, образовательных и социальных служб настойчиво убеждают родителей отказаться от особого ребенка и сдать его в интернат, рисуя мрачные перспективы жизни его и семьи.

Внутри семьи часто устанавливается «политика молчания». Обсуждение трудностей и тяжелых переживаний связаны с резким возрастанием тревоги. Иногда у членов семьи возникает опасение: если начать говорить и обсуждать беспокоящие темы, то это может поставить под угрозу само существование семьи. Тревога бывает настолько интенсивной, что отнимает все силы и на общение их просто может не оставаться. Мне известно много историй семей, где родители никогда не обсуждают между собой или с другими детьми, что они чувствуют в связи с проблемой. Но эти чувства есть. Молчание способно разрушить близость и доверие между людьми.

Другой аспект изоляции – ощущение, что нигде и ни у кого нет такого горя, и никто не может понять, что значит иметь такого ребенка. Часто возникает чувство острого, предельного одиночества. Собственная боль настолько сильна, что это как бы стирает осознание того, что в жизни окружающих, близких и далеких, боль тоже может присутствовать. Что вокруг много людей, которые переживают не менее сильное горе, например смерть или тяжелую болезнь самых дорогих людей и другие серьезные проблемы. Но это как бы выпадает из сознания, закрывая возможности даже гипотетического объединения с другими людьми. Так, не только внешняя социальная среда оказывается недружественной человеку, но и сам он не чувствует близости с другими людьми, удаляется от них, закрывается в собственных переживаниях.

Куликова Т.А. в работе «Семейная педагогика и домашнее воспитание» (1999) отмечает, что в последние годы усилилось внимание к изучению семьи как воспитательного института со стороны педагогики, психологии, социологии и других наук. Однако возможности ученых в исследовании ограничены в связи с тем, что семья представляет собой достаточно закрытую ячейку общества, неохотно посвящающую посторонних во все тайны жизнедеятельности, взаимоотношений, ценностей, которые она исповедует. Различие образовательного, общекультурного уровня, идеалов, нравственно-психологических установок, жизненного опыта, умений организовать деятельность детей, типологические особенности родителей и других членов семьи – все это и многое другое, накладываясь друг на друга, создают неповторимую семейную атмосферу. Таким образом, ученые встречаются со многими трудности в изучении современной семьи.

Семья с «особым» ребенком вследствие психологической нагрузки структурно деформируется, она часто беспомощна, ее положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик. Члены такой семьи имеют личностные нарушения, т.к. находятся в длительно действующей психотравмирующей ситуации.

Как специалисты, мы можем создавать возможности для появления новых связей или обновления уже имеющихся для преодоления одиночества, нового переживания общности, понимания и сопереживания другим. Особую роль в этом процессе могут сыграть семейное консультирование и родительские группы, где создается особое пространство диалога, в котором опыт и переживания людей могут быть приняты, разделены с другими.

Часто родители приходят на первые встречи с рассказом о том, что они не способны влиять на ситуацию и бессильны что-либо изменить. Семейное и индивидуальное консультирование, участие в родительских группах и занятиях с ребенком, привлечение к обсуждению коррекционно-развивающих программ позволяют обнаруживать и развивать те части историй о себе и своей жизни, где инициатива, ответственность, способность действовать и сила обретают большее место. Вместе с тем хотелось бы сказать, что инициатива и ответственность, особенно когда они только начинает появляться, очень хрупки и требуют особой поддержки со стороны окружающих.

В связи с этим всё большую роль приобретает оказание квалифицированной психолого-педагогической помощи семья, у которых есть ребенок с проблемами в развитии. В настоящее время уже существует психологическое консультирование таких семей, хотя, по нашему мнению, дефектолог должен уметь оказывать грамотную психолого-педагогическую помощь, в достаточной степени владея темой и будучи в курсе новых направлений в развитии психологического консультирования. Это вызвано самой жизненной необходимостью, когда к нему приходят родители с детьми, у которых стоит диагноз «интеллектуальная недостаточность», звучащий для них как страшный приговор и являющийся сильным стрессовым фактором, неблагоприятно отражающимся и на всей семье в целом, и на каждое ее члене в отдельности.

