Функциональное нарушение — инвалидность

Функциональное нарушение и инвалидность часто ис­пользуются как равнозначные понятия. Однако они пере­стали быть таковыми, после того как Всемирная Организа­ция Здравоохранения установила, что понятие «инвалид­ность» имеет отношение к окружающей среде. Это означает, что термин «функциональное нарушение» должен использо­ваться для обозначения последствий какой-либо болезни или травмы как составной части физического или психического функционального состояния человека. При столкновении с окружающей средой такое нарушение влечет за собой ут­рату способности к различного рода деятельности, причем степень утраты зависит от того, как «устроена» эта среда. Именно утрата способности к какой-либо деятельности и обо­значается словом «инвалидность». Для людей с нарушени­ем развития доступ к окружающей среде нередко бывает ограничен, и это может стать причиной значительной инва­лидности, в то время как другая, лучше приспособленная, среда может способствовать частичному или даже полному избавлению от инвалидности.

То обстоятельство, что многие граждане имеют различно­го рода функциональные нарушения, нужно рассматривать как естественную составную часть тех разных вариаций, ко­торые существуют в рамках конкретного общества. Для об­щества это не должно быть новой и чуждой проблемой. Оно должно формироваться так, чтобы все граждане могли ощу­щать свою сопричастность к нему, даже те, кто имеет различ­ного рода функциональные нарушения.

Уровень инвалидности может и должен снижаться. Для этого требуется принимать общие меры, направленные на из­менение общества, а также предпринимать компенсационные усилия, нацеленные на функциональные нарушения и по­требности конкретного человека. Общие усилия полезны для многих, например, в плане повышения уровня доступности общества, противодействия дискриминации и повышения общего уровня знаний о функциональных нарушениях и о тех потребностях, которые необходимо учитывать.

Взгляд на человека и человеческая ценность

Только гуманистический взгляд на человека может по­мочь достичь тех целей - - полного участия в общественной жизни и равноправия людей с функциональными нарушени­ями, - которые ООН декларировала в своих Стандартных правилах, принятых в 1993 году.

Ядро гуманистического взгляда на человека, уважение к че­ловеческой ценности означает, что человек всегда должен рас­сматриваться как личность, обладающая ценностью. Эта цен­ность неделима, не является предметом переговоров и никак не связана с тем, чем человек владеет или что он делает. Ценность всех людей является одинаковой.

Основополагающий с этической точки зрения принцип че­ловеческой ценности не зависит от того, какие у человека име­ются заслуги или ограничения. Его ценность безусловна, как и его право на уважение. Это является неоспоримым руко­водством к действию, несмотря на то что в разных частях света человеческая личность унижается или не защищается.

Выбор этого подхода означает, что люди перестают смот­реть на человека как на объект какого-либо воздействия. Подобный взгляд на человека стер бы все специфически че­ловеческое, и человек рассматривался бы как более или ме­нее успешно функционирующая машина, механически за­программированная и не имеющая возможности выбирать.

Если бы в наших обществах воцарился технократичес­кий взгляд на человека, то было бы узаконено презрение к сла-бости. Нашей общей задачей является противодействие этому.

То, что все люди обладают одинаковой ценностью, озна­чает, что все имеют равные права, которые должны уважать­ся. Независимо от наличия или отсутствия функционально­го нарушения они имеют такие же, закрепленные в Консти­туции, свободы и права, как и другие граждане. Можно уни­зить собственное достоинство личности, но уничтожить его невозможно.

Самоопределение

Человеческая личность и достоинство утверждают себя через самоопределение. Если человек сам не может осуще­ствить свое право на самоопределение и тем самым защи­тить свою личность, то ее должен защищать специально на­значенный представитель, действующий в этом направлении параллельно с общественными институтами, а не зависящий от них.

Это особенно важно для людей с интеллектуальными на­рушениями, функциональные нарушения которых как раз и заключаются в том, что эти люди не могут полностью осоз­нать и осуществить свою волю. Они в большей степени, чем остальные, зависят от других людей, которые, наблюдая за ними, могут понять язык их общения. Все люди с интеллек­туальными нарушениями - - какие бы тяжелые функциональ­ные нарушения они ни имели, конечно же, могут ка­ким-то образом выразить свою волю. Решающим фактором является то, чтобы их понимали и чтобы к их потребностям

приспосабливались. Это требует не только непрерывности вза­имоотношений с ними, но и хорошо развитой способности вживаться в их ситуацию и уважать их волю.

Целостный взгляд

Целостный взгляд означает, что когда предпринимаются какие-либо усилия, нужно учитывать жизненную ситуацию конкретного человека. Нельзя сводить ее только лишь к фун­кциональному нарушению, а нужно учитывать и другие фи­зические и психические функциональные возможности че­ловека, а также его социальное положение. Это означает, что специалисты в разных областях знаний должны сотрудни­чать и приходить к общему заключению, на основании жела­ний конкретного человека. Например, ребенка с интеллекту­альными нарушениями нельзя лишать заботы родителей толь­ко из-за того, что такая забота требует специального образо­вания, или взрослого человека нельзя лишать возможности жить в открытом обществе только из-за того, что он имеет какое-либо функциональное нарушение.

