Теоретические основы и практический опыт

Нормализация жизни

в закрытых учреждениях

Для людей

С интеллектуальными

И другими функциональными

Нарушениями

Теоретические основы и практический опыт

Под редакцией Карла Грюневальда

Санкт-Петербургский

Институт раннего вмешательства

Санкт-Петербург

Н 83

ББК 67.99(2)4 + 74.3

Н 83 Нормализация жизни в закрытых учреждениях для лю-

дей с интеллектуальными и другими функциональными нару­шениями: Теоретические основы и практический опыт / Пер. со шведск. А. Львовского; Сост., ред. и автор предисл. К. Грю­невальд. -- СПб.: Санкт-Петербургский Институт раннего вме­шательства, 2003. — 144 с.

ISBN 5-8049-0048-Х

Сборник работ шведских специалистов посвящен нормализации жизни людей с функциональными нарушениями. Авторы исходят из обязательной предпосылки, что люди с функциональными нарушениями обладают такой же ценностью, как и другие люди. Принцип нормализации жизни, лежащий в основе помощи таким людям, состоит в том, чтобы они получили возможность жить так же, как другие граждане. В книге описан опыт ликвидации закрытых учреждений в Швеции, свя­занный в большой степени с результатами исследований негативного психологичес­кого влияния, которое оказывает проживание в закрытых учреждениях на человека, а также намечены пути введения этого принципа в повседневную жизнь.

Составитель и научный редактор проф. К. ГРЮНЕВАЛЬД Перевод со шведского А. Львовского

Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства

выражает искреннюю признательность лично Карлу Грюневальду за помощь и сотрудничество

Все права защищены. Нарушение авторских прав преследуется по законам РФ.

© К. Грюневальд, составление, переработка, 2003

© Г. Чилён, Б. Нирье, П. Брюсён, К. Грюневальд, X. Офстад, 2003

© А. Львовский, пер. со шведск., 2003

© Дизайн M.W.Art: В. Медведев, обложка, макет, оформление, 2003

© Санкт-Петербургский Институт
ISBN 5-8049-0048-Храннего вмешательства, 2003

Эта работа является частью проекта

«Альтернативные формы ухода за людьми

с интеллектуальными нарушениями в Санкт-Петербурге»,

который осуществляется

ландстингом Стокгольмского лена

при посредничестве организации Stockholm Care,

в сотрудничестве с Городской ассоциацией общественных

объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ)

и Комитетом по труду и социальной защите населения

Санкт-Петербурга,

и финансируется агентством Sida

при посредничестве Стокгольмского отделения

Восточно-европейского комитета по здравоохранению

и медицине.

Предисловие

Все страны отягощены тяжелым грузом прошлого, когда речь заходит о том, как они заботились о своих гражданах с функциональными нарушениями. Но в новейшее время боль­шинство стран предприняли различные усилия в этой облас­ти. Вряд ли найдется более значительный показатель гума­нистической зрелости общества, чем то, насколько далеко оно продвинулось в данном направлении.

Во все большем количестве стран утверждается (как бы трудно это ни было) мысль о том, что люди с функциональ­ными нарушениями обладают такой же ценностью, как и другие люди. Все более очевидной становится борьба между человеческим идеалом силы, красоты и продуктивности и нашей убежденностью в одинаковой ценности всех людей, даже слабых и полностью зависимых от других. Можно из­мерить интеллект, но нельзя измерить ценность человека!

В этой книге шведский философ Харальд Офстад (Harald Ofstad) анализирует и мотивирует понятие одинаковой цен­ности всех людей, которое в наших обществах должно быть основополагающим для служб по уходу за людьми с интел­лектуальными нарушениями.

В Швеции первый шаг к такому изменению был сделан в 1960-е годы. Он заключался в переоснащении закрытых уч­реждений для детей и взрослых с интеллектуальными наруше­ниями, а также в идеологическом переломе и переходе от био­логического к социально-психологическому взгляду прежде всего на потребность людей с интеллектуальными нарушения­ми в помощи и поддержке. И тогда оказалось, что тем людям, которые получили возможность расти и жить в открытом об­ществе (при этом им оказывалась дополнительная поддержка,

в которой они нуждались), удалось так развить свою личность, как этого никто не мог предсказать.