Психологическое консультирование – деятельность психолога по исправлению тех особенностей психического развития, которые по принятой системе критериев не соответствуют некоей оптимальной модели (Ткачева В.В., 1998). Поэтому консультант (или учитель-дефектолог) должен особенно тщательно соблюдать этические принципы при общении с членами семьи ребенка:

1. доброжелательность и безоценочное отношение к ним, помощь и понимание, отказ от восприятия человека на основе стереотипов и предрассудков;
2. ориентацию на нормы и личность родителей (умение взглянуть на ситуацию его глазами, встать на его позицию);
3. обязательное соблюдение конфиденциальности;
4. разграничение личных и профессиональных отношений; если же отношения перерастают в личные, неформальные, целесообразно передать клиентов другому специалисту;
5. включенность родителей в процесс консультирования (замотивированность на сотрудничество с консультантом, помогающего делать небольшие открытия о себе и мире);
6. запрет давать советы, нужно подвести родителей к решению проблемы, сориентировать на принятие собственной ответственности за происходящее.

Единой системы по классификации стилей семейного воспитания на настоящий момент еще не сложилось, поэтому рассмотрим некоторые из них, наиболее часто встречающиеся в работах авторов, исследующих данную проблему. В России в 1976 г. в автореферате диссертации к.м.н. «Семья и умственно отсталый ребенок» Майрамян Р. Ф. (1976) доказал, что матери подвергаются длительному психогенному стрессу. Проблемы, которые испытывают родители, возникают на нескольких уровнях: психологическом, соматическом и социальном (Ткачева, 1999).

В соматическом плане наблюдаются нарушения деятельности коронарной системы, раннее старение организма, онкология, крапивница, зуд, нарушения терморегуляции.

На психологическом уровне это проявляется в понимании родителями необратимости умственной отсталости, что приводит к стойкой депрессии и нарушениям невротического характера (истерия, слезы, сниженный фон настроения), т.е. весь спектр стрессовых переживаний. Невротические и депрессивные переживания на протяжении жизни с больным ребенком с годами трансформируются в стойкие личностные черты.

В рамках специальной психологии в 1999 г. первое психологическое исследование семей было проведено В.В. Ткачевой. В результате ею были выделены три психологических типа родителей:

1. Авторитарные.
2. Невротические.
3. Психосоматические.

Рассмотрим более подробно характеристику личностных особенностей каждой группы родителей.

1. Авторитарные родители.

Такие родители имеют сильный тип реагирования на проблемы и стремятся к ее разрешению. В одном из ста случаев происходит отказ от ребенка как вариант разрешения данной проблемы. Однако основная масса такого типа родителей принимает ребенка, но не его дефект, вследствие чего начинают борьбу с дефектом, с помощью специалистов стремятся установить точный диагноз. Всю ответственность за преодоление проблем возлагают на себя. В учреждениях нередко отличаются неадекватным поведением и негативным отношением к специалистам. Недовольство проявляется в агрессии, конфликтной позиции. Но благодаря таким родителям многие проблемы, связанные с положением детей-инвалидов, начинают в нашей стране решаться. Главной целью этих родителей является оказание помощи ребенку.

В статье С.А. Сошинского – инициатора создания «Курсов для клириков и мирян по работе с детьми-инвалидами» (Справочник по психиатрии, 1985), взявшего на воспитание мальчика-аутиста, – рассматривается опыт решения социальных проблем. Опыт же таков, что все они решаются только под давлением снизу, то есть со стороны тех, кто лично включен в проблему, для кого ребенок-инвалид не абстрактная единица, а человек, личность. Обычно, это родители, объединенные в общественные организации, а затем и в ассоциации таких организаций. Так до сих пор в нашей стране, так было и в западных странах – США, Германии, других, – несколько раньше нас.

Одной из первых родительских организаций в России была созданная в 1989 году при НИИ дефектологии (ныне Институт коррекционной педагогики) общественная организация родителей «Добро», для помощи аутичным детям. Главнейшей задачей ее было именно представлять и отстаивать права детей с аутизмом. То есть, решать те самые проблемы, о которых я говорил. Спасти детей от сиротства, помочь их развитию, морально помочь семьям, создать среду общения, обеспечить отдых, отстаивать права аутичных детей на внимание государственных учреждений, на государственную помощь, дать им возможность учиться.

В том же году появился «Центр лечебной педагогики» в Москве, также как общественная организация родителей и педагогов. Стали появляться и другие родительские организации, в других регионах и в связи с другими заболеваниями детей. Например, в Петрозаводске родительская организация «Особая семья» возникла уже в 1991 году. А в 1992 году тринадцать родительских организаций Санкт-Петербурга объединились в городскую ассоциацию («ГАООРДИ»). Сейчас эта ассоциация включает уже 75 родительских объединений.