Любая помощь человеку с функциональными нарушени­ями должна быть индивидуально ориентированной, даже если он проживает в закрытом учреждении. Ее нужно регулярно изменять, чтобы следовать за физическим и психическим созреванием конкретного человека. Детям и подросткам нужно предоставить такие условия для роста и развития, которые считаются хорошими для всех детей и подростков. Усилия по оказанию помощи взрослым должны основываться на тех потребностях, удовлетворение которых сам человек считает важным для того, чтобы иметь возможность жить как можно более самостоятельно.

Родственников следует поддерживать, чтобы они могли вести активную и спокойную жизнь, подростков в их стремлении к самостоятельности, а взрослых • - в их взаи­моотношениях с близкими. Все это предполагает наличие ис­черпывающей и хорошо адаптированной информации об име­ющихся функциональных нарушениях, а также об услугах, предоставляемых обществом.

Диагнозы

Далеко не у всех детей, у которых в грудном возрасте подо­зревают какое-либо функциональное нарушение, оно потом реально обнаружится. Многие просто отстают в созревании или же у них наблюдаются признаки обусловленной органи­ческими причинами дисфункции, которую они компенсиру­ют в процессе роста и развития.

Поэтому общей рекомендацией для всех педиатров явля­ется необходимость быть очень осторожными в оценке сте­пени функционального нарушения у ребенка дошкольного возраста - - чем ребенок моложе, тем следует быть осторож­нее! Конечно, существует множество факторов, определяющих, насколько ярко выраженным будет функциональное нару­шение. Это касается и людей с тяжелыми нарушениями. В число таких факторов входит вид и форма ранней под­держки, которую оказывают родителям с целью повлиять на специфическое функциональное нарушение, а также форма психологической и педагогической поддержки ребенка. Hani опыт показывает, что обычно дела идут лучше, чем предпо­лагалось на первых порах.

Некоторые функциональные нарушения проявляются только впоследствии, в процессе роста и развития. К таким нарушениям относятся речевые и языковые трудности, незна­чительное нарушение зрения и слуха, незначительные ум­ственные нарушения, а также проблемы, связанные с чтени­ем и письмом (дислексия и дисграфия).

Среди детей с умственными нарушениями есть боль­шой разброс в степени отставания в умственном развитии, от незначительной до умеренной или тяжелой. В двух пос­ледних группах у всех имеется еще и какое-либо дополни­тельное функциональное нарушение. Это могут быть нару­шение зрения, слуха, двигательные функциональные нару­шения, эпилепсия, аутизм и т. д. Такие дети имеют мно­жественные функциональные нарушения. Общими для всех них являются только ограниченные умственные способно­сти.

Обычно различают детей, подростков или взрослых с нор­мальными интеллектуальными способностями, с отставани­ем в интеллектуальном развитии и с интеллектуальными нарушениями. Границы между этими группами размыты, но при помощи тестирования интеллекта можно получить определенную классификацию. Тогда граница между нор­мальным интеллектом и отставанием в интеллектуальном развитии обычно проходит в районе 80 баллов*, а граница между отставанием и интеллектуальным нарушением — в районе 70. Можно также пользоваться другим (более вер­ным с педагогической и психологической точек зрения) кри­терием определения «нарушения интеллектуального разви­тия» у детей школьного возраста. В данную группу будут входить дети, у которых имеются серьезные трудности с усвоением знаний и которые или совсем не могут на­учиться читать и писать, или могут научиться этому только с помощью специальных педагогических мер.

Дети, подростки и взрослые с задержкой умственного раз­вития составляют самую большую группу среди всех людей с функциональными нарушениями. Очень многие люди в раз­витых странах проводят в закрытых учреждениях какую-то часть своей жизни или всю жизнь. Именно по этой причине мы в данной работе концентрируем внимание на закрытых учреждениях для людей с задержкой умственного развития, хотя основополагающие принципы относятся ко всем лю­дям, имеющим какое-либо функциональное нарушение.

Литература

Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. -- ООН, 1994.

Банк А., Грюневальд К. Забота и уход: Книга о людях с задержкой умственного развития. - СПб.: Санкт-Петер­бургский Институт раннего вмешательства, 2001.

Имеется в виду IQ (коэффициент умственного развития). Прим. ред.

Гуннар Чилён (Gunnar Kylen; 1929—1994) — доцент пси­хологии, впервые в Швеции исследовал и описал последствия интеллектуальных нарушений, а также зависимость людей с такими нарушениями от окружающей их среды. По пору­чению одного государственного комитета он в 1978 году на­писал о психологическом влиянии, которое оказывает про­живание в закрытых учреждениях на людей с интеллекту­альными нарушениями. Его исследование сыграло решаю­щую роль в принятии риксдагом* решения о ликвидации этих учреждений. Здесь представлены его разработки в сокращен­ном и исправленном редактором варианте.

Риксдаг -- парламент в Швеции. -- Прим. ред.

Гуннар Чилен

Влияние проживания в закрытых учреждениях на психическое состояние людей с интеллектуальными нарушениями