В основе этого развития лежал принцип нормализации.

Он заключается в том, что люди с интеллектуальными нару­шениями должны иметь право расти и жить в как можно более нормальных условиях, даже если они проживают в каком-либо учреждении. Цель — получить возможность жить так, как и другие граждане. В 1970-е годы принцип норма­лизации получил широкое распространение в разных стра­нах и привел к появлению различных методов, направлен­ных на интегрирование людей с интеллектуальными нару­шениями в общество, а также на ликвидацию крупных зак­рытых учреждений. Принцип нормализации подробно пред­ставлен в данной работе.

Есть основополагающее условие для интегрирования лю­дей с интеллектуальными нарушениями в общество. Это принцип небольшой группы. Он заключается в том, что ко­личество проживающих вместе детей, подростков и взрос­лых с интеллектуальными нарушениями не должно быть больше, чем это необходимо для их общения друг с другом, а также для того, чтобы у них сформировалось ощущение такой общности, которое характерно для семьи. На практи­ке оказалось, что такие группы должны быть не более че­тырех-пяти человек. Если группа больше, это приводит к появлению подгрупп, а если несколько групп живут очень близко друг от друга, это придает учреждению закрытый характер и мешает интегрированию людей в окружающее их общество.

Мы представляем здесь принцип небольшой группы.

Ликвидация школ-интернатов и других закрытых учреж­дений для людей с интеллектуальными нарушениями про­изошла во многом благодаря результатам исследований не­гативного психологического влияния, которое оказывает на людей проживание в закрытых учреждениях. Прежде всего, именно недостаточная эмоциональная зрелость приводит к разнообразным отклонениям в поведении.

Мы даем резюме этих исследований.

Ликвидация закрытого учреждения -- это длительный и сложный процесс. Она должна начинаться с материального переоснащения и с увеличения количества квалифицирован­ных сотрудников; одновременно с этим следует усиливать поддержку родителей, чьи дети проживают дома, а также оборудовать жилье для взрослых людей с интеллектуальны­ми нарушениями, чтобы они могли жить в открытом обще­стве. Оказалось, что эти меры способствуют тому, что такие люди становятся более самостоятельными и у них развива­ется способность участвовать в общественной жизни.

Мы описываем, как ликвидация закрытых учреждений проводилась в Швеции.

Для поддержки развития служб по уходу за людьми с функциональными нарушениями требуются права, сформу­лированные в виде закона. Образцом для этого послужили «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов»*, разработанные Организацией Объединенных Наций. Они переведены в том числе и на русский язык и признаны российским государством.

Но одних только прав недостаточно! Борьба за ценность человеческой личности должна вестись ежедневно и в любых ситуациях. Она помогает нам преодолевать страх и неуве­ренность, которые многие испытывают по отношению к лю­дям с функциональными нарушениями. И она заставляет нас рассматривать возможности исходя из их предпосылок и не да­ет чувству безысходности и сострадания парализовать нас.

Именно наши органы чувств

— а не наш разум —
дают нам наше сознание.

И именно наше существование

— а не наша деятельность —
дают нам нашу ценность.

Карл Грюневальд

* «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для ин­валидов». — ООН, 1994.

Карл Грюневальд Некоторые основные понятия

Самоопределение

Человеческая личность и достоинство утверждают себя через самоопределение. Если человек сам не может осуще­ствить свое право на самоопределение и тем самым защи­тить свою личность, то ее должен защищать специально на­значенный представитель, действующий в этом направлении параллельно с общественными институтами, а не зависящий от них.

Это особенно важно для людей с интеллектуальными на­рушениями, функциональные нарушения которых как раз и заключаются в том, что эти люди не могут полностью осоз­нать и осуществить свою волю. Они в большей степени, чем остальные, зависят от других людей, которые, наблюдая за ними, могут понять язык их общения. Все люди с интеллек­туальными нарушениями - - какие бы тяжелые функциональ­ные нарушения они ни имели, конечно же, могут ка­ким-то образом выразить свою волю. Решающим фактором является то, чтобы их понимали и чтобы к их потребностям

приспосабливались. Это требует не только непрерывности вза­имоотношений с ними, но и хорошо развитой способности вживаться в их ситуацию и уважать их волю.

Целостный взгляд

Целостный взгляд означает, что когда предпринимаются какие-либо усилия, нужно учитывать жизненную ситуацию конкретного человека. Нельзя сводить ее только лишь к фун­кциональному нарушению, а нужно учитывать и другие фи­зические и психические функциональные возможности че­ловека, а также его социальное положение. Это означает, что специалисты в разных областях знаний должны сотрудни­чать и приходить к общему заключению, на основании жела­ний конкретного человека. Например, ребенка с интеллекту­альными нарушениями нельзя лишать заботы родителей толь­ко из-за того, что такая забота требует специального образо­вания, или взрослого человека нельзя лишать возможности жить в открытом обществе только из-за того, что он имеет какое-либо функциональное нарушение.

Любая помощь человеку с функциональными нарушени­ями должна быть индивидуально ориентированной, даже если он проживает в закрытом учреждении. Ее нужно регулярно изменять, чтобы следовать за физическим и психическим созреванием конкретного человека. Детям и подросткам нужно предоставить такие условия для роста и развития, которые считаются хорошими для всех детей и подростков. Усилия по оказанию помощи взрослым должны основываться на тех потребностях, удовлетворение которых сам человек считает важным для того, чтобы иметь возможность жить как можно более самостоятельно.

Родственников следует поддерживать, чтобы они могли вести активную и спокойную жизнь, подростков в их стремлении к самостоятельности, а взрослых • - в их взаи­моотношениях с близкими. Все это предполагает наличие ис­черпывающей и хорошо адаптированной информации об име­ющихся функциональных нарушениях, а также об услугах, предоставляемых обществом.

Диагнозы

Далеко не у всех детей, у которых в грудном возрасте подо­зревают какое-либо функциональное нарушение, оно потом реально обнаружится. Многие просто отстают в созревании или же у них наблюдаются признаки обусловленной органи­ческими причинами дисфункции, которую они компенсиру­ют в процессе роста и развития.

Поэтому общей рекомендацией для всех педиатров явля­ется необходимость быть очень осторожными в оценке сте­пени функционального нарушения у ребенка дошкольного возраста - - чем ребенок моложе, тем следует быть осторож­нее! Конечно, существует множество факторов, определяющих, насколько ярко выраженным будет функциональное нару­шение. Это касается и людей с тяжелыми нарушениями. В число таких факторов входит вид и форма ранней под­держки, которую оказывают родителям с целью повлиять на специфическое функциональное нарушение, а также форма психологической и педагогической поддержки ребенка. Hani опыт показывает, что обычно дела идут лучше, чем предпо­лагалось на первых порах.

Некоторые функциональные нарушения проявляются только впоследствии, в процессе роста и развития. К таким нарушениям относятся речевые и языковые трудности, незна­чительное нарушение зрения и слуха, незначительные ум­ственные нарушения, а также проблемы, связанные с чтени­ем и письмом (дислексия и дисграфия).

Среди детей с умственными нарушениями есть боль­шой разброс в степени отставания в умственном развитии, от незначительной до умеренной или тяжелой. В двух пос­ледних группах у всех имеется еще и какое-либо дополни­тельное функциональное нарушение. Это могут быть нару­шение зрения, слуха, двигательные функциональные нару­шения, эпилепсия, аутизм и т. д. Такие дети имеют мно­жественные функциональные нарушения. Общими для всех них являются только ограниченные умственные способно­сти.

Обычно различают детей, подростков или взрослых с нор­мальными интеллектуальными способностями, с отставани­ем в интеллектуальном развитии и с интеллектуальными нарушениями. Границы между этими группами размыты, но при помощи тестирования интеллекта можно получить определенную классификацию. Тогда граница между нор­мальным интеллектом и отставанием в интеллектуальном развитии обычно проходит в районе 80 баллов*, а граница между отставанием и интеллектуальным нарушением — в районе 70. Можно также пользоваться другим (более вер­ным с педагогической и психологической точек зрения) кри­терием определения «нарушения интеллектуального разви­тия» у детей школьного возраста. В данную группу будут входить дети, у которых имеются серьезные трудности с усвоением знаний и которые или совсем не могут на­учиться читать и писать, или могут научиться этому только с помощью специальных педагогических мер.

Дети, подростки и взрослые с задержкой умственного раз­вития составляют самую большую группу среди всех людей с функциональными нарушениями. Очень многие люди в раз­витых странах проводят в закрытых учреждениях какую-то часть своей жизни или всю жизнь. Именно по этой причине мы в данной работе концентрируем внимание на закрытых учреждениях для людей с задержкой умственного развития, хотя основополагающие принципы относятся ко всем лю­дям, имеющим какое-либо функциональное нарушение.

Литература

Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. -- ООН, 1994.

Банк А., Грюневальд К. Забота и уход: Книга о людях с задержкой умственного развития. - СПб.: Санкт-Петер­бургский Институт раннего вмешательства, 2001.

Имеется в виду IQ (коэффициент умственного развития). Прим. ред.

Гуннар Чилён (Gunnar Kylen; 1929—1994) — доцент пси­хологии, впервые в Швеции исследовал и описал последствия интеллектуальных нарушений, а также зависимость людей с такими нарушениями от окружающей их среды. По пору­чению одного государственного комитета он в 1978 году на­писал о психологическом влиянии, которое оказывает про­живание в закрытых учреждениях на людей с интеллекту­альными нарушениями. Его исследование сыграло решаю­щую роль в принятии риксдагом* решения о ликвидации этих учреждений. Здесь представлены его разработки в сокращен­ном и исправленном редактором варианте.

Риксдаг -- парламент в Швеции. -- Прим. ред.

Гуннар Чилен

Влияние проживания в закрытых учреждениях на психическое состояние людей с интеллектуальными нарушениями

Влияние на самооценку

Восприятие самого себя - - это понятийное представле­ние человека о самом себе, о том, как он выглядит, какой у него рост, способности, умения, сила, знания, как его любят окружающие и т. д. Самооценка - - это имеющийся у чело­века более или менее комплексный образ самого себя. Этот образ может изменяться в зависимости от ситуации. Иногда человек ощущает себя одиноким и изолированным, иногда он чувствует, что его любят. Если у человека достаточно вы­сокая самооценка, то у него приблизительно верный комп­лексный образ самого себя, который реалистичен и не отяго­щен разнообразными чувствами стыда или вины.

То, что у людей с интеллектуальными нарушениями час­то встречается низкая самооценка, связано не с умственной отсталостью, а с тем, как с ними обращаются и как к ним относятся. На разных стадиях развития на самооценку влия­ют разные факторы. Сначала речь идет о том, ощущает ли себя ребенок желанным и хотят ли родители заботиться о нем, что является основополагающим моментом. Если это не так, то ребенок сдается и становится апатичным. Расставание с род­ными на этой стадии, очевидно, рискованно. Если ребенок ус­тановил какие-либо эмоциональные контакты с кем-то из взрослых, то он лучше вооружен. Если это хорошие и ста­бильные эмоциональные контакты, то они создают прочный фундамент для дальнейшего развития. На втором этапе ре-

бенок ощущает свою волю и исследует, есть ли кому-нибудь дело до этой воли, то есть имеет ли он право на эту волю, обращают ли на нее внимание и уважают ли ее. На третьем этапе появляется вопрос о праве на инициативу. На четвер­том встает вопрос о том, что человек может, а чего не может. На пятом этапе, совпадающем с подростковым возрастом, происходит поиск социальной роли - - мальчик/девочка, то­варищ, специалист в каком-либо деле, член общества.

Различные исследования показывают, что дети с интел­лектуальными нарушениями при благоприятных условиях имеют возможность достичь относительно высокого уровня самооценки. Дети с интеллектуальными нарушениями мо­гут без особых усилий достичь такого же уровня базовой уверенности в себе, какой имеется и у других детей. Умствен­ная отсталость не играет здесь решающей роли. И развитие осознания своего права на собственную волю и на инициати­ву тоже необязательно должно тормозиться умственной от­сталостью.

Умственная отсталость необязательно служит сдержива­ющим фактором, когда речь заходит о способности осознать свои возможности.

Проживание в закрытом учреждении стимулирует сте­реотипное подражание и зависимость, а не самостоятельность. Те, кто раньше жил в закрытом учреждении, прилагают много усилий, чтобы скрыть это. Проживание в закрытом учреж­дении означает штамп, который негативно влияет на само­оценку. Детдомовские дети ощущают себя людьми второго сорта. У детей с интеллектуальными нарушениями, которых забрали у родителей в раннем возрасте, устанавливалось бо­лее негативное отношение к себе.

Также значимыми факторами при расставании с родны­ми являются возраст ребенка, формы расставания, отношение к тому, кто за ним ухаживал до расставания, стандарты зак­рытого учреждения, длительность отдельного от родных про­живания и контакты с тем, кто за ним ухаживал до расстава­ния (часто это была мать). Опасности, связанные с любым расставанием, велики, а их последствия могут быть настолько

серьезными и длительными, что те, кто занимается подобны­ми проблемами, должны основательно ознакомиться со всем, что может происходить в связи с расставанием.

Одно обследование 112 детей с синдромом Дауна и ин­теллектуальным возрастом ниже двух лет показало, что пос­ле помещения в закрытое учреждение уровень их активно­сти и интерес к другим людям снизились, в то же время они чаще стали делать бессмысленные движения (напри­мер, раскачиваться). Среда мешала нормальному социально­му, интеллектуальному и эмоциональному развитию. Дети с интеллектуальными нарушениями, проживающие в зак­рытых учреждениях, пассивны, что в перспективе может ока­заться разрушительным фактором. Дети с интеллектуаль­ными нарушениями, как правило, и безропотны. Это связа­но не с умственной отсталостью и тем более не с физичес­кой инвалидностью, а с отношением окружающих людей к их активности.

Исследования показывают, что беспомощность является приобретенной. В числе причин появления беспомощнос­ти • - невозможность держать под контролем или предви­деть важные события, что приводит к ослаблению инициа­тивности, ухудшению усвоения знаний и ослаблению агрес­сивности. Детям с интеллектуальными нарушениями, про­живающим в закрытых учреждениях, более важно угодить взрослым, а не проявить свою волю. Они реже выступают инициаторами социальных контактов. Они не верят в то, что способны общаться. Некоторые исследования показывают, что если есть первоначальный эмоциональный фундамент для самооценки, то она снова может повыситься. Дети с интел­лектуальными нарушениями, у которых в закрытом учреж­дении появились «мамы», снова стали активнее проявлять инициативу. Программа занятий для подростков с интеллек­туальными нарушениями повысила их самооценку.

Прежде всего именно у тех детей с интеллектуальными нарушениями, которых поместили в закрытые учреждения в раннем возрасте и у которых там не было возможности ощутить какую-либо глубокую, стабильную личностную и

эмоциональную привязанность, — именно у них есть про­блемы с базовой уверенностью в себе. Когда речь заходит о том, как дети пытались проявить свою волю, то выясняется, что проблемы с волеизъявлением возникали не только у живущих в закрытых учреждениях, но и у тех детей, кото­рых чрезмерно опекают. Это касается также и вопроса об инициативности. Дело не в том, что нужно проявлять любую волю или проявлять какую угодно инициативу, а в том, что нужно ощущать свое право на собственную волю и право на собственную инициативу. Важно ощущение того, что кто-то другой тщательно старается понять вашу волю и желания и с уважением к ним относится.

Что касается представления о собственной компетентно­сти, то здесь важно иметь возможность испытать свои уме­ния и понять, что ты можешь, а чего не можешь. Также важ­но, чтобы к тебе не относились с пренебрежением из-за того, что у тебя именно такой уровень компетентности.

Исследования показывают, что многие люди с интеллек­туальными нарушениями умеют меньше, чем могли бы уметь, если бы они жили в осмысленной и стимулирующей среде, а также что они не используют имеющиеся у них возможно­сти из-за низкой самооценки.

Обычная картина - - это наполовину уверенный в себе человек с интеллектуальными нарушениями, у которого нет воли, инициативы и веры в свои способности. Это связано не с умственной отсталостью, а с тем, что у него нет возможнос­тей и отсутствует ощущение осмысленности жизни.

Чтобы осознать свою принадлежность к какому-либо полу, необходимы близкие отношения и с матерью, и с отцом. Не­хватка персонала мужского пола в закрытых учреждениях является сдерживающим фактором. Правильное половое вос­питание, которое давали бы люди, близкие ребенку в эмоцио­нальном отношении и научившиеся его понимать, - доволь­но нетипично. Возможность самостоятельно найти ответы благодаря чтению, разговорам с товарищами и т. д. тоже ограничена. Остается лишь неудовольствие, которое нельзя правильно истолковать и с которым нельзя ничего поделать.

Предрассудки о половых потребностях людей с интеллек­туальными нарушениями не улучшают ситуацию. Умствен­ная отсталость сопровождается проблемами, но сама не яв­ляется причиной этих трудностей.

Влияние на социальную среду

Выше все время подчеркивалось, что знания, которыми обладают окружающие, и их отношение к людям с интел­лектуальными нарушениями имеют решающее значение для развития таких людей в целом. В нормальных условиях, ра­зумеется, важнее всего родители, а после них - - товарищи и родственники. Однако когда люди из обслуживающего пер­сонала берут на себя функции родителей, а в случае со взрос­лыми • - и, в определенном смысле, функции товарищей, то они становятся важнейшими людьми для проживающих в закрытом учреждении.

Расплывчатое понятие «общественность» включает в себя несколько групп, от которых люди с интеллектуальными на­рушениями зависят более опосредованно. Имеются в виду по­литики и чиновники. Их знания и отношение имеют большое значение для людей с интеллектуальными нарушениями.

Влияние на родственников

Родители, отдавшие своего ребенка в закрытое учрежде­ние, находятся в тяжелой жизненной ситуации (не в послед­нюю очередь в психологическом отношении), которую они должны научиться воспринимать как часть всей своей жиз­ни и процесс адаптации к которой займет длительное время. Если им не удается справиться со своими проблемами, свя­занными с помещением ребенка в закрытое учреждение (с расставанием), то беспокойство, страх и озлобление начина­ют преобладать. Решение отдать ребенка в закрытое учреж­дение принять не так-то легко. Но с позиции здравого смыс­ла они вынуждены принять окончательное решение. Родители расстаются со своими детьми не по доброй воле, этому не пред­шествует естественный процесс постепенного прощания

(расставания). Поэтому разлука сопровождается серьезным расстройством чувств и влечет за собой прежде всего ощуще­ние хаоса и бессмысленности жизни. Неудача, постигшая их в роли родителей, и ощущение того, что отношения с ребен­ком нельзя ничем заменить, приводят к тому, что озлобление и разочарование преобладают, когда контакты требуют от ро­дителей, чтобы они отдавали, не получая ничего взамен. По­мещение ребенка в закрытое учреждение (расставание) при­водит многих к травматическому кризису, при котором под­вергаются сомнению сами основы существования.

После помещения ребенка в закрытое учреждение ситуа­ция изменяется как для родителей, так и для ребенка. Они отдаляются друг от друга самым очевидным образом. Для ро­дителей, которые сами сознательно держались «внизу» из-за низкого уровня развития ребенка, существование переходит в совершенно новое измерение. Разумеется, и положительно­го, и отрицательного свойства. Для многих это может озна­чать резкую противоречивость положения, поскольку на этой стадии разум и чувства не могут быть единым целым. Воз­можно, родители чувствуют, что ребенок, чтобы вписаться в новую и чужую для него среду, сильно регрессирует в разви­тии. В том самом развитии, которое родители в течение столь долгого времени шаг за шагом поддерживали и выстраи­вали, делая это в духе взаимного согласия, и в котором они нашли частичку своей общности. Расставание означает, что и родителям, и ребенку приходится испытывать ощущение одиночества, собственной ничтожности и/или хаоса.

Нередко возникает ощущение, что родители не смогли справиться ни с проблемами, связанными с тем, что у них родился ребенок с интеллектуальными нарушениями и с по­следствиями этого, ни с проблемами, связанными с помеще­нием ребенка в закрытое учреждение, - не смогли, потому что им не оказали адекватной помощи в их работе по пре­одолению кризиса. Вместо этого супруги, каждый сам по себе, пытаются разобраться со своим собственным миром. Им становится трудно поддерживать и помогать друг другу и остальным членам семьи, потому что в они сломлены психо­логически, хотя и боятся в этом признаться. В результате

появляется неудовлетворительное, поверхностное принятие своего собственного мира.

Нередко родители негативно и скептически настроены по отношению к закрытому учреждению. Им кажется, что оно «отняло у них ребенка», даже если до помещения ребен­ка в это учреждение у них было время для зрелых размыш­лений. Точно так же они могут быть негативно и агрессив­но настроены из-за ощущения неудачи и поражения, потому что они не справились с ребенком и со своим отношением к нему.

Это отягощенное чувством вины ощущение неудачи и поражения, естественно, переносится на тех людей, которые сейчас имеют дело с ребенком и которые справляются с ежед­невными контактами гораздо лучше, чем родители. Это при­водит к тому, что очень легко возникают недоразумения.

Нередко персонал рассказывает о требовательных роди­телях или, наоборот, о непритязательно-благодарных родите­лях. Ни к одному из этих вариантов не стоит стремиться, напротив, они на самом деле могут являться показателями глубоких поведенческих проблем. Тогда откровенное обще­ние между родителями и персоналом невозможно.

Есть родители, которые избегают навещать ребенка в за­крытом учреждении, потому что их чувство ответственности не в состоянии выдержать эмоциональные потрясения. При такой встрече их чувство ответственности «взрывается» и они вновь сталкиваются с реальной действительностью и с тем, что первоначально вызывало у них страх. Боясь, что им опять придется пройти через такой кризис, они избегают навещать своего ребенка.

Многие причины, способствующие тому, что родители со­всем или почти не общаются со взрослыми людьми с интел­лектуальными нарушениями, проживающими в закрытом уч­реждении, могут корениться в том, что этих родителей плохо или совсем не проинформировали об умственной отсталости и ее последствиях и/или просто-напросто порекомендовали им отдать ребенка и навсегда забыть о нем, что порождает у них чувство вины.

Существует основание для предположения о том, что пло­хие контакты с родственниками коренятся не в отсутствии интереса и не в равнодушии. Вероятно, нельзя требовать от родителей активного участия и заинтересованности до тех пор, пока они не получат возможность справиться со своими собственными проблемами. Только после того как они разбе­рутся в самих себе, они, без сомнения, станут полноценными участниками процесса абилитации своего ребенка с интел­лектуальными нарушениями.

Во время дискуссий с родителями неоднократно прихо­дилось возвращаться к тому, что вышеупомянутые препят­ствия затрудняют контакты с закрытым учреждением. Я упоминаю эти препятствия, потому что они показывают, что родители не рассматриваются как один из важных ресурсов и компонентов абилитационной работы. Если бы к родителям относились именно так, то сегодня закрытые учреждения выглядели бы по-другому.

Многим родителям тяжело из-за того, что им никогда не удается пообщаться со своим ребенком наедине и в теп­лой, хорошей семейной обстановке. Им одновременно при­ходится встречаться со многими людьми с интеллектуаль­ными нарушениями, настойчиво ищущими контактов, что при посещении закрытого учреждения они ощущают как нечто тяжелое и чуждое. Им приходится видеть недостатки и ощу­щать свою беспомощность и неспособность что-либо изме­нить, - для них это трудно и рождает страх. Невозмож­ность остаться на ночь или вместе с ребенком пообедать во время посещения требует от родителей тщательного плани­рования, если учреждение находится далеко от дома. Это так­же увеличивает дистанцию между членами семьи (появляет­ся ощущение, что есть «ты», а есть «мы»). Родителям прихо­дится - - что для них тоже трудно - - мыслить коллектив­ными понятиями, то есть осознать, что потребности их ребен­ка учитываются не в первую очередь, ведь на отделении нуж­но ухаживать и за многими другими. Необходимость встре­чаться с бюрократией и канцелярским языком, хотя сам ты говоришь на языке, переполненном чувствами, приводит к тому, что родители избегают столкновений со всем этим.

Хорошее сотрудничество с обслуживающим персоналом является предпосылкой к тому, чтобы родители были в со­стоянии постоянно контактировать со своими детьми. Толь­ко тогда можно стимулировать друг друга и достигать пози­тивного обмена эмоциями, а также взаимной заинтересован­ности.

Влияние на персонал

В одном большом исследовании в течение пяти лет от­слеживались сто разных учреждений. Прежде всего оцени­валось соотношение индивидуально ориентированного ухода и обезличенного рутинного ухода. Сравнение закрытых уч­реждений и квартир коллективного проживания выявило столь большую разницу между ними, что в преимуществе последних не осталось никаких сомнений. Закрытые учреж­дения даже близко не подошли к тому индивидуальному уходу, который типичен для квартир коллективного прожи­вания. Специально выяснялось, не связано ли это со степе­нью отсталости у проживающих там людей, но оказалось, что она не играет никакой роли. В квартирах коллективного проживания для людей с серьезной задержкой развития су­ществовал индивидуальный уход, а в закрытых учреждени­ях его не было. В закрытых учреждениях даже за более ус­пешно адаптировавшимися подопечными ухаживали обезли­ченным рутинным образом.

Напротив, размеры учреждений играли определенную роль, так же как и размеры отделений. Чем крупнее отде­ления и чем больше отделений в учреждении, тем более обезличен уход. Персонал в квартирах коллективного про­живания имел большую личную заинтересованность, чув­ствовал большую ответственность и более равномерно рас­пределял рабочие задачи. Было меньше ролевых различий. В квартирах коллективного проживания подопечные были в большей степени вовлечены в повседневную работу, чем в закрытых учреждениях. Заведующие отделениями, имею­щие образование медсестер, обеспечивали в основном лишь рутинный уход и были более авторитарны, чем сотрудники

с другим образованием, и в этих отделениях статусные раз­личия между разными категориями были более значитель­ными. Еще один значимый фактор - - плотность персонала. Чем больше персонала - - тем качественнее уход. Однако увеличение персонала как таковое не приведет к улучше­нию ухода, если вследствие этого отношение не станет более индивидуально ориентированным.

Биология — среда

С другой стороны, есть исследователи, которые рассмат­ривают эти проблемы с однозначно социально-психологичес­ких позиций. Все, что имеет какое-то значение, является ре­зультатом взаимодействия со средой. Возможность факти­ческих биологических ограничений не признается. В экстре­мальных формах можно встретить веру (надежду) в то, что умственную отсталость можно ликвидировать благодаря пра­вильному воспитанию и обучению.

Разумеется, ошибочной является именно односторонность обеих точек зрения. Ведь играют свою роль и биологические, и социально-психологические аспекты. Нельзя думать, не имея мозга, но то, о чем человек думает, обусловлено взаимо­действием со средой. Нельзя чувствовать, не имея нервной системы, гормонов и т. д., но то, что человек чувствует, зави­сит от взаимодействия между внешней и внутренней средой. Биологическая система является необходимым, но недоста­точным условием для мыслей и чувств.

Но, говоря о взаимодействии - - и самом по себе слож­ном явлении, - следует еще различать умственную отста­лость, нарушение умственного развития и органическое по­ражение головного мозга.

Умственная отсталость - - это биологически обусловлен­ное более медленное созревание и развитие, которое у мно­гих людей во взрослом возрасте останавливается, и человек остается на более низком уровне умственных способностей, чем среднестатистический.

Нарушение умственного развития, когда человек, из-за по­вреждений или нарушений какой-либо другой функции, не может использовать свои умственные способности. При­меры — инвалидность в сфере органов чувств, эмоциональ­ные нарушения и обедненная окружающая среда. Наруше­ния могут рассматриваться как «ошибка в программе» и яв­ляются личностно-динамической и социально-политической проблемой.

Органическое поражение головного мозга подразумевает, что повреждена та часть мозга, где должна обрабатываться или накапливаться определенная перцептивная информация. Это поражение влечет за собой абсолютное ограничение, но не дает какой-либо защиты от нарушений, а скорее наоборот. Если люди с торможением и повреждением попадают в бед­ную в плане эмоций и восприятия или в неадекватную среду, то у них появляются и нарушения. Именно это и происходит в учреждениях, носящих на себе отпечаток закрытости.

Выводы

Отпечаток закрытости

Совершенно очевидно, что на людей с серьезными, уме­ренными и незначительными интеллектуальными наруше­ниями сильно воздействует среда, в которой они живут. Точ­но так же очевидно и то, что многие закрытые учреждения негативно влияют на эмоции, потребности, самооценку и ум­ственные способности, - это влияние носит сложный ха­рактер.

Конечно, биологические факторы и физическая зрелость определяют рамки интеллектуального развития, однако со­держание обусловлено взаимодействием со средо