В настоящее время в России существуют сотни центров или родительских организаций. Существуют разработки, осуществленные в этих центрах. В обществе постепенно осознается наличие проблемы детей-инвалидов. Опыт объединения родителей больных детей, опыт их взаимопомощи, опыт различных акций, проводимых такими объединениями, работает. Самый факт, что из трех или пяти тысяч участников Рождественских Чтений, проводимых в Москве: в МГУ, в Большом Кремлевском дворце, в Храме Христа Спасителя и в других местах. Организатором Рождественских Чтений является Московская Патриархия при участии Министерства образования и науки РФ, Российской академии наук, Российской академии образования, Московского государственного университета им. М.В. Ломоносова и других научных и образовательных учреждений. Семьдесят или восемьдесят человек избрали для себя эту секцию, тему детей-инвалидов, свидетельствует о том, что ситуация в обществе (в отношении детей-инвалидов) сейчас существенно другая, чем была десять лет назад. Это результат именно тех родителей, педагогов, врачей, юристов, которые сделали первые шаги за эти годы, создали первые организации.

СМИ лишь недавно и пока недостаточно стали уделять внимание проблеме детей-инвалидов, широкое общество еще не готово к принятию таких детей. Часто здоровые дети гораздо легче принимают в общение детей-инвалидов, чем их взрослые родители. Увидев, где граница возможностей больного ребенка, дети играют с ним в этих границах – они скорректировали свое поведение. У взрослых существуют предвзятые отторжения. Вдруг их здоровому ребенку будет вредно общение с ребенком с ДЦП или умственной отсталостью.

По мнению С.А. Сошинского, «путь каждого объединения родителей детей-инвалидов мог бы стать поводом отдельного описания, книги. Путь начинается с боли, с трагедии детей и родителей, пролегает через трудности социальные и организационные. И это не произвольное желание родителей во что бы то ни стало объединяться, а жесткая необходимость помочь детям. Не “триумфальное шествие” родительского объединения, но постоянная борьба, попытка выжить и помочь» (2007).

Для родителей авторитарного склада характерна опора на собственное мнение, уверенность в своей правоте. По отношению к ребенку они проявляют гиперопеку, порой даже физические наказания. Степень проявления этих качеств зависит от уровня культуры, знаний проблемы особых детей, собственного воспитания.

Также к отрицательным чертам можно отнести, что такие родители любят, когда их хвалят, ставят другим в пример их успехи или целеустремленность, они не терпят прекословия.

2. Невротические родители.

У них наблюдается слабый тип реагирования на проблему, они пасуют перед дефектом ребенка. Случившееся с ними горе представляется для них как непреодолимое и тяжелое. Они не стремятся что-то исправить, помочь («бесполезно», «что есть, то и есть»). В силу собственной слабости такие родители «сбрасывают» с себя проблему, стремятся уйти от ответственности за будущее ребенка, они не могут нести этот груз. Данный тип родителей характеризуется невротичностью, тревожностью, неуверенностью в себе, у их детей фиксируется низкая самооценка, они отличаются тем, что не владеют многими навыками и умениями, которыми могли бы овладеть, из-за того, что родители убеждены, что «бесполезно их чему-либо учить». Тогда как для личности ребенка крайне важна позитивная самооценка, уверенность в своих силах и возможностях. Но родители воспринимают свою жизнь как «загубленную», они – «страдальцы», которые «несут крест», что создает благоприятный фон для речевых расстройств.

3. Психосоматические родители.

Это смешанный тип реагирования на проблему. У данных родителей есть возможность отреагирования проблемы во внешнем плане отсутствует вследствие перекрытия поведенческого канала. Неразрешимость проблемы переносится во внутренний план, происходит переключение с эмоциональных переживаний в психосоматические расстройства. Такие родители ведут себя нормативно, проблемы, поступающие извне, не остаются также на внешнем плане, а переходят на внутренний. Психотравмы являются ядом для их психики, в результате чего развиваются соматические заболевания: слабость нервной системы, длительность эмоциональных переживаний и стрессов, своеобразием характеристик особенностей нервной деятельности, заданных конституционально.

По своим психологическим характеристикам они совмещают авторитарные черты, заботу о ребенке, но, с другой стороны, могут пасовать перед трудностями, у них меньше сил, чтобы бороться за своего ребенка. Такие родители составляют большинство: 55–65 % (2/3), остальные типы распределяются примерно поровну.

Тяжелый дефект ребенка может изменять личностные черты родителей, формировать в них агрессивность, отчужденность, авторитарность, иногда – безволие. Социальная жизнь такой семьи не защищена. Вместе с ребенком мать имеет права, определенные законом, но без юридической поддержки даже не знает о законах. Порой она годами бьется с местными чиновниками за права ребенка. Иногда побеждает – особенно, если объединяется с другими родителями. Но часто победа бывает не полной, и достается дорогой ценой – невозвратимо потерянного для развития ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